Lukášovi je 13 let, je chytrý, ale zcela nepohyblivý, má zkrácené dlouhé kosti a ztluštělé klouby. Diagnóza je metatrofický dwarfismus a vůbec nevíme, jestli je někdo v ČR nebo jinde podobně postižený. Má také užší hrudník a hodně vybočenou páteř, takže se poslední dobou zabýváme plícemi, které jsou utlačované, Luka potřebuje kyslík a momentálně čekáme v nemocnici už 2 měsíce na plicní ventilátor.

Takže má vlastně více diagnóz : achondroplazie, tracheostomie, kolostomie, chronická respirační insuficience. Pokud má někdo stejné problémy, ozvěte se prosím, ale raději na e-mail, moc neumím u Žlababy hledat...

Chtěla bych dát radu všem rodičům, kteří chtějí být v nemocnici se svým dítětem, ať už zdravým, nebo nějak postiženým:nenechávejte svoje sluníčko samotné v cizím prostředí v době, kdy Vaši blízkost nejvíce potřebuje!!!!!

Člověk si to tak nějak ani moc neuvědomí, dá na "rady" lékařů a sester, že to tam dítě samo zvládne, ale věřte mi, Vaše přítomnost je pro dítě v nemocnici jako balzám - má jistotu, že se na Vás může kdykoliv obrátit.

Samozřejmě, že to tam bez Vás "zvládne", nic jiného mu taky nezbude, ale ta Vaše přítomnost je nenahraditelná. Píšu to ze své zkušenosti, byla jsem se synem v různých nemocnicích, ale až teprve teď dokážu s jistotou říct, že jsem opravdu jeho jistota v době velice nejisté, v době hospitalizace. A i když je dítě utlumeno, ono Vás cítí. Sama bych proti doktorům a zdr. personálu moc nezmohla, ale naštěstí jsem se mohla s důvěrou obrátit na přátele z nadačního fondu Klíček z Malejovic u Uhlířských Janovic, kteří se aktivně zabývají dětmi v nemocnici. M.Královcová mi přes mobil ochotně poradila, jak jednat s doktory, aby jim bylo jasné, že chci být se svým dítkem a nehodlám se nechat vyhodit. Přestože jsme na JIP, kde je situace pobývání rodiče s dítětem 24hodin svízelnější - jde to!!!!

Jen se prostě musí hodně bojovat ( bohužel, protože si myslím, že by to mělo být samozřejmostí ) a nevzdávat to. Sice si člověk moc neodpočine, ale co by pro dítě neudělal, když ho má opravdu rád.

Držím palce všem rodičům, kteří mají problémy se zdravím svých dětí a nevzdávejte nic předem, protože naděje je obrovská síla. A věře, že prarodiče mají strach nejen o vnouče, ale i o Vás. Taky zdravý sourozenec potřebuje hodně lásky, ikdyž na něho nezbývá moc času, alespoň mu svoji lásku dávejte najevo co nejčastěji - slovně i obětím, zaslouží si ji.

Petra