Dnes jsem s Bartolomějem absolvovala posouzení zdravotního stavu u posudkové komise Ministerstva práce a sociálních věcí, která rozhoduje o našem odvolání proti přiznání příspěvku na péči v 1.stupni - a byl to velký zážitek, se kterým se s Vámi musím podělit.

Stručné shrnutí našeho příběhu: Bartoloměj má základní diagnozu Williamsův syndrom, se kterou se pojí kromě jiného opoždění psychomotorického rozvoje a mentální retardace. Bártovi byly minulý týden 4 roky, mentálně odpovídá ročnímu až rok až čtvrt starému dítěti, dva na sobě nezávislé psychologické posudky konstatovaly těžkou mentální retardaci, hyperaktivitu, impulsivitu, psychický neklid. Liberecká psycholožka konstatovala i autistické rysy. Bárt takřka nemluví, má pleny, nechce jíst, veškeré jídlo mixujeme, má problémy s hrubou i jemnou motorikou, což nám potvrdila i nejnovější ortopedická diagnoza - synostosa, aneb srůstání kostí v předloktí, která brání rotaci paže. Bárt je hyperaktivní, nevydrží na jednom místě, odmítá chodit za ruku, chce se pořád nosit, vadí mu spousta zvuků - od dětského pláče (na jeho původce reaguje agresivně), přes klepání řízků, mixování až po šustění igelitovým sáčkem. Nemá žádné sociální zábrany, vrhá se na cizí lidi a neznámá zvířata. Do školky ho vzali jen s podmínkou osobního asistenta, kterého si sami platíme.

Letos v lednu jsem požádala o příspěvek na péči. Když jsem si prošla zákon a srovnala Bártovy dovednosti s tím, jaké úkony pro posuzování závislosti osoby zná vyhláška, podle které se zdravotní stav posuzuje, vyšlo mi, že Bartoloměj bez problémů zvládá akorát tak sám se v noci otočit. Ostatních cca 17 úkonů nezvládne, nebo jen s dopomocí, což se považuje za nezvládnuté. Limit pro získání prvního stupně příspěvku na péči jsou 4 nezvládnuté úkony, druhého stupně alespoň 11 úkonů, u 3. stupně 16 úkonů. Přišla sociální pracovnice, body se mnou prošla, já jsem jí dala své stanovisko, které body Bárt nezvládá, ona napsala posudek, ve kterém nám doporučila druhý stupeň a dále vše záleželo na posudkovém lékaři, který toto sociální šetření porovnává s dodanými lékařskými zprávami. Naše zprávy v tu dobu zněly na středně těžkou až těžkou mentální retardaci, dle neurologa Bártův stav odpovídá těžkému Downovu syndromu, další zprávy jsme měli z kardiologie, foniatrie a rehabilitace. Po pěti a půl měsících přišlo rozhodnutí, že dle posudkový lékař, aniž by Bárta viděl, všechny podklady "objektivizoval", zjistil, že Bárt nezvládá 10 úkonů, ostatní "svede", a přisoudil nám první stupeň závislosti - lehkou.

Odvolala jsem se a požádala o osobní účast při projednání. Napsala jsem čtyřstránkové odvolání, kde jsem ke každému neuznanému bodu napsala cca 5 řádkové vyjádření, proč ho Bartoloměj nezvládne sám, nebo jen s dopomocí. Během prázdnin jsme získali nové lékařské zprávy z neurologie, z psychiatrie a psychologie (i přes pokroky, které Bárt za poslední rok udělal, se jeho mentální vývoj dostal na hranici těžké mentální retardace), nově od ortopeda potvrzující synostozu předloktí a dále od klinické logopedky, která s námi řeší už dva roky poruchu příjmu potravy. Bartoloměj má po tomhle létě fobii z lékařů, stačí mu zahlédnout bílý plášť a už natahuje. Není divu.

Před 14 dny mi napsali z posudkové komise, která bude o odvolání rozhodovat, že nás k tomu posouzení zdravotního stavu nepotřebují, že vše rozhodnou z písemných zpráv. Naštvala jsem se, napsala jsem jim dopis, kde jsem znovu požádala o to, aby nás přizvali. Minulý týden volala nějaká dáma, která nás má na starosti, sdělila mi, že nám dají druhý stupeň a že jezdit nemusíme, "aby to chlapce nerozrušilo". Když jsem slyšela, že nám napočítala 11 nezvládnutých úkonů, otrávilo mě to a dámě jsem sdělila, že se rozhodně dostavíme.

Dneska tedy nastal den D. Jaké to bylo? Nemůžu odpovědět jinak, než katastrofa. Od rána jsem se z toho nevzpamatovala... Tak tedy cosi jako reportáž...

V devět jsme dorazili do Podskalské ulice, do budovy Ministerstva práce a sociálních věcí. V kanceláři seděly tři ženy, tajemnice komise nás pozvala dál a vyzvala, abychom se posadili. Všechny v bílém, Bárt si pochopitelně nesedl. Předsedkyně komise několika větami shrnula diagnozu a vypočítala, jaké zprávy jsme dodali. Pak konstatovala, že jsem se odvolala a vítězoslavně mi sdělila, že jsem do toho odvolání napsala jen 10 úkonů, které Bárt nezvládne, a to je na 1.stupeň. Takže ona to odvolání ani nečetla?! Ona se zjevně spokojila s první stránkou, kde vyjmenovávám úkony, které nám potvrdil prvoinstanční orgán a se kterými se ztotožňuji - na dalších 3 stránkách jsem se pak podrobně věnovala dalším 7 úkonům, které Bárt nezvládá. Snažila jsem se jí vysvětlit a ukázat, jak je to odvolání koncipované, ale zjevně to nechápala, nebo chápat nechtěla. Do toho samozřejmě Bárt bloumal po kanceláři a pokoušel se různé věci zapnout, vypnout či otevřít. Jak na něco takového reagovat? Říct, že jdeme na 20 minut ven a ať se s tím odvoláním seznámí? Asi jsem to měla udělat...

Poté mi začala vysvětlovat, že Bartoloměj je ještě malý a až bude starší, tak budou narůstat úkony, které se posuzují a pak on dosáhne na vyšší stupeň - v sedmi, v deseti letech. Odvětila jsem, že chápu, jak to posuzování funguje a že se domnívám, že Bartoloměj už teď nezvládá dostatek úkonů na 3. stupeň, a proto jsem se odvolala. Do toho se Bárt začal sápat k počítači, řekla jsem jim, ať si na něj dávají pozor. Ony se ohradily, že mám na Bárta dávat pozor já, odvětila jsem jim, že jim názorně předvádím jeden z úkonů, a to že mé dítě není schopno splnit úkon sedět 30 minut (tady mi pak zpětně bylo trochu líto téhle reakce – počítač totiž opustila mladá tajemnice komise, která se zachovala alespoň trochu adekvátně a šla Bártovi do skříně pro nějakou hračku). Načež mi obě lékařky – ta předsedkyně komise a druhá prý neuroložka začaly říkat, že Bartoloměj umí chodit a stát a sedět, a tím pádem ten úkon splňuje. Odvětila jsem, že tyto úkony mají ve vyhlášce několik podúkonů, jedním z nich je nutnost vydržet sedět 30 minut a stát 10 minut a že mají splnění úkonu posuzovat nejen z hlediska zdravotního, ale i mentálního. Tím pádem Bartoloměj vzhledem k těžké mentální retardaci a hyperaktivitě tenhle úkon prostě nesvede. Načež mi ta ženská sdělila, že ty podúkony jsou tam jen příkladmo (!) a že se vlastně nesplnění tohoto bodu používá jen u dětí ležících, nebo – jak doplnila neuroložka: "které se kývají, až padají ze židle, prostě ty děti, které v Jedličkárně k té židli musejí přivázat". Tak to mě fakt pobavila. A opět opakovaly, že až bude Bárt starší, bude na tom hůř a dostane víc úkonů. Tak jsem argumentovala s tím, že znám řadu jiných dětí, se stejnou nebo podobnou diagnozou, které jsou ve stejné věkové úrovni jako Bárt, na stejném mentálním i zdravotním stupni a mají 3. stupeň. Načež mi ty dvě „odbornice“ řekly, že to není možné, že třetí stupeň můžou dostat jen děti ležící, třeba s dětskou mozkovou obrnou a že když Bárt chodí a sedí, tak prostě třetí stupeň mít nemůže a ať jim sdělím, kdo ho teda má. No to mě teda dostalo. Nicméně byla jsem pochopitelně schopná jim v poměrně velké rychlosti jmenovat pár jmen a úřadů, které tyto děti posuzovaly (pochopitelně tak, aby si je nestihly zapsat - to bych Nikouškovi, Jonatánkovi, Lukáškovi a dalším neudělala). Načež mě paní předsedkyně téměř rozesmála, neb mi řekla, ať si teda jdu stěžovat na tu Prahu 10, když tam mají takhle posouzené dítě ve třetím stupni, a ať jim řeknu, že to mají špatně. Říkala jsem si, jestli jsou až takhle mimo, nebo jestli je to jen zlý úmysl – a váhala jsem, co je horší…

Pak asi usoudily, že přestřelily, načež mi řekly, že i kdyby mi tyhle úkony uznaly, tak je to pořád jen 13 úkonů, a to nestačí. Na mé poukazování, ať si tedy to odvolání přečtou, že v něm je dalších 5 bodů, které Bárt nesplňuje, vůbec nereagovaly, resp. mi sdělily, že to jsou úkony, které se u takhle malých dětí neposuzují (takže zjevně neznají ani ten zákon a vyhlášku), a že je nemám co poučovat, protože na to nemám vzdělání a ony mají a navíc jsou školené, a takhle ony rozhodují a takhle to prostě bude. Ano, nehonosím se titulem MUDr., jsem pouze matka postiženého dítěte, ale matka s právnickým vzděláním a 10-letou praxi ve státní správě. Nejsem objektivní, to vzhledem k okolnostem ani být nemohu, ale dokážu posoudit, jak má řízení vypadat, co se má zkoumat a jakým způsobem má být vše posuzováno. Očekávala jsem, že vezmeme bod po bodu a budeme o něm diskutovat, příp. danou věc necháme Bárta předvést. Jsem schopná pochopit, že třeba - já nevím - úkon příprava stravy je určen hlavně pro děti s cukrovkou nebo bezlepkovou dietou a že tedy mají interní metodický pokyn úkon dětem s jinou diagnozou neuznat. Čekala bych, že dáme na stůl tři předměty denní potřeby dle jejich výběru a necháme Bárta mezi nimi vyhledávat (jeden z podbodů u manipulace s běžnými předměty), příp. budeme diskutovat, jestli zvrhnutí hrnku a jeho pohození na zem je běžná manipulace. Anebo že o tom diskutovat nebudeme, ale bude konstatováno, že je možné/není možné to najít ve zprávě toho a toho specialisty a tím pádem bod je/nebo není uznaný. Rozhodně jsem ale nečekala uječenou doktorku ohánějící se svou důležitostí, která rozhodnutí seká jak Baťa cvičky už asi roky, bez ohledu na to, zda se jedná o dítě či seniora, a která zjevně nemá dost sebereflexe na to, aby uznala, že její přístup zřejmě nebude ten jediný, natož jedině správný. Tohle už jsem ale neventilovala, bylo by to zhola zbytečné, to si troufám poznat.

Frašku nakonec dovršila paní „neuroložka“ – Bartolomějovi jsem totiž v mezidobí dala do ruky hračku-větrák, která se spouští stisknutím knoflíku, točí se, což se Bártovi líbí. Načež mu ta paní řekla: „To je pěkná vrtulka, dáš mi jí?“ Bartoloměj reagoval naprosto standardně – vůbec jí nevnímal, koukal, kde co lítá a usmíval se. Řekla jsem jí, že Bárt má těžkou mentální retardaci a že opravdu nerozumí a nechápe, co mu chce. Načež mi odpověděla, že když řekla vrtulka, tak ji tak jako zakryl ručičkou a teď už ji zase odkryl, takže určitě chápe. Jasně. Slovo vrtulka myslím slyšel prvně v životě. A i kdyby náhodou takhle opravdu reagoval - je to chování čtyřletého dítěte? Který úkon tím zvládá? Takže jsem dámám sdělila, že se s jejich rozhodnutím rozhodně nespokojím a že na ně podám správní žalobu a rozloučila jsem se. Tohle prostě cenu nemělo. Paní mi na závěr neopomněla zdůraznit, že vidím, že jsem si vynucením té osobní účasti stejně nepomohla, že jsme stejně dostali ten druhý stupeň, a to ona mi už říkala do telefonu.

Je mi líto dvou věcí – že jsem si to celé nenahrála, protože pochopitelně ony budou proti mně a nemluvící Bárt mi celou tu absurditu bohužel nepotvrdí, a pak za druhé, že nemám povahu na to, abych jim řekla, že jsou naprosto nekompetentní kr.. a nepráskla dveřmi, až by se něco rozbilo. Nepomohla bych tomu, já vím, ale ulevilo by se mi. Bohužel, máš smůlu Bárte, tvá matka sprostá slova nepoužívá a silná gesta ve vlastním podání ji připadají trapná. Ale možná ještě pár podobných zkušeností a ...

Každopádně se lékařka mýlila, pro mne byl dnešní zážitek velmi užitečný, poněvadž jsem si ujasnila, jací lidé rozhodují o osudu mého dítěte, což mě zbavilo veškerých iluzí. Ano, určitě existují i kompetentní lékaři lékařské posudkové služby, já jsem se s nimi však zatím nepotkala. MUDr. Alena Ornerová mezi ně rozhodně nepatří, jméno neuroložky si doufám přečtu v rozhodnutí. Teď budu čekat na písemné vyhotovení posudku a následné rozhodnutí Magistrátu. Obávám se, že bude podle nějakého neprůstřelného vzoru a bude těžké mu něco vytknout. Ale to nevadí, i když mi to vezme zase spoustu sil, nervů a energie, ten další krok, a sice přesun celé věci k soudu udělám. Už jen z principu. Aby se třeba jen ukázalo, že v systému je něco špatně, když rozhodují lidé těchto schopností a znalostí a není proti tomu obrany. Ale takovéto záběry jsou ještě předčasné. Kamarádka advokátka mi slíbila zaštítit žalobu svým jménem, tak budu doufat, že vše zvládneme do doby, než Jana v únoru porodí. A možná spolu vymyslíme ještě nějaké další kroky... Já mám tedy rozhodně motivaci!