Před časem mě oslovila slečna Kaňková ze Společnosti pro podporu lidí s mentálním postižením s nabídkou, jestli se nechci stát členkou nově vznikající pracovní skupiny pro zahraniční věci. Cílem by mělo být čerpat zkušenosti a informace ze zahraničí a snažit se je přenést také do ČR. Tohle mě zajímá, už při překládání amerického diskusního fóra rodičů dětí s Williamsovým syndromem jsem si ujasnila, že řada zahraničních zkušeností je přenositelných, příp. aspoň inspirativních. A i naše občanské sdružení Willík začalo spolupracovat se zahraničím, a to nejen se sesterskou slovenskou společností, ale i v rámci FEWS (Evropská federace asociací Williamsova syndromu). Takže jsem kývla a netrpělivě čekala na první setkání.

To se uskutečnilo minulou středu na Ministerstvu dopravy, kde působí současný předseda SPMP a zároveň předseda pracovní skupiny ing. Vykydal. Sešla se tu velmi zajímavá skupina velmi sympatických lidí, těšilo mě, že mohu být mezi nimi. Všichni mají mnoho dlouholetých zkušeností s problematikou, ať už profesních, nebo osobních. Rodiče již větších dětí s mentálním postižením ostatně tvořili většinu - celkem 4x zástupci - je to asi logické, skoro dospělé děti už nepotřebují tu každodenní osobní péči (jsou déle ve škole:-), rodinný provoz nějak zaběhle funguje, rodiče v dosavadním boji se systémem načerpali zkušenosti a ujasnili si priority. Je jim už jasné, že nežijí ve vzduchoprázdnu a že je třeba měnit společnost, spolupracovat navzájem i s ostatními. Za rodiče malých dětí jsem tu byla já:-) A pak ještě odborná veřejnost - člověk z Univerzity Karlovy a jeden osvícený lokální politik.
Ostatně:

Předseda skupiny:
Ing. Ivo Vykydal
předseda SPMP ČR a Inclusion Europe, náměstek ministra dopravy, otec dítěte s postižením

Členové skupiny:
Mgr. Milan Märc
ředitel Domu dětí a mládeže Chomutov, člen rady města, předseda výboru pro výchovu, vzdělávání a zaměstnanost, člen sociální komise

Doc. RNDr. Dagmar Dzúrová, CSc.
předsedkyně Společnosti rodičů a přátel dětí s Downovým syndromem, matka dítěte s Downovým syndromem

doc. PhDr. Jan Šiška, Ph.D.
Pedagogická fakulta, Univerzita Karlova v Praze

JUDr. Dagmar Zápotočná
předsedkyně občanského sdružení ASOCIACE POMÁHAJÍCÍ LIDEM S AUTISMEM - APLA – Vysočina o.s., právnička, matka dítěte s poruchou autistického spektra

Mgr. Hana Kubíková
místopředsedkyně občanského sdružení Willík, sdružení rodičů a přátel dětí s Williamsovým syndromem, právnička na rodičovské dovolené, matka dítěte s WS (moje maličkost)

Organizační složka za sekretariát SPMP ČR:
Petra Kaňková

Kdo je SPMP (Společnost pro podporu lidí s mentálním postižením)? 

• Sdružení lidí s mentálním a kombinovaným postižením, jejich rodin a dalších odborníků.
• Celostátní nezisková organizace působící na národní, regionální a lokální úrovni. V současné době máme více než 8000 členů.
• Organizace hájící práva a zájmy lidí s mentálním a kombinovaným postižením a jejich rodin.

Vize:

• SPOLEČNOST PRO VŠECHNY: Lidé s mentálním postižením a jejich rodiny mají stejné životní příležitosti jako všichni ostatní ve společnosti.

http://www.spmpcr.cz/cs/uvod/

První jednání bylo z hlediska stanovení cílů lehounce rozpačité. Ukázalo se, že problematika je strašně rozsáhlá (to jsme ostatně všichni věděli) a je třeba ji nějak uchopit - diskutovali jsme, na co se vlastně zaměřit, pro koho jsou informace určeny, jak informace zprostředkovat atd. Členská základna SPMP je široká a tvořená spíše staršími lidmi, kteří elektronicky zrovna nekomunikují, cizím jazykem nevládnou. Překládat? Co, kolik, v jakém rozsahu? Nakonec jsme se domluvili, že zkusíme udělat jakési "první síto", dáme dohromady nápady hodné inspirace a příklady dobré praxe ze zahraničí, na které jsme dosud někde narazili, a pak se sejdeme, vybereme a zkusíme se domluvit na dalším směru. Zároveň budeme řešit i možnosti financování těchto aktivit z grantů apod.

A tak si říkám, že oslovím i Vás, rodiče dětí s mentálním či kombinovaným postižením, se kterými se na tomhle webu potkávám, navíc při vědomí, že řada z vás v zahraničí žije, či má zkušenosti již mnohaleté. Moje otázka zní: narazili jste při pročítání zahraničních webů, při studiu, zahraničním pobytu, při hovorech s jinými rodiči,  atd. na něco, o čem si myslíte, že by se mělo v Česku více mluvit, co by se mělo uvést do praxe, čím bychom se měli inspirovat? Uvítám odkazy a linky na weby, oficiální dokumenty v angličtině, třeba i videa či prezentace. Z toho, co se tu na tomhle webu už objevilo, mě zaujala třeba Listina práv na komunikaci od Tušky.