Milí čtenáři, ráda bych vám vyprávěla příběh malé bojovnice, Simonky, a její maminky, paní Andrey Tekelové... než se Simuška narodila, neměla její rodina ani tušení o tom, že něco jako SMA existuje ...nyní je to jinak.

V kalendáři se psal 7. únor 2009, a manželům Tekelovým se po dvou zdravých klucích, Zdenkovi, kterému bylo 13 let, a osmiletém Samuelovi, narodila vymodlená, zázračná princeznička Simi. Vážila krásných 4,176 kg a měřila 53 cm.

Simonôcka rostla, přibírala, nic nenaznačovalo tomu, že za několik měsíců bude všechno úplně naopak.Asi do 5 měsíce se vyvíjela jako každé jiné miminko, držela hlavičku, na bříšku ji krásně zvedala,kopala nožkami, hrála si s ručičkami.

V srpnu 2009 si rodiče začali všímat, že něco není v pořádku- všechno, co dokázala se svým tělíčkem Simonka udělat, najednou zmizelo.Mysleli si, jako ostatně skoro všichni, že to nic není a Simi je jen trochu línější. Manžel v té době pracoval v Glasgowě, a tak za nim přišla celá rodinka, Simonka se zde narodila.
Pan doktor konstatoval jen tolik, že si musí vzhledem k Simonce nastudovat knihy, že mají přijít za 10 dni.Tak se také stalo, ale doktor oznámil jen to, že Simonku doporučí na dětskou kliniku.Po naléhavých telefonátech se Simi ujal lékař až koncem listopadu.Do té doby maminka se Simi cvičila vojtovku, kterou si našla na internetu a nastudovala z knih...

Lékař si ji prohlížel, natočil si ji na kameru a řekl, že to předá dalšímu kolegovi.10. prosince 2009 padla slova "spinální muskulární atrofie". Simončini rodiče ohromeně žádali nervovo-svalové vyšetření, které by chorobu potvrdilo na 100 procent.

Když k němu nedošlo, rozhodli se řešit věci doma, na Slovensku.

Cituji s dovolením z psaní maminky:

"Hned v pondelok 14.decembra sme vyrazili na aute na Slovensko.Cestovali sme neuveritelnych 30 hodin,ale pre nasu Simonku urobime aj nemozne.Navstivili sme detsku pediatricku Mudr.Kmetonyovu,vdaka ktorej sa zacal kolotoc vysetreni.Odbery krvi,ortoped,neurolog.U ortopeda bolo vsetko v poriadku.Po vysetreni u neurologa nam bolo povedane,ze to naozaj vyzera na atrofiu svalstva,ale kedze nechcel predbiehat,tak jej vzal krvicku na svaly a svalove enzymy. A predstavte si,ze jej vysli v poriadku.Urobil jej sono mozgu,taktiez bolo v poriadku.To sme si aj mysleli,pretoze nasa Simonka je velmi sikovne a ukecane dievcatko.

Objednal nas do nemocnice na Kramare,kde jej mali robit viac vysetreni.Na hospitalizaciu sme boli objednany na 4.januara 2010.Po prichode na oddelenie si ju prezreli dve lekarky.Ziadnych vysetreni sme sa nedockali.Zasa to bolo len o odbere krvi.Vysledky sme mali mat koncom januara."

Výsledek zněl jasně: SMA I., Werding-Hoffman, nejtěžší typ spinální muskulární atrofie. To nejtěžší, co mohla Simi do vínku získat. Dle prognóz se děti se SMA I. nedožijí dvou let.

I tak se ale všichni snaží s nemocí bojovat. Jedinou léčbou je léčba v Kyjevě, kterou Simonka poprvé podstoupila nedávno, píše se o ní zde: http://www.simonkatekelova.estranky.sk/clanky/simonka-dnes/prva-liecba

Aby Simonka mohla normálně žít, potřebuje takových léčeb pět, tedy i sumu 66 500 eur.
Už jsem o ní psala na těchto místech:

http://peti95help.blogspot.com/2010/06/hope-for-simonka.html
http://peti95.pismenkuje.cz/2370-komentare.html
http://petrashottova.blog.idnes.cz/c/144435/Nadej-pre-Simi.html#t2
http://www.petaf.estranky.cz/clanky/chcete-li-pomoci_-kliknete-sem/simon...
http://www.facebook.com/#!/pages/SMA-spinal-muscular-atrophy/122211477814664?ref=ts

Simonka je krásný andílek, který s námi chce být. Její boj je těžký, jako cestičky nás všech.

Vysílám za Simi modlitbu a přeji jí i její milující rodině hodně sil.
Chcete-li Simonce pomoci, přikládám údaje o slovenském účtu v příloze, a psala jsem o ní už dřív ...

díky všem, jménem Ady, Zdena a Simonky!