Kvůli lepší přehlednosti a úrovni tohoto webportálu dodržujte prosím tato pravidla.
Něco "málo" o SPINÁLNÍ MUSKULÁRNÍ ATROFII
Tak nějak cítím nutnost napsat sem samostatně seznam webů, které jsem za posledních 8 týdnů našla-čirou náhodou-a které pojednávají o SMA, spinální muskulární atrofii...:
www.stevemadisonandrea.blog.cz
A co je to SMA?
Odborně napsáno zde http://www.spinalka.cz/?page=onemoci
p.s.za tu náhodu může dnešní hodina biologie (neurologie)
- Pro možnost psaní komentářů se přihlašte nebo zaregistrujte.
- 3401x přečteno
What links here
Žádné příspěvky nenalezeny
Dnešní oblíbený obsah
Archív článků
- Únor 2008 (4)
- Březen 2008 (2)
- Duben 2008 (6)
- Květen 2008 (1)
- Červen 2008 (1)
- Červenec 2008 (3)
- Říjen 2008 (10)
- Listopad 2008 (10)
- Prosinec 2008 (7)
- Leden 2009 (39)
- 1
- 2
- 3
- 4
- 5
- následující ›
- poslední »


Ahoj
No já se chystám sem napsat už takovou dobu... jsem maminka tříleté Klárky, třetí blog zezhora.
Klárčin blog: http://www.klarcinblog.cz, vedu naší holčičce už přes rok a píšu každý den.
V sekci Co je to SMA? je možné se o nemoci hodně dozvědět.
Snad si najdu čas a ve zkratce náš příběh napíšu i sem na tyhle skvělé stránky, chodívám sem na kukačku a tak.
Péťo, děkuju za zmínku, donutilo mě to aspoň maličko napsat;)
Kdybys mohla, buď sem nebo třeba na můj email, napsala bys, co jste si o té nemoci v hodině biologie říkali? Docela mě to zajímá:)
Diny
Diny
Napiš, prosím, článek. Je to ta nespravedlivá nemoc, při které dochází ke zhoršování a ochabování dalších a dalších svalů? Myslela jsem, že se jmenuje dystrofie. To je něco jiného?
Nicméně viděla jsem kluka s tímhle typem nemoci v lázních, vím, že mu kupovali nějaké drahé léky, co stojí každý měsíc snad dvacet tisíc. Prý na ně přispívá pojišťovna jen v případě, že se používají na léčbu nějaké jiné nemoci. Mám pravdu?
Pamatuju si, že ta maminka říkala, že měli nějaké potíže s příspěvkem na péči, protože chlapec je mentálně v pořádku a navíc, jak řekla úřednice "na vozíku jezdí moc hezky". Některé úřednické výroky jsou opravdu šílené!
Co ještě všechno budeme muset zařizovat a čím se zabývat místo toho, abychom se věnovali našim dětem? Už jsem se zase rozčílila.
Napiš článek - můžeš klidně dva, jeden o nemoci a jeden Váš příběh. Klidně něco zkopíruj ze svého blogu, nemusíš to psát znova.
Žlababo, tak jo, zkusím to
Žlababo,
tak jo, zkusím to dát dohromady, i když z toho blogu se mi to příčí, nerada odněkud kopíruju, ale když nebude čas, tak asi něco jo...
Dystrofie je podobná atrofii, ale jsou tam rozdíly. U obou ale dochází k postupnému slábnutí svalů, u atrofie všech svalů ovládaných vůlí, a bohužel i dýchacích...
Na to, že děti nechodí, se neumírá, ale na zápal plic, který hrozí se rozvinout ze skoro každé virozy, na ten ano :(((
Napíšu víc, slibuju!!
Duchennenova dystrofie se navíc týká jen chlapců.
Asi jsi v lázních mluvila s maminkou Honzíka Matláka - ti sháněly peníze na Ammonaps, my ho Klárce nepodáváme, na to nemáme finanční možnosti a ani nevím jak bychom na to vybírali, je to prostě dlouhodobě nereálné a aby ho brala třeba dva měsíce... Klárka bere každý den Valproát, ten nemoc snad zpomaluje ... a rehabilitujeme, plaveme atd...
Jinak co vím, tak Honzík už ho nebere taky, bohužel se mu zhoršilo dýchání a v současné době už ho brát nemůže:((
Diny
Článek
Tak jsem ho právě sepsala (není okopírovaný z blogu:) ), a poslala, ale na mejlíka k tobě:)
Diny
SMA a SD
Diny- studenstvo zlobilo, tak mělo za úkol si o SMA všechno najít. Web o Vaší Klárce jsem použila jako materiál a celou hodinu jsme z něj čerpali.. co s Klárkou vlastně cvičíte?Nějak mi to uniklo, nestihla jsem to zas tak prozkoumat :).
Žlababo- SD:Svalová dystrofie Duchenne/Becker
Duchenne/Becker Muscular Dystrophy - (DMD/BMD)
Svalová dystrofie je široký termín pro označení genetických onemocnění, které zasahují svalstvo. Svalová dystrofie zahrnuje více než 20 specifických genetických vad. U většiny dochází ke stejným příznakům (ochabování svalstva), ale průběh bývá různorodý. Všechny formy svalových dystrofií můžeme považovat za vzácné, ale Duchennova SD je nejčastější. Od té doby, kdy byla prvně popsána se vyskytuje v populaci přibližně u 1 chlapce na 3000 narozených. Další typ svalové dystrofie Beckerova je také spojený s Duchenne. Od první zjištěné diagnózy v roce 1950, se Becker MD vyskytuje asi u 1 chlapce z 18 000 narozených a jedná se o mírnější formu Duchenne MD.
http://www.parentproject.cz/
Rozdíl mezi tím mi uniká,aspoň budu mít důvod zítra jít do kabinetu biologie nejen kvůli svým zrakovým potížím :)-nepřečtu po prof.písmo :)
Peťo, nejdřív - jestli jsi
Peťo,
nejdřív - jestli jsi to ty ta 14-tiletá slečna, jejíž blog jsem si dneska odpoledne prohlížela, tak klobouk dolů:)
Jsi neuvěřitelně moudrá na svůj věk a krásně píšeš:)
No a k cvičení - u nás Vojtovka smysl nemá, reflexy u téhle nemoci nemají smysl, jsou příliš slabé a je to trápení, efekt nula nula nic. Zkouším posehnat někoho, kdo by mi v praxi ukázal Bobatha. Jinak protahujeme šlachy, cvičíme co je právě po poradě s rehabkou třeba, plaveme ...
Jo a rozdíl mezi dystrofií a atrofií je také ten, že u dystrofie trpí srdíčko, u atrofie hlavně dýchací svaly a orgány...
Diny
Diny, díky,jsem to já
Diny, díky,jsem to já :).Dneska mi...ale já Ti to napíšu :).
Tak jsem zas o něco chytřejší, skvěle-aspoň se nemusím bát, že zítra při bižole usnu..ale ne,dělám si legraci :)