s Eliškou jsem necvičila vojtovku jen při léčbě Synactenem,jinak cvičím pořád.Epi aktivitu má na eeg neustále,někdy více,někdy méně.Už to sama poznám,tak třeba vynechám cvičení nebo jenom zacvičíme 1x,více cvičím bobatha.Nechávám to na své intuici a ono to vždy nějak vyplyne,ale osobně bych se cvičení nevzdala.Dana s Eliškou

Ahoj, naše Kamča 6let má epi, denně záchvaty i v noci. Vojtovka nám byla zakázaná. Prý by mohla zhoršit epi, ale myslím že spousta maminek Vojtovku cvičí i s epi. Nám víc vyhovuje Bobath, Vojta malou unavil strašně moc a pak se nám spouštěly epi záchvaty. Při Synactenu jsme cvičily minimálně, spíš protahování. Kamča byla tak oteklá že cvičit moc ani nešlo :o(.
Věřím že budete mít štěstí a Synacten zabral :o), Lucka

Dobrý den,Dášenko.Četla jsem Váš příběh a nedalo mi to nereagovat.Chtěla bych Vám všem napsat ten náš.Aby jste nikdo neztrácel naději a věřil v lepší zítřky.Ty naše mrňata mají tolik síly a bojovnosti.A oni se s tím ne zrovna lehkým osudem umí pořádně poprat :-) Tak tedy :-) Náš brouček začal mít epi záchvaty na pátém měsíci.Diagnoza infaltilní spasmy-Westův syndrom.Asi nikomu z nás nemusím psát co jsem v tu chvíli prožívali.Následoval okamžitý převoz do Prahy na dětskou neurologii.Byla mu nasazena léčba Sabrilem-po pěti dnech zabral a propouštěli nás po týdnu domů bez záchvatů.Jenže záchvaty se nám po čtrnácti dnech začaly vracet.Zase jsme skončily v Praze,byla nám nasazena hormonální léčba Synactenem.Po pár dnech se zase záchvaty ztratily a momentálně jsme deset měsíců bez záchvatů.Díky bohu.V prosinci 2010 jsme byli na magnetické rezonanci,kde nám byla zjištěna a diagnostikována Tuberozní skleroza.Byla to další rána do srdíčka :-( Nicméně jsem se rozhodla,že se zatím trápit nebudu,na to je vždycky dost času.Náš brouček nám dělá jen samou radost.Sice se na bříško přetočil až na 5,5 měsíci.Pak nás malinko zpomalila ve vývoji kůra Synactenem,ale všechno dohonil a teď odpovídá ve vývoji zdravému dítěti.Na desátém si sám začal sedat,lézt a stoupat.Na roce začal chodit a teď na šestnáctém měsíci nám už dává dost zabrat :-)))

A tak jsem Vám Dášenko a nejen Vám,ale všem maminkám co mají nemocné dětičky chtěla popřát hodně síly,hodně pokroků ve vývoji a hlavně neztrácejte naději.A Honzíkovi moře zdravíčka!!!M.

Zaregistrovaná jsem už nějaký ten den, ale stále jsem nějak nenašla odvahu vložit příspěvek. Mám 7měsíčního chlapečka Honzíka s diagnózou Westův syndrom. V lednu 2011 jsme absolvovali Synactenovou kůru, ale aktivita v mozku stále přetrvává. Jsem zoufalá, malého miluji a nějak se s tím vším nedokážu srovnat. Honzík je vývojově...alespoň při propuštění z nemocnice koncem ledna byl...na úrovni patologického novorozence. Myslím si, že už se ale zlepšil - usmívá se, kope nožičkama a sna dsi i povídá. Ovšem téměř neudrží hlavičku, v poloze na bříšku ji vůbec nezvedne, nereaguje na zvuk, na zrakové podněty, hračky ho nezajímají - neustále mu něco cpu do ruky, zavírám mu to v dlani - pouští to, mluvím na něj, mávám mu vším možným před očima - bez reakce, chovám ho, hladím ho - usmívá se.Budu moc ráda, když mi někdo třeba pošle nějaký mejlík - klimana@seznam.cz.
Třeba se stane zázrak a z tohohle šílenýho snu s ejednou probudím!!

Holky, já Vám můžu jen říct, držte se a buďte trpělivé. Naše Kačenka má syndrom Lenox-Gastautův, a už se s epi potýkáme 7 let, v šesti letech byla ještě zdravá, všechno ji zajímalo, co jsme jí řekli to si pamatovala, prostě mentálně i fyzicky bylo všechno tak jak má. Postupně jsme došli přes neustále se zhoršující záchvaty, epi status k tomu, že dnes ve 13 letech je mentálně na úrovni batolete, paměť- hlavně krátkodobá je katastrofa, všechno nás snadno unaví, musí nosit pleny, prostě spousta problémů. Ze začátku jsem pořád myslela na budoucnost, říkala si, co by bylo kdyby. Nakonec, když jsme došli až k tomu, že jsem se musela na JIRP dívat jek ověšená hadičkami a kabely bojuje o život a já od tamtud pokaždé vylezla s pláčem a pocitem jako by mě někdo zbil a držela se posledních nitek naděje jsem si uvědomila, že nad touhle hnusnou nemocí můžu vyhrát jedině sama v sobě. Když se pak začala probouzet a ještě totálně utlumená se usmála a vzala mě za ruku jsem byla šťastná snad úplně stejně jako když se narodila. Přestala jsem si dělat plány a jen jsem dělala a dělám co můžu aby jí bylo dobře. Je mi fuk, že lidi kolem si myslí,že nic neumí, já vím že se snažíme a nejde to prostě proto že to tak je a už úplně je mi jedno že lidi divně koukají, když jedeme venku na vozíčku (proto,že po pár metrech chůze venku je unavená a taky padá až si při tom ubližuje), když usne po záchvatu slintá či že někoho pohoršuje její záchvat nebo chování neodpovídající normě. Jsem ráda za každý úsměv a každý klidný den, za cokoliv co jí udělá radost.

ahoj holky ja vam pisi az z recka uz 2 tydny nam davate nadeji ze bude lip nese eleni se narodila 13.8 2010 v patek tady v soluni tak jsem si rikala ze to bude stastny den bylo dokonce 45C myslela jsem ze umru uz jen z toho horka.nicmene porod mi byl vyvolan v 10 rano a v 19:00 jsem mela odrodino celkem ok skore pri prvni dceri to bylo rychlejsi.nicmene vzhledem ze u obou tehotenstvi jsem trpela na koliku ledvin a prolezela jsem zhruba 2,5mesice v nemocnici jsem byla rada kdyz po 4dnech jsem opustila porodnici s nasim uzlickem s tim ze doktora uvidime tak akorat pri pravidelnych prohlidkach a ockovanich.hahaha!!!nasla jsem si lekarku neognatologa snad to rikam spravne s tim ze urcite pozna vic nez bezny detsky lekar.(zde neni system jako u nas v cr prakticti detsti lekari)tady se vse plati a to tvrde.kdyz bylo male asi 10dni zacla mit takove divne zaskuby po kterych spala nebyly pravidelne ani si presne nepmatuji kolik jich bylo bylo ne moc ani nejak pravidelne akorat mam pocit jako by nemohla zabrat na spanek a pak najednou dostala tyhle zachvaty.Myslela jsem si ze je to jeste z briska nervove.ale prijela moje maminka z cech ktera pracuje jako zdravotni sestra s postizenymi vubec se ji to nelibilo a rikala zuzi ja si myslim ze to je epilepsie no a nase mila pani doktorka?Ta malou videla ve 20 dnech v 30 dnech vse ok kdyz jsem ji volala kvuli tem zaskubum rekla zda mam nejake problemy a zda kojim tak jsem ji rekla ze vsichni mame nejake problemy a ze opravdu kojim tak mi rekla ze je to psychickeho puvodu tedy ode mne z mlika!!!jo kazda navsteva u ni 60eu.pak tady byla sousedka tak ji to rikam a ona na to ze jeji sestra je detska neurolozka a ze jestli chci tak se ji na to zepta tak se zeptala a zacal blazinec 3dny v nemocnici eeg,magneticka,krevni testy atd.vse ok az na to ze jsem natocila video a podle videa nam byla diagnostikovana epilepsie a tak jsem zacali brat kaneuron pravidelne kontroli eeg vse ciste,a taky jsme ockovaly.....a to bylo asi osudove nebot se nam spustil syndrom west.volala jsem nasi pani doktorce ze mala ma jine zachvaty ktere se mi nelibi ze jsou casteji ma mnohem vic zaskubu atd tak jsme jeli na kontrolu opet s natocenym videem pani doktorka uz ale nebyla tak optimisticka jako drive taky se eleni zacala opozdovat a prestala pozorovat hracky poslal me ke specialistovy ke kteremu jsme dochazeli na eeg primar detske neurologie v nemocnici ipokrateio solun dal nam jeste ke kaneuronu sabril s tim ze pokud behem 10dni nezabere tak mame prijit ze zacneme kortizony,nakonec k dalsi navsteve nedoslo nebot 6 dni nato eleni dostala zachvat se 45 zaskuby a tak nas pani doktorka poslala do nemocnice kde take pusobi a ktera mela nastesti sluzbu.ach jo holky tak jsem tam byly od 3unora az do 24.3. dokonce si mysleli ze mame syndrom ohtahara a ze se mame pripravit na nejhorsi!prognoza max 2roky zivota. bohuzel na nas zadna lecba nezabira sabril kortizony depakine eeg po synactene je zase spatne. atd.4.4 budeme delat novou magnetickou rezonanci jsem na tom uz tak ze prosim aby na ni bylo neco co by se dalo vyndat a jinak nam rekli ze zkusi ketogenni dietu jo a jeste lek zonegran.tak vam nevim chvilkama kope nozickama otaci se na brisko obracene uz zase ne.samozrejmne hracky ji vubec nezajimaji atd. podobne jako vy vsechny,taky jsem premyslela o prevozu do cr ale zatim po konzultaci v motole by nam nabidly tu samou lecbu tak to nema cenu.tak si rikam kde se stala chyba a proc nas vsechny takhle panbuh tresta.je to takova kocicka.holky tak vas vsechny zdravim omlouvam se za carky a hacky ale nemam je tak proto,dekuji za rady a porady a myslim na vas az z recka.diky moc drzim vsem maminam palce zuzka

Dostala jsem tip na houpačku wingbo, na netu jsem za rozumnou cenu objevila již použitou, objednala ji a dobře jsem udělala. Honzík na ní tu těžkou hlavinku na chvilku zvedne!!!
http://www.zdravotnicke-potreby-a-pomucky.cz/specialni-detsky-nabytek/vy...
...a pak taky máme otočnou zahrádku od Lamaze - myslím, že rovněž dobrá věc, ale deka ho nechává naprosto chladným, jen to korýtko ho nutí držet hlavičku.
http://www.kasa.cz/pro-deti-zabava/koupit/1319157/lamaze/lamaze-hracka-l...
Pokud, holky, máte také s něčím dobrou zkušenost, napište.

Dcera začínala od dvou měsíců taky s Vojtou. Měla ale při cvičení opakovaně nějaké křeče, tak jsme byli na vyšetření. Epilepsii nám nikdy nepotvrdili ale ani nevyvrátili. Cvičení jí ale opakovaně nedělalo dobře, měla po něm třesy a úlekové reakce. Tak jsme přešli na Bobatha. Nyní je dceři osm let a cvičíme ho prakticky od těch dvou měsíců nepřetržitě jen s menšími pauzami mezi různými nemocemi a operacemi. Na cvičení s ,, Bobathem ,, úplně veškeré problémy zmizely a díky tomu taky naše dcera, která měla dle lékařů zůstat pouze ležák, chodí. Neujde toho moc, chodí špatně, ale chodí. Tak hodně úspěchů.

Ahojte všichni,
měla jsem PC mimo provoz, takže jsem se sem nedostala. Koukám, že tu přibylo dost příspěvků. Mrzí mě, že máte stále s těma broučkama problémy. No... já je mám taky. Holt jsme na jedné lodi a s tím Westem, kterého se nám nedaří hodit přes palubu.
Já jsem teď měla docela krizi - nějak to na mě zas všechno dolehlo, nic se mi nechtělo, bylo mi smutno a zas jsem propadala beznaději. Honzíkovi je už 9 a půl měsíce a stále jsme se nikam moc nehli. Umí s euž přetočit z bříška na záda a obráceně, směje se, občas chytne chrastítko (na okamžik), neustále má u pusy ruku. Jsou dny, kdy se mi přetočí sám od sebe třeba 3x, ale pak je třeba několik dní, kdy se nepřekulí vůbec. Co vám to ale píšu - však to samy znáte. Ale pak ta radost, když Honzík je v jiný poloze, je prostě úžasná! Každej o něm říká jak moc je spokojený chlapeček a jak vypadá šťastně. To je sice všechno hezký, ale já chci být taky šťastná...Nezní to sobecky?
V neděli 8.5. nastupujeme odpoledne do Krče a v pondělí bude magnetická rezonance a ve středu pak lumbální punkce. Už se těším až to bude malý mít za sebou a až budeme znát výsledky. Zároveď z těch výsledků mám hrozný strach. Co se ještě asi dozvíme...
Kdybyste se někdo chtěl v Praze sejít, klidně mi dejte vědět.
Mějte se všichni krásně, hodně sil a těm našem zlatíčkám spoustu energie a chuti do života.
ZUZKO, jak je na tom Eleni? Držíme palce. Honzík měl bronchitidu 14 dní po poslední injekci synactenu a nakonec se to přehouplo na zápal plic. Nechtěl jíst, pít, krmili jsme ho sondičkou zavedenou do nosu a pan doktor mě děsil tím vývodem do žaludku, že prej těmhle dětem se může klidně ztratit sací, polykací reflex a že může mít bronchitidu právě z toho, že neumí polykat, že se mu to usazuje v plicích.... No já byla tenkrát hotová a vývod do žaludku jsem zavrhla. Honza se z toho dostal a od tý poloviny února je zatím zdravej - ťuk, ťuk na dřevo! Starší syn má teď spálovou angínu, tak se trochi bojím, ale zatím je Honzík zdravej. S jídlem si poradíme i bez hadičky, ale je fakt, že sát z láhve moc nechce. Mám takovou plastovou od MEDELY (byla k odsávačce mléka) a tak mu tam to mlíko spíš stříkám a to mu vyhovuje - jen polyká.

Na magnetickou rezonanci jsme nešli - teplota s enás drží jak klíště a přidala se rýma s kašlem. V krku už to má o dost lepší, průdušky jsou čisté, takže máme jen kapky do nosu a v pátek opět k dětské doktorce. A já jsem taky pořád chcíplá.... :-(

Tak to by so Jeníček mohl s Eleni rozumět. My vývojově dle neuroložky taky odpovídáme tak měsíčnímu dítěti. :-) Já už to nějak všechno začínám brát s nadsázkou a Jendovi říkám, že je takový moje věčný malý, milovaný miminečko. A stejně si myslím, že vývojově je dál - vždyť se přeci občas přetočí a měsíční miminko to nezvládne ani občas. Volala jsem v pondělí na neurologii a samozřejmě všechny termíny na rezonanci jsou obsazené, takže čekáme na telefonu, kdyby náhodou někdo odpadl jako my. Jen doufám, že nám nebudou volat teď, protože Honzík zas"hoří". Bez Paralenu má teplotu tak 38,5°C, při Paralenu mu klesne tak na 37,3°C a stejně tak ji má, když mu dám na nohy octové ponožky. Přitom se usmívá, nepláče, reaguje, jí, pije. Jen je unavenější a nezvládáme cvičení. Máme už celkem 3cviky - v poloze na zádech, na boku a na bříšku. No a já jak ho nastavím do pozice, v který bych ho měla chvíli udržet, tak on jen leží, drží, kouká a nic - prostě vůbec nemaká. Dokonce mi i usnul. A tak jsem nám dnes dala oddechový den a ani jsem se o cvičení nepokoušela. Nemá význam ho držet v nějaké poloze, když se prostě ani nehne. Pokud mu teplota do pondělka neustoupí, tak holt zas půjdeme na dětský. Kontrolovala jsem mu dásně, jestli třeba zase není na cestě další zoubek, ale nezdá se mi...
Co říkali na houpačku? Já musel amalého na houpačce rehabilitační sestře vyfotit a kupodivu mi to schválila. Zkoušela jsem třeba malého cpát na gymnastický míč a to mi zakázala. On tam sice taky hlavičku mírně zvedal, ale prý je špatné to, že tam nemá jistotu. Je to prý až pro větší děti. Přitom paní, která se mnou jednou ležela v Krči, mi to doporučila. Prý s malou na míči cvičili skoro od narození. Jenže malá byla téměř v pořádku.
Těším se zas na další zprávičky. Jednou bude líp, musíme to dokázat!
Zrovna dnes jsem byla na procházce s kamarádkou, která má 19letýho syna, kterej studuje konzervatoř. Jmenuje se taky Honzík a má za sebou těžkou mozkovou obrnu - moc šancí mu nedávali, kamarádka to ale nevzdala a Jenda jí v 18měsících začal pást koníky, ve 4letech se pokoušel o první krůčky. Nejdůležitější je prý víra a láska. Vyprávěla mi jak se pomalu modlila k bohu, aby zvedl hlavu, když už nic. Když ji zvedl, tak se zas modlila, aby se teda začal přetáčet....no a tak to šlo krůček po krůčku dál, až ho má na vejšce. :-) A tak já tomu našemu Jeníčkovi teď pořád říkám, že když to zvládl jeden Honza, zvládnem to taky.
Pohlazení Elince i Honzíkovi... :-)