Níže uveřejňuji kompexní soupis prozatimních pokroků u našich dětí Ríši a Jindřiška, tak, jak jsme je zaznamenali během léčby v Egyptě. Léčba - léky a injekcemi bude pokračovat nyní doma, takže další úspěchy se ještě mohou dostavit. Na konci článku je soupis využití peněz, které jsme získali ze sbírky pořádané pro našeho syna společností Avevia. Děkujeme všem dárcům!

Léčba u Dr. Evy Augustinové v Egyptě - Makovec Richard a Makovec Jindřich (8.5. - 29.5.2011)

Jindřich – 4 roky, dětský autismus, mentální retardace
Richard – 6 let, dětská mozková obrna – pravostranná hemiparéza, epilepsie, dětský autismus
 
Hned po prvním uším opichu si Jindra odpoledne sedl na balkón pokoje a začal žvatlat a žvatlat a už nepřestal. Asi po týdnu pobytu začal po mne opakovat básničku – Letí včela – Bum do čela. A není to tedy ovšem jen echolálie, protože mne vyzývá k říkání básničky : „Ještě – letí včela,“ a krouží mi u toho rukou (stejně jako se doprovází říkanka).

Navíc už zcela standardně používá slovo Jdeme – když chce odejít z jídelny, protože ho to tam už nebaví, když chce odejít od doktorky z čekárny, protože rozhodně nechce jít píchat uši.

Asi po třetím opichu uší začal večer v baru krmit buráky. Všiml si, že jsem si asi dva dala sama do pusy a pak je bral sám s misky, otvíral na mne pusu, aby mi naznačil, jak mám spolupracovat a poté mi do otevřené pusy vkládal buráky. Když ho to přestalo bavit, dával zase tátovi do pusy šlauch od vodní dýmky, aby táta rychle, často a hodně dělal dým.

U batolete by asi nikoho takové počínání nepřekvapilo, je to jen pozorování okolí a připojení se k činnosti. Ovšem autistické děti mají právě s tímto typem pozornosti problém, ne jinak náš čtyřletý syn.

U staršího Ríši došlo k výraznému uvolnění achilovky třetí den léčby, po jejím opíchání injekcemi. Zřetelně se zlepšila jeho chůze a došlap na patu. Mentální změnu u něj zatím nepozorujeme, léčba ho zjevně velmi unavuje a chtěl by nejraději domů.

Destátý den léčby začal říkat Jindra nové slovo Jedém – je to výzva, abycho ho ve vodě vozila v plaveckém kruhu za ruce. Dokonce se jednou spletl a řekl Jdeme, slovo které je velmi podobné a používá ho už často, když jsem ale místo vodní hry odpověděla otázkou, kam, opravil se a řekl Jedém. O tři dny později přidal k Jedém další dvě slova označují jinou vodní hru – Dokola (abych ho otáčela v kruhu dokola) a Dozadu (vození dopředu – dozadu).

Jindřišek nádherně brečel, když dostával injekci, zdá se mi, jako by tady dost zesílil a hlavně že křičí a pere se daleko víc než ze začátku, kdy byl spíš apatický. Neznám to od něj z dřívějška, takový silný hlas. Je tady nějaký vzteklejší, vykřikuje když není po jeho a vztekle podupává, víc se prostě projevuje.

Klukům jsme začali pouštět pohádku Medvídek Pú na počítači, Ríša ji přehrává velmi často, Jindřišek to sleduje. Sám si vybral jednu repliku z pohádky, kterou začal opakovat: Je to věta – Otevři, je Štědrý večer, neseme dárky. Nejdříve říkal jen první a poslední slovo – Otevři a Dárky. Navíc si začal hrát se sílou hlasu, to nikdy dřív neděl – slovo Otevři začal křičet a ten křik pak používal i pro Jedém ve vodě.

Ríša má za sebou injekce do oblasti kolem páteře a horní části zad. Uvolnila se mu spasticita pravé ruky, dokáže ji nyní natáhnout nad hlavou, předtím jim měl v této poloze pokrčenou. Opichy zad a krku byly pro něj jednoznačně nejbolestivější a velmi ho to vyčerpalo. Den po opichu zad měl horečku a musel léčení u doktorky vynechat a zůstat v hotelu. Odpoledne s ním tatínek odjel k lékaři, který řekl, že se jedná o klasickou „faraonovu pomstu“, dostal nějaké léky a nařízenou dietu. Další den už teplota klesla a mohli jsme pokračovat v léčení.

Zlepšilo se celkověRíšovo držení těla, uvolnila se pravá ruka, zlepšil se došlap na patu a začal střídat nohy při chůzi do schodů. Přes velké vedro a to, že v bazénu spadl a rozrazil si nos o jeho okraj, neměl žádný epileptický záchvat. Zda došlo ke zlepšení epilepsie se dozvíme jistě až po vyšetření na EGG, které proběhne až doma, po návratu. Doufáme, že se podaří Ríšovi vysadit další léky na epilepsii.

Jsme pátý den doma. Jindřišek přidává stále nová a nová slova – jsou to všechno slova, která často používáme, ale on je zatím nikdy neřekl – lechty – lechty, šťávu, písi – písi, hotovo. Začal napodobovat vyplazování jazyka. Ríša je bohužel po návratu opět nemocný, má angínu, patrně ze změny teploty. Po doléčení budeme pokračovat v léčbě jako teď u Jindřiška.

Využití finančních prostředků ze sbírky pořádané společností Avevia pro našeho syna Richarda:

91 642 Kč (3 týdenní zájezd Hurghada, Egypt pro 2 dospělé a 2 děti (letenky, ubytování, strava))
2000 Kč ( každodení doprava taxíkem z hotelu v Hurgadě k doktorce + víza pro pobyt v Egyptě)
46 930 Kč (3 týdenní léčba v Hurghadě a následné léky na roční léčbu doma pro Richarda – 1900 Euro)
Celkem: 140 572 Kč

Ze sbírky, kde se vybralo 158 300 Kč,  zbylo 17 728 Kč, které jsme použili na částečnou úhradu léčení také pro našeho mladšího syna Jindřiška (3 týdenní léčba v Egyptě + následná léčba doma na rok), zbytek jsme uhradili ze svých prostředků.

Ještě jednou ze srdce všem děkujeme za tuto šanci pro naše děti!

Jana Makovcová, 2.6.2011