Už je to 8 let co se nám narodila malá krásná blonďatá holčička Sára a my byli a jsme ty nejšťastnější rodiče na světě.
 
Sedím tu ve dvě ráno a snažim se dát do pár vět náš příběh, tu strašně dlouhou a složitou cestu, která začala hned po porodu.
Ještě v porodnici jsme byly přesvědčeni, že máme krásnou zdravou holčičku, ovšem ta krutá realita nenechala na sebe dlouho čekat. Sára neprospívala jak měla, nechtěla jíst a začala být často nemocná. Začal tedy náš dlouhý koloběh cestování po nemocnicích ... Zatím se pořád nezjistila příčina Sářiných potíží. Když bylo Sáře asi 9 měsíců zjistila jsem, že jsem znovu těhotná a to byl také impuls pro doktory rychle začít zjišťovat, co s malou je. Byla tedy objednána na genetické testy, jelikož ostatní testy vycházely negativní.
Zhruba za týden po odběru krve nám volala pani doktorka, že se máme dostavit, aby nám sdělila tu krutou pravdu "Vaše dcera má Wolfův Hirschhornův syndrom", což znamená, že jí chybí kousek chromozomu a její tělo je postiženo různými vadami. Patří mezi ně epilepsie, těžká psychomotorická retardace, hypotonie, srdeční vada, vada ledvin ... Ani neumím popsat ty pocity, co jsme zažívaly, naše první věta tedy byla a co bude dál? Co to pro nás/pro ni znamená? Odpověd zněla "Horší už to nebude, prostě se o ni budete starat jako doteď" Jeli jsme tedy domů s tím, že když jsme to zvládly doteď, zvládneme už vše.
 
Další rána ale na sebe nenechala dlouho čekat a zhruba za měsíc jsme si prožily noční můru s otevřenýma očima. V noci nás vzbudilo ze spaní podivné syčení, skočily jsme po světle a zjistili, že je Sára v bezvědomí, modrá, z pusinky jí šla pěna a její tělíčko se svíjelo v křečích. Rychle jsme tedy malou popadli a pádili do nemocnice. Sára byla přijata na JIRP ve velmi kritickém stavu. Nikdo se s námi nebavil jen tam všichni běhali a odkazovali nás do čekárny. V čekárně jsme s manželem strávili dobré tři hodiny, než jsme se dočkali pana doktora, a dozvěděli se co se vlastně stalo.
 
Sára měla silný epileptický záchvat, nešla stabilizovat, přestala dýchat - dýchal za ní přistroj ... a prognoza lékařů byla, že se rána nedožije. Automaticky jsme šli do kolen, tohle jsme nečekali, vždyt to už přeci horší nebude!! Byla to ta nejhorší a nejdelší noc v našem životě. Neskutečnej strach, bolest a beznaděj.
Sára zřejmě vyslyšela naše prosby a ukázala se jako pravá bojovnice a ráno se vrátila zpátky mezi nás. Ještě týden byla na JIRP a pak další týden na dětském oddělení, kde nás pak pustili domů. Nyní je Sáře už 8 let a za tu dobu jsme ještě xkrát leželi na JIRP a v nemocnici. Je to pořád náš malej drobeček, kterej má 9.5 kila a 98 cm, neumí lézt, stát, chodit, mluvit, jíst ... prostě stále naše miminko.
 
Snažíme se o ni starat, jak jen to jde, pereme se s tím strachem, kterej nás ničí, ale smířit se nemůžeme. Víme, že ta noční můra se jednou vrátí a ona už bojovat nebude a musíme s tím žít. Kdo nezažil nemůže pochopit tu bolest, beznaděj a strach. V noci tajně brečim do polštáře, abych přes den mohla být ta silná, ale strašně se bojím ... Ale jedno víme jistě a to že nelitujeme žádné vteřiny věnované Sáře a nikdy by jsme ji nevyměnily za zdravou holčičku a každá uroněná slza pro ní byla jen z lásky.
Vím, že dětí s tímto syndromem je pomálu a není nijak známý, proto jsme Sárince zřídili své webové stránky, aby i jiné maminky mohly nalézt informace či radu týkající se WHS. I my tenkrát pátrali, ale bohužel nic jsme nenašli.
Přeji všem zúčastněným na těchto stránkách hodně štěstí a síly, když už se nám to zdravíčko nepoštěstilo.
S pozdravem maminka se Sárinkou