Kvůli lepší přehlednosti a úrovni tohoto webportálu dodržujte prosím tato pravidla.
Tak trochu smutný příběh s nadějí v hlase
Čtu tady velmi pozorně, co všechno lze udělat pro děti, které mají různé postižení. Jakoby šlo udělat skoro všechno. Prý kdo se stará, ten také má. A je to opravdu tak?
Velmi zajímavou odpověď na tuto otázku má paní Smisitelová, která je již několik let hlavní organizátorkou pobytů rodin s postiženými dětmi z Brna a okolí (http://pumes2012.blogspot.com/2012/01/pobyt-u-more-pro-deti-s-mentalnim....). Těchto pobytů se účastní rodiče s dětmi s mentálním postižením v kombinaci s dalším přidruženým postižením či onemocněním (tělesné postižení, smyslové vady, vnitřní onemocnění, atypické vady a syndromy, autismus). Začínala s malou skupinkou rodičů na speciální škole, kde vyučovala. Postupem času se objevovali další a další rodiče z jiných škol i z jiných měst. A najednou její kapacita přestávala stačit. A s nárůstem zájemců se také objevovaly nové otázky a problémy k řešení. Vytvořily se totiž 3 typy skupin rodičů, odlišující se, můžeme-li to tak říci, svojí charakteristikou na základě socio-ekonomické síly.
První skupinou jsou rodiče, kteří jsou sociálně silní, mají dostatečné materiální a finanční zabezpečení, ale nemohou najít pobyt vhodný pro jejich postižené dítě. Cestovní kanceláře jakoby tuto cílovou skupinu neviděly - v podstatě jí nemají co nabídnout )anebo nejsou připraveny zodpovědět na otázky bezbariérovosti, systému podpory, apod.). A pokud nejsou organizováni v nějaké skupince rodičů, která si podobný pobyt nachystá svépomocně, žádná nabídka pro ně nebyla. Navíc ani tak neexistuje možnost vybírat z více termínů.
Druhou skupinou jsou rodiny (často matky samoživitelky - zjistil jsem, že je statisticky podchyceno, že od velkého počtu rodin, kde je jediné a sice postižené dítě, dříve nebo později odchází otec), které jsou sociálně slabé a v účasti na nějakém výjezdu jim brání nejen fakt, že není dostatečná nabídka, ale i nedostatek prostředků. Nicméně pokud nedosahují 1,6 násobku životního minima, mohou si požádat o příspěvek v hmotné nouzi a z něho za jistých okolností pobyt uhradit. Ovšem ani jeho přidělení není automatické.
Ovšem je tady ještě třetí skupina, která se potýká jak s nedostatečnou nabídkou výjezdů, tak je i s nedostatkem prostředků. Nicméně jejich situace není "účetně" tak ekonomicky slabá, aby jim umožnila čerpat příspěvky v hmotné nouzi. A tak třeba i jen mírné překročení té hranice 1,6 násobku životního minima jim bere možnost získat i tuto podporu a usnadnit případný výjezd.
A každá z těchto skupin by přitom chtěla vycestovat, zažít se svým dítětem to, co zažívá alespoň několikrát za život většina rodin. Společnou dovolenou.
Kromě výše zmíněných důvodů hraje velkou roli strach, jak to zvládnou, jak bude dítě reagovat, jak bude reagovat okolí. Velmi výstižný je příběh, se kterým se paní Smisitelová nedávno osobně setkala. Je to příběh jedné maminky s postiženým dítětem, kterému je přes 30 let.
Když se dozvěděla o možnosti strávit dovolenou s dalšími rodiči s dětmi s kombinovanými poruchami, byla její první otázka: "Je možné vzít k moři , dítě"-děvče ve stáří přes 30 let, které se chová asi na dva roky (mentální retardace), chodí, ale je na plenách?" Z té otázky trochu mrazí, když si uvědomíme, že se asi ptá na základě zkušeností z reakcí okolí, uvědomění si, že jak je v očích některých lidí "nepřístojné" dítě s takovými potřebami brát na dovolenou (omlouvám se za to nepřímé srovnání, ale v mnoha případech se nemusíte ptát ani na to, zda si můžete sebou vzít domácího mazlíčka v podobě pejska anebo kočičky). A tak i když se jí organizátorka výjezdu snaží na základě zkušeností dětí s těžší diagnózou, než má její dcera, dokázat, že to určitě půjde, narůstá její strach. Píše: "Právě teď ve mně převažuje strach, zda to zvládnu, ale Vy máte spoustu energie, tak by jste mě snad podržela. Ještě jsem s dcerou nikdy na dovolené nebyla...a teď tak daleko." A za tři přichází smutný závěr: "Je krátce po půlnoci a dcera je opět ,,vyspaná". Moje nadšení s odstupem času přešlo na strach z dovolené. Prosím, nezlobte se na mě, ale nemohu odjet. Oceňuji vaši snahu a zápal pomoci, ale instinkt a každodenní zkušenost mi říká, že by to dopadlo katastrofálně. Dcera má ráda stereotyp. V restauraci je schopna vypít maximálně limonádu, vadí ji shluk lidí a vlastně si ani neumí hrát, takže nějaké společenské aktivity by mentálně nezvládla. Toto všechno jsem opomenula při ,,vidině" luxusní dovolené. Počítám, že by to pro mne nebyl žádný relax, a kromě doby, kdyby se dcera koupala v moři, tak by mi vřeštila na krku, že chce domů. Ještě jednou se omlouvám, je to trapný po celkové korespondenci,ale nejlepší řešení."
A takových dopisů by mohla paní Smisitelová ze své zkušenosti uvézt několik desítek. S mírnými obměnami říkají totéž. Přitom kdyby tito rodiče vycestovali se svými dětmi už před lety, dnes by v nich nebyla strach, ale naopak vědomí, že to není tak složité, že to lze zvládnout. Ale otázkou je, jestli dnes děláme dost pro to, aby se i rodiče postižených dětí, zejména dětí s těžkým kombinovaným postižením, nemuseli ptát za dalších 20 let, jestli mohou vyjet s dítětem, které je mentálně a tělesně hodně jiné, než ostatní. A nikoli, aby tato možnost byla vázána na svépomoc aktivních rodičů, ale aby se s nimi naučily počítat stratégové v oblasti cestovní ruchu, cestovní kanceláře, hotely, dopravci. Jistě nějakou dobu budeme muset vystačit s aktivitou lidí sdružených kolem lidí jako paní Smisitelová (ale i dalších, jak lze vidět z prezentace sdružení Rain man). Nicméně do budoucna se neobejdeme bez změn na úrovni celého systému.
- Pro možnost psaní komentářů se přihlašte nebo zaregistrujte.
- 2514x přečteno
What links here
Žádné příspěvky nenalezeny
Dnešní oblíbený obsah
Archív článků
- Únor 2008 (4)
- Březen 2008 (2)
- Duben 2008 (6)
- Květen 2008 (1)
- Červen 2008 (1)
- Červenec 2008 (3)
- Říjen 2008 (10)
- Listopad 2008 (10)
- Prosinec 2008 (7)
- Leden 2009 (39)
- 1
- 2
- 3
- 4
- 5
- následující ›
- poslední »


Komentáře
Svatá pravda!!! Jen díky
Svatá pravda!!! Jen díky tomu, že jsme zkusili cestovat s dcerkou už v jejím útlém věku (4 roky) a to kombinovaně letadlo - autobus (celkem 5-6 hodin), víme, že to jde a my jsme zažili krásnou dovolenou. Pokud bude její stav alespoň takový, jako před rokem, budem jezdit dále. Myslím, že nás nezastaví ani růst jejího těla a váhy. A taky myslím, že i poskytovatelé služeb už na to začínají trochu reagovat. Je mi líto těch, kteří nedokážou překonat svůj strach.
No, ono je to taky někdy
No, ono je to taky někdy složitější. My jsme třeba docela akční rodinka. Jezdíme s dětmi všude od malička. Nutno podotknouti, že starší syn je zdravý, ale mladší má autismus. Jenže čím je starší, tím je to s ním horší. Vyžaduje opravdu jen to, co zná. Jezdíme pravidelně na bazén, rád plave. Když byl mimino v kočáru, tak ještě neměl potřebu ničeho, ale teď ??? Teď zrovna řešíme dilema. Máme cestu do Prahy a starší syn touží jít do Aquapalace. Půjde tedy s otcem. Já bych to chtěla také zažít, ale obávám se, že v prostředí, které vůbec neznám, a kde zůstanu na dvě hodiny sama s autistou je taky nic moc. Syn nesnáší hluk a moc lidí pohromadě, ale miluje vodu. Tak nevím, jestli to překonáme. Nechci omezovat staršího syna, ten bude s otcem, ale máme jedno auto, a oni si chtějí užít, takže veškerý boj s autistou v neznámém prostředí bude asi náročný...to nechápe nikdo, kdo to nezažil. Taky bych moc chtěla, ale proč ho nutit, když to prostě nechce??? Nemůžu dělat nic, jen se přizpůsobit.
Můj malý autík taky nemusí
Můj malý autík taky nemusí moc lidí a hluk ale miluje vodu taky mám ještě dvě starší děti které nechci omezovat kvůli malému nechci aby zaujali k němu negativní postoj že nemůžou kvůli němu tak jsme jeli na koupaliště také jsem s toho měla hrůzu ale bylo to super malý si to užil ostatních si nevšímal chce to zkusit no při nejhorším s malým půjdete pryč .
Diky za reakci
Pěkné odpoledne Andreo,
moc děkuji za vaš reakci. Určitě je třeba hodně zviditelňovat příběhy, jako je ten váš. Se zájmem jsem si přečetl i vaše web stránky.
Cestovní kanceláře a poskytovatelé se možná mění - ale velmi pomalu. Na příkaldě jedné nejmenované, velké pražské cestovní kanceláře jsem si ověřil, že s ev jejich očích změna přístupu rovná tomu, že řeknou, které hotely mají berbariérový vstup (míněno vstup do hotelu) - ale ani to prý není úplně se zárukou. Samozřejmě, existuje nová legislativa, která dopravcům nařizuje nediskriminační přístup apod. Nicméně reálně je vymáhání takových přístupů někdy komplikované, protože mnohdy je třeba jit do sporů a vynaložit na to velké množství energie. Před 2 lety vyhlásilo MMR dotační program pod názvem Cestování pro všechny, který měl mj. vytvářet balíčky výjezdů pro různé, znevýhodněné cílové skupiny. A výsledek - cetsovní kanceláře pouze inovovali stávající výjezdy - ze stávající nabídky vybraly ty, které jsou podle nich vhodné pro seniory apod. Dnes už je program zaměřen poněkud jinak - můžete si pořídit bezbariérový autobus, vytvořit speciální informační panely anebo udělat bezbariérová WC na turistických odpočívadlech. To je jistě také záslužné, ale to těm lidem neusnadní způsob, jak se na tato místa vůbec dostat. O zahraničních výjezdech ani nemluvě. Navíc, už více jak 600 let (tedy pokud se nemýlím) nesahají hranice českého království k moři, takže podporou na domácí půdě se asi z místa nehneme. Ale už jen tím, že o tom tady píšeme, že se objevují aktivní rodiče, kteří mohou dávat rady ostatním, to je určitě dobré znamení do budoucna.
RE: No, ono je to taky někdy
Moc díky za komentář. Samozřejmě, když dítě nechce anebo nemůže něco podniknout, asi nemá smysl hledat cesty, jak by mu šlo něco umožnit. Nicméně je tady mnoho druhů a typů postižení, kterým lze pskytovat lepší zázemí, podporu, pomoc, které dneska k dispozici nejsou. Je to trochu skryto v tom, když píšete o "strachu z neznámého prostředí" (volně cituji). Nikdo nemá rád, když jde do neznáma a je si navíc vědom problémů, které by mohly přijít. U rodičů s handicapovaným dítětem, nejen s autistou, je to samozřejmě daleko výraznější. Jak jsme řekl v úvpdu ně každá překážka či problém jsou zdolatelné, ale určitě by se okolí a věřejnost měly snažit tu cestu alespoň hledat. zatím je to na rodičích a jejich metodě pokusu a omylu - a velké energii, kterou tomu musí věnovat.
Já třeba bych se nebála s
Já třeba bych se nebála s naší autistkou zkusit něco nového, ona změny zvládá - se školou jezdí již několik let na školu v přírodě, její škola je super a jezdí tam k jednomu dítěti vždy jeden asistent nebo učitel nebo paní vychovatelka. Na tuhle akci přibírají spoustu pomocníků - když se jede na těch pět dní mimo domov. Dítě má tedy pro sebe osobu, která ho hlídá a stará se o něj 24 h denně. My jako rodiče tedy platíme pobyt pro dvě osoby - vychází nám to na 5 dní cca kolem 3000kč - 3500 kč. Ale jak už jsem jednou psala - i kdybychom našetřili na moře (peníze jsou v současné době u nás dost problém) - tak nám by vyhovovala nejlíp oplocená pláž :DDD nebo případně člověk, který by dceru celý den honil a hlídal a nespustil z ní oči a já bych si v klidu lehla a opalovala se :DDD Jinak nám nezbyde než si zas pronajmout chalupu s oplocenou zahrádkou a bude. Ale i to je príma dovolená, hlavně že změna!!! Ještě dodám, že mnohdy dítě dokáže velmi příjemně překvapit. Když bylo naší dceři 6 let, letěli jsme s ní do Anglie a bylo to celkem v pohodě - my rodiče jsme z toho měli děsné nervy a dcera byla uplně v pohodě. Ale aby to zas nevypadalo tak jednoduše, je to náročné třeba v tom, že když se někam přesuneme, tak dcera třeba první noc vůbec nespí, je celou noc vzhůru, má problémy se spaním i doma, (už jsme zkoušeli všelijaké léky, zatím nic nepomáhá) a v cizím prostředí je to ještě horší, tak člověk prostě musí počítat s tím, že se moc nevyspí. Takže např. my velice neradi spíme s dcerou v jedné místnosti - takže i na tu dovolenou máme třeba pronajatou chalupu se dvěmi místnostmi, v jedné je ona a v druhé my se synem. Samozřejmě musí být zabezpečena tak, aby tam nic nemohla rozbít, aby nemohla utéct apod. No a prostě ji zajdu jednou dvakrát za noc zkontrolovat a jinak jí necháme být. Nikdy bych se nechtěla dostat do stavu, kdy budeme kvůli ní jen pořád sedět doma! Odmala s ní chodíme všude - na koupaliště, na výlety,....Jen vypouštíme takové ty věci jako divadlo a tak, to jde vždy jen syn se mnou nebo s taťkou a druhý hlídá dceru. Odmala jsme i zvykali dceru na ježdění v MHD - byl to boj, velký boj, ale nevzdali jsme to a dnes to zvládá dobře.
Eriko, máme podobné problémy s cestováním u svých dětí,
přesto jezdíme, jen postupem času měníme kritéria a rozhodně to u mne není taky tak, že bych si na dovolené lehla na lehátko a slunila se.
Kdysi jsem vyhledávala pouze oplocené objekty s minimem únikových míst, dnes je to již pohodovější, syn je klidnější. Přesto je spousta rizik, kterých jsme si vědomi a mnohdy něco vyloučíme, jindy zkusíme a syn nás mile překvapí, někdy zase nemile.
JIž 12 let připravuji volnočasové aktivity pro autisty a vidím obrovskou obětavost rodičů, kteří se pobytů účastní.
Asistenti? Při autistech? Jsou to většinou mladé slečny, kterým jsou schopny připravit program pro ty méně postižené, ale pro ty více a těžce postižené ne. Dnes je již ani na pobyty neberu. Starali se tak maximálně o zdravé sourozence, nebo ty děti, které dokázaly nějakým způsobem komunikovat, prostě o ty, u kterých měly zpětnou vazbu. Pokud dostaly na starost více postiženého autíka, většinou po chvilce vyhledali rodiče. To chce cit, zkušenost, někdy i věkový rozhled a ne každý na to má.
Asisteti jsou skvělí při osobách s pohybovým problémem, tam cítí i takovou kladnou odezvu své práce.
Ale s těžkým autistou si jen tak někdo (třebas se školama a i proškolený) neví rady a ani nemá zájem s nimi pracovat.
Proto obdivuji aplácké tábory.
Podle mne, kdo u nás v ČR chce s postiženým dítětem cestovat, může. Ať již je to s nějakou neziskovou organizací, nebo zcela samostaně, k nám do ČR, nebo do zahraničí.
Ze svého okolí vím, že hodně neziskových organizací pořádá volnočasové pobyty pro hendikepované, stačí se rozhlédnout. A to je jen dobře, protože každý ten pobyt je určený pro jinou skupinu hendikepovaných, každý si může vybrat, co je mu bližší. ( Zda zvládne autobus, zda vyhovuje jeho dítěti typ pláže, množství osob, zda je to pro ně finančně dostupné, zda dostatečně bezbariérové a pod.)
Častokrát jsou pobyty pro rodiny s dětmi dotované, mnohdy jsou za nízký peníz, na to se ani rodiny s normálně zdravými dětmi nedostanou. Získáváme peníze z různých grantů, fondů, nadací. Najděte si takové, využijte to.
Ale je to stejné jako ve zdravé populaci - ne každý je ochoten za to zaplatit, ne každý je ochoten si na to celý rok spořit, pro mnohé je to velký ústupek od pohodlného života doma. Ne všichni zdraví cestují - i když mohou. Natož rodiny s postiženými dětmi.
Minulý rok jsem se synem účastnila jednoho pobytu organizovaného neziskovkou, kde jsme jeli poddunajskou cyklostezku. 250km za 5 dnů. Jo byli tam vozíčkáři, kteří na handbikách v pohodě zvládali s dopomocí zdravých vše dle mne docela v pohodě, ale byly tam i děti s těžkým mentálním postižením, které rodiče vezli v cyklovozících za sebou, měla tam dívenka těžkou zácpu, byli v nemocnici, ale zkusili to, šli do toho. Tyto děti by to bez svých rodičů nikdy nejely, nikdy s nimi žádný asistent toto nepodnikne.
Ale taky se může stát, že toto nepodnikne ani rodič se svým zdravým dítětem.
Mnoho lidí mi od pobytů ucuklo. Báli se, že to nezvládnou. Ale tak reagují i normální zdraví lidé, také se bojí, že dovolenou nezvládnou, protože je to pro ně absolutní vytržení z reality. Víte kolik takových zdravých lidiček ucukává?
Víte jak si vymýšlí normální zdravá klientela při nákupu zájezdů? Všichni chtějí cestovat nejlépe zdarma, min. 5* hotel, AI. Všichni skučí, jaké je to drahé, tam je hodně lidí, tam zase málo, to je takové a to makové,bez jídla ne, to není dovolená, další jedině bez jídla, ať si tu dovolenou vychutnáme, atd. atd.
Takže kdo na to má nervy, miluje cestování, tak si svou skulinku najde, i kdyby měl jet na dovolenou do Horních Kotěhůlek do objektu s maximální ostrahou, oploceného, vnitřně vybydleného objektu vhodného pro toho nejtěžšího autíka.
A ještě jedna a to podstatná věc:
NE PRO KAŽDÉHO Z NÁS JE CESTOVÁNÍ PRIORITOU ŽIVOTA, NEBO JEHO RADOSTÍ.
A platí to jak pro zdravou populaci, tak pro specifickou skupinu zdravotně a mentálně postižených.
Ještě jeden dotaz na pana Marka L. - k čemu směřují Vaše dotazy? Proč nadhazujete tyto témata? Co chcete rozvířit?
Dotační programy
Před 2 lety vyhlásilo MMR dotační program pod názvem Cestování pro všechny, který měl mj. vytvářet balíčky výjezdů pro různé, znevýhodněné cílové skupiny. A výsledek - cetsovní kanceláře pouze inovovali stávající výjezdy - ze stávající nabídky vybraly ty, které jsou podle nich vhodné pro seniory apod. Dnes už je program zaměřen poněkud jinak - můžete si pořídit
Asi je velkou chybou, že původní dobrá myšlenka-dotační program-není dotažena do konce, není nikým kontrolován. Možná MMR by se mělo více zajímat, kam šly peníze a jak byl program naplněn.Paní Smisitelová dělá velice záslužnou věc, Váš článek bije na poplach! Pište více a častěji, je třeba se ozvat, pokud máte přístup k informacím typu vládních dotací, tak bych je zveřejnila na podobných webových stránkách jako je ta to. Nemůžeme se zúčastnit stávek,ale můžeme prostřednictvím internetu zveřejňovat své názory. Věřím, že si jednou sami zvolíme předsedu organizace, která bude hlasitě prezentovat naše požadavky vůči vládě.
Dlouho byly požadavky postižených dětí, dospělých tak nějak uměle tlumeny. Každý článek s podobnou tematikou je dobrým počinem. Děkuji.
tak se budeme snažit
Moc děkuji za váš příspěvek. Já se prostě neztotožňuji s tím, že s nabídkou výjezdů pro děti s různým typem postižení není co zlepšovat. A že ta nabídka je dostatečná. Ale objevují se "ostrůvky pozitivní deviace" těch, kteří se snaží něco dělat pro ostatní. A pokud o tom bude mluvit více lidí, bude více hlasů i více nápadů. Širší nabídka, spokojenější lidé. To zní dobře, ne?
Asistenti
"Asistenti? Při autistech? Jsou to většinou mladé slečny, kterým jsou schopny připravit program pro ty méně postižené, ale pro ty více a těžce postižené ne." Když jsem přeposlal jedné mamince, která se s paní Smisitelovou účastní prakticky všech zájezdů právě pro těžce postižené děti, tuto větu, tak říká: "No to my asi máme štěstí, když s námi lezou po kopcích, jedna vleče vozík, druhá nám pomáhá vyjít s dcerou nahoru a rozhlédnout se po okolí." Žádná zkušenost není absolutně přenosná. Asi nic se nemá generálně zavrhovat, zejména když těch postižení je celá řada. Takže výjezdy s asistentem jsou pro některé skupiny prostě nezbytností.
Věřte, že vím o čem mluvím,
je velký rozdíl mezi těžce mentálně postiženým a středně mentálním s těžkou formou autismu.
Kdyby stačilo jen pomáhat vézt vozík a vyjít někam nahoru, tak by to šlo.
Asi by to byla diskuze nadlouho.
Přesto si myslím, že kdo chce, ten si cestu najde.
Nemusíte být ani členem nějakého sdružení, anebo se jím stanete za nějakou 100Kč na rok a na dotovaný pobyt můžete taky vyrazit. Někdo nemá na letadlo, pro jiného je nutností, někdo nemůže mezi dav lidí, jiný ho miluje, atd.
Ať si každý vybere dle svého uvážení.
Já ale vím, že pokud je na 10 postižených 5 asistentů, tak první si rozeberou vozíčkáře, pak komunikující a na létející divoké děti, které vypadají, že hned někomu ubalí, nebo dávají najevo, že o nikoho nemají zájem, tak o ty není zájem. Tyhlety děti stejně zbudou rodičům.
Neříkám, že není co zlepšovat. Je. To zcela určitě. Pokud očekáváte služby, které si koupíte vstupem do nějaké CK, tak určitě.
Ale spousta věcí vzniká v neziskovkách, které se tím neživí. Kde pracují dobrovolníci, kteří na koleně něco organizují. Jsou to především rodiče, doma mají dítko s postižením, pracují v sdruženích svépomocných, tak od těch nemůžete chtít nic víc, těm spíše patří má poklona, protože dělají něco, co by nemuseli a dělají to pro ostatní.
Neznám paní Smisitelovou, to jméno zde slyším poprvé od Vás, neznám její aktivity, ale takových paní Smisitelových je po republice hodně a přeji všem, aby jich bylo ještě více.
Pobyty s asistenty dělá mnoho sdružení - Apla Praha, Autistik, http://os-pas.g6.cz/ - Zuzka Poláková - to jen namátkou sdružení orientované na autíky, které znám.
Stejně pořád nevím, co je příčinou Vašeho objevení se na scéně tohoto blogu, k čemu směřujete, ještě jste to na nás nevybalil, ale jsem optimistka, takže věřím, že chcete dobrou věc a to třebas nějakou povinnost státu dávat na pobyty peníze, třebas na asistenty.
No a jdete na to oklikou - propagací pobytů paní Smisitelové, což je taky dobře, každá dobrá věc potřebuje i dobrou reklamu.
Více hlav víc ví
Jsem rád, že máme stejný pohled na věc. Jsem příznivcem diverzity, více možností mezi kterými lze vybírat. Myslím, že i vy jste ráda, že není jedno sdružení anebo skupina lidí, která dělá dobré věci pro cestování rodin s hadicapovaným dítětem. A je jen dobře, když se více lidí dozví o více možnostech, bude si moci více a lépe vybírat. Tím nemá smysl se trápit, ale spíše se z toho optimisticky radovat. Věřím, že pokud tomu tak ještě není, tak tahle radost za čas dostihne i vás.
Co se týče asistentů, je to
Co se týče asistentů, je to složitá věc. Před léty, když jsme začínali s asistenční službou, tak to bylo pro mě dost těžké - vůbec ten pocit nechat dceru někomu cizímu pohlídat a odejít z domu. Asistentek se u nás vystřídalo hodně - některé horší, jiné výborné. Naše dcera je zrovna těžší případ - 12 let, nepoužívá řeč, jen komunikační deník, středněfunkční autismus, středně těžká ment. retardace, hyperaktivita a další problémy - v noci na plenách, dopomoc při hygieně, jídle, oblékání, je těžké ji nějak smysluplně zabavit apod. Děvčata - studentky k nám přišly různé a některé vyloženě nevěděly do čeho jdou, některé toho nechaly po roce - ne kvůli nám, ale např. odjezd do ciziny apod., dále jsem zažila i případ kdy studentka psychologie (chachá) toho nechala po jediném dni se slovy "já se na to necítím" no nebylo mi tenkrát dvakrát dobře, s problémovou dcerou a vřeštícím nespavým miminem v náručí. Jinak některým děvčatům co člověk nenadiktuje, to neudělají - některé moc nepoužívají mozek - ač studentky VŠ, tak např. jim nedojde, že dceři měly vyklepat boty, když se rochnila v pískovišti , ale né, oni tak šmatlaly celou dobu z hřiště až domů, vyklepaly to až v předsíni, jednou mi jedna slečna dovezla domů dceru ze školy, pravou botu na levé noze a jely tak domů třičtvrtě hodiny MHD a kus pěšky. No moje zkušenosti jsou všelijaké, takovýchto story mám spoustu. Ale teď třeba máme dívčinu, která k nám přišla v prváku na vejšce a zůstala do teď, to jest více než 5 let!!Nyní již je Mgr a pokračuje dál ve studiu, je z ní logopedka a krásně i pracuje s naším zdravým synem. Je pro práci s dětmi jako stvořená, oba ji mají moc rádi. I ona má k nim pěkný vztah, přece jen, např. syna viděla vyrůstat od miminka. Zde je to už víc než asistentka pro naše dítě, je to přítelkyně. Ji se nebojím poslat jako doprovod na školu v přírodě s dcerou na 5 dní, nebojím se jí nechat dceru na víkend a odjet pryč, postará se se vším všudy. Ale strávila u nás stovky hodin a o tom to je....Zná dceru skrz naskrz. Jen se děsím dne, kdy k nám přestane chodit a já začnu od píky zaučovat jiné děvče, znamená to pustit si někoho cizího do soukromí, důvěřovat mu, svěřit mu své dítě....Kolikrát jsem si říkala jak to vnímají ty holky, když vidí naši děsnou domácnost :))) Já tady píšu v poslední době romány, asi nemám co na práci :DD
taky jsem měla asistentky
jedna byla naprosto skvělá, jiné jak píše Erika, no neměly na to, nebyla jsem si s nimi vůbec jistá, zda to vůbec k něčemu je.
Ta skvělá - napsala pak o prvním setkání s mým synem potom článek.
Nšco v tom smyslu: přišla, zazvonila a otevřel jí kluk a šel pryč, dlouho nic a pak maminá, po úvodním popovídání (ze kterého měla chaos) byla strčena do pokojíku s klukem, kterému měla číst, ten kluk chodil sem a tam, něco si povídal, absolutně nereagoval. Mamina ji předem řekla, ať si toho nevšímá a jen čte, že si na ní musí zvyknout. Když po půl hodině odcházela, tak si říkala, jaký to mělo smysl.
Po třech letech u nás dostudovala a v té době již věděla, že syn ji vnímal, ýe to všechno mělo svůj smysl.
Jenže odešla a pak se rok nikdo nesehnal, anebo sehnal a třebas nepřišel na domluvenou hodinu, ani se neomluvil, takže spolupráce byla ukončena.
S asistentkami jsme si zažili své a můžeu dnes říci, že bych si kvůli krátkému odpočinku nedovolila neznámé asistentce nechat syna bez mého dozoru na hodinu na dvě, když ještě ho vidí poprvé.
A to syn není agresivní.
Asistentky nechápou autíkovo myšlení.
Chtějí si s ním házet balón a nechají mu drátek v ruce, chtějí, aby kopal na branku a neví, že se mu musí nakreslit čára, na ní postavit míč a že musí říci synovi, připrav se pozor teď...
I když jsou to slečny nadupané vědomostmi ze školy.
Proto dávám syna na tábor s Apláky, tam mám jakous takous jistotu, že vědí, co dělají, že chápou autíkovo myšlení.
Proto na pobytovky neberu asistentky, protože bych se povětšinou musela starat ještě o ně.Někdy jsem měla na pobytu 6 asistentek a slečny se skoro kousaly nudou a neměly co na práci, vše se jim muselo říci a doslova je honit, pak jsem měla jednu holku, která udělala program a byla zecla samostatná plná nápadů.
Aby mi asistentky na pobytovkách se staraly pouze o zdravé sourozence a spíše kombinované vady, no a my jim platili pobyt, stravu, dopravu, tak to raději ne.
Představa jak vypadá asistentka
Je docela zajímavé, že v některých zde zmíněných příspěvcích je asistentka model definovaný jako mladá studentka anebo absolventka, která má teoretické znalosti, ale také tendenci vyhýbat se skutečně potřebné práci s postiženými dětmi a většinou ani nezná děti, se kterými pracuje. Možná ty asistentky, které znám z několika pobytů nejsou tak atraktivní, jako v předchozím popisu, ale jsou to zkušené vychovatelky a učitelky ve středních letech, které v práci ve škole si s dětmi nejen hrají a smysluplně s nimi tráví čas, ale také je běžně přenášejí, umývají a jinak pomáhají dětem s postižením a nedělá jim problém to samé dělat i jako asistentky během výjezdů. A protože se zúčastňují pobytů se skupinou, která se většinou vzájemně dobře zná z předchozích akcí, je minimalizováno riziko, že by s dítětem pracoval někdo, koho nezná. I když samozřejmě nic nelze garantovat vždy na 100 %. Ale opět je to o možnosti vidět něco z více úhlů a nezobecňovat pouze vlastní zkušenost. A je dobře, že spolu můžeme i nesouhlasit.
Pokud chcete jet na dovolenou a neorientujete se v nabídce,
tak bych Vám poradila, zajděte si do nějaké místní cestovní kanceláře - menší, kde mají své kapacity a prodávají je již roky. Kde vědí, zda jsou tam nějaké schody, či ne. Nebo zajděte do takových těch malých cestovních agentur, kde sedí jen jedna paní, agentur je po městech vždy požehnaně. Ty ženské to živí, jsou na tom osobně zangažované, většinou pracují s citem. Hledejte, až najdete.
.
Když nemají na Vás tolik času, zkuste jim nechat kontakt, aby měly čas nad Vámi pouvažovat a nabídnout Vám to, co požadujete. Zadejte nejlépe i částku, do které se chcete vlézt, sdělte úplně vše, co požadujete. Ale pamatujte, že zázraky se nedějí a letecky s AI na týden neseženete za 7000Kč. Za tuto částku tak možná hotel v chorvatsku s polopenzí v mimosezóně.
S agenturami mám velice dobré zkušenosti a většina si své peníze opravdu zaslouží.
U individuálního zájezdu na míru bych asi nehledala u velkých cestovek, kde na call centru sedí mladé slečny a nemají takové ty hlubší znalosti, jsou to molochy. Zkuste jim napsat požadavek a poslat product manažerům.
Nechte si v CK a CA zpracovat cenové kalkulace přímo na Vás, kde se konečně ukáže reálná cena, ne takové ty děti zdarma, které zdarma nejsou.
Dnes už jsou v katalozích i vyznačené kapacity pro vozíčkáře. I když ve většině případů to platí pro velké hotely.
Pozor na slevomaty. Někdy kroutím hlavou nad nabízenými bombastickými slevami, které ve skutečnosti někdy žádnou slevou nejsou.
Hledejte na internetu, co radí vozíčkáři cestovatelé.
Např. našla jsem zajímavé stránky http://my.proit.cz/milada/dovolene.html
a tady se paní rozepisuje o tom, jak ona vybírá dovolenou.
http://my.proit.cz/milada/texty/01vyber_dovolene.html
A ještě jedno mé zamyšlení - všechno něco stojí a každý si musí najít, na co má. Kolik za dovolenou chce utratit.Má-li vůbec na utrácení.
Nejlevnější dovolenou u moře dokážete najít možná pod stan na týden a mimosezónu (vím i o rodinách s vozíčkářích, ´kteří takto tráví již několikerou dovolenou) tak za 3000Kč i s dopravou.
Po sezóně prudce klesá cena - využijte toho.
Nejlevnější forma stravování - vlastní, nebo česká kuchyně. (přiveze se český kuchař, dovezou české jídlo a vaří české hutnější jídla)
A když už není na moře, tak si objednejte chatu, či chalupu a vydejte se po vlastech českých.
A závěrem Vám všem a vlastně i sobě přeji, aby jsme s našimi dětmi byli schopni cestovat, aby nám to jejich zdravotní a psychický stav dovolil, ono to nikdy nebude válení šunek, ale aspoň když kape, když už neprší. Blbé přirovnání, že? Ale Vy mne chápete.
Tak trochu jiny pribeh
Ja hlavne rozumim lidem, kteri nam pisi, ze ta sit sluzeb neni dost tesna. A mozna to ani neni sit, ale nahodile cinnosti. Ze otazka penez predstavuje jen jednu rovinu problemu. Ze tak nabidka neni tak komplexni A tak dal a tak dal. Takze vsechny rady jsou urcite dobre myslene a jiste vitane. Jen ne vsemi, ne pro kazdeho, ne vzdycky, za vsech okolnosti. Cilem neni hledat duvody, proc neco nejde, ale vymyslet zpusoby jak by to slo udelat. Mnoho lidi si dokaze pomoci samo, mnoho dalsich nikoli. Pokud se budeme ridit jen prikladem tech, co si pomoci dokazi, muzeme nevidet to, co skutecne potreba je. A tomu se vsichni chceme vyhnout. A alespon zde a v nasi dalsi cinnosti hledame zpusoby, jak se tomu vyhnout. Kazdy po svem. Pro nekoho male, pro jineho falesne, pro dalsiho jedinecne a prospesne zpusoby. Jedna poucka rika, ze nikdy se nevidime realne: mame tendenci se videt bud prilis spatne anebo prilis dobre. Nas obraz zrealnuje teprve to, jak nas uvidi ostatni.