Kvůli lepší přehlednosti a úrovni tohoto webportálu dodržujte prosím tato pravidla.
Pomoc dětem s lehkou MR a vývojovou dysfázií, Karlovarský kraj
Dobrý den,
v úvodu bych chtěla velice poděkovat za tyto stránky, které mi velice pomohly při utřídění myšlenek, především v období, kdy jsem to nejvíce potřebovala.
Jsem maminka 2,5-leté Terezky, se svalovou hypotonií, lehkou mentální retardací a expresivní vývojovou dysfázií. Vzhledem k našemu postižení jsem se samozřejmě v našem kraji pídila a zjišťovala, jaké jsou zde možnosti speciální péče o takovéhle děti, která by pomohla správnému rozvoji jejich intelektuálních schopností.
Jsem bohužel z Karlovarského kraje, kde moc možností pro takovéhle děti není a pokud jsou, tak fungují izolovaně, bez vzájemné provázanosti a spolupráce. Trvalo mi poměrně dlouhou dobu, než jsem získala kontakty na odborníky, kteří pracují již s takhle malými dětmi, vědí jak jim pomoci v jejich rozvoji, jak odborně vést jejich rodiče a podpořit je.
Vzhledem k tomu, že se profesně zabývám čerpáním prostředků m.j. z Evropského sociálního fondu, velice ráda bych v našem kraji zrealizovala projekt, který by poskytl intenzivní odbornou podporu rodičům dětí, které mají obdobné problémy jako naše Terezka, a stal se tak jakýmsi základním kamenem pro systematickou práci s těmito dětmi v našem kraji.
Plánované zahájení realizace projektu je listopad 2011, délka realizace by měla být 15 měsíců. Cílovou skupinou jsou děti od 3 let do předškolního věku, u kterých byla diagnostikována vývojová dysfázie či lehká mentální retardace, a jejich rodiče (ráda bych zapojila i mladší děti, ale to bohužel neumožňují podmínky daného dotačního programu…). V průběhu realizace projektu bychom chtěli poskytnout rodičům dětí s výše uvedenými problémy odbornou podporu prostřednictvím seminářů, workshopů, webových stránek včetně on-line poradny, ale i individuálních konzultací v domácím prostředí tak, aby byli schopni sami intenzivně pracovat s dítětem v domácím prostředí a cíleně rozvíjet jeho schopnosti a dovednosti.
Hlavním cílem projektu je pomoci připravit tyto děti na budoucí úspěšný vstup do školy – ať už běžné základní či speciální. Chceme vytvořit jakousi „záchrannou síť, která by zachytávala děti ohrožené předčasným odchodem ze systému předškolního a školního vzdělávání a pomohla jejich rodičům při hledání včasné odborné pomoci. Máme navázánu spolupráci s neziskovou organizací, která by tyto aktivity ráda zaštítila. Máme přislíbeno zapojení speciálních pedagogů, logopedů, psychologa.
Problém máme akorát s kontaktováním cílové skupiny. Právě z toho důvodu využívám tyto stránky, které mi snad pomohou najít rodiče dětí s obdobnými problémy, které má naše Terezka tak, abychom mohli při předložení žádosti o finanční podporu (už začátkem dubna) dokladovat, že je v kraji o tyto služby skutečně zájem, tj. že nejsme jediní...
Proto prosím, jste-li z Karlovarského kraje, máte dítě se speciálními vzdělávacími potřebami – s diagnózou lehká mentální retardace či vývojová dysfázie (popřípadě podezření na tuto diagnózu) ve věku od tří let do předškolního věku, a potřebujete odbornou radu, konzultaci, intenzivní metodické vedení při péči o své dítě, ozvěte se mi na e-mail: lubi@volny.cz, čím dříve, tím lépe, nejlépe však do konce března (v rámci projektu by výše uvedené služby byly poskytovány bezplatně).
Na závěr bych jen chtěla předeslat, že je možné, že přes veškerou snahu a odbornou podporu nebude náš projekt vybrán k podpoře z evropských zdrojů (to bychom se mohli dozvědět tak v červnu – červenci), přesto si myslím, že má docela reálnou šanci podporu získat a pokud náhodou ne, budeme bojovat dál…
Přeji všem maminkám a tatínkům hodně síly při zdolávání toho, co život někdy přináší, a ještě jednou moc děkuji za tento web.
Lucka
- Pro možnost psaní komentářů se přihlašte nebo zaregistrujte.
- 2385x přečteno
What links here
Žádné příspěvky nenalezeny
Dnešní oblíbený obsah
Archív článků
- Únor 2008 (4)
- Březen 2008 (2)
- Duben 2008 (6)
- Květen 2008 (1)
- Červen 2008 (1)
- Červenec 2008 (3)
- Říjen 2008 (10)
- Listopad 2008 (10)
- Prosinec 2008 (7)
- Leden 2009 (39)
- 1
- 2
- 3
- 4
- 5
- následující ›
- poslední »


Lucko, mohla bych se zeptat,
Lucko, mohla bych se zeptat, na jakém základě vám ve 2,5 letech diagnostikovali lehkou MR???? Není to hloupost? Dítě může ještě vše dohnat, lehká MR se určuje až někdy na začátku školního věku.
Mám syna s zřejmě expresivní dysfázií při velmi dobrém intelektovém potencionálu, ve 2,5 letech byl také ještě lehce opožděný ve vývoji a rozhodně lehkou MR nemá.
T.
odpověď
Ahoj,
my jsme teď na podzim absolvovali podrobné vyšetření v Motole – neurologické vyšetření, mgn. rezonanci mozku, metabolické vady, genetiku a taky psychologické vyšetření. Původně jsme měli diagnózu střední mentální retardace (na základě vstupního neurologického vyšetření), takže když nám jí pak po psycholog. vyšetření zmírnili na lehkou + vývojovou dysfázii, tak mi spadl kámen ze srdce...
Osobně to na tu MR taky moc nevidím – tady někde na stránkách jsem četla takový článek o výv. dysf., kde maminka psala, že „když dítě nemluví, ještě to neznamená, že nemyslí“. S tím absolutně souhlasím. Navenek to sice vypadá, že naše Terezka vydává jen nesrozumitelné zvuky, ale já jako máma vím, že je v tom logika a rozumím skoro všemu, co mi prostřednictvím všelijakých zvuků a znakování chce říct (prostě jenom neumí artikulovat, vzhledem k oslabeným svalům v obličejové oblasti).
Na druhou stranu jsem strašně ráda, že nám diagnózu řekli už takhle brzo (i když samozřejmě pořád doufám, že to bude „pouze“ ta dysfázie, a že vše ostatní doženeme), ale aspoň nás to trošku zalarmovalo, protože jsme se do té doby soustředili převážně na naše problémy s motorikou – měli jsme velké problémy s hypotonií a stále to není úplně dobré (první samostatný krok malá udělala až ve 2 letech a 3 měsících, do dneška neumí vůbec kousat). Takže teď se kromě rozvoje motoriky soustředíme hodně i na rozvoj řeči, logiky, apod. – chodíme k psychologovi, logopedovi, speciálnímu pedagogovi, znakujeme a děláme, co můžeme, aby bylo líp.
Podle mě je strašně důležité podchytit to včas, aby měly tydle děti stejnou šanci v životě, jako ostatní...
Jinak moc děkuju za povzbuzení, snad nakonec taky všechno doženem
Lucka
Prosííí o radu,názor.
Mám 5letou holčičku a má od narození psychomotorickou retardaci.Chodíme ke klinickému logopedovi,neurologii,foniatrii,psycholožce.Nyní nám řekly,že má i vývojovou dysfázii.Byli jsme na intelektu u psycholožky,ale moudrá z toho nejsem.Doporučila speciální školu a že další test udělá příští rok po zápisu.Ale ,že to vidí na ment.retardaci.Malá je strašně citlivá,bojí se zvuků,velkých prostor a davu lidí ,ráda svůj stereotyp,nové věci jsou pro ní děs.Jinak se moc snaží.Do školky půjde od září na předškolní,ale problém bude v tom,že ještě nemá sebeovládání na malou potřebu.Utíká na poslední chvíli anež si vše stáhne je počůraná.Do školky už chodila,ale kvůli tomuto jsem na doporučení psycholožky ze školky vzala.Jsem ze všeho tak zmatená,lékaři ni nevysvětlí co bude dál,bude pokračovat vývoj,zastaví se.Děkuji za vaše odpovědi.Atuna
Lucko, děti s hypotonií
Lucko, děti s hypotonií mívají i vývojovou dysfázii. Hlavně mají hypotonické i ty orofaciální svaly, takže samozřejmě pusinka nespolupracuje.
Chce to mít psychologa, který opravdu rozumí poruchám komunikace a umí vývojovou psychologii. To, že dítě nemluví neznamená, že má automaticky MR apod. Syn ve třech letech řekl zhruba 10 citoslovcí, ale jinak zvládal všechny úkoly naprosto k věku. Porozumění řeči také k věku, a to nemusel říct ani ň, aby to Dr. Krejčířová poznala. Stačilo, že ukazoval obrázky, "odpovídal" na otázky, i když na otázku pouze ukázal na předmět. Např. na otázku :Čím se odemyká?" ukázal na klíč atd.
Ted má syn 3 roky a skoro 5 měsíců, slovní zásoba zhruba 200-250 slov, spojuje dvě slova, pomalinku se dostáváme ke krátkým tříslovným větičkám. Samozřejmě strašně patlá, nepoužívá se, si, nepoužívá předložky atd., ale mluví...
Super, že na tom pracujete, pokud je to vývojová dysfázie, tak postupem času to bude ok.
kdyžtak mrkni na náš blog www.tichysvet.blogspot.com
Držím palce, T.
atuno: obecně, pokud jde o
atuno: obecně, pokud jde o lehkou MR, tak "strop" je asi mentalita odpovídající 12 rokům. Při středně těžké asi 7, a při těžké 5rokům a níže. Ona se ta diagnoza může taky postupem času měnit, bud nahoru nebo dolů. Asi přesné prognozy ti takhle nikdo neřekne.
Co se týče MR a dysfázie. Pokud má dítě MR, tak k dysfázii se může pojit jedině lehká MR, při těžších formách MR je porozumění řeči a mluvení oslabeno samo o sobě. Tudíž to nemluvení způsobuje MR a ne dysfázie.
Dysfázie není primárně porucha intelektu, většina dětí má inteligenci normální, může mít i nadprůměrnou ( neverbální).
Rezinko,tak jsi jediný
Rezinko,tak jsi jediný člověk,který my to laicky vysvětlil,takže to ,že mluví,ale rozumím ji jen já je připsáno k lehké MR,tím je zřejmě spojeno i ten strach z davu lidí,prostor.......Je to opravdu dost těžký,neřekne ,že ji něco bolí,prostě jen brečí a já musím zkoumat.K zubaři jít se já psych.připravuji aspoň týden.A to je pod diazepanem,aby to zvládla a nechala se ošetřit.Jsem na prodl.rodičáku a v srpnu budem zase dokládat nové lék.zprávy.Děkuji.
atuno: no to zase netvrdím.
atuno: no to zase netvrdím. Tvoje holčička klidně mít lehkou MR může, já nejsem psycholog a nejsem schopná to poznat z pár řádek. Jenom píšu, že pokud má dítě dysfázii, tak nemusí mít automaticky lehkou MR.
Klinický psycholog by vám měl udělat vývojový profil, tzn., že otestuje holčičku ve všech oblastech vývoje ( adaptivní chování, sociální chování, grafomotorika, porozumění řeči atd.) a musí brát v potaz, že je holčička nemluvící.
Ale pokud má 5 let a ta řeč je hodně, hodně špatná, tak by to byla zřejmě nějaká těžší forma dysfázie, protože v tomhle věku děti s lehčí formou dysfázie mluví poměrně dobře.
Jako máte mít dysfázii? Expresivní, smíšenou nebo receptivní? To jsou dost velké rozdíly.
Rezinko,tak to je asi
Rezinko,tak to je asi těžké,já vůbec nic nevím.Z lék.zprávy od psycholožky je jen holčička z jednoznačně psychom.retardací,předpokládám těžký deficit kognitivních funkcí.Ko u mě po zápisu.Tak já ti nevím.Ještě zkusím jiného psychologa.
atuno: jinak z těch pár řádek
atuno: jinak z těch pár řádek mě napadá ale i porucha autistického spektra u vás? To už vám někdo nadhodil?
taky mě to napadlo,ale nikdo
taky mě to napadlo,ale nikdo se ani nezmínila netuším co to je,já opravdu nerada obtěžuji otázkama,ale nikdo nic neřekne,když jsem chtěla přesnou diagnozu,tak se nedá takhle říct.
atuno: ještě, kdybys náhodou
atuno: ještě, kdybys náhodou nevěděla, tak:
expresivní dysfázie - dítě rozumí mluvené řeči na svůj věk, "pouze" se neumí adekvátně vyjádřit, má velmi špatnou gramatiku, patlá atd.
smíšená dysfázie - u té je i to porozumění řeči oslabeno, ale oproti receptivní dysfázii je to třeba v rámci měsíců, ne roků...
receptivní dysfázie - těžká porucha porozumění, dítě nerozumí řeči na svůj věk, často porozumění bývá opožděno i v rámci roků. Ze začátku tyhle děti můžou působit jako autisté.
no myslím,že to vypadá na tu
no myslím,že to vypadá na tu expresivní dysfázii.
Atuno, objednejte se k Dr.
Atuno, objednejte se k Dr. Krejčířové do Krče. Má teda strašně naboucháno, bude objednávat ted v dubnu na prázdniny a na podzim. Emal je dana.krejcirova@ftn.cz sídlí v Krči v Thomayerovce.
Pokud by vyřkla poruchu autistického spektra, můžete se pak objednat do Aply na přesnější vyšetření v rámci autismu.
Atuno, takže holčička rozumí
Atuno, takže holčička rozumí mluvené řeči normálně? Reaguje ti na všechny příkazy, prostě není žádný problém v tom, že by nerozuměla, chápu to dobře? Ono, ty jako rodič to asi zas až tak nepoznáš, protože v pěti letech by to porozumění už mělo být samozřejmě na vyšším "levelu", než že jenom reaguje na běžné pokyny. Tohle musí posoudit psycholog.
Já vím, na jaké otázky by mělo reagovat tříleté dítě, u pětiletého už netuším, zatím se o to nemusím zajímat.
Rezinko,na pokyn odnes talíř
Rezinko,na pokyn odnes talíř na linku,jdeme na zahradu,jednoduchým pokynům rozumí,ale třeba na složitější ůkoly na mě kouká a neví co po ní chci.Ale to myslím,že nic není a je to normální.Mě jde fakt jen o to,aby mi někdo dal diagnozu a nenechaly mě v nejistotě.Potřebuji vědět jak s ní pracovat atd.
Atuno, no to opravdu normální
Atuno, no to opravdu normální není ;) jednoduchým pokynům rozumí už 18m dítě. Syn má necelých 3,5 roku, rozumí pojmům jako: nahoře- dole, vlevo-vpravo, umí barvy názvem( i odstíny), zná tvary názvem, rozlišuje pojmy suchý - mokrý, velký- malý, největší - nejmenší, nejstarší - nejmladší.
Reaguje i na 3-4složkové pokyny( jdi vedle do místnosti, šáhni do šuplíku a vyndej z něj prosím zelený sešit). Poslouchá pohádky před spaním, ví, o čem byly atd. A to je normální k jeho věku.
To se teda obávám, že u vás opravdu jde o MR, nebo receptivní dysfázii..
No tak ted jsi mě
No tak ted jsi mě dostala,tvary,nezná,barvy taky ne,nahoře,dole neví,pravá levá to už vůbec ne.Ztěží namaluje sluníčko.A to se ji denně věnuju,stříhámee,modelujeme,čteme skoro pořád a nějak mám pocit,že to nestačí.
Atuna, to opravdu vypadá, že
Atuna, to opravdu vypadá, že holčička má MR. Co takhle píšeš, tak se mi zdá tak na dva roky.
Ta vaše psycholožka je zřejmě k ničemu. Opravdu se objednej k té Krejčířové, tak ti přesně řekne, na jaké úrovni se v jaké oblasti nachází, a pak s tím můžeš začít něco dělat.
Protože těžko s ní můžeš pracovat jako s jiným pětiletým dítětem, když mentálně je úplně někde jinde.
No ona nám psycholožka
No ona nám psycholožka řekla,že jak má malá psych.motor.retardaci hodně dozadu,tak půjde do spec.školy.Ale už neřekla,na kolika letech se ted nachází.
atuna: o psychomotorickou
atuna: o psychomotorickou retardaci jde zhruba do těch 3-3,5 let, pak už jde o retardaci mentální. Ta lehká se většinou určuje až v první třídě, protože do té doby je dítě jakž takž v normě, ale pak nezvládá už tempo výuky.
Středně těžká - těžká MR se dá určit dříve. Obecn, o lehkou Mr jde, když je dítě opožděné zhruba o třetinu svého reálného věku. Při středně těžké je opožděné zhruba o půlku svého reálné věku, při těžké zhruba o 3/4 svého reálného věku, při hluboké MR ještě více.
Ale prostě dysfázie a jiná
Ale prostě dysfázie a jiná forma MR než lehká, se vylučuje. Většina dětí s dysfázií má inteligenci normální, a ten zbytek má bud inteligenci nadprůměrnou nebo naopak lehkou MR.
atuno: mě jenom šokuje, že má
atuno: mě jenom šokuje, že má holčička pět let, a pořád nevíš, na čem jsi :( to je fakt šílený.
Raná péče k vám jezdila? Kdy jsi vlastně začla řešit to, že je malá "jiná"?
No ono je to tak,že jsme si
No ono je to tak,že jsme si ji na 15.měs osvojily a ve zprávě bylo hypotonie,psych.reterdace,začla chodit na 20měs.A všichni říkaly,ona je šikovná,ona to dožene,má čas.Pak ,když už by měla jako by mluvit se začlo něco dít.Že je jiná jsem pozorovala dřív,ale poslouchala jsem dět.že vše dožene.Pak z vlastní iniciativy jsem se objednala k psycholožce a už to jelo.Péče k nám nejezdila.
Atuno, aha...takže intuice
Atuno, aha...takže intuice mateřská nezklamala. Ono to tak bývá, já jsem už na roce tušila, že něco není ok..a to se syn po motorické stránce vyvíjel v normě. Taky mi všichni říkali, že ho moc řešim, že je normální atd., ale mně prostě něco nesedělo a měla jsem pravdu...naštěstí...
jak tady píše Lucka, ta osvěta je strašně důležitá...já nevěděla o dětském vývoji naprosto nic, pak jsem trávila stovky hodin na netu, studovala bakalářské práce, hledala jakékoliv info...dostala se na diskuze, kde jsem zase já dostala kontakty na super odborníky, kteří nám pomohli..
v tomhle je Internet k nezaplacení...
Ahoj rezinko
Ahoj Rezinko, to je právě ono...my, kdybychom nejeli do Motola kvůli tomu, že malá ve dvou letech ještě nechodí, tak bychom taky možná ještě teď nevěděli, že je něco špatně i co se týče jejích mentálního rozvoje... je to naše první dítě a okolí vám pořád tvrdí to je dobrý, vždyť má ještě čas, všechno dožene... to je dětí, které ještě ve čtyřech nemluví, atd. A pak se právě podle mě může stát, že se to zjistí až takhle v předškolním věku... podle mě by bylo zapotřebí daleko větší osvěty a odborného vedení rodičů, aby se tomuhle předešlo...
Lubi, ano, to máš pravdu. Já
Lubi, ano, to máš pravdu. Já se snažím tu osvětu dělat, bohužel jsem na to zatím moc malej pán. Ale pár maminkám už jsem doufám pomohla, protože čím dřív se to začne řešit, tím je větší šance na úspěch.
tady jsem napsala jeden článek:
http://www.modrykonik.cz/fotoblog/sisstin/clanek/co-pediatri-nerikaji/
Rezinko, přesně :-)
Rezinko,přesně :-), já nejsem psycholog, ani speciální pedagog, takže tady v tom pomoct ostatním nemůžu ... ale co můžu, je využít toho, co umím (psát projekty ze zdrojů EU), abych třebas v budoucnu trošku usnadnila cestu rodičům, kteří řeší stejné problémy jako my s Terezkou...jak už jsem psala výše - mám kontakty na odborníky, kteří by do toho rádi šli, budeme jednat se speciálně pedagogickými centry v kraji o případné spolupráci a s dalšími, abychom zkusili rozběhnout systém včasné péče o tyhle děti...vždyť když budou rodiče dostatečně včas informováni a někdo se před ně postaví a řekne tak tohle je moje Anička, má vývojovou dysfázii a podívejte kam až se dá při intenzivní práci dojít, tak to bude pro rodiče opravdu motivace začít něco dělat...vždyť nemusíme házet flintu dožita :-)
Lucko, pokud bych mohla nějak
Lucko, pokud bych mohla nějak pomoct nebo se do projektu zapojit, ráda pomůžu :)
No, určitě - projekt se sice
No, určitě - projekt se sice musí realizovat na území Karlovarského kraje, ale minimálně jsi ukázkový příklad dobré praxe :-) chceme vytvořit i webové stránky s on-line poradnou, ze kterých mohou samozřejmě čerpat i mimovarští :-) snad se to povede, byla bych ráda...
Projekt
Ahoj Lucko,
jsem mamka 15leteho syna, ktery ma LMR a vyvojovou dysfazku.
Myslenka projektu a www stranek primo na miru "nasim detem"
moc vitam, rada bych se tez zapojila.
Skoda,ze projekt ma jen krajovou pusobnost, urcite by velka
rada rodicu uvitala jakoukoliv pomoc v ramci cele CR a u deti
s timto postizenim alespon do 18 let.
Bylo by fajn uskutecnit take setkani rodicu - at uz pro vzajemne
vymeny zkusenosti, kontaktu na odborniky a zejmena seznameni
mezi sebou.
Setkani muze byt zatim jednodenni,kontakty a informace by pak mohly byt zaslany i dalsim zajemcum ci tem, kteri se nemohli zucastnit.
P
Vidím
že článek je už staršího data. Jak to vlastně s projektem dopadlo? Podařio se získat dotace na služby pro tyto děti?
projekt
Ahoj,
projekt se nám podařilo předložit, teď je ve fázi hodnocení. Museli jsme ho trošku upravit - zaměřili ho nakonec na děti s jakoukoli vadou řeči, oslovili jsme s nabídkou spolupráce na projektu i mateřské školky v Karlovarském kraji, a podle údajů o počtu diagnostikovaných dětí v jednotlivých školkách je vidět, že je to opravdu velký problém. Uvidíme, jestli dostaneme podporu a budeme moci projekt v březnu rozjet... Bohužel jsou aktivity projektu skutečně zaměřeny jen na oblast Karlovarského kraje, ale z některých aktivit určitě budou moci čerpat i rodiče z ostatních krajů - internetové stránky, on-line poradna a další podpůrné výukové materiály, které budou zveřejňovány na webu.
Bohužel my teď s naší Terezkou řešíme ožehavejší problém - zřejmě nám nějaké "breberky" napadly už tak oslabenou centrální nervovou soustavu, takže teď ležíme na áru v nemocnici v umělém spánku...Je to fakt ironie - s malou jsme pořádně makali, aby se dostala tam, kde byla. Měli jsme už domluvenou mateřskou školku od září, aby se zapojila do kolektivu a zase jí to někam šouplo... a pak tohle, s čím nikdo nepočítal...no, musíme doufat, že se z toho malá dostane co nejlépe a pak budeme zas makat ještě víc než dřív, protože je to naše sluníčko, které dává sílu celé rodině a co do ní člověk vloží, to se mu stonásobně vrátí...
Kdyby se k mému komentáři dostali rodiče dětí, které si prošli něčím podobným, budu moc ráda, když se ozvete na výše uvedený e-mail.
Moc děkuji...
Lucka
Ahoj, to bude moc fajn, když
Ahoj, to bude moc fajn, když se projekt rozjede.Škoda, že něco pořádně nefunguje také v Ústeckém kraji. V Ústí možná jo, ale v Chomutově a okolí je to zoufalství. Už ňákou dobu se zoufale snažím sehnat logopeda, který by pracoval s autistickým dítětem.Nebo mi aspoň poradil a ukázal, co mám dělat já doma.Samozřejmě aspoň po jednom vyšetření. Dnes mi dala kamarádka kontakt na Měcholupy, ale, samozřejmě,nás nevezmou. Mají totiž plno, jako všude, kam se snažím syna protlačit.U nás se o syna vlastně nikdo nezajímá.Všechno probíhá o něm bez něj.I bych se synem dojížděla, ale je furt všude plno?Je dobře,že bude aspoň další kraj víc zajištěn.
Z dožadování odborníků jsem už dost vysílená a zoufalá.
Držím palce,ať se Terezce uleví a ze všeho se dostane. Terka.