Kvůli lepší přehlednosti a úrovni tohoto webportálu dodržujte prosím tato pravidla.
Náš příběh
Po 5 letech marného snažení o potomka jsme se obrátili o pomoc na centrum Asistované reprodukce v Olomouci. Moc nám pomohli a hned po prvním pokusu IVF jsme čekali dvojčátka.
Vše bylo v naprostém pořádku, těhotenství probíhalo dobře až jsem z ničeho nic v 33+1tt porodila. Porod byl velice rychlý, od první bolesti 2 hodiny, děti se narodily přirozenou cestou, Eli 44cm, 1480g hlavičkou, Matýsek 47cm,1920g koncem pánevím. Byla jsem ze všeho tak v šoku, že jsem si jaksi nic nepřipouštěla - byli malincí, tak byli v inkubátoru, Matýskovi se špatně dýchalo, tak ho napojili na ventilaci....
Dneska zpětně když na to vzpomínám,tak mi teprve dochází, jak moc byl ohrožený na životě.....
Pár dní po porodu ho odpojili a chvilku si dýchal sám. Když už to vypadalo, že je vše dobré dostal infekci, která ho zdolávala, že ho zase museli připojit na dýchací přístroj. Ležel jako hadrová panenka, jednu infekci vystřídala další, do toho žloutenka a ty neustále potíže s dechem. Vše se podařilo zvládnout až po dlouhém měsíci a po nasazení léků na odvodnění se mu konečně podařilo zlepšit i dýchání a během týdne byl přeložen z inkubátoru na normální monitorovanou postýlku.
Eli žádné potíže neměla, byla jen drobeček, ale vše velice rychle dohnala.
Po 6 týdnech jsme opouštěli nemocnici s naprosto "zdravými" dětmi. Necvičili jsme Vojtovku, vše se zdálo být v pořádku.
Zhruba 4 měsíce od porodu nám bylo doporučeno cvičení Vojtovou metodou, protože ani jeden nechtěli pást koníky, Eli byla mírně vytočená na pravou stranu, Matýsek zase na levou. Začali jsme cvičit, děti se začaly zlepšovat, sice jsme měli vše opožděné, ale šli jsme kupředu - přetáčeli jse v 9 měsících, v roce se plazili, Eli si sama sedla, Matýsek bohužel sed neudržel - měl kyfózu páteře a oslabené svaly trupu. Zhruba v roce a půl se Eliška sama pustila a začala chodit, Matýsek se jen stavěl kolem nábytku a začali jsme pozorovat, že se jeho levá ručka čím dál více zavírá v pěst, levé kolínko vtáčí k pravému a nožka jde na špičku. Přitrvrdili jsme se cvičením, cvičili jsme 4x denně a během 5 měsíců se jeho stav upravil, ručka šla otevřít, nožka se vrátila zpět na patičku, ovšem stále se bál pustit, nechtěl sám chodit a když stál u nábytku velice vrávoral. Když spadl, lehl jako podťatý strom a hlavou praštil o zem, většinou beton nebo dlažbu, na koberci se mu to stávalo málokdy :-( Ve dvou letech jsme dostali diagnozu DMO-levostranná hemyparesa, hypotonie trupu, planovalgozita chodidel.
S Vojtovou metodou jsme skončili, protože naše rehabka dlouhodobě onemocněla, jiná ve městě nebyla a dojíždět sama s dvojčaty autobusem se bohužel nedalo.
Našla jsem rehabilitační sestru na Bobatha a začali jsme chodit tam. Matýsek se poprve pustil a začal sám chodit v 25. měsících. Cvičení se mu líbilo, posilovali jsme povolené svalíky a díky rehabce jsem se dozvěděla velmi mnoho užitečných informací o různých cvičebních pomůckách, přízpěvku na péči a hlavně o možnosti jet do Lázní. Do této doby jsem netušila, že bychom tam mohli jet, nikdo mi to bohužel nenabídl.
Vyřizování lázní bohužel trvalo několik dlouhých měsíců a čekací doba na přijetí k léčbě byla půl roku, takže jsme se do Janských lázní dostali ve 3 letech a 2 měsících.
Lázně byly úžasné, kombinace vířivky,bazénu a cvičení Matýskovi moc pomohla a i Eli se pobyt moc líbil a trošku ji rozhýbal.
Matýsek už tolik nepadal, lépe se mu chodilo, ušel větší kus procházky.
V druhých lázních se dokonce naučil běhat, sice je to nůžkovitý běh, přes pravou nohu s přísunem levé, ale běhá!!! Ručka povolila, více ji používá, zase ujde o něco dále.
Po 3 pobytu v lázních už taková velká změna vidět není, ale i tak se zpevnil, běh zlepšil, běhá téměř normálně. Kočárek bohužel ale stále potřebujeme, ujde 0,5-1km a pak je unavený a potřebuje si odpočinout, takže cesta do školky a kamkoliv jinam pouze za doprovodu s kočárkem. Potřebuje pomoct při chůzi do a ze schodů, oblékání, obouvání, některé kousky zvládne sám, ale něco je pro nás nepřekonatelný problém, zvláště, když levá ručka v pěsti nepomáhá :-(
Ve školce má pedagogickou asistentku, ale jak to bude v příštím roce, to netuším, kraj se cuká, prý nejsou peníze a také se vymlouvají na to, že chtělí Matýska do třídy hezky integrovat, aby byl co nejvíc samostatnější a asistent pro něj nebyl právě větší hendikep než postižení. Jenže oni jaksi zapomínají na to, že bez asistenta je na tom ještě hůř, protože se straní větších divočejších dětí, bojí se, že ho shodí a proto se drží v koutě....
Když už jsme toto všechno tak hezky zvládli, že na něm postižení není při prvním pohledu vůbec patrné, tak se nám postavil do cesty další problém - nerosteme!
Ve 4,5 letech měřil 92 cm/váha 13,5kg, což je 8 cm pod tou nejspodnější možnou hranicí pro tento věk (Eli také neodpovídá tabulkám, je drobnější, ale roste, roste více než Matýsek a je už téměř o 10 cm vyšší). Na první vyšetření na endokrinologii jsme čekali 3 měsíce,vzali mu krev a udělali rentgen levé ruky. Podle retgenu má kostičky 1-1,5 roku starého dítěte, což je opoždění ve vývoji o 3 roky. Jeli jsme na krevní testy, kdy mu dávali kapačku, 2 léky a 3x odebírali krev. Na výsledky jsme čekali další měsíc a včera volala paní docentka. Matýsek má nedostatek růstového hormonu, pojedeme si pro injekční pero a budeme každý večer před spaním píchat dávku "pomocníčků", aby nám Matýsek vyrostl.
Doufám, že už je to vše, co nás potkalo a budeme mít konečně od dalších problémů pokoj.
Všem maminkám, které mají jakkoliv postižené dítě - ať už maličko či moc, přeji hodně síly aby vše zvládly - držme se :-)
- Pro možnost psaní komentářů se přihlašte nebo zaregistrujte.
- 3023x přečteno
What links here
Žádné příspěvky nenalezeny
Dnešní oblíbený obsah
Archív článků
- Únor 2008 (4)
- Březen 2008 (2)
- Duben 2008 (6)
- Květen 2008 (1)
- Červen 2008 (1)
- Červenec 2008 (3)
- Říjen 2008 (10)
- Listopad 2008 (10)
- Prosinec 2008 (7)
- Leden 2009 (39)
- 1
- 2
- 3
- 4
- 5
- následující ›
- poslední »



Komentáře
Máte moc pěkné děti. Váš
Máte moc pěkné děti. Váš příběh je také dosti dramatický, ale je vidět, že jste odhodlaní všechno, zvládnout. Eli je taková princeznička a Matýsek, i přes všechno co ho potkalo je jistě šikovný klučina. Přeju Vám ať už se mu smůla vyhýbá a růstový hormon pomůže.:-)
Brebino, dobře ti rozumím a
Brebino, dobře ti rozumím a držím palečky. Máme tři děti - šestiletá dvojčata, čekali jsme je po několika pokusech IVF, chodili jsme do CARu v Olomouci. Děti jsem donosila prakticky dokonce, i když jsem ležela hlavou dolů zhruba od 13. týdne a několikrát v nemocnici. Děti se narodily císařem, protože byl Jeník v příčné poloze. Byli to skoro tříkiláci. Za týden jsem frčela domů se "zdravými" dětmi. Stále jsem však měla pocit, že něco není v pořádku. Děti střídavě plakaly 24 hodin. Neotáčely hlavičku, žádný první úsměv, žádní koníci, Jeníkova ručička v pěst... ale paní doktorka byla spokojená a prý se mám uklidnit. Ve 4 měsících jsem psychicky nevydržela a sama si prosadila vyšetření v olomouckém Corpusu (zděšení: jaktože nás ještě neviděl neurolog a necvičíme odzačátku?) A tak jsme cvičili jako většina z Vás. Byla to legrace - kojila jsem jednoho půl hodiny (ten druhý mezitím "řval"), pak druhého půl hodiny (ten první mezitím blinkal na dětském lehátku), pak přebalit, pocvičit s jedním, pak s druhým, půlhodinka volna a znovu. Do 3 let jsme cvičili 4xdenně. Lucinka (dvojče A) na tom byla vždy lépe než Jeník (B), Jeníkovi nejela levá stran, ale podařilo se ho úplně rozcvičit Teprve až ve třech letech nám v Corpusu řekli, že je zázrak, že se takhle spravil - čekali, že chůze nepůjde. V lázních jsme nikdy nebyli. Dnes jsou v první třídě, mezi děti absolutně zapadli, nikdo nic nepozná. A světe div se: u Jeníka jsem počítala celkem najisto s ADHD (na kterou mě dětská lékařka stále připravovala) a dysgrafii, ale velké překvapení - píše moc hezky, je klidný, všechno v pořádku.
Růstový hormon se dvojčatům také netvoří. Jeníkovi vůbec, Lucce trochu. Ve dvou letech měl syn osifikaci na 3 měsíce. Od dvou let u něj pícháme "růsťák" tlakovým aplikátorem, u Lucinky od 4 let. Vždycky byli hluboko mimo graf, ale všechno díky substituci krásně dohnali - dnes jsou mezi 20. a 50. percentilem, kostní věk zůstává opožděn asi o 1 rok.
Aplikaci vždycky zvládali velmi dobře, nebyly žádné problémy. Na "chození" po doktorech jsou zvyklí, bezvadně spolupracují.
Asi nějakým zázrakem jsem nakonec otěhotněla spontánně ještě jednou. Pavlínka má dva roky a Vojtovu metodu s ní také cvičím. Vtáčí nožky a zakopává si o ně. Jinak je v pořádku (má vlastně ještě alergii na mléko). Je velice šikovná a bystrá, u odběrů nikdy nepláče a dokonce ani při cvičení Vojtovy metody. Protože je v mluvení hodně dopředu, dovede o něm pěkně mluvit "budu cvičit, jdem za strejdou do Corpusu, nejde mi to...." atd. Od narození je v růstu stále na třetím percentilu, ale roste, a tak ji zatím paní docentka jen sleduje. Tak uvidíme, jak to půjde dál. Z toho, co jsi napsala, si myslím, že chodíte k doc. Zapletalové(jako my) - nebo se pletu? Pokud ano, jste ve velice dobrých rukách. Nemějte z ničeho strach, je zbytečný! Určitě všechno hravě zvládnete - jenom ty obavy musíte v sobě zlomit!
Když čtu tyto stránky, mám pocit, že mám vlastně úplně zdravé děti a skláním se před všemi maminkami, které obětavě bojují s těžkým údělem svých dětí.
Brebino, držte se! Pokud bys potřebovala konkrétní rady ohledně aplikace, klidně písni. Hodně zdraví a velké pokroky v růstu!
Dáša
Tak už 3 týdny pícháme
Tak už 3 týdny pícháme růsťák. No Matýsek je teda hrozná "herečka", protože u toho ječí jak siréna.... Když se ho pak zeptam, jestli to bolelo, tak řekne že ne.... takže si vždycky dám vatu do uší a jde se na věc :-D
Teď nás ještě čekají odběry krve na štítnou žlázu, tak snad to bude v pořádku, na očním pan doktor vyloučil vzácnou komlipaci této léčby, tak jsem moc ráda :-)
Paní Docentka Zapletalová je vážně moc hodná a jsem ráda, že k ní patříme a moc jí věřím, že Matýska za 3 měsíce nepoznáme :-)
Ještě nás čeká na podzim magnetická rezonance, snad už to bude vážně všechno.
Děkuji za pochvaly dětí, jsem moc ráda, že není žádné postižení vidět :-)
Růstový hormon
To mne mrzí, že se to podezdření na nedostatek růstového hormonu potvrdilo. Nakonec je ale dobře, že se na to přišlo takhle brzy a když to bude dostávat, bude to brzo OK? Je to tak?
jj, už pozoruju malé změny.
jj, už pozoruju malé změny. Problém ale trošku je, že je hodně unavený...
když nám popřeje počasí, budeme svalíky cvičit při plavání v bazénu na zahradě. Doufám, že s únava časem zlepší a budeme se moct zapojit více do cvičení na balonu a tak, teď se pořád jen chce vozit na kočáře :-(
Tak pícháme už půl roku
a výsledek??? Super.... Matýsek dorostl Elišku, za těch pár měsíců vyrostl cca o 9 cm, což je pro nás obrovský úspěch. Vytáhl se, tím pádem veškeré "faldíky" zmizely a je tak trošku problém najít tu správně silnou kožní řasu na píchnutí "pomocníčků", to ale nevadí, hlavně že rosteme.
Jak se vytáhl, tak se opět začala levá nožka stavět na špičku. Zašli jsme za ortopedem (vlastně kvůli vtáčejícímu se palečku na levé nožce) a po prohlídce nám bylo sděleno, že má tu nožku kratší o 2,5-3cm a že se nejedná o funkční zkrácení, ale o zkrácení v bérci.... Takže nožku budeme sledovat a kdyby se zkratek zvětšoval, čeká nás návštěva kliniky v Brně...
JJ, je to jako vždy, když se něčeho zbavíme nebo se z něčeho dostaneme, objeví se zase další zádrhel, snad už je těmto komplikacím konec
V.