Ahojky Haničko,
vždycky když mi někdo napíše jsem ráda. rozsvítí tak ve mne opět sluníčko.
Ted jdem k Dr. Pellarovi do Brna, otevřel si zde soukromou ordinaci poté co prošel zkušeností v FN Brno. Proto odešel, viděl jak je to tam neseriozní a běží to jen jak ovce po páse. Žádný čas na ty děti, na určení diagnoz a potřebné péče o ně. Pokud u nás neuspěje určitě rádi zkusíme tu Pha. I když je to od Brna 200km ráda se tam s ní ubytuji. Je na mne zřejmě závislá jelikož pokud by ji odsávala nějaká sestřička dostane záchvat, začne se dusit a pláče. Proto i v Brně jsme u ní cele noci kolikrát musím spát v mini křesílku.
Doufám že syn je na tom lépe a zažívá běžné klukoviny :0))
Moc děkuji za to, že jste mi odpovědela.
Krásný den přeje
Katka a Sofinka

Mockrát děkujeme za dodání síly, tu potřebujem a budem ještě jistě hodně potřebovat. Mohu se optat copak se stalo Vašemu mimiškovi?
Dnes měla Sofinka opět záchvat-projevuje se tím že škube ručičkama a hlavičkou jak zaseknutá deska. Do toho teploty 38,3. tak ted u ní sedím a koukám jak chrupká.
Ještě jednou děkuji a přeji krásný den.
Katka a Sofinka

Milá Pavlínko,
mockrát děkujeme za podporu. Má gyn za mnou dojela ten den do porodnice a plakala taky. Řekla že ji mrzí že mne nepřesvědčila abych šla jako prvorodička rodit do Bohunic. I mne to ted mrzí ale na to je pozdě. U dalšího dětátka bude již přítomna ona a přednosta gyn oddělení v Bohunicích. Ale strach u dalšího mimi o které se tak dlouho ted pokoušíme bude nesnesitelný. Je to pravda, stát u inkubátoru a zděšeně cuknout když začně monitor alarmovat je jak kdyby trhal někdo naše srdce. i když pípal vedle kde ležel Kubíček nebo Karolínka tak mne to bolelo za ty minimiminečka.
Je pravda že rodiče zdravých dětí to berou jako samozřejmost. Nebo si nevážejí toho života a mají to srdce je zabít. To je pro mne neodpustitelné.Když to vidím nebo slyším pláču, zuřím a v tom okamžiku bych zabíjela i já.
Tu Pha jistě vyzkoušíme, již je na ni hodně odkazujících maminek.
Sofinka byla v inkubátoru královna. Měřila 52cm a vážila 3620g. Díky tomu si vybojovala svůj život.
Pavlínko mockrát děkujem za to, že jste nám odpovědela. MOC SI TOHO VÁŽÍME.
Děkujeme a přejeme Vám hodně zdraví.
Katka a Sofinka

Ano Světlanko a Markétko, je to tak, sobeckost a lhostejnost, s tím se setkáváme v nemocnicích víc jak s ošetřením a péčí o dítě a matku. Kam to ten svět spěje? Je pravda že v zahraničí jsou špičky. Tam se snažíme dostat a něco se Sofí podniknout. Jelikož ji bude za 25 dní 1rok a stále je "polámaná panenka" tak už musíme. Koneč čekání na naše vyšetření.Sofinka nemá polykací ani sací reflex-krmíme sondičkou v žaludku, má spasmatické držení tělíčka-je jak prkno,epilepsie- hodně špatná, nevidí-začala ale asi reagovat na určité světla, neslyší-díky tomu že je zahleněná to není poznat,nepláče- jen občas jakoby pláč,mrká malinko, nepohybuje se-otáčí jen napravo nalevo vleže hlavičkou, když tlačí bobíka :0) tak trošku zvedne nožičky, ručičkama občas trošinku zašermuje, to je asi vše co ovládá náš andílek.
Nu, ty pokroky by jsme uvítaly. ale nemůžem být nároční. Když ležela 2 měsíce po narození v inkubátoru a dýchal za ni plicní ventilátor tak jsme si přály aby dýchala sama, neb se ji zničí mozeček ještě víc než už ted má. a ona se vážně za asi 6dní rozdýchala. Bylo krásné se dívat a tu malinkatou tvářičku.
Nu přeji Vám Světlanko at Markétka jen rozkvétá a je plná síly a zdraví.
Katka a Sofinka

Alenko mockrát děkujem za podporu. Je pravda že se u nás už děje techto ošklivých věcí až moc. Bolest v nás, maminkách s těmito andílky ale zůstane napořád.
ještě jednou děkujem za podporu
Katka a Sofinka

Drahá Lucinko a Michalko
je to tak. je to bezmoc. zoufalství, smutek a veliká bezmoc. Jediné co si můžem domýšlet je že o nás naši andílci vědí a že ví, že je moc milujeme. Lásku kterou jim dáváme jim nikdo nevezme, je jen a jen pro ně.
Mockrát děkujeme za podporu a i Vám přejeme jediné co si můžem přát a to je zdraví našich andílků.
Michalka je také nemocná? na fotečce je moc krásná, taková smutnoučká jen.
Katka a Sofinka

Drahá Janetko a Adámku,
mimochodem máš krásné jméno :0)
Ten příběh se nám stal bohužel zlou realitou. Nemluvím o tom co jsem prožívala když nám sofinku z JIPky chtěli dát do ústavu, že to bude náročné, že budem vyčerpaní, bude potřeba hodně peněz a že nám zemře doma. Ale co se vlastně změní ústavem? Spát bych kůli tomu stejně nemohla, peníze by to také stálo a zemře sama nekde na hromadě odstrčených dětí?? Nikdy. Bojovaly jsme měsíc než pochopily že ji chcem a půjde s náma.
Od té doby se nám převrátil život tak nějak naruby, tou špatnou stranou nahoru. Při přítelovým platu 12ti tis a mé mateřské 7.600 jsme platily 9tis za leasing, 8tis půjčky z hloupého podnikání nám zbylo necelé 3 tis na tel, telefony,internet, naftu. Ale kde máme Sofinku? výdaje jdou měcíčne přes 10tis.pak jdeš na úřady a tam ti řeknou že do slabší skupiny nepatříš jelikož přítel děla. a nakonec mi vezmou 4 tis z rodičáku, jelikož máme asi peněz nadbytek. je to smutné ale takto se stará náš stát. Takže u nás to jde tak že partner je od 6 do 11 v práci, dojde, ja obstarám sofí, uvařím oběd, ve 12jdu do práce, vracím se ve 20hod, opět k sofince a do 6ti do rána u ní. je to unavující ale babičky si ji berou někdy na pa-ne aby jsme si odpočaly, což je naše malá výhra. do práce chodím nejen aby se vyrovnal dopočet financí ale aby jsem se i odreagovala. ale vím že jsem silná osobnost a že to s naším andílkem zvládnu. Mám šikovného a úžasného partnera který je mi velkou oporou. I když někdy zlobí :0)) no, je to chlap. Máme úžasné rodiče ze starny partnera co sofinku bezmezně milují a mí rodiče ji taky milují jen toho mají hodně.
Ano, taky si říkám že to zvládnem, večer se tajně vypláču do polštáře a ráno jsem zase ta bojovná tygřice. Rvu se za naší sofí a rvát se budu i nadále.
Jantko a co se stalo Adámečkovi? copak mu je? na fotečce vypadámoc krásně, tváří se jak manekýn :0))
Ted bude sofince za 29dní 1 rok tak musíme řešit posudkový stupen postižení, jsme zvedavá kam nás budou chtít hodit, ZTP kartu, dotaci na auto, leasing budem odstupovat a chteli by jsme koupit v bazaru jeté auto za hotové, úpravu bytu. cvičební stůl, autosedačku otočnou a vysouvací, kočárek a pár jiných pomucek. když vydím ty ceny na tady ty andílky tak se mi točí oči.Brrr. a hlavně to lítání po úřadech a vyprošování a "žebrání" bude nejhorší.
Určitě pokud by jsi mohla poradit budu moc ráda za každou informaci jelikož nevík kde a jak mám pořádně hledat.
Janetko přejeme ti hodně síly a odhodlání, Adámečkovi každý den kapku zdravíčka a energie.
Zdraví Katka a Sofinka

Světlanko, vím, mám pocit že to někdo říkal ale v 1 roce budou teprv posuzovat zdravotní stav komisní lékaři, to máme min 3měcíce do vyřízení jelikož teprv za 21 dní bude Sofince 1 rok. ale to že musím kupovat měsíčně filtry za 2500, hadice a cévky za 1300Kč, léky, pleny, desinfekční prostředky na pomůcky a jiné mi nikdo z nich čekat nebude. Je to smutné dnešní doba. Mimochodem máte krásnou holčičku :0))
Mocičky děkuji za každou radu co mi dáváte.
Hodně zdravíčka přeje Katka a Sofinka