Kvůli lepší přehlednosti a úrovni tohoto webportálu dodržujte prosím tato pravidla.
Tak takovou facku jsem vážně nečekala! ! ! ! !
Po neustálých zákazech ve cvičení Vojtovky naší Sofinky a neustálým chaosem v plánu nám došla trpělivost. Hledala jsem na internetu odkaz nebo doporučení na dobrého terapeuta. Často jsem dostávala odkaz na paní Valovou z Tišnova. Jak je úžasná, jak dobře cvičí a je ochotná a milá. Super, byla jsem nadšená. Hned jsem zjistila tel kontakt a snažila jsem se s ní spojit. Téměř 2 týdny jsem ji nemohla zastihnout. Zřejmě měla plno, proto mne nikdo nebral telefony nebo odkazy spolupracovnic at zavolám po 18hod že do 18hod dělá a pak přes hodinu se věnuje papírům, Ale ani před nebo po 18 hod jsem se tam nedovolala. Byla jsem zklamaná.Konečně přišel den D. Zvedla mi tel a ptá se co potřebuji. Vysvětlila jsem ji, že máme 23 měsíční děvčátko s postižením, řekla jsme ji diagnozy a paní Valová mi doslova vyrazila svojí odpovědí dech :,,paní, tady se již nedá nic dělat. ve 2 letech neví co očekáváte ale ja nejsem bůh a nedokáži Vám ji postavit na nohy". Doslova to se mnou zamávalo, řekla jsem ji že to od ní neočekávám ale že potřebuji cvičit aby neměla bolesti. odpověd byla:,,chápu Vás, ale jděte tam kam jste doposud chodily, já nemám jak pomoci. jsem již starší osoba a nemám nervy na tohle. Dělám to již dlouho a věnuji se dětem od počátku dál ale tohle nemá pro mne cenu, nervovat se zase od počátku. Ve 2 letech dochází k rotaci končetin a a v tento okamžik jsem zbytečná"!
Takže někdo, kdo v životě neviděl moji dceru, kdo neviděl její zprávy ji takhle může odsoudit?? Každé dítko je přece individuální, tak jak je tohle možné??
Proplakala jsem notnou dobu. Bolelo to. Chápu odmítnutí díky plnému stavu, ale nechápu proč ,,starší osoba, paní Valová" cvičí doposud když už jak sama říká ,,na tohle nemá".
Nyní jsme našli rehabilitaci v Brně na viniční, shodou okolnosti-pro zasmátí-pan Vala:)) Ale ten je šikovný, ochotný a i když je mladý, má hodně zkušeností jelikož rehabilituje s postiženými dětmi na Kociánce v Brně.
Jen jsem chtěla poukázat, jak ,,šikovná" je paní Valová. My jsme to bohužel nezažily a nezažijem ale jdeme dál.
Pěkný večer, maminky našich andílků
- Pro možnost psaní komentářů se přihlašte nebo zaregistrujte.
- 2589x přečteno
What links here
Žádné příspěvky nenalezeny
Dnešní oblíbený obsah
Archív článků
- Únor 2008 (4)
- Březen 2008 (2)
- Duben 2008 (6)
- Květen 2008 (1)
- Červen 2008 (1)
- Červenec 2008 (3)
- Říjen 2008 (10)
- Listopad 2008 (10)
- Prosinec 2008 (7)
- Leden 2009 (39)
- 1
- 2
- 3
- 4
- 5
- následující ›
- poslední »


Komentáře
Tak tento komentář mě velmi
Tak tento komentář mě velmi překvapil!
Z rodiny k ní chodily cvičit s chlapečkem.
Nikdy si na p.Valovou nestěžovaly.
Asi by měla jít paní do duchodu,když to nezvládá.
Renčo,
možná měla špatný den ale tohle se nedělá. Raději měla říct že má plný stav a dalo by se to pochopit ale tohle?? To byla facka s ledovou sprchou dohromady:(
Ano my jsme taky slyšely jak je dobrá v tom cvičení ale cvičí již přes 30 let tak asi někdy dojdou zásoby. Proto jsme chtěli k ní nastoupit aby Sofinka neměla bolesti a pomohli jsme ji protáhnout tělíčko. Nikdy jsem se nikoho neprosila aby ji postavil na nohy.
Proto mne to tak šokovalo, a jediná možnost jak to ze sebe dostat je sem vypsat svůj ,,telefonní" postřeh na paní Valovou. Nikdy jsem ji neviděla stejně tak jako ona nás. Nesoudím ji jen se dotkla mého citlivého místa-pomoci mé dceři ulehčit život. Proto nesmí ani ona soudit nás když nás nezná.
Katko
Je mi vždycky líto takového jednání.A že jsme si toho taky vyslechli.Chvíli potom co jsme se dozvěděli diagnozu a to ještě na Michalce nebylo skoro nic vidět,jsme byli v Praze na pár dní na různé vyšetření.Když s ní už druhý den nic nedělali,tak jsem řekla doktorovi,že bych ráda ty vyšetření urychlila,že chceme domů k vůli rehabilitaci,že v tom prostředí se cvičit moc nedá.A co mi řekl milý pan doktor:Paní vám už stejně žádné cvičení nepomůže! Dost mě to vzalo,bylo to pár dní po zjištění hrozné diagnozy a ještě jsem nebyla obrněná na takový přístup a chování.Někdy by to chtělo lidštější přístup.Ať se vám Katko daří a Sofince posílám pusinku.Lucka s Michalkou
Milá Lucko a Michalko,
moc děkujeme za pusinku, byla právě předána:)
Jak píšete, to chování je někdy nad naše síly. Myslím že i po době kdy jste obrněná Vás pořád někdo může srazit na kolena. Paní Valové se to podařilo i po téměř 2 letech Sofinčina života kdy brnění mám-myslela jsem-tvrdé jak želví krunýř.
Je hrozné jak tohle může říct LÉKAŘ. Reha ok, tam asi nemají v předpisech mezilidské chovaní, ale lékař?? Ten by zasloužil vteřinovou výpoved.
Jakpak se jinak máte? Co Miška?
Katka a Sofinka
Katko
Ano s člověkem to zamává vždycky i když si myslí,že už to zvládá.Michalka má teď klidnější období,než se zase něco zhorší,tak si to snažíme užívat.Ale už nám chybí sluníčko a dlouhé procházky.Mějte se Katko se Sofinkou moc hezky,Lucka s Michalkou
Katko,
z toho si nic nedělejte. Prostě některé děti jsou na tom tak, že si s nimi nikdo neví rady. V našem případě,(ačkoliv míra postižení naší Kačky se se Sofinkou nedá srovnávat) je to podobný, každý doktor nebo terapeut se nás rád zbaví. Každý, když si v lék. zprávách přečte co máme za sebou, nechce s námi nic mít a hnali by nás do Prahy s každou banalitou.
Ale jinak profesionální to od paní Valové nebylo. Samozřejmě je jasné, že i Sofinka potřebuje cvičit aby neměla spastické svaly a určitě to cvičení i zlepšuje trávení a další věci. Nechápu, že Vás nechtěla nejdřív ani vidět. Pokud by přiznala, že si na to netroufá, protože nemá zkušenosti, dalo by se to pochopit. No, na řeči se vykašlete. Je jasné, že chcete pro svoji holčičku to nelepší a určitě se naučíte s ní i cvičit.
S pozdravem Alena s Kačenkou. P.S. Dejte za nás velkou pusinku Sofince. Je moc krásná. A že nevidí a neslyší, no kdo ví, jak vnímá tento svět, určitě vnímá a ví víc než si cizí lidé myslí.
Milá Ali a Kačenko,
je to tak, jak píšete. Myslím že každé dítko je jiné a není vhodné soudit je všechny na stejný způsob.
Vidět nás chtěla v 18ti měsících, skončily jsme ale v nemocnici na ARU takže jsem omluvila že nedojdeme. Řekla že nevadí, at se ozvem jak dojedeme. Tak jsem se po době kdy jsme mohli začít cvičit ozvala a takhle to dopadlo.
Chceme Sofince ulehčit v bolestech a protáhnout zatuhlé svaly. Ale k tomu je potřeba profi pomoc.
Sofince pusinka předána a děkujeme. To že neslyší a nevidí je názor lékařů kteří ji sledují 10min i s cestou. Dle nás začala ,,občas" reagovat na světelnou oční rehab co cvičíme a občas se otočí na náš hlas. Vnímá nás, jen svým způsobem. A my ji milujeme celou takovou, jaká je:)
Pohlazení Kačence a Vám pevné nervy.
Katka a Sofinka
Paní Vallová je úžasná!
No,co vím já!Tak paní Vallová byla z vašeho telofonu dost špatná!Vím,že jsem Vám na ni dávala odkaz asi před rokem!My k ní přešli v 5 měsících a to už měl Honzík zafixovaný špatný pohyby!A ona nám HOOOOdně pomohla!Ale ve 2 letech....možná kdyby jste jí zavolala dřív..vzala by vás!Každý má zkušenosti jiné,důležité je,aby vám nová rehabilitace pomohla!Mějte se hezky :o) a hodně zdravíčka!
Antonie,
řeknu to takhle: paní Valová je možná dobrá reha ale to ji nedává důvod odmítnout dítě jen díky tomu, že je dceři 23měsíců!!! Nebo snad Sofinka nemá nárok na to aby měla volné tělo? Nemá nárok na to aby s ní bylo profesionálně cvičeno? Jen proto, že ji budou 2 roky?? Každé dítě je INDIVIDUÁLNÍ a každé dítě se vyvíjí jinak. Nebo snad úderem 2 roku dítěte ho mám hodit do ústavu?? Pokud to doposud nedovoloval zdravotní stav tak s tím nic neuděláme. V okamžiku kdy můžete něco dělat Vás odpálkuje starší dáma s tím že to nemá cenu.Pardon, ale tohle je NEPROFESIONÁLNÍ A NETAKTNÍ chování. Pokud cvičí tak dlouho a je tak dobrá, proč byl problém podívat se na moji dcerku a pak UDĚLAT ÚSUDEK??
Holt, máte štěstí že Vám pomohla. Já mám holt smůlu, že nám odmítá pomoci!!!
Každopádně nový reha sám řekl, že se Sofinkou se cvičí dobře, že ještě nemá stáčení končetin a dobře spolupracuje. Škoda že do té doby jsem měla sevřené srdíčko z toho, že lidská bytost odmítla lidskému neštěstí pomoci.
I vám přeji hlavně zdraví!
Katka a Sofinka
Mamince od Sofinky
Vážená paní jsem velice zklamaná z Vašeho sdělení do éteru.Po Vašem zakončení telefonátu jsem byla v naprostém šoku.Jak si můžete dovolit mě osočit,že nejsem dobrá matka?Nikdy jsem nešla se svým soukromým na veřejnost,ale Vy jste mě doslova donutila.Věřte mě,že přesně vím co cítíte a prožívate,ale také vím co budete prožívat za 10,20 a 30 roků.
Poprvé díky Vám zveřejňuji svoje soukromí,ale Vy jste mě k tomu svoji samolibostí donutila.Mám 32.letého postiženého synka.Je těžky kvadruspastik a od 8.roků má epilepsii.V této době jsem se spojila s nenahraditelným panem profesorem Vojtou a začala jsem se synem RS.Věřte mě,že byl perfektně stimulován,ale na nohy jsme se nedostaly,i kdy ve 2.letech chodi perfektně v chodítku,ve stoje jsme čuraly u plotu,za ručičky jsme chodily,jezdil na šlapacím autíčku.A dnes je nám 32.roků,máme degenerativní změny,spamy,hypotrofii svalstva,zkrácené svaly a je zcela odkázán na 24hodinovou péči.Na vozíček ho musíme posadit.Rehabilitaci jsem do roku 1980 dělala pouze u dospělých.Po zkušenosti s vlastní synem jsem RS prováděla u dětí i když jsembyla se synem doma.První dvojčata,které jsem cvičila dnes mají 33 roků a obě chodí i když Katka je slepá.Jelikož jsme Martina měli po 10 letech po prvním synovi/který má dnes 42 roků a je zcela zdráv/tak jsem se začala zajímat o RS a dobrovolně o víkendech jsem navštěvovala kurzy,které vedla paní Klémová,která spolupracovla s profesorm Vojtou.Bohužel se mě narodil syn a po komplikovaném porodu jsme měly DMO kvadruspastickou formu.Na něm jsem se dokonale naučila Vojtovu metodu.Trvalo mě 11 roků než jsem pochopila podstatu stimulace a řeknu Vám,že to byl zázrak.Samořejmě 11 roků jsem se neustále vzdělávala.Dnes vystudují a je jim vše jasné.
Vážená paní pokud se nepletu tak Němcová nejsem ani úžasná,ale jsem sakra dobrá matka.A6 prožijete to co já potom to pochopíte.Ve svém příspěvku jste si pozměnila dle sebe hovor,ale to mě netíží.Je to ve Vaší situaci přiměřené.Jenom Vás prosím nekopejte kolem sebe.Nejsem ani úžasná ani opravdu bůh,ale myslím si,že pokud jsem nepomohla tak neublížila.Pokud byste mě požádala,abych se na Sofinku podívala a nezačala větou jak jsem úžasná dopadlo by všechno jinak.Jsem totiž na lichotky docela alergická.Nikdy jsme se fyzicky nesetkaly,proto Vás žádám o dvolání tak tvrdé kritiky. Děkuji a přeji Vám jen to nejlepší a hlavně pevné zdraví a pevné nervy. s Pozdravem Vallová Emilie
Nemám ráda zakuklení.Při této příležitosti přeji všem maminkám postižených dětí velkou dávku trpělivosti,pevné zdraví a málo slz./Moje slzy se zastavily po 9 letech mého postiženého syna/
Vážená paní Valová,
když jsem po zvednutí telefonu slyšela Vaše příjmení, řekla jsem :,,super, dovolala jsem se Vám, před nedávnem jsme byly spolu v telefonickém kontaktu ohledně cvičení naši dcery". Bohužel, stav Sofinky končil často v nemocnici. Po představení jsem Vám naznačila o co jde a vy jste se mi po 2 vetách optala kolik je mé dceři. Když jsem Vám to řekla, řekla jste že v tomhle věku již nic nuděláte. řekla jsem jaký je důvod, že jsme na vás dostala kontakt od více maminek s tím, že jste ochotná a úžasná reha a proto Vás kontaktuji ale nelíbí se mi, že soudíte moji dceru aniž by jste ji viděla. Pokračovala jste s tím, že nejste bůh........
Myslím že v tomhle ohledu je zbytečné handrkování , napsala jsem sem svůj postřeh a nepochopení, proč jste tak reagovala.Což nechápu ani nyní.
Omlouvám se za zakončení našeho tel hovoru že pokud by jste byla pořádná matka tak pochopíte mou situaci.
S pozdravem
Katka a Sofinka
Dobry den, tri roky jsem se
Dobry den, tri roky jsem se synem dojizdela za pani Cermakovou spolupracovnici pani Klemove. Velmi jsem na ni ocenovala vecnost a uprimnost, se kterou pristupovala k synovi (je to kvadrous). Po case, kdyz bylo jasne, ze uz nic nevymyslime a robatko potrebuje jen udrzovaci cviceni, jsem odesla k jeji mlade zacce. Nechtela jsem nekoho tak zkuseneho blokovat, kdyz muze jeste stihnout pomoct hromade min porouchanych deti.:) Hodne zdravi Vam preju a pevnou ruku! L.H.
Pěkný večer,
určitě by jsme taky nikoho neblokovaly ale nám nebylo ani umožněno aby s námi cvičil někdo opravdu profi-kromě cvičeni v FN Brno kde po cviční se 3mi reha každý 1 cvičení prováděl jinak a my měli v hlavě guláš. Pak zákaz kůli epi, pak pouze protahování, pak častá hospitalizace a zákaz i protahování. Nyní jsme jen chtěli aby i naší holčičce někdo pomohl a ne aby ji odepsal.
Pěkný večer Vám přeje
Katka a Sofinka :)
Věřte mě,že přesně vím co cítíte a prožívate,ale také vím co bud
...tak se musím zastat maminky Sofinky. Protože, když někdo napíše zde na sklo, že přesně ví apod.co bude za 2O, 30 let, tak jen mi utvrzuje, že v tom telefonickém hovoru pěkně ujel a ublížil.Přirovnání k Němcové je úplně mimo mísu. Sofince posílám pusinky a přeji,aby se maminka nesetkala s podobnou konverzací.
Myslím si,že to od pani
Myslím si,že to od pani doktorky bylo přinejmenším neprofesionální,ale s tím se setkáváme pořád.Mě jeden mladý dr.na neonatologii také řekl,že dobré to nikdy nebude,kdybych si to vzala k srdci mohla jsem to vzdát hned na začátku a z kluka by opravdu nic nebylo.Tyhle soudy od boku by si mohli odpustit.
....mohla jsi mu říci, že není Bůh, aby všechno věděl a všemu
2x
....mohla jsi mu říci, že není Bůh, aby všechno věděl a všemu
rozuměl. Hodně záleží na samotném pacientovi, jeho rodičích a veškeré péči, která se mu dostane. A zázraky se dějí. Takové řeči nemá nikdo vypustit z huby (pro tyto tlučhuby nemám jiný výraz) , ikdyby měl před jménem deset titulů.
Naštěstí v té době sem si nic
Naštěstí v té době sem si nic nepřipouštěla,šlo to jedním uchem tam a druhým ven a řekla si,že když pro to udělám co budu moct,že jim třeba doktorům ukážem.Sice není zdravej,ale špatný bych neřekla.Řekl mi to někdy když malému byli dva měsíce a vážil tak kilo a půl.V té době nemohl vědět jak to dopadne do budoucna.Myslím,že by se měli učit i taktu a ne něco vypustit jen tak.Měli by povzbuzovat.
Dobrý večer Kaji,
také u nás to jde jedním uchem tam a druhým zpět ale tohle byla zatraceně dlouhá a ostrá jehla.
To povzbuzení by pomohlo někdy více jak léky na bolest:(
Také doufáme že jednou doktorům ukážeme. Jen to, že dle nich tady měla Sofinka být max 1 rok-a budou ji 2, že měla být totálně nepohyblivá-sama udrží hlavičku, hýbe ručkama a trošinku i nožka, neměla dát nikdy nic najevo-pláče když ji něco bolí, tak už jen tohle je pro nás krásný pocit. A chceme víc, jak tady zajisté každá maminka nebo tatínek. Tak proč je nám to odepřeno a Sofinka je odsouzena jen díky tomu, že ji budou 2 roky???
Krásný večer Vám Káji přeje
Katka a Sofinka
Dobrý večer Vladko,
tak v tomhle máte opravdu pravdu. DĚKUJI, že jste to napsala:)
Krásný večer Vám přeje
Katka a Sofinka
Pro obě zmíněné dámy
Také bych se chtěla zastat Sofinčiny maminky, že paní Vallová opravdu mohla trochu jinak vážit slova, neměla-li zájem cvičit s takovou holčičkou. Toto právo jí nikdo nebere, byť jsem se sama s popsaným postupem ze stran fyzioterapeutky ještě nesetkala ani z doslechu. Ale tu komunikaci s maminkou mohla řídit jaksi do ztracena jiným způsobem. Zvlášť, je-li sama matkou postiženého dítěte. A že jí Katka do telefonu pochválila by ji mohlo jedině těšit. Pokud mám k tomu důvod, také občas zdravotníky pochválím a s výše zmíněnou reakcí na pochvalu jsem se též ještě nepotkala. Řekla bych, že celá ta reakce paní Vallové svědčí spíše o její zvýšené psychické citlivosti. Katko nic si z toho nedělejte a Vy paní Vallová dál cvičtě své pacienty tak kvalitně jak je o Vás známo. Vy obě dámy jste si z rozhovoru jistě vzaly potřebné poučení.
Pěkný večer Violko,
je pravda i to co píšete Vy, pokud by paní Vallová řekla že cvičí pouze s dětmi od narození do 2 let, pochopila bych to a nebyla by ted v obou zloba.
Navíc pokud má postiženého chlapce tak ví, že i ona jako matka takového andílka, mohla pomoci i nám. To odmítnutí byla opravdu facka na naše již tak potíže co máme.:(
Pěkný večer Vám přeje
Katka a Sofinka
Nevím, jak někdo
najde odvahu se přiklonit na stranu maminky Sofinky nebo paní Vallové. U telefonátu byly jen ony dvě a všichni ostatní to známe jen ve verzích jedné a druhé paní. Plně chápu maminku Sofinky, že chce pro svoji holčičku to nejlepší. Chápu právo fyzioterapeutky odmítnout rehabilitaci, pokud se na ni necítí, raději odmítnout než ublížit. Ale kdo je v právu a jak rozhovor probíhal se můžeme jenom domnívat. Konverzace z očí do očí by byla jistě lepší, někdy i dobře míněná slova vyzní po telefonu úplně jinak a mohly ranit jednu i druhou stranu. Paní Vallové přeji hodně sil jako fyzioterapeutce i matce a mamince Sofinky hodně psychické odolonosti a ať se stav Sofinky lepší, co to jen půjde.
Dobrý večer,
Na jednu stranu máte pravdu ale na druhou jsem se pokoušela od počátku o setkání kde by si paní Vallová Sofinku bud ,, ošahala" nebo se podívala do dokumentací. Bohužel, paní Vallová ani na okamžik nepřipustila k tomu, že by o to měla zájem. Odsoudila nás, na což má opravdu právo, ale PRÁVĚ jako matka postiženého chlapce by měla mne, jako druhou stranu, chápat a být citlivější nebo volit lépe slova.
Děkuji každopádně za názor a pěkný večer přeje
Katka a Sofinka
I pani Valova je clovek se
I pani Valova je clovek se svymi problemy a povinnostmi, neni to jen masina na fyzioterapii. Ona sama si musi ridit profesni zivot, kdyby mela vyhovet vsem rodicum, a vsichni meli takovy pristup jako vy, tak by pani Valova byla zrejme uz ukamenovana, je jasne, ze vsem vyhovet nemuze. Nam taky muj logoped rekl, ze se nezabyva jen lehkymi vadami, ze bere jen ty tezke, takze jestli syn ma lehkou vadu, tak to nepripada v uvahu. Protoze ma hodne zkusenosti a nema cas se zaobirat blbostma, takhle to nerekl, ale tak nejak to vyznelo, a ja to naprosto chapu.
Dobrý den,
nepožaduji po paní Vallové aby byla stroj, jen jsem žádala o to aby přijala moji dcerku a poradila nám cvičení popř se ji ujala. Pokud Vás někdo odstrčí na vedlejší kolej jen proto, že vaše dítko bude mít 2 roky tak jak to mám chápat??Mám se ji proto vzdát?? Pokud ji nikdy neviděla, nečetla zprávy z nemocnic jak potom mohla udělat závěr: ,,ve 2 letech to už nemá cenu"? Pokud je maminkou postiženého chlapce tak mohla vědět jak se cítím a uvědomit si jak se cítila i ona. Říct že, jak jsem pochopila, cvičí pouze s dětmi od narození do 2 let. Moje Sofinka a děti i ostatních maminek mají právo žít přece víc jak 2 roky!!!
Pěkný den Vám přeje
Katka a Sofinka
Sleduji zde vaši diskuzi. Já
Sleduji zde vaši diskuzi. Já si v životě velice vážím upřímnosti. A paní Valová k vám byla upřímná. Řekla, že na nohy ji postavit nedokáže. Že je starší osoba. Že už na to nemá nervy. Nemá jak pomoci. Ať chodíte, kam jste chodili doposud. Věnuje se dětem od počátku… jak jste psala. (místo aby se vymlouvala) Asi to řekla unaveně, neurvale… Ale opravdu, jestli má doma desítky let postiženého syna, desítky let studuje a pomohla určitě už řadě dětem… má na to asi trochu nárok. Ono je jiné být stále usměvavá v marketingu a být stále usměvavá, když 30 let nevidíte nic jiného, než trpící děti. A to, že vy jste ji označila za špatnou matku, to jste nám taky zapomněla napsat. To ji určitě také dost bolelo. Vždyť jsme všichni na jedné lodi, všechny máme problémy… je mi to líto, když se zde pak škorpí lidi s podobným osudem. Jinak samozřejmě vás upřímně obdivuji, jak bojujete za Sofinku, jak jste se ke všemu postavila čelem a i chápu, jak vás to mrzelo...
Naprostý souhlas, takhle to
Naprostý souhlas, takhle to vidím i já. I s tou poslední větou. Zrovna dnes byl v Tv pořad Klíč, kde ukazovali , co mají dělat lidé, co se starají o postižené, aby nevyhořeli. Pan terapeut trefně říkal, že všichni očekávají za samozřejmou pomoc pro postižené, ale těm, co pomáhají už se nepomáhá. Je mnoho faktorů, které přispívají k nevyhoření (něco o tom vím, taky jsem studovala..) Jedním z nich je i umění říci ne. Po všech těch letech, co se paní V. věnuje postiženým dětem a ještě k tomu má syna taky ZTP, tak to potřebuje poklonu, a nevypadala ani jako vyhořelá, z toho co psala, ale jakým tónem mluvila a co říkala, to fakt nemůžu posuzovat. Taky si vážím upřímnosti. A taky by mne zarazilo, kdyby mi volal někdo, kdo mě moc nezná a hned mi mazal med kolem krku s očekáváním, že za to dostane odměnu. Nemám ráda intriky. Ale to už rozebírám telefonní hovor a to fakt nechci... Upřímnost cítím z paní Vállové. A zklamání z maminky. A ani vlastně nevím, proč to tady řešíme, pokud tedy nebyl ten důvod zdiskreditovat paní Vállovou. Myslím si, že to mělo zůstat mezi nimi, mezi maminkou a paní Vállovou a rozebírat to zde bylo naprosto nefér a zbytečné. Jinak mi i maminka Sofinky připadá jako příjemná paní, takže tento konflikt je fakt zbytečný... Je to škoda, když se lidé neumějí normálně domluvit a hned soudí bez rozmyslu.
PS: Přeji mamince Sofinky hodně štěstí, sil a lásky. Sofinka má vážné postižení, chápu váš strach o ni. Upřímně, hodně štěstí a radosti.
jen pro informovanost:
Poskytování rehabilitační péče.
Adresa a kontaktní informace:
EMÍLIE VALLOVÁ - REHABILITACE PENZION
KRÁLOVA 1742
666 01 TIŠNOV 1
Paní Vallová má zavedený Penzion na poskytování rehabilitační péče (žádné masáže doma v kuchyni) a adresu , kontakt najdete na několika webech. Reklamu na svůj podnik má rozšířenou. Takže se maminka zcela regulérně kontaktovala. Když někdo nabízí služby, tak může očekávat, že je někdo bude chtít využít. To jen na okraj.....
Dj,
dnešní Klíč jsem neviděla a podívám se na něj z archivu, ale přesně o tom to je.Těm co pomáhají a pečují se nepomáhá. Katka také pečuje, 24 h. denně, i jí už jistě ubývají síly a volá o pomoc. Jak už jsem psala, paní Vállová má jistě právo necvičit s klienty na které se necítí, ale dá se to říci citlivě a slušně, nebo pokud se stane, že člověk ulítne, když zrovna nemá svůj den není nic špatného se omluvit. Nepovažuji to že někdo někomu slušně řekne, že má na něho dobré reference za mazání medu kolem pusy. Samozřejmě jsme u toho hovoru nebyli, tak těžko hodnotit. Na druhou stranu, když paní Vallová odbyla maminku Sofinky ne zrovna zdvořile, zcela logicky se jí to vrátilo. Asi by si měli tuto věc v klidu ujasnit a obrousit hrany, to je jen na nich. Každopádně Katka a každý kdo se stará den za dnem o někoho blízkého od rána do večera je ohrožen vyhořením minimálně stejně a spíš i víc než profesionálové. Na to se jaksi zapomíná.
Paní Aleno, to máte pravdu,
Paní Aleno, to máte pravdu, všichni rodiče postižených dětí mají můj obdiv, já jsem jedna z nich, taky toho mám hodně, mám dvě děti, jedno postižené a do toho studuji. A někdy mám pocit, že se z toho asi zblázním. Ale dělám to pro ně, jsou to jen moje děti a já za ně nesu odpovědnost, a jestli jim může a chce někdo pomoci, tak to beru dost pokorně, jsem za to vděčná, určitě si neuzurpuju na všech tu povinnost, že pomoci musí, kord v naší zkažené a nemorální společnosti,takhle to prostě vidím já. Každopádně, jak jsme slyšeli, tak paní V. má taky postiženého syna a ještě se celý život stará o další děti, tedy jim pomáhá, jak se dá. To neumí každý! Takže možná i ona by zasloužila obdiv. Já osobně ani jednu paní neznám, takže se nebudu vyjadřovat ani k jedné, nehodlám nikoho odsuzovat, a hovor jsem taky neslyšela. Jsem neutrální, proč to vidíte jako špatné?
Dj,
rozhodně to nevidím jako špatné. Myslím, že v podstatě se shodneme. Určitě paní V. si obdiv zaslouží, má-li postiženého syna a přesto pomáhá jiným dětem a rodičům. Prostě mám za to, že vzniklo velké nedorozumění. Emoce jsou někdy dobrý rádce, ale zlý pán a není vždycky v našich silách mít je na 100% pod kontrolou. Já obdivuji každého, kdo jde do života na plno a staví se k problémům čelem. Prostě, osud nám nadělil z nějakého důvodu naše děti a na nás je se s tím a mnoha dalšími problémy důstojně poprat. A nejen důstojně, ale i s pokorou, které je dnes asi v lidech málo, jen se nesmí zaměnit s pokrytectvím. Přiznávám, že tady nejsem úplně nestranná, sleduji příběh Katky a Sofinky,od chvíle, kdy ho sem Kačka poprvé napsala a nějak cítím, že potřebuje spíš povzbuzení. Jen jsem zastáncem myšlenky, že člověk se má chovat k lidem tak jak oni k němu.
Asi ano, taky rada pouzivam
Asi ano, taky rada pouzivam to heslo, jak se do lesa vola, tak se z nej taky ozyva. Kazdy asi potrebujeme semtam povzbudit. Ale umeni si o to rici je take dulezite. Moc preji mamince Sofinky i ji mnoho stesti a sil. A stejne tak ho preji kazdemu, i pani V. , i vam.
Mejte se.
Já postupem času čím dál více
Já postupem času čím dál více chápu maminku Sofinky... Také jsem si chtěla přečíst celý příběh Sofinky, ale nenašla jsem ho tady.
Leni, dobrý den,
příběh máme s názvem ,, STOP prodlužovaným porodům. tam naleznete celý příběh.
Pěkný den přeje
Katka a Sofinka :))
Dobrý večer,
k tomu jak píšete: mazal med kolem krku s očekáváním, že za to dostane odměnu! tak když se zmíním že mám kontakt od maminek které si ji pochvalují tak je to konstatování nikoliv mazání. Nevím jestli jste se s tím setkala aby vás někdo takhle odpálkoval a jste z toho již vyškolená, ale já tedy ne a nemám ráda když za mne, v tomhle případě za mojí dcerou, mluví jako by neměla šanci na příjemnější život jen proto že jsou ji 2 roky!!
Nepsala jsem zde abych házela na paní Vallovou špínu ale proto, že její chování mne ranilo a chtěla jsem se vypovídat.
Pěkný den přeje
Katka a Sofinka
Ano paní nemkat, odpálkoval,
Ano paní nemkat, odpálkoval, už jsem o tom tady psala. A ne jeden. A já se boje nevzdala, ať se jednalo o neurologa, nebo sociální pracovnici, všude možně už jsem měla tyto zkušenosti. Já nebudu posuzovat váš hovor, protože fakt jsem u toho nebyla. Chápu, že hledáte pro dceru pomoc. Nemusíte být na mě zlá za to, že říkám věci narovinu tak, jak je cítím já. Nepřikláním se ani na jednu stranu. Pokud se paní Válová vyjádřila tak, jak popisujte, tak je to necitlivé, to já uznávám. Mohla to říci kulantněji. Každopádně si řídí svůj profesní život sama....To je můj názor. Takže vy budete hodná jen na ty, co s vámi souhlasí a ty druhé začnete napadat a odsuzovat???? Tohle je váš přístup, ale můj ne. Chápu, že je těžké slyšet něco takového, že už dceři není pomoci. Byl to její názor, a jenom čas ukáže, že to tak třeba není. To samozřejmě není na místě takhle předem odsuzovat někoho, protože každý člověk je individuál. O tom jsem tady nepsala, ale myslím si to. Nebudu litovat ani obhajovat jen jednu stranu....
Dobrý den,
Nevím jestli jste se s tím setkala aby vás někdo takhle odpálkoval a jste z toho již vyškolená, ale já tedy ne a nemám ráda když za mne, v tomhle případě za mojí dcerou, mluví jako by neměla šanci na příjemnější život jen proto že jsou ji 2 roky!!
ani my se nevzdáváme byt kolikrát bylo řečeno že to nezvládne a vždy jen ostatním ukázala že tady chce být s námi. Neříkám ani to, aby jste posuzovala náš hovor.A nevím z čeho jste vzala, že jsem na vás zlá, jen jsem Vám odpovídala na to, co jste napsala,a psala jsem to, co jsem naopak cítila já, proto snad hned nemusím být zlá. A nenapadám nikoho kdo s námi nesouhlasí, naopak se snažím dokázat jim, že to tak většinou není. A mimo to, říct že mé dceři není pomoci když ji NIKDY, opakuji NIKDY NEVIDĚL, jsou myslím si neuvěřitelné troufalé slova. Nemůže přece posuzovat dítě o kterém nic neví.A o to tady celou dobu jde. Neberte z mých vět to, že jsem zlá, píši to, co cítím a to, jak to vidím já.
Pěkný den Vám přeje
Katka a Sofinka
Dobry den,
s moji dcerkou jsme byly takhle odpalkovani mockrat, ale jde o to nevzdat se. MMCH moje dcerka ma zrovna stesticko, ze nam tu vojtovku nikdo nedavaal, protoze pry je vojtovka narozna na dychani a my mame uplne spatny dechovy vzorec, takze bysme ji dodelali uplne....mame tedy jen hypotonii a orofacialni dysfuknci vlivem prektoneho porodu, kdy doslo ke kompresy hlavovych nervu....2 roky cviceni orofacialky, ktera zabira, a ne vsechno zabira, dale cviku na dychani a behani od jednoho lekare k druhemu, protoze tohle je vseobecne u nas dost podcenovane tema lekari, maji to jednoduche, maji pro dite NSG sondu nebo PEG......vse se svadelo na GER...az v zahranici jsme si zaplatili videofluoroskopii a nahle bylo videt ze dcerka fakt neumi polykat....a ma vlastne zcela mrtvy jazyk....
takze ten pocit z odmitnuti znam, ale da se to prekonat....a trreba se pani doopravdy necitila na Vasi dcerku. Jinak o te vojtovce nam rekla pani docentka z rhb, ze to by byl nas konec.... cvicime jine cviky, co ji bavi, az na to jidlo je nastetsi normalni...a vlastne i to jidlo uz mame normalizovane, sice jeste jime skoro ve trech letech kasicky, ale proste uz jime. Jde o to nevzdat se.
Dobrý den Petro,
děkuji za Váš ,,zrychlený" příběh :)
My se určitě nevzdáváme jen nechápeme tu lhostejnost a neurvalost. Jinak Sofinka má občas taky horší vzorec dýchání ale naopak dechové cvičení s vojtou ji pomáhá a uvolnuje.
Jinak dcerka nepolykala? jak přijímala jídlo?
Pěkný večer
Katka a Sofinka
Prvni tri mesice zivota
Prvni tri mesice zivota kojeni, prisala rozkasla se a konec, jedine jak jsem to dio nidostala 45 minut 100 ml bylo vleze na boku s tim, ze pode mnou byla kaluz.....z lahvicky neumela. Po tretim mesici bez jidla, nikdo nam neveril, nakonec hospitalizace a sonda pres nos, pry je to reflux....byl, ale zasadity, takze helicid, co jsme dostali byl jeste hosri, mmch lhostejnost lekaru k nasemu problemu byla takova, ze potom se s nami prestali bavit, rekli, ze musi byt endospkopieale az za dva mesice, tzn z etehdy uz mela sondu 4 mesice a nikdo se s nami nebavil a byla to renomovana klinika.....presli jsme jinak a dostali aspon ten prepulsid, prestala zvracet, ten reflux tam byl, ale nebyl to jediny problem, jedina polykaci lekarka v Praze, ta nam rekla ze Zuzka nepolyka diky sonde, to ze ma sondu kvuli tomu ze nejedla ji nezajimalo a de facto nas vyhodila...co ted, dostala jsem kontakt na pani Dr. Bunovou na Slovensku, kam jsme jeli n rtg videofluorokopii a ejhle aspirace do dychacich cest, proto ty zanety prudusek a mrtvy jazyk, dostlai jsmecviceni, nikdo nas treba neposla na plicni, zubni, ani tu nerurologii, zmeninili jsme PLDD, az pak, ona totiz vypadala normalne, a pak jsem vypatrla jeste pani Dr. Matejickovou, ktera dela cvirceni dle Moralesa a orofacilni regulacni terapii a cvicili jsme jenom s ni, a Zuzka se zacala lepsit, pak jeste to dychani, domluvila nam to s doc. Smolikovou, z Motola, specialistkou na rhb s detmi s cystickou fibrozou, kam tez dochazime a Zuzka uz konecne papa tak, ze umi si vzit z elzicky a polyka,....ale to trva ted asi teprve mesic, ale je to obrovska uleva. Pokud bych si mela vzpomenou, patrali jsme, kde se stala chyba....proste jsme byli i za panem docentem, co dela s neonbatologii, porod byl prekotny, holka velika....a tak clovek chce vedet proc, tak arogantni jednani jsem nezazila a pak tuz pravu, co vyplodil, brecet semi chtelo jeste tyden, pan docent absolutne netusil, co to je 7 hodin denne stravit jenom jidlem, chodit spat ve dve v noci .......a pan docent z te prvni nemocnice, pro toho jsem hysterka do ted, rekl mi, ze na rtg polykani neveri a ze je to blbost.....atp., takze te lhostejnosti jsme si uzili dost a dost. Ted chodime uz asi jen ke 4 lekareum, pro ktery jsme normalni a berou nase problemy vazne, ale trvalo to i skoro dva roky nez jsme je nasli.....Jinak my neumime dychat hrudnikem, branici zapojujeme minimalne, vsechno tahame pres pomocne brisni svaly, takze pry az se to konecne nauci, tak bude vytrvalec v dychani, protoze to svoje telicka i takhle udycha.....Jinak jidlo jsem do nic rok a pul cpala jak dohusy....
Jo, jeste si pamatuju na pana primare, Zuzka nam prestavala pit mleko ze strikacky, a to tehdy jsme chodili jeste k nemu, a on tez nepochopil, ze spatne polyka, tak nam doporucil jogurt......proste nepochopil,, ze ten silene hypotonicky jazyk proste ma problem spevnou stravou, ze ma diastazu jazykovych svalu, ze je to pro ni asi tolik, jako kdyby si clovek dal 5 kg zavazi na jazyk....takze chce to obrnit se a byt v klidu a jo rekl nam, ze je tu vzdycky PEG......nepochopil , ze rehabilutjeme a ze delame vsechno proto, aby nam dite jedlo normalne.....
Sondu pres nos mela 9 mesicu......
pane, jo
to my máme bohužel PEG. sondu přes nosánek měla 2měsíce pak nám řekli že musí voperovat PEG jinak nám ji nedají domů. Snažíme se přes paní Kejíkovou stimulaci polykání, dnes jsme tam byli:). Jazýčkem pohybuje ale jen malinko. Taky je to naše přání aby polykala, nebyla by tak zahleněná a papala by pusinkou:(
Doktorů jsme také pár vystřídaly. Jsou někteří lhostejní tvorové.
Kolik je Zuzance nyní??
Zuzce je 2,5 roku, Peg nam
Zuzce je 2,5 roku, Peg nam porad hrozil, ale pak udelala hrozny skok a zacala pit mleko ze strikacky......ale to stesti trvalo jen dva mesice...pak prestala pit, zhosrisl se nam reflux, zmenil se na kysely a pan primar rikal neco jako ze neocate, my mame jeste alergii na mleko, ten neocate mame porad, ji proste nechutna a vnucoval nam soju a jogurt.....
My porad rhb s pani Dr. Matejickovou, sice ma takovy sveraznejsi pristup, porove kdyz byla u nas, tak jsem ji zrusila.....ze je to divny, ale pak jsem zjistila ze to proste funguje.....a ze Zuzce to cviceni dle Moralesa pomaha, neni to prave jenom orofacialka, je to nejak tak ne vsechno, takze nam to ten jazycek rozhybalo. My jsme od Prahy, o pani Kejikove vim.
Ted se ZAuzka naji za necelou pul hodinku ma v sobe 200 g, nepada ji to zpusinky, nezakuckava se, pije uz i ze sklenicky, proste ja rped vanocema jsem byla skoro na prasky, jsem potreti tehotna....., nejak se to stalo a ja si nedokazala predstavit mit miminko, holku 5 let a nepapajici ZUzku, kdy jedno jidlo pres hodinku, i kdyz se lepsila, a najednou takovy skok.....no jsme stastny jako blechy. MMCh k tomu, proc se tak stalo jsme se dopatrali az nyni v prenatalni poradne, kam dochazim k jedne moc fajn pani doktorce, kterou SZuzka moc zajimala.....takze ted je nz zvazeni sekce, protoze ja uz mama ted z proodu takovy strach, ze vsechny hormony by mi ho asi zablokovaly.......Preji Vam hodne stesticka, jinak pani Dr. matejickova jezdi i do Brna. Jinak je tez ze slovenska, pusobi jak tu tak tam.....tak kdybyste treba chtela kontakt, dam. Nedelam ji reklamu, ale nam moc pomohla, videla jsem jak to funguje.....a dite u toho vubec nebreci...
tak to vám moc přeji,
ani nevíte jak. Máme radost za každé dítko které tady udělá pokroky. A Zuzka udělala moooc pokroků:)))
Za kontakt na paní Matějíčkovou bych byla moc ráda, jsem vděčna za každou radu či pomoc a je super úplně nejvíc že jezdí i domů-pokud jsem to správně pochopila tedy:). A vnucovat dítku v takovém roce soju?? To si nemyslím že je nejlepší nápad. Sofinka má také alergii na mléko i na lepek.
K těhu vám gratuluji:)), my se pokoušíme od počátku narození Sofinky ale nejde to. Zřejmě psychický blok.Ale nevzdáváme to a necháváme volný průběh.
Jinak Zuzka je na tom nyní jak?
http://stepanvanek.webnode.cz/
....koukněte na tyto hezké stránky.
kouknu, děkuji :))
kouknu, děkuji :))
Zuzka proste papa.....jako
Zuzka proste papa.....jako normalni dite, ona nastetsi krome refluxu a spatneho dychaciho vzorce zadne jine problemy nema......
Jinak pani Dr. jezdi k nam, ale proto, ze bydlime ccaa 9 km od ni, Jinak ma ordinzci na druhe strane Prahy, pak dojizdi do Brna, do Bratislavy a do Ziliny. Venuje se detem s DMO a s Downovym sy. jak jsem psala, ma sveraznejsi pristup, ale nase Zuzka je ji uplne fascinovana. Je starsi, tech postizenych deti tez videla hodne.
Ja byla zprvu uplne na vetvi, rekla jsem ze tomu neverim, ale pak jsme absolvovali toho vic a ono to zabralo. Kouknete na web, na knihu orofacialni regulacni terapie od Moralesa, bohuzel neni k sehnani, mozna knihovny, ona ji prelozila.....telefon na pani doktorku je tel. 733 583 786 nebo 606 217 174.
Je fakt, ze toho ma take moc. Tech deticek. Ale traba Vam pomuze. No my jsme se ted ani moc nepokuseli, rikali jsem az se Zuzka zlepsi....a ono to prislo samo....ted se tesime na mimco, ale proste tenm strach z porodu....no uvidime.
Omlouvam se, pisu na rychlo,
Omlouvam se, pisu na rychlo, za preklepy....
Tak já odvahu mám!
Maminka malé Sofinky sem píše již delší dobu a mohu posoudit její způsob chování a vyjadřování. Naopak příspěvek p. Vallové už svým obsahem potvrzuje pravdivost telefonátu.Zřejmě je dobrá fyzioterapeutka, ale empatií k jiným rodičům už někde jinde. Peníze a sláva dělají divy.
Děkuji Vám, Vladko
:)