Ráda bych přidala i náš příběh.

Jmenuji se Petra a mám skoro čtyřletou naprosto zdravou holčičku Amálku a 18-ti měsíčního chlapečka Maximka, který se narodil s mnoha vadami a potížemi. Moje těhotenství bylo naprosto v pořádku a nebyl nejmenší důvod k obavám. Všechny testy bez problému. Kolotoč začal ihned po porodu.
Tady je náš příběh.

Ahoj, mé jméno je MAXIM a chtěl bych všem přiblížit ve stručnosti svoji dosavadní pouť životem.
Můj příběh se začal psát 7.8.2010 v 11:30 když jsem po asi 20 minutách trápení své maminky vstoupil do života v Benešovské porodnici. Moje míry byly úctyhodné. Vážil jsem 4910g a měřil 54cm. Po krátkém nuceném rozdýchání mě očistili a ukázali mamce a taťkovi, ale jen na chvilku. Pak jsem musel pro jistotu do inkubátoru na pozorování a už se to se mnou vezlo. Nejdřív na mě pozorovali drobné vývojové vady jako třeba malý kožní výrůstek na nose nebo málo vyvinuté nehtíky. Zdál jsem se jim líný takže první diagnóza zněla „Celková svalová hypotonie“. Hned první jídlo od maminky mi bylo odepřeno, protože jsem se neuměl přisát, díky poruše sacího reflexu. Zároveň s poruchou příjmu potravy mi zjistili neprůchodnost trávicího ústrojí, protože jsem nekakal. Následkem toho jsem zvracel a ihned jsem byl převezen k prozkoumání do FN v Motole.
Po dobu 14-ti denní rekreace na JIP jsem absolvoval potní testy na cystickou fibrózu, které až napodruhé měly uspokojivé hodnoty. Proběhlo ještě EEG které bylo nehodnotitelné a základní genetické testy které ale nic neprokázaly. Při proplachu střev, jsem začal krásně kakat a trochu i sát z lahvičky mlíčko. Potom mě propustili domů s tím, že mě budou dále sledovat.
Doma jsem pobyl cca 10 hodin, začal jsem ošklivě zvracet, tak jsme se vydali na pohotovost. Po návštěvě několika ambulancí mě odkázali zpět do Motola, kde si mě převzali ihned na JIP. Vypumpovali mi žaludek a stabilizovali mě, odebrali vzorky z tlustého střeva. Měli podezření na nefunkčnost tlustého střeva – Hirschprungovu chorobu, která byla díky výsledkům později bohužel potvrzena. Další zdrcující zprávou pro mé rodiče byla nutnost odebrání tlustého střeva v celé jeho délce a malé části tenkého. Zakončení tenkého střeva, které mi zbylo, mi bylo vyvedeno z bříška, tzv. ILEOSTOMIE. Naštěstí tu byla možnost po cca 5-ti měsících, tento vývod opět zanořit a napojit na svěrač, abych mohl kakat jako ostatní děti. Probíhající rehabilitace formou Vojtovy metody musím neustále přerušovat z důvodu častých hospitalizací v nemocnici. V té době mi byla zavedena nasogastrická sonda do žaludku, z důvodu poruchy přijímání potravy. Díky bronchoskopickému vyšetření mi byla zjištěna Laringomalácie, která se projevuje obtížným dýcháním, což mi dělá zároveň potíže i při příjmu potravy. Potom probíhala další vyšetření jako například EEG – stále bez výsledků, všechny dostupné genetické testy včetně Micro-Array, které měli odhalit případný genetický syndrom nebo jiné vady – všechny tyto testy vyšly negativně. Během dalších měsíců opět strávených v nemocnici kvůli dýchacím potížím byla provedena magnetická rezonance, při které bylo zjištěno podezření na sekundární epilepsii a diagnostikovali mi parciální agenezi corpus callosum a subdurální kolekci tekutiny oboustranně. Byla mi předepsána léčba antiepileptiky.
V lednu 2011 mi byla provedena zásadní operace – zanoření ileostomie a napojení tenkého střeva do svěrače v konečníku. Operace proběhla díky paní doktorce Rouskové a panu docentu Škábovi na jedničku. Zůstaly mi jen dvě krásné jizvičky. A také musím před každým papáním používat rektální rourku, aby se mi trošku pomohlo. Jednou za den i klystýrek.
Kvůli tomu, že nasogastrická sonda na krmení se dá používat jen dočasně, musel jsem přistoupit k radikálnímu řešení. V květnu 2011 mi byla voperována přímo do žaludku přes bříško GASTROSTOMIE, kterou budu používat, než se jednou naučím papat normálně. Po četných respiračních infektech jsem byl v září přijat k hospitalizaci, tentokrát na neurologickou kliniku, kvůli úpravě antiepileptické terapie. Dostal jsem místo jedněch léků troje, kvůli přeléčení akutního stavu a teď čekám, až budu ”úplně zdravý” , abych mohl jít k přezkoumání na další magnetickou rezonanci a mohla mi být terapie opět snížena.
Pořádné testy na sluch a zrak mě ještě čekají. Podle stávajících výsledků, slyším…což poznají hlavně maminka s tatínkem. Co se týče zraku, tak zatím sám pořádně nevím. Na podněty většinou moc nereaguji, ale když mám dobrou chvilku dokážu sledovat a i se zajímám o okolí. Péče o mě dává rodičům docela zabrat, ale starají se o mě moc rádi a s láskou. Mám o 2 roky starší sestřičku Amálku, která jim v tom mooooc pomáhá.

Všem držíme palečky, ať jsou starosti naše a našich dětiček, co nejmenší!!!!