Už zase pár měsíců uplynulo, a příběh má pokračování ...

Od ortopedické kontroly v červnu uplynula krátká doba. Odcházeli jsme tehdy s tím, že se můj stav stabilizoval, klenba nutná není a norma se usazuje. Z ortopedického hlediska na tom tedy jsem velmi dobře ...

ale to jiné?

V březnu 2010 jsme žádali o ZTP. Paní pediatrička,která nám z dobré vůle vždycky žádost napíše, nás poslala za odborníkem,na podkladě jehož zprávy nám ZTP možná přiznají.
"Tak zkuste neurologa," navrhla. Táta se zarazil. Deset let v domnění, že neurolog je Masaříková, jsme na pořádném neurologickém vyšetření nebyli - ono mezi námi nebylo proč, můj stav se neměnil, a tak stačila vojtovka, ortopedie, fyziatrie.

" A kde ho seženem," optal se mě, načež jsem mu kontakt dala. Nevěděl totiž, že už před pár týdny před žádostí jsem začala plánovat. Pravdou bylo, že se mi rozjely dost silné 7-8 bolesti hlavy, vezmeme-li max. 10. Nic než algifen nepomáhalo, a protože se ortopedie a vojtovka tvářili, že je všechno v pohodě, zavřela jsem oči a zavolala na motolskou neurologii.

Popsala jsem paní doktorce svůj stav - diparézu, levostrannou bolest hlavy, stavy, a tak nebyl žádný problém se k ní objednat. Čekací doba ale byla dlouhá, a by z dubna byli objednaní na říjen.

Květen byl nejhorší měsíc vůbec - bolesti hlavy neustávaly, naopak se zhoršovaly, hypotonicky jsem padala, levá ruka parciálně nefungovala. A přitom jsme VOJTILI. A čím víc, tím horší to bylo - následovala otázka,jestli to nejsou epizáchvaty.

Ale na EEG byla doba dlouhá.

Nějak jsme překlepali květen i červen, kdy se zase zbláznila klenba, takže jsem se několikrát vůbec na nohu nemohla postavit.

Pak přišel červenec a srpen a s nimi Chlum, kdy se všechno urovnalo, hlava bolet přestala a byla jsem uvolněná.Od té doby je stav v normě, hlava bolí občas a klenba minimálně.

Termín na neurologii jsme měli, byli jsme tam včera, u dr. Cibochové.

Já to zkrátím a řeknu v bodech:

- epileptické záchvaty se vyloučily, naštěstí. Paní doktorka předpokládá, že mám těžší formu migrény - algifen ale naštěstí vysadila, zatímco řekla, že kdykoli bude hlava bolet, nemám se rozmýšlet a vzít si Paralen 400. Problém s hlavou je prý od páteře, z čehož plyne další zvláštnost - já, jako lehká forma DMO, nemám propojené osové zádové svaly s pánví, a tím pádem nechodím s extendovanýma kolenama, což bych měla.

Za měsíc máme jít na MR, chce přesně zjistit, kde je problém.

- rozhodně není všechno k ničemu, cvičit říkala, urvat aspoň ty tři čtyři roky, fest cvičit, že je problém v zádech a ne v nohách zas až tak moc ... že vojtovka tady ještě zmůže hodně.

- doporučila ergoterapii a plavání, ale pod vodou a v teplý vodě, protože jsem věčně ledová a nad vodou mám záklon ... v červnu lázně, ty doporučila výslovně, a prý pokud ne Jánky, tak Arpidu ...

v podstatě nám řekla, že není pravda, že by se se mnou nedalo nic dělat. Že máme cvičit záda, a že to zmůže vojtovka, takže pošťouchla tátu s tím, že cvičit teď udržující, když ještě nejsem úplně na konci růstu, je blbost, a napsala mi teda doporučení na vojtovku s tím, že se máme zaměřit na záda, která jsou problém ...

...laboratoř prý bude v Brně jednou výborná, ale prý ted tam chodit nemáme, ještě jim tam cosi chybí a jen to zkouší ...

Co mě tedy čeká?

Zítra rhb konzultace, kde se zaměříme na záda a snad něco posuneme dál. - pravidelně ;)
Za měsíc magnetická rezonance mozku, uvidíme,co z toho vzejde.

... zapomněla bych na jednu podstatnou věc ....

Tak to je náš momentální plán ...

"Hlavně ještě vydržte," praví opakovaně paní na rhb, která nás (pouze) sleduje.

Nikdy jsme si nemysleli, že ta věta bude mít takový význam - nedovedli jsme si představit, že bychom mohli přestat cvičit.

Jenže už mi není osm, a za pár let - kdo se mnou, po dvacítce, kolem ní, bude cvičit pravidelně, jak by to bylo potřeba?

Nechci cvičit všechno, ne, chci jen dělat něco, co mě posune.

Cvičíme, teď už jen velmi zřídka, třikrát týdně a někdy ani to ne, vojtovku, ale málokdy ji aktualizujeme.
Nestačí mi to, není mi dobře, když vynecháme.

Vždyť já chodím, chodím nejlíp, jak jsem kdy chodila ...možná proto ale ....

...jedinou hlavní cestou je skutečně asi Laboratoř chůze, anebo dřít vojtovku, jak se dá.

Ale co ve dvaceti, za pár let, až se mnou cvičit táta nebude?

Chci za těch pár let, když ještě je čas, zlepšit, co se dá. Ne pořád, nechci tím žít, chci žít jinými věcmi a taky to dělám - člověk, který si myslí, že je pro mě terapie zábavou, je mírně řečeno zabedněnec - ale když už jsem prakticky samostatná, tak ....

...tak moc by mě zajímalo, jestli by zafungovala Eva Augustiniová trvale.
Třeba by to vůbec nemělo smysl, ale zeptat a zkusit, to bych chtěla.
Protože co kdyby ....vím, bojuju s větrnými mlýny, nejsou na to prostředky, chci něco, co nejde nejspíš proto, že se do toho tátovi už nechce, že doba terapie už je pro něj dlouhá, že přešel na udržování, které mě tolik rozrušuje, když vím, vidím, že nám možná utíkají pod rukama možnosti, jak dál, jak hodně, trvale dál ...třeba je www.dr-eva-therapy.sk jednou z možností, kdo ví ...tak mně svrbí ruka, abych jí zavolala,i kdyby to bylo k ničemu ...tak moc chci něco dělat, dokud ještě můžeme ...

Před pár dny jsme byli u paní rehabky - dokonce jsme ani necvičili, bylo už pozdě večer.

Vrtalo mi pak celé dva dny hlavou, jak dál - vím, že DMO vyléčit nelze, že vojtovka sama o sobě těžko lidi skutečně na nohy postaví, že jen ve velmi vzácných případech a při včasném zasažení se může postižení předejít ... znám holčičku s diparézou, jsou jí cca čtyři roky ...je z předčasně narozených dvojčátek, druhé je těžce postižené. Ta holčička se z toho už skoro dostala, zázrakem, každodenním drilem od začátku .... vím, že já se z toho už definitivně nedostanu. S tímhle faktem jsem se snad smířila. Ale že se z toho nedostanu neznamená, že budu udržovat ... větrné mlýny, větrné mlýny ....kolem mě Adeli, Bobath koncept, další a další terapie, věci, které nemají kineziologický podklad ....mohla bych pod DMO INFO mít kvadrupedální lokomoci, Čápovou, rehabilitaci další a další ...a držet a držet.

Ano, momentálně jsem na tom dobře, kdybychom cvičili vojtovku pravidelně, možná bych na tom byla líp - a možná taky ne ... teď přesně chápu, proč kolem dvanácti let rodiče vojtit přestávají ... pokroky už nejsou takové ...ne, nepočítám s tím, že ze mě udělají baleťáka, ale chtěla bych ...krok dopředu, dokud to jde, jak jsem psala - respektive, existuje - li možnost, jak můj stav dlouhodobě zlepšit, i za cenu dlouhodobé dřiny, jsme ochotni do toho s tátou jít ...

A já jsem si vzpomněla na Evu Augustiniovou ....

... zkusím jí tedy napsat, i když mi možná odepíše, že se mnou dopředu jít nemůže - ale za zkoušku to jistě stojí, a pokud odpoví kladně, pak těch několik desítek tisíc prostě seženeme, jak pravil táta ...

... a začíná nám kapitola, možná brzo skončí, možná ne ... třeba Hurghada vyjde ...budu v to doufat - je to jediná radikální věc, naděje na radikální změnu, kterou chci ještě (naposledy?) zkusit ...pokud to jde, pokud, jestli vůbec ....

děkuju Lídě od Marušky za informace, jde se na tom pracovat ... děkuju Yvetě a Patrikovi, za to, že jsou - za to, že jsou důkazem, že to jde možná dopředu i tehdy, když to tak nevypadá ...jdeme na to ...odkud začít? ...někde se musí ....co říkáte, pošlu se do Hurghady? ....uvidíme ...jdu sepsat zprávu pro pí Augustiniovou, a pak, děj se co děj ...doufám, moc moc doufám, že to vyjde ...možná sobecky, já vím, ale pro mě je to nejspíš jediná možnost jít vpřed ....a co víc, táta s tím souhlasil ...napíše-li paní doktorka, že přijet můžeme, bude to jen otázkou času .....

Toto jsem psala před pár týdny.
Jak je to teď?

Do Egypta jsme rozhodnuti jet.
Říjen 2010 anebo duben 2011, uvidí se.
Děkuju moc těm, kteří přispěli a přispějí, moc to pro mě znamená ...

http://petrashottova.blog.idnes.cz/c/151720/Jak-mi-napsala-nadeje.html#t2