Kvůli lepší přehlednosti a úrovni tohoto webportálu dodržujte prosím tato pravidla.

Ne vše je, jak se zdá...

Dobry den všem, kteří někdy prošli peklem. Před 5 lety jsem se dozvěděla že jsem těhotná byla jsem štastna. A dnes je tomu přesně 5 let, co jsem se dozvěděla, že to jsou dvojčatka byla jsem v sedmem nebi a přítel taktež, těhotenství nebylo bez komplikaci měla jsem vysoky krevní tlak, a tak jsem byla hospitalizovana a potom zase přišlo nevolnosti opětovně hosppitalizovaná ale i tak mi lekáři tvrdily že z holčičkami nic není ovšem nechali jsme si říct co to je a pak přišel ten nejkrasnějši den narodily se i když už ve 36 tydnů ale to nam nevadilo měli jsme Lucinku(1560g a 40 cm.) Anetku(1880g a 41cm) byly to ty nejkrasnějši holčičky na celem světě nedala by je ani nahodou a konečně po 6 tydnech co stravily na JIRP na fifejdach šli domu.

A pak čás jen utikal a oni rostly asi v půl roce se mi to nezdálo, vzhledem k tomu že byly pořad jak miminka prostě nic neuměly ale lékaři mi to vysvětlovali tak, že budou trochu opožděné brala jsem to narodily se přece předčasně a tak jsme i nadale cvičily Vojtu ale uběhl rok a stále nic.
Jenže když už měli dva roky a neuměly ani sedět, mluvit,chodit ani si podržet flašku u pusy začala jsem urgovat nějake vyšetření a tak se stalo nákonec ani neví co jím vlastě je všechny vysledky jsou patologické a to byly na magnetické rezonanci, biopsii a odběru mozkomišního moku a stale nic,došlo až tak daleko že jsme o Lucinku přišly a to loni den před štědrym dnem bylo to tak nečekane že jsem se uplně zhroutila a nejhorši na tom bylo to že umřela na hydrocefalii což moje dvojčatka měla opačny problem mikrocefalii teď už mame jenom Anetku které se tak zhoršil zdravotní stav že byla převezena do nemocnice kde je už skoro dva měsíce a museli jsme ji nechat udělat tracheostomii (slavík) a PEG vyvode ze žaludku už nikdy to nebude jako dříve ale já stale doufam že se kolem ni naučím abyh jí mohla mít doma i když se každy přiklaní spiš ktomu abych jí dala do ustavu, ale to ji nemohu udělat ma právo dožit doma kde je ze svýma někdy ani nevím kudy kam.


Komentáře

Obrázek uživatele AlcaS

Ahoj Andy,

nevím, co napsat, je mi z toho všeho moc smutno. Jsi moc silná a statečná mamka, Anetka má štěstí, že tě má. My máme Lucinku, v květnu jí bylo 5 a je taky nevyléčitelně nemocná. Je na úrovni 2-měsíčního miminka, ale miluji ji a nikdy bych ji nedala. Tak se drž a užívej si s Anetkou dokud to jde. Vím, jak se cítíš a držím Ti palce, ať to zvládneš co nejlépe. Alča

Nedokážu se vžít do Vašich

Nedokážu se vžít do Vašich pocitů,nebyla jsem nikdy v takovéto situaci.Přesto mně dovolte vyjádřit Vám můj obdiv a úctu ( i Alce S.a všem maminkám,které mají podobný osud).Jste úžasná milující maminka a Lucinka s Anetkou si Vás právě proto vybraly,i přes ten nelehký úděl.Posílám spostu energie a síly do dalších dnů.Vám i Anetce.
Monča

Dobrý den Andy,

na tak smutný příběh jako je Váš se těžko reaguje. Je mi líto každého rodiče, který zažívá takové chvíle. Přeji Vám aby jste měla dost síly zvládnout péči o Vaši holčičku. Chápu proč se o ni chcete starat doma ačkoliv je to tak těžké a složité. Jsou to naše děti ať už jsou jakékoliv. Posílám Vám alespoň na dálku sílu do příštích dní. Stejně jako Alče a dalším maminkám tady, které prožívají tak těžký osud. Alena.

Ahoj Andy,to co píšeš je až

Ahoj Andy,to co píšeš je až neuvěřitelný,jakto,že doted neví doktoři co to způsobuje.Mám také dvojčata kluky narozené ve 26tt a dohromady vážili kilo a půl.Jeden je postižený DMO,epi.Dřív sem se litovala než sem začla číst tento blog a zjistila,že mám vlastně obrovské štěstí,že jsou na tom tak jak jsou.Přeji Vám hodně štěstí a at všechno dobře dopadne.

Obrázek uživatele mirouš

Člověk musí mít aspoň špetku naděje

Ahoj. Psala jsi , žes rodila na Fifejdách, jsi tedy z Ostravy? Mám taky postižená dvojčata, je jim tři roky (epilepsie, autismus, metální retardace) a jsem z Ostravy. Zatím taky nic nevím, proč to tak je, ani co nás může čekat do budoucna. Odhodláváme se jít na genetiku.
Anetka to snad vybojuje, člověk musí mít aspoň špetku naděje. Svoje děti bych do ústavu dát asi taky nedokázala.
Zdraví Mirka.

Obrázek uživatele Alčí

Nevím co napsat......

Nevím co napsat.Na vteřinu se mi zastavilo srdce a sevřel se mi žaludek.Jenom prosím,zůstaňte s Anetkou,bude Vás potřebovat jako mámu!Držím Vám moc pěsti a přeji hodně štěstí!
Alčí s Kryštůfkem

Obrázek uživatele marketap

moc vám držím palce, ať se z toho nezhroutíte

je toho na jednu mámu moooc! Snad máte plnou podporu manžela i ostatních... Bohužel, někdy je život krutý a člověk trpí jak zvíře, ale jak říká moje psycholožka - nedá se nic dělat - dokud koně běží, závod neskončil... Držte se!

Obrázek uživatele Terka

Zdravím Vás, Andy, obdivuji

Zdravím Vás, Andy,
obdivuji se nad Vámi, že tohle všechno zvládáte.Na Váš příběh se opravdu nedá nereagovat. Přeji Vám i Anetce hodně sil dál a držím pěsti, abyste mohly být spolu doma.
Terka.

Obrázek uživatele monula

Ahojky Andy, je hrůza že

Ahojky Andy, je hrůza že lékaři nepoznali hydrocefalus,když našli mikrocefalii. Naše malá má hydrocefalus(máme zavedený shunt) a následkem hydrocefalu máme mikrocefalii. Taky máme sondu do žaludku. Ale cítím s Vámi, a proč chcete mít Anetku doma? To je přece jasné,tomu se říká mateřská láska!!!!!Držím palečky a ať vše jde hladce a můžete mít Anetku u sebe doma.

Volby prohlížení komentářů

Vyberte si, jak chcete zobrazovat komentáře a klikněte na „Uložit změny“.