Kvůli lepší přehlednosti a úrovni tohoto webportálu dodržujte prosím tato pravidla.

Protipól Shattocka

Včera jsem dostala tip na článek, zveřejněný v časopise České lékařské komory Tempus Medicorum. Přiznávám, že je mi z toho velice smutno. A zdá se mi to jako další důvod k tomu, abychom se spojili a ozvali.

Článek najdete zde:
http://www.apla-jm.cz/wpimages/other/doc13/clanek%20web.pdf

Paradoxem je, že Apla, která ho zveřejnila, má motto "Asociace pomáhající lidem s autismem".
Po přečtení mám bohužel dojem, že autorovi nejde o nějakou pomoc či řešení, opravdu pochybuji, že by mi v řešení některých synových problémů kdy pomohlo vědět, že měl/neměl po narození menší obvod hlavičky nebo že existuje 50 studií magnetické rezonance mozku, které poskytují obraz o odchylkách vývoje mozku, ale nedocházejí k žádnému konkrétnímu závěru, ani možnostem terapie.

Nám, rodičům autistických dětí, kteří se denně potýkáme s různými přidruženými obtížemi, jako je zácpa, průjem, neobvyklé reakce na jídlo či léky, totiž mnohem víc pomáhají "zavádějící" informace ze soukromých zdrojů než lékaři, kteří se řídí pouze zásadami "medicíny založené na důkazech", kteří nad některými jevy bezradně kroutí hlavou. Bohužel, tato uzavřenost klasické medicíny dává prostor lidem, kteří využívají naší situace k vlastním komerčním aktivitám.


Komentáře

Obrázek uživatele Olga

O co jim jde?

Tak se ptám - o co jim jde? Celý ten článek je o tom, že to či ono není pravda. Ale ani slovíčko na téma, co tedy oficiální na faktech postavená medicína považuje za příčinu a jaké nabízí řešení. A co proočkovanost generace rodičů? Začínaj mě napadat "konspirační" teorie, že totiž se někdo bojí, že by pojišťovny musely proplácet těmto dětem (kterých není málo) drahé imunologické testy. Tuhle jsem chtěla imuno testy od naší dětské dr. a ona mi na rovinu řekla: to ne, to je moc drahý. Prosím, kdo máte nějaké relevantní informace, data, studie, statistiky apod. dejte je dohromady, ať máme k naší "akci" pádné podklady.

Souhlas - O co jim jde?

kdyz jsem si clanek na Apla JM minuly tyden precetl, tak jsem se neudrzel a napsal jsem tam "v rozruseni" kratky komentar.

Ted jsem se tu rozepsal na tema studie Millward a spol. a bohuzel se mi text, co jsem psal hodinu z tohoto boxu pro text ztratil. To je dobre pouceni pro priste.

Takze jenom strucne.
Pan Millward a spol. zadnou studii neprovedli. Pouze studovali jiz provedene studie podle svych kriterii. V jedne studii, kde bylo 20 deti dokonce zjistili, ze GFCF dieta mela pozivni vliv na chovani deti s PAS, ale pro maly pocet "pacientu" nelze hovorit o prukaznosti teto studie.
Celkovy zaver na 35 pripadech (to je na 20 a 15 detech) je, ze jde o DULEZITOU oblast a je potreba provest vetsi a kvalitni studii.

Existuje mnoho studii na tema GFCF diety a immunulogickych problemu. Uz jsem je od precteni clanku pana profesora zacal scanovat a budu je postupne prekladat (jenom strucne zavery). Asi se s Janou domluvim, zda by bylo mozne je nekde umistit na tento web nebo treba k Bobe (nebo tam i tam :) Mozna by tam mohli byt zatim jenom v anglictine.

Pujde to ale pomalu, protoze jsem liny. :)

Cilem nas rodicu (vetsinou nevedcu)by melo byt, aby nize uvedene stanovisko vedecke rady CLK bylo zmeneno.

---------------
Stanovisko Vědecké rady ČLK

Vědecká rada České lékařské komory se na svém zasedání dne 10. září 2009 za-
bývala problematikou alternativních přístupů k prevenci a léčbě dětského autismu a
jiných poruch autistického spektra. Vědecká rada ČLK považuje jakoukoli souvislost
vzniku autismu s očkováním dětí za neprokázanou. Vědecká rada dále konstatovala,
že pro používání dietní a/nebo imunologické léčby autismu neexistují v současnosti
důkazy, tak, jako jsou dnes v „medicíně založené na důkazech“ standardně požadová-
ny při zavádění nových léčeb.

Ahoj Petre, jakakoliv studie

Ahoj Petre, jakakoliv studie je na blogu vitana a pokud bude na vic mistech, tim lip. Klidne mi neco preposli, kdyz budu mit cas, rada neco prelozim.

Kamaradi, porad to vidim tak, ze nam chybi nejaky doktor, ktery by za nas kopal, bez nej to vidim dost slozite, protoze i v ramci rodicovske komunity predstavujeme mensinu ;-( Z marketingoveho pohledu bych rekla, ze to neni uplne priznive rozvrzeni sil.

Podle diskutovaného materiálu

Podle diskutovaného materiálu asi nemáme doma autistu. Hlavu má stále stejně malou..... Ale vážně,asi bychom se měli vážně spojit a začít tlačit na patřičná místa. Jakou máme teď možnost? V případě potřeby nadopovat naše děti psychofarmaky a bát se jaké vedlejší příznaky se u nich projeví, byť třeba až někdy později.Pokud je autismus podle klasické medicíny v současné době neléčitelný, proč musíme od posudkových lékařů stále odcházet s tím, že máme vcelku zdravé děti, kterým není třeba ani pomáhat.

studie

Pro všechny uvádím odkaz na lékařské studie o autismu: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed Do políčka pro vyhledávání stačí zadat autism a vyjede asi 14 tis. studií, u delších textů jsou abstrakty, u některých je zdarma celý text. Vyhledávání se dá samozřejmě upřesňovat.
Jinak to 100% spolehnutí českých lékařů na EBM je úsměvné. Omyly se totiž dějí i v EBM a potom dochází k přehodnocení politiky - např. úprava doporučení Americké pediatrické akademie k prevenci alergických onemocnění u kojenců a malých dětí http://pediatrics.aappublications.org/cgi/content/full/121/1/183. Před několika lety vyhlásili, že prevencí alergických onemocnění u ohrožených dětí je vynechání některých rizikových potravin z jídelníčku těhotné ženy a dítěte do určitého věku, nyní se ukázalo, že to žádný vliv nemá - obojí spolehlivě prokázáno EBM. Čekám, že za pár let vyhlásí v souladu s EBM, že nejlepší je to přesně naopak, tedy zavádět rizikové potraviny do stravy kojenců včas.
Silácká tvrzení o omylech mohou podle mého názoru pocházet pouze od lidí, kteří o těch studiích také pouze čtou a nijak se na nich nepodílí.

co dělají v Anglii

nemám osobní zkušenost, jen zopakuji dojem, který získala má dcera, žijící v Anglii. Koresponduje s mnoha rodiči, lékaři a účastní se diskuse na různých forech. Tamější zdravotnictví (National Health Service) to jest to, které využíváte na základě platby zdravotního pojištění, má stejný přístup. Úzkostlivě se brání jakýmkoli snahám rodičů o therapii autismu a souvisejícím laboratorním testům a vyšetření. Je za tím cítit hmotný zájem zdravotních pojišťoven, které by musely na léčení vydat nemalé sumy.

Volby prohlížení komentářů

Vyberte si, jak chcete zobrazovat komentáře a klikněte na „Uložit změny“.