Kvůli lepší přehlednosti a úrovni tohoto webportálu dodržujte prosím tato pravidla.

Monika a Fanoušek

Dobrý den, vaše stránky pročítám již několik týdnů. Jsem maminkou 2 letého chlapečka Františka.Ten se narodil po plánovaném bezproblémovém těhotenství ve 37 týdnu. Porod byl bez komplikací a jeho AS bylo 9 10 10. Až na novorozeneckou žloutenku bylo vše v pořádku. Pátý den jsme šli domů. Naše štěstí ale skončilo devátý den. Malému oteklo levé kolínko tak že nebylo ani vidět. Jeli jsem do nemocnice a tam nám zdělili že malý musí na operaci, v kolínku byl zjištěn zlatý stafilokog (MRSA). Pak se to vše vezlo.....
Po dvou měsících nás propustili domů s ubrečeným miminkem, které bylo schopné plakat až 36 hodin v kuse. Důvod nám neřekli. Vykřičel si obrovskou pupeční kýlu, takže pokládat na bříško bylo téměř nemožné. Až do šestého měsíce jen plakal. Chodili jsme na cvičení Vojtovky ale žádný posun v pohybu. Na neurologii nám napsali jako diagnozu "jen" hypotonii a že se uvidí časem. Jenže čas ubíhal a prcek se v roce uměl jen obracet na bříško a zpět ale pouze na jednu stranu. Nebreptal neslabikoval, jen vydával zvuky podobné delfínům. V roce nám na neurologii zdělili, že mu neroste hlavička a že mají podezření na mikrocefalii. V 16 měsících nás poslali na MR. Tam zjistili málo bílé hmoty mozkové. Ale prý snad bude vše ok, máme cvičit a uvidí se. Dnes byli Fandovi dva roky. Neumí sedět, nemluví, jediné co řekne je bába ale bez toho aniž by chápal co říká, umí se plazit ale né klasicky zkříženě jen skáče jako žabička. Ted zkouší na čtyři a do kleku. Jako diagnozu nám nyní dali DMO spasická diparéza, mikrocefalie a možné podezření na epilepsii.
Chěla bych touto cestou poprosit, zda se nenajde nějaká maminka, jejíž dítko má podobné diagnozy a mohla mi poradit a říct co jejich dítě umí, jak daleko můžu dojít atd. Byla bych moc vděčná. Děkuji moc a všem maminkám přeji mnoho sil a spoustu zdraví a štěstí v jejich boji proti osudu


Komentáře

My máme

My máme mikrocephalii,hypotonii,Epi.
Mikrocephalie je hlavní naše diagnoza. Holky chodí,sice občas trochu huře ,ale chodí!Mluví slova,ale zásoba slov je omezená.Mladší se líbí znaková řeč,tak se asi budem učit znakovku. Ale tu nepotřebujem,ale řekla jsem si ,že když chce ,tak se ji naučí ,za podpory p.učitelky.
Máme mentální retardaci.
Mikrocephalie,nemá vliv na inteligenci.Cvičili jsme vojtovku,bobatha.
Jinak přejem hodně sil a pěkný den.

Jé děkuji moc za odpovědi.

Jé děkuji moc za odpovědi. Určitě je skvělé když má malá zájem se něco učit tak proč nezkusit tu znakovku. Docela jste mě potěšila tím že holčičky chodí a že mikrocephalie nemá vliv na inteligenci. My tedy zatím bojujeme s tím udržet alespon pozornost. Malej má navíc totiž potvrzenou hyperaktivitu takže u všeho vydrží tak max minutu a zase hurá pryč. Zatím je pro nás vše nové takže se snažím získávat co nejvíc informací o tom co pomůže ve vývoji řeči i pohybu. Začali jsme cvičit bobatha a do toho vojtovku tak snad bude zase nějaký pokrok. Zatím moc děkuji a kdyby vás něco napadlo tak budu ráda když písnete. Také vám držíme pěstičky aby další pokroky přicházely co nejvíce :)

Obrázek uživatele Eva75

Reni, kde jsi vzala, že

Reni, kde jsi vzala, že mikrocefalie nemá vliv na inteligenci? Určitě má! Je pravda, že někteří slavní vědci měli mikrocefalii a jejich IQ bychom jim mohli závidět, a někdo má zase drobnější hlavu třeba po rodičích. Obecně ale platí, že dítě s mikrocefalií je z hlediska vývoje rizikové a mělo by se sledovat odborníkem. To, že hlava neroste, je průvodním jevem toho, že se mozek nedostatečně vyvíjí, v některých závažných případech může dojít i k atrofii mozku. A to má samozřejmě vliv na inteligenci....

Toto mi tvrdil doktor na

Toto mi tvrdil doktor na genetice. Ještě tam pracuje.
Manžel byl u toho když nám to říkal.
Ještě nám řekl ,že i Albert Einsten měl mikrocephalii a toho nám dával za příklad.
Tyto slova od něj se mi zaryla hodně do paměti ,že to nemá vliv.
Je pravda ,že když jsem mluvila s jednou maminkou a ta má bratra s touto diagnozou, tak bratr byl hodně samostatný,udělal skoro vše ,akorát i přesto na něj dohlížely.

Taky jsme měli doma

Taky jsme měli doma "žabičku"..Syn se stejně jako váš narodil zdravý, ve 3 měsících dostal pneumokokovou meningitidu(neboli hnisavý zánět mozku) a jak říkáte..už to jelo.Neslyší,epi,špatný psychomot.vývoj. V roce ještě nedržel hlavu(která také nerostla),když začal konečně lozit tak skákal rukama i nohama souběžně....
Chodí od 3 let(dnes je mu 10). Hlavičku má sice stále menší než ostatní, ale nijak výrazně.
Jediné co můžu poradit, poctivě cvičit Vojtu dokud to půjde. A neposlouchat příliš ty černé předpovědi doktorů, oni mají asi v popisu práce maminky připravovat na to horší..aspoň to je moje zkušenost.
U těchto dětí nejde nikdy vývoj postupně, vždycky trvá dlouhé období, kdy se nic neděje a pak najednou přijde nečekaně velký skok....
Přeji Vám co nejvíce "velkých skoků"...

Děkuji moc za trochu

Děkuji moc za trochu pozitivní zprávy, protože těch není nikdy dost. nějak se to ted na nás navalilo a zatím si nějak se vším nevím rady. Přesně jak říkáte doktoři nám nastínili budoucnost malého dost černě takže se s tím nějak musím poprat. Všichni mi tvrdí že dokud bude skákat jako žabička nikdy nezačne chodit, lézt, protože k tomu potřebuje zkřížený model. Ale i když cvičíme vojtovku 4x denně a začali jsme s bobathem, pořád si jede tu svojí žabičkovou :) já jsem štastná že alespon nějak se pohybujeme. Takže asi budu muset makat a makat a snad jednou začneme i chodit.
S tou hlavičkou je to tak že nám asi od roka neroste nebo jen asi o 0,5 cm ale myslím si že o proti tělíčku jí nemá extra malou.
Koukám že život i vám připravil takovéhle starosti. Kdyby jste chtěla ještě něco písnout tak budu ráda.

Přesně to tvrdili i nám, že

Přesně to tvrdili i nám, že nemůže chodit, když nestřídá nohy. Musím říct, že lozit se opravdu správně nikdy nenaučil a "skáče" i dnes. Ale chodí (spíše běhá, protože má taky těžkou hyperaktivitu) normálně.Střídá nohy i do schodů atd. Do 2 let jsme cvičili Vojtu a pak už nechtěl, bránil se tak, že jsme toho museli nechat a přešli na Bobath. Chodit začal opravdu cca ve 3 letech a to při pobytu v lázních. Myslím, že i to mu hodně pomohlo, jak se tam denně máčel v jodové vodě, cvičil... Hlavu jsme mu prostě přestali měřit, protože mě to hrozně stresovalo, dodneška dědí čepice po mnohem mladších dětech, ale odmítám to už řešit. Z legrace říkáme, že na malý "mozek" stačí malá hlava...
Klidně se ozvěte na Kamila.72@seznam.cz, pokud budu moct poradit nějakou naší zkušeností, ráda napíšu.

Ahoj Moniko, náš Alex má také

Ahoj Moniko,
náš Alex má také mikrocefalii, jeho hlavní diagnoza je teda metabolická porucha. Ačkoliv to na začátku nevypadalo, dneska je to hrozně šikovný kluk. Je sice mentálně opožděný, nemluví,ale motoricky je na tom báječně. Chodit začal až po druhém roce a dneska už jezdí na odrážedle, běhá,skáče...S mluvením dělá docela pokroky a myslím,že se těch slůvek už brzo dočkáme.

Ale je za tím spusta práce, cvičení, jezdlila jsem s ním i dvakrát ročně do lázní, chodili jsme plavat, na koně, ergoterapii...mám pocit že jsme zkusili snad všechno co šlo.
Hypotonii má slabou furt, ale měl i náběh na spasticitu nožiček a to se povedlo úplně vycvičit.

Držím palce ať se vám vede dobře a Fanoušek dělá pokroky.

Jo,a Alex taky skákal jako žabička, lezl zkříženě jen chvilku a nakonec to na jeho chlůzi nemělo žádný vliv.

žabička

Mám syna s DMO tripareza a také měl v oblibě žabičku a dr říkali,že musí mít zkřížený vzor a pak bude chodit.Když jsme byli ve 2.5letech na pobytu v Arpidě tak mi pořád vylézal z bazénu na dlaždičky a chtěl hopsat,jenže tam měli dlaždičky docela ostré a najednou lezl opatrně zkříženě,jakmile jsme byli normálně na podlaze tak zas hopsal,asi je to pro ně jednodušší.Blížilo se léto tak sem ho dávala lézt na trávu nebo na písek kde mu to neklouže a musel hezky zkříženě,doma máme kluzké podlahy tak sem mu našila na punčocháče gelové podložky do bot které neklouzají,kdyby jsme měli koberce,stačilo by ho nechat nahatého.Ke konci léta už lezl správně tak jak má.Ve třech a půl letech udělal první krůčky,ani jsme to nečekali tak brzy.Mikrocefalii má taky,nikdo to moc neřeší,občas změří hlavu,roste malinko,ale roste.Jinak retardaci asi máme zatím lehkou,ale dělá pokroky a mluví ve větách i když dost patlá,ale to je fuk hlavně že mluví.

Dobrý den, koukám že žabiček

Dobrý den,
koukám že žabiček co později chodí bez problémů je docela dost. A to mi doktorka tvrdí že bez správného lezení to nikdy nepůjde. Je pravda že Fanda třeba na posteli kde jsou peřiny leze taky zkříženě a jakmile se položí na zem skáče jako žabka. Ted jsem začala zkoušet aby lezl po čtyřech zkříženě že mu ukážu dudlík nebo jeho oblíbený bonbonek a on za mnou opatrně leze, sice ne úplně po kolínkách ale krásně na střídačku. Jsem zvědavá co nám na to řeknou na cvičení : Jinak doma máme také všude klouzavou plovoucí podlahu takže zkouším vše co by mu neklouzalo. Ale jak píšete o těch gelových podložkách do bot to jsem nikdy neslyšela.. Jé a to jste byli v Arpidě v Českých Budějovicích? My tady totiž bydlíme a z počátku jsem jezdili cvičit do Arpidy.
A je šikula když píšete že mluví ve větách a přesně jak píšete je jedno že patlá ale hlavně že se domluví. To je důležitý :)
No přeju vám at ty pokroky jsou co největší :)

Jen upřesním,že po žabičce

Jen upřesním,že po žabičce přešel úplně na správný vzor lezení a pak na chůzi.Jestli v peřinách leze zkříženě tak si myslím,že budete stejný případ jako my,že je to pro něj jednodušší.Ty gelové podložky byl můj nápad,nic jiného mě nenapadlo jak zabránit klouzání.Koupila jsem je ve Schleckeru,je to určené třeba do bot s vysokým podpatkem,že noha neklouže a chrání bříška chodidel.Přišila jsem to a musela to dělat víckrát,ale účel to splnilo i když malej byl z toho pěkně otrávenej.Nejlepší byla tráva a písek,ale to ted nejde.Do Arpidy začal před rokem i chodit do školky a je tam děsně spokojenej,logo má 2xtýdně a to je znát,rhb má také.Bydlíme kousek od čb.S mluvením bych si ještě strosti ve dvou letech nedělala,to jsme nemluvili skoro nic.

Tak uvidíme jestli se to

Tak uvidíme jestli se to povede i nám :). Zkusím také koupit ty podložky a uvidím co bude malej dělat. Naše doktorka nám tvrdí že dítě které je připravené udělat stoj a potom krok tak je mu jedno na jakém povrchu to je. ale já zase vidím že když jsme u babičky na návštěvě a ta má všude koberce, leze mnohem líp a navíc si častěji kleká a jde na čtyři. Ted začal dělat to že když si k němu sednu tak si klekne a pak se mě chytí kolem krku a stoupne si. Tak uvidím co z toho bude. No a kdyžtak v létě vyzkouším trávu, máme velikou zahradu tak bude mít prostor :). My jsme do arpidy docházeli ambulantně jenže nám pak řekli že když máme jinou neuroložku tak musíme jezdit tam nebo se přehlásit přímo do Arpidy. Tak uvidím, protože jsem si říkala že asi jednou budeme chodit taky tam do školky. A kolik je malému? My bydlíme také kousek od Budějovic. S tím mluvením je to také spíš nic než něco :) doktorka nám řekla že na logopeda má ještě čas, že to chce s ním co nejvíc mluvit opakovat slova a básničky a že se uvidí. Takže čekáme :)

S tím mě Arpida také štve,že

S tím mě Arpida také štve,že pořád vymýšlí,že se musí přejít k nim.My si vydupali,že rhb máme pořád u dr u které jsme začínali,u ní jsme malého postavili na nohy a ne u nich tak proč to měnit.Největší problém byl,že naše dr.se doslova nenávidí s neurologem v Arpidě,ale obhájili jsme to a už nemáme problémy cvičí v Arpidě i u naší dr.Malému jsou 4,3roky,na logo chodíme od tří let.Nejlepší je,že když si na ty lidi (cvičitele) zvykl tak s nimi spolupracuje rád,ale také mu to trvalo.Každý den si ho někdo bere ze školky na nějakou rhb.Také tam chodí na hipoterapii celá školka,ale to je asi jednou za čtrnáct dní a také bazén.Pokud bys tam chtěla na hipošku asi to musíš zaplatit,ale myslím,že to jde.Malej chodil před Apidou ještě do jiné spec.školky kde berou od roka.šel tam ve dvouletech a dvou měsících na dva dny v týdnu,učili ho Voks(obrázková komunikace),také vojtili a moc se mu tam líbilo,byla to skvělá příprava na školku.A mají i svozové vozidlo což bylo fakt super,nemusela sem se starat o dopravu.

Když je v létě teplo

Když je v létě teplo nechávejte ho lézt bosky. Do písku a když nebyly moc velké kameny,vzaly jsem malou za ruce a chodila jsem s ní po kamínkách a měla z toho radost.:

máme v obci krásné hřiště z

máme v obci krásné hřiště z malinkatých oblázků a tam se mu moc líbilo už v loni, je pravda že když jsem ho tam posadila tak krásně seděl, zkusím letos ho tam nechat lézt :) a na zahradě to vyzkoušíme také :)

Děkuji za váš příběh, hrozně

Děkuji za váš příběh, hrozně mě motivuje jak píšete že Alex chodí, skáče běhá atd. Já už jsem také hodně slevila ze svých požadavků co bych chěla aby Fanda dokázal. Snažím se cvičit co to dá, motivovat ho. Ted nám napsal doktor lázně tak asi poprvé vyrazíme. Četla jsem tady nějaké články maminek o lázních a vypadá to že se v nich děti dost polepší ve vývoji. My máme jako hlavní diagnozy mikrocefalii a spastickou diparézu. Tak doufám že se dočkám také prvních krůčků. V řeči jsme se zasekli na slově bába a zatím jiný pokrok není ale zase na druhou stranu ještě nedávno nepovídal vůbec nic. Mohu se zeptat do jakých lázní jezdíte? tak nějak jsem koukala co by bylo nejlepší ale asi to nakonec bude jedno že?

Pozitivní motivace není nikdy

Pozitivní motivace není nikdy dost, Alex měl a stále má jako diagnozu centrální hypotonii. U spastické siparezy je to s chuzí vždy složitější,ale taky se to dá, určitě to zvládnete. My jsme byli všude možně, Jánky, Teplice, Luže, Arpida i Klimkovice. Nejlepší mi přišla Arpida, dva týdny tam daly za čtiři jinde, hlavně dvakrát denně cvičení, ergoterapie každý den...bylo to hodně znát. Jestli jste z Budějic, tak byjste asi mohli jen docházet ambulatně, s náma tam jedna maminka takhle byla, že tam nespala,jen docházeli. Zkusila bychse na to zeptat.
PAk se mi nejvíc líbili Teplice, zase hodně ergoterapie, termální voda, cvičení jen nednou denně,ale Alex už chodil,tak jsem to cvičení tolik nehrotila.
Pro menší děti mi přišly asi nejlepší Jánky, svičení tam bylo dvakrát denně, voda, super bazén. Nevím jak často se tam cvičí dneska.Hodně se tam ejde Vojtovka.
A ještě bych doporučila hipoterapii,ta nám pomohla hodně.
Klidně se ptejte co vás napadne.

Ještě s řeší, logopedie je nejlepší v Klimkovicích,v Teplicích neni vůbec,ale dalo se to snad nějak domluvit mimo lázně.No všude je něco lepší a horší, záleží co hlavně chcete.

Tak to už máte s Alexem

Tak to už máte s Alexem scestováno dost :). My pojedeme letos poprvé tak jsem zvědavá jak to zvládneme. Nikdy jsme nebyli mimo domov na dlouho takže mám i trochu obavy. A to si sama můžu určit kam chci nebo jen to co mi napíše doktor? Nám totiž nabýdla neuroložka bud Košumberk nebo Jánky. Tak právě nevím jestli mám hledat i něco jiného. Do Arpidy jsme chodili ambulantně ale bohuže jsme u jiného neurologa než je tam a řekli nám že by jsme museli přejít k nim. Ale s paní co nás cvičila jsem stále v kontaktu a mimo její hodiny k ní jezdíme :). Chtěla bych tam přejít úplně protože si myslím že jestli se náš stav nezmění budeme muset chodit asi do speciální školky protože u nás kde bydlím nic takového není. Do budějovic to máme 35 km takže s dojížděním není problém. Jinak hipoterapii bych chtěla vyzkoušet na jaře jen zase je problém sehnat kam jezdit. Dost lidí si to chválí. No a já samozřejmě vyzkouším vše co by mohlo alespon trochu pomoci. A v kolika letech jste začali chodit k logopedovi? nebo jste jí měli jen v lázních? nám totiž doktoři tvrdí že na logopeda má malej ještě čas. Že i mnoho zdravých dětí ve dvou letech pořádně nemluví, ale zase když vidím neteř které byl teprve rok a má slovní zásobu asi 20 slovíček a my umíme je jedno :) já vím že srovnávat se zdravým dítětem je hloupost ale bojím se abych něco nezanedbala a kdyby se dalo něco dělat už ted tak proč to nevyužít.

Puacek, já si lázně vždycky

Puacek,
já si lázně vždycky řekla kam chceme jet. A pozor, Luže jsou léčebna,ne lázně, je tam trochu rozdíl v žádosti pro pojišťovnu, jinak je to jedno. Ono se dá jet i dvakrát, nebo dalo se,jak je to dnes moc nevím. Košumberk i Jánky jsou dobrá volba, je tu zrovna i diskuze Lázně, koukni tam, trochu jsem tam popsala včem se liší. Záleží fakt co chceš, taky co máš blíž, aby jste měli návštěvy, to je příjemný povyražení hlavně o víkendech.

Pobyt v Arpidě, no my taky máme jiného neurologa, oni právě mají ten dvoutýdenní pobyt tzv. raná péče. Zkus se na to zeptat, řeší to tam paní Wolhgemutová (něbo tak nějak, má hrozně složité příjmení).
S logopedií je to složitý, nám taky furt říkali času dost,ale ono je to těžký dělat logopedii s dítětem co vlastně nemluví, ne každý umí s takovými dětmi pracovat. Mě přišla nejlepší logopedka v Luži, ta byla skvělá,Alex tam udělal pokroky. Ale třeba v Praze nikho sehnat nemůžu,Ono je to taky tím,že je to jedna návtěva za měsíc a to je prostě málo.V lázních je to častěji a je to znát.

Aha tak to jsem nevěděla že

Aha tak to jsem nevěděla že Luže jsou léčebna. Takže to musím uvádět jinak do žádosti pro pojištovnu? Ale i když je to léčebna tak tam normálka můžu být s prckem né? Na tu diskuzi určitě kouknu děkuji za info. Já právě myslela že nám je určí lékař. Právě že ten Košumberk je od nás hrozně daleko. Ono v podstatě všechno je je daleko ale to už se nějak zvládne. Manžel stejně chodí hlavně o víkendu do práce takže ty návštěvy by stejně nebyly tak častý. Nějak bych to musela vydržet ale myslím že při tom programu co tam bude asi nějak moc času na smutnění není. A o víkendech procedury atd není? V té Arpidě se zkusím poptat, to je docela dobrý vědět, že je tam něco takového. A s paní jsem asi tenkrát vyřizovala to ambulantní cvičení protože to příjmení je mi hodně povědomé :).
S tou logopedií máš pravdu asi je složitý učit mluvit dítě které nic neumí. Na cvičení vojtovky mi paní ukazovala nějaké body na stimulaci jazyka ale malej u toho vřeštil jako pavián takže řekla at to raději necháme. Tak uvidíme jestli se rozpovídá. Vůbec nevím jak s ním komunikovat, kdyby alespon uměl ukazovat nebo tak něco. Pořád vymýšlím jak ho naučit určitý alespon základní věci jako že chce pít, má hlad jestli mi rozumíš. Ale jelikož neumí ukazovat ani mluvit je to dost složitý.Četla jsem o těch kartičkách jenže to taky neklapne protože ten můj uličník neudrží pozornost a navíc by to asi ani nechápal.

Volby prohlížení komentářů

Vyberte si, jak chcete zobrazovat komentáře a klikněte na „Uložit změny“.