Ach jo,máte to náročné.Jste statečná a Sofinka také.Držte se,moc vám přeji zlepšení a také ať se najde chvilka na odpočinek.Hlavně neztrácet naději!Vím,že je to někdy hodně náročné,ale jste silná žena.S láskou se o Sofi staráte,je miloučká a je vaše,to vám vždycky dodá sílu všechno zvládnout.Držte se,moc vám přeji ať je Sofince líp,posíláme jí pusinku.
Lucka s Michalkou

ať už to bude jakkoli, vždycky už budeš máma, která svoji holčičku nenechala ve štychu. A to je hlavní. Je to pro tebe teď těžký, vzpomněla jsem si na některé chvíle, kdy jsem se cítila podobně jako ty, jen ty to zažíváš už mnohem delší dobu.
Jediná věc, která pomůže, je žít současnou chvílí, když usne malá, jdi taky spát, když si můžeš udělat malou radost, udělej si ji. Když tě může někdo zastoupit, využij to. Co bude za týden, to je fuk.
Drž se, posílám vám na dálku aspoň maličko energie!

Já Katko taky mám někdy pocit, že bych utekla a týden se nevrátila( i když vím že ve skutečnost bych bez dětí tak dlouho nevydržela). Péče o Kačku teď momentálně není tak náročná po stránce zajištění základních potřeb. Ale stejně ji nemůžu nechat na chvilku samotnou, kvůli záchvatům a taky dokáže, kvůli těžké MR "vymyslet" neuvěřitelné věci. Navíc tou Kátinou nemocí docela trpí i Lucinka, je hrozně citlivá a už podle vyjádření psychologa má určité neurotické projevy, takže se snažím věnovat i jí, taky nechci aby si myslela, že je pro mě míň důležitá, taky se sní musím trošku připravovat do školy, protože má lehkou dysgrafii( já to teda neberu jako diagnozu, prostě jí jde trochu hůř psaní) a řekla bych i trochu ADHD, ale není hyperaktivní spíš naopak. Dost se nervuje i kvůli tomu, takže na tom pracujem.
Jinak se taky nezastavím od rána do večera a ještě chodím několikrát za noc kontrolovat, jestli Kačka nemá horečku, protože už se mockrát stalo, že šla spát zdravá a v pohodě a v noci dostala čtyřicítku horečku, jenže pak jde z jednoho záchvatu do druhého, což zvyšuje teplotu, která nám nejde srazit a ty záchvaty taky jdou těžko zastavit.
A jinak musím nutit Káťu nutit pít a hlídat aby vypila kolik má, protože nemá pocit žízně tak kdybych to nechala na ní, vypila by za den jen pár loků. Snažíme se i trénovat mozek. Z toho hlídání, aby si neublížila už jsem taky utahaná.
Takže ona asi každá z nás kdo se stará o postižené dítě, nebo i někoho jiného z rodiny(znám paní která se stará dnes už desítky let o svoji sestru s Rettovým syndromem) to má podobné. Odměnou nám může být pohled na ty naše drahoušky a pocit, že jsme udělali, co bylo v našich silách. Držte se, nejste v tom sama. Alena

Ahojky!Držíme pěstičky ať je Sofince líp a ty si trochu odpočneš!Honzíkovi je už líp,tak snad ho brzy pustí.Mě naštěstí atb taky zabraly!Tak se holky držte,bude určitě líp!Prostě musí:o)

Káťo moc mě to mrzí, tyhle pocity znám moc dobře... :_o( myslíme na Vás a držíme palce aspoň pro sebemenší zlepšení !!! ♥

Taky se přidáváme s přáním, aby bylo líp. I já ten kolotoč znám, ikdyž a spoň v noci se vyspím....obdivuji Tě za tak málo spánku...ale díky Davídkovi vím, že my tady u Žlababy si kvůli těm napišm drobečkům zvykneme na jakékoliv životní tempo...hlavně neztrácet naději...
Petra A Davídek

Katko, to já všechno znám.
My jsme na opačném konci. Taky nemohou Josefínce najít žíly, kvůli "monstrozní obezitě", se kterou si neví rady ani dieta. Zřejmě to souvisí s její poškozenou hypofýzou a hypotalamem. Ládujeme ji jen hormony.
Vzít krev umí na oddělení jen jedna sestra v Motole. A na ambulanci endokrinologie jsme zaznamenali dvě takové šikovné. A když "ležíme" na oddělení a není k dispozici ta šikovná sestra, máme hodnou paní doktorku, která vždycky dokázala sehnat takového stařičkého doktora, co odebere krev vždycky. Na poprvé a s elegancí :-)
Takže ty "kecy" - nejsou vidět žíly, je vysušená, kdy naposledy pila....vše je o rukách, zkušenosti.
Jednou 7vpichů -ruce, nohy a stále nic, na jiné oddělení, také nic...se manžel rozčíl. A tehdy jsme si řekli, že se trápí dost. A když jí můžeme aspon trošku ulevit, třeba v tomto, tak krev bude odebírat ten co to umí.
A už to tak rok a půl funguje.
Ale musíš tam mít "dobrou duši", která to zařídí.
S tím spaním, respektive nespaním, Tě chápu. Známe to. Po třech hodinách. Dosud máme tabulky jak na JIRP. Stále vážíme pleny, zapisujeme příjem tekutin, akorát už neděláme součty po 6hod. Už jsme v tom "profíci". Je to taková berlička, nebot když jsem hodně unavená, tak dám léky a nevím jestli jsem je dala. Nebo nedala? Takže je nachystám a rovnou to zapíši.
Když se vystřídáme, tak víme, jak na tom Josi je.
Babi funguje, ale jen když jsme v dosahu. Max. v Brně, Blansku naotočku. A někdy nefunguje, nebot centrální horečky babi ničí. Jak má oči v sloup, tak si vzpomene na svoji první dceru Martinku /moji sestru/, která našim zemřela ve 2letech na leukémii. Tehdy prý měla oči v sloup, než sehnali auto, dojeli do nemocnice, zemřela mamce v náručí. Jak ji dali doktorovi, ten jen zavřel a otevřel dveře a konstatoval smrt.
Tak se jí nedivím. Ale vadí mi to.
Potřebovali bychom víkend jen sami pro sebe. My dva s manželem. Odpočinek.
Je to pouze střídání. A každý chodí všude sám. Pak já mám pocit, že jediné co nás spojuje, je péče o naši těžce postiženou Josefínku. A až ta umře, tak co nás bude spojovat? Nic.
Práce je fajn,že máš.
Též bych se chtěla vrátit do práce. Zůstala mi v Čechách. Koukám, byla by...ale zatím by nebyl kdo by hlídal. Od září zkusíme školku pro zrakově postižené. Na 4-6hodin. Ale co z toho bude?
Ze chceš někdy utéci, to se Ti nedivím. To já chtěla hoodně často.
A nedávno jsem v Brně potkala známou a ta mi hlásí - "Vypadáš výborně, veselá, to ses s tím už smířila, co?" Tak říkám, nesmířila, ale mám radost, že jsem vypadla. Sice jdu k zubaři :-), do knihovny, žádné "povyražení",ale pro mě to povyražení v tuto chvíli je! :-)¨
Drž se!!!
Vím jaké to je.Vyčerpávající.
Manžel říká - "Gábi, my nežijeme, ale přežíváme".
Ty síly chybí. Ještě první rok Josefínčina života byl krutý, ale to ohromné těšení se, bolest....i tady chápu jak potřebuješ ze všeho se vymluvit, vykřičet, probrat....
To je tak těžký.
Drž se! Hodně sil! Já vím, co to je spát po hodině, i kdyby jsi po hodině spávala celý den, tak se nevyspíš. Není nad spánek - já říkám, aspon 4hodiny vkuse! My máme tři. Když to funguje!
Myslím na Tebe!
Gába

Holky s odběry krve to máme podobný, vždycky je to alespoň na osm pokusů, Kačka má cévy špatně vidět a ještě ty co vidět jsou, nebo je sestry nebo doktoři trefí tak jsou křehký a prasknou, nebo zjizvený takže se ucpou. V Krči to někdy, když to fakt nejde a je třeba zavést kanilu, řeší tak, že nás pošlou na chyrurgii. Jinak v Hradci vždycky jsem raději když ji napichují jipáci, ti se trefí skoro vždycky.
Kačko, myslím na Vás. Držte se. Přejeme, aby bylo líp. Alena
Vím, jak Vám je máme to za sebou, přeju, aby to i u vás dopadlo dobře.