Zdravím všechny rodiče postižených dětí. Mám holčičku Jarmilku (Jáju), která se úspěšně pere s diagnózou Vývojová dysfázie.
Jája měla už od narození problémy. Narodila se koncem pánevním po dlouhém porodu. Nehýbala ručkou a nožičkou. Zpočátku jsem to přičítala poporodním pohmožděninám, pak jsem na to začala upozorňovat lékaře. No, chvíli jsme cvičily Vojtu, pak se to zdálo být dobré. Řekla jsem si, že bude asi jen pomalejší ve vývoji a to přece nevadí.
Jen mě zaráželo, že se Jarmilce nelíbily některé zvuky. Třeba když syčela voda z kohoutku, Jarmilka reagovala nepřirozeným, panickým vřískotem, jaký jsem nikdy před tím u dětí nezažila. O.K., naučila jsem se které zvuky jí vadí a většinou nebyl problém se jim vyhnout.
Další, co mě zaráželo, bylo, že nekomunikuje. Nejen že nemluví, ale nereaguje na něčí povídání jako jiné děti. Neměla zájem napodobovat řeč, vlastně ji ani nezajímalo, co kdo říká. Většinou nechtěla být ani pohromadě s celou rodinou. Nejraději byla se mnou zavřená v ložnici, přitulená v náručí v naprostém tichu. Nelíbilo se jí, když jsem jí zpívala, nezajímala se o básničky, chtěla jen ticho a moji náruč. Když to nešlo (přece jen jsem se občas musela postarat o domácnost a staršího syna), byla raději sama, než by byla u mně na ruce v ruchu rodiny. Napadá vás diagnóza "autismus"? Mě tenkrát napadla.
OBROVSKÝ OBRAT nastal v jediném okamžiku na vycházce k řece. Byly jí tak dva roky. Snesla jsem Jarmilku po stráni až těsně k vodě. Moc se jí to nelíbilo. Byla na svůj věk dost neobratná, bála se že spadne a asi jí i vadil zvuk proudu vody. Otočila hlavičku pryč od řeky, dívala se odkud jsme přišly a mlčky čekala, až mi to dojde a odnesu ji zpět. Já jsem se ale zatrucla, že když už jsme tu stráň slezly, tak si prostě hodí alespoň jeden kamínek do řeky. A hodí a hodí! :-) Strčila jsem jí šutřík do dlaně a vedla jí ruku, aby hodila. Kamínek letěl a udělal žbluňk… Co následovalo, to do dnes nechápu. Moje tichá, dosud apatická Jája se zasmála velice hlasitě a skoro zřetelně zakřičela "Etě!". Začala sama hledat další kamínek, málem mi po zádech spadla do vody, no prostě obrovská reakce. Kdybyste jí v tu chvíli viděli, dali byste jí poslední peníz, jen aby si mohla „etě" udělat to své žbluňk. :-) Doma se pak trochu vrátila do svého uzavřeného světa, ale přece jen jsem denně viděla větší a větší zájem o všechno, co dělám. Na řeč moc nereagovala, ale pokoušela se opičit ve všem, co viděla dělat mně. Využila jsem toho a ani nevím jak, začala jsem místo řeči všechno spíš ukazovat, předvádět. Během opravdu krátké doby si u Jarmilky změny všiml i tatínek a bráška. Kamínek v řece, kdo by to řekl?
Roky se přehouply a my jsme dospěly do školky. Tam jsme poznaly skvělou paní logopedku. Ta nám doporučila další vyšetření a po anabázi na neurologii, foniatrii a logopedii jsme skončily s diagnózou percepční i expresivní VD a centrální koordinační porucha. Už rok a pár týdnů tedy cvičíme logopedii, sluchové vnímání a hrubou i jemnou motoriku podle rad odborníků. A když se něco nedaří? Slíbíme, že když to Jája alespoň zkusí, tak se půjde „na kamínky“. Po čtyřech letech je to pro Jarmilku stále ta nejmilejší odměna. Kamínky házené do vody využíváme i k nácviku sluchového vnímání. Rozeznáme „velké žbluňk“ od „malého žbluňk“. Ohmatáme malý a velký kámen a už máme slovní porozumění.
Naše obrovské štěstí je, že máme v místě bydliště internátní školu se zaměřením právě na tuto diagnózu. Jarmilka tu letos v září nastoupí první třídu a bude jako jedna z mála docházet z domova. Vypadá to, že bude jediná holčička mezi asi čtrnácti kluky. To je něco pro naši fintilku. :) V místě máme i jezdecký klub, kde Jáju vřele přijali. Tam se při rehabilitaci spřátelila se svým koněm Teem, ale to je na další příběh. Zkrátka dnes máme sebevědomou, spokojenou holčičku, která své postižení vnímá jako odlišnost, nikoli handicap.
Držím vám všem palce, aby i vaše děti byly šťastné.