Kvůli lepší přehlednosti a úrovni tohoto webportálu dodržujte prosím tato pravidla.
95. Moje dvojčátka
Na tuto Vaši stránku jsem natrefila náhodou a hned mě upoutala. Dlouho jsem váhala, zda napsat. Ale nakonec přece jenom píšu.
Po rizikovém a problémovém těhotenství /předčasné kontrakce,následně hospitalizace,serkláž,2 týdny v nemocnici,3 týdny doma a opět nemocnice pro odtok plodové vody od 30t.t., jsme to vydrželi do 34týdne a narodili se mi císařským řezem moje holčičky Zdenka - 1250g 37cm, Emka 1600g 43cm. Musím říct, že holčičky sice byly na UPV asi 8-10dní, ale jinak se dobře adaptovali. Neměli jsme prakticky žádné problémy,jen jsme čekali na propouštěcí hmotnost. Po šesti týdnech nás s Emkou pustili domú, pro Zdenku jsme si jeli za dalších 10.
Samozřejmě, že nás doma čekal kolotoč vyšetření v rúzných ordinacích. Vždyť to všichni poznáme. Všechno to vypadalo docela dobře i ultrazvuky mozku,jasně že jsme zaostávali,ale narodili jsme se dřív,tak to by nebylo nic divného. Když se ohlédnu zpátky, musím říct, že jsem byla dost naivní. A lékaři mě v téhle mé "rúžové vizi" nechali.Od 6 měsíce jsem začala tušit, že to tak jednoduché nebude. A k tomu mě trošku navedla naše pediatrička.
V 10 měsích mi neuroložka řekla, že to vidí na DMO, ale je předčasné o tom teď hovořit. S jistotou mi to řekne ve 3 letech. Byl to šok, nezmohla jsem se na slovo. A ve dvou letech holkám do zprávy napsala bez mého vědomí: Zdenka - spastická diparéza, Emka - spastická kvadruparéza.Tak a bylo to.
Přišlo mi to všechno strašně moc líto, nejde o to, že bych se snad litovala, ale jsou to moje děti, mám je ráda.. Ale pak jsem si řekla, že musím bojovat za nás všechny. Velkou oporou mi byl manžel a moje mamka. A obrovské množství informací jsem čerpala z internetu. To byl dobrý začátek, abych to všechno pochopila. Ale řeknu vám, že s doktorama je to boj.
A jak jsem vlastně na tom teď? Holky začátkem listopadu oslaví třetí narozeniny. Zdenka chodí, i když jí pravá nožička utíká trošku dovnitř,jenže dost často zakopává a padá, přehlíží překážky v prostoru. Snaží se mluvit, ale ještě stále do řeči zapojuje "svojí dětskou řeč", má plenky a na nočník moc nechce, spíš vúbec ne,papá rozmačkanou stravu.
Emka je na tom húř, sice se na nožičky postaví, ale s oporou a projde se i kolem nábytku,ale musí se přidržovat,chce také chodit,ale musím ji držet za obě ruce,také má plenky,také rozmačkaná strava,trošku sliní,nožičky se jí vytáčí dovnitř a horší má pravou stranu,ta spasticita je u ní dost znát,obě mají strabizmus.
Doma trošku cvičíme, chodíme cvičit k fyzioterapeutovi,máme za sebou nějaké procedury. Emka vybrala 20 injekcí Cerebrolysinu. Hodně jí pomohl a posunul dopředu, obě braly Tebokan,ale nic zvláštního jsem nepozorovala. Při poslední návštěvě neuroložky jsem naléhala, ať Emce předepíše něco na rozvoj řeči, protože uměla říct jen mama,tata,baba a nic víc. Takže vybrala balení Lucetamu a fakt to zabralo. Hezky mluví,je jí pěkně rozumět. Dokonce se pouští do složitějších vět.
Na léčení ani na pobytech jsme nikde nebyli. Žijeme na Slovensku,manžel je Slovák. A tak se chci i omluvit, že píšu všude u s čárkou a ne s kroužkem, protože to na klávesnici nemám.
Na této stránce jsem si přečetla plno podobných příběhú a mám na mysli jen jedno - velký obdiv všem rodičúm!
Moje holčičky mají jednu výhodu a to je jejich starší zdravá sestřička, která je má nesmírně ráda a pomáhá jim.
Dočetla jsem se jednu větu a myslím, že to bylo tady - DMO je celoživotní rehabilitace. Touhle větou by měl začít každý lékař, který sděluje rodičúm tuto diagnózu.
- Pro možnost psaní komentářů se přihlašte nebo zaregistrujte.
- 4115x přečteno
What links here
Žádné příspěvky nenalezeny
Dnešní oblíbený obsah
Archív článků
- Únor 2008 (4)
- Březen 2008 (2)
- Duben 2008 (6)
- Květen 2008 (1)
- Červen 2008 (1)
- Červenec 2008 (3)
- Říjen 2008 (10)
- Listopad 2008 (10)
- Prosinec 2008 (7)
- Leden 2009 (39)
- 1
- 2
- 3
- 4
- 5
- následující ›
- poslední »


Komentáře
Zdeňulíku, Vaše holčičky toho
Zdeňulíku, Vaše holčičky toho v životě ještě mnoho dokáží. Podle toho co všechno už umí teď, budou určitě hodně šikovné. Samozřejmě mají určité znevýhodnění, ale mají kolem sebe milující lidičky a to je hrozně moc.
Cerebrolysin
Můžete prosím napsat víc informací o těch injekcích Cerebrolysinu? Už jsem o nich něco četla, ale spíš ve slovenských diskuzích, tady u nás ne. Zajímalo by mě jak na tom byla Emka před aplikacemi a jak po nich?
Holčičky jsou moc šikovné a přeji jim, aby ještě více postupovali ve vývoji!
Cerebrolysin
Nám kdysi nabízel pro Ríšu jeden homeopat. Přiznám se, že jsme neměli odvahu do toho jít, myslím to u nás není schválený lék.
Ty účinky by mne taky moc zajímaly.
Cerebrolysin
Cerebrolysin je lék, který jsem vždy na normální předpis od neurologa objednala v lékárně. Syn, který má hypotonickou formu DMH ho měl již několikrát a vždy se něco zlepšilo. Při poslední kůře jsem pozorovala, že se skoro úplně zbavil koktání, které ho ve velké míře ovlivňuje v jeho projevu. Celou větu je schopen složit tak jak má včetně předložek a správného skloňování, bohužel vzhledem k velkému koktání se často omezuje jen na podstatná slova, abychom se vůbec něčeho dobrali. Po cerebrolysinu byl hned po druhé injekci obrovský rozdíl. Bohužel to bylo jen dočasně, na další následnou kůru už reakce nebyla taková. Alespoň se během té krátké doby trošku zdokonalil v některých slovech. Teď jsem v nějakém příspěvku četla o Lucetamu. Máte s tím někdo nějaké další zkušenosti? Zatím mi tento lék neurolog nezmiňoval. Syn měl ještě na to koktání Tiapru, ale žádný účinek jsem nepozorovala. Jinak když byl mladší a bral Cerebrolysin (tak 2x do roka po 10inj.), tak vždy byl nějaký pokrok, spíše motorický.
Ahojky!My máme vybrány již 2
Ahojky!My máme vybrány již 2 dávky Celebrolysinu!Nevím jestli je to tím,nebo cvičení a snad i sám Honzík se zlepšil,ale jsou vidět malé pokroky.Má 9 měsíců a dokáže se nově otočit z boku na břicho.Naše neuroložka nám ho doporučila.Četla jsem i na internetu nějakou diskuzi a psali tam,že když nepomůže,tak aspon neublíží.Doufám,že se i dál bude jen zlepšovat:-))A není hrazen pojišťovnou,stojí asi 270kč za 10ampulek.Mám zkušenost,že ho lékárny objednávají.
Jsem ráda, že jste se ozvali
Jsem ráda, že jste se ozvali a jdu mrknout kam napsat o Cerebrolysine.
ahoj,já mám také dvojčátka
ahoj,já mám také dvojčátka kluky narozený ve 26tt,dohromady vážili kilo a půl.jeden měl krvácení v mozku a máme DMO spastická tripareza,epilepsie,horší máme levou stranu.druhý je v pořádku,nejspíš tam budou nějaké disfunkce.my jsme sice věděli že to nebude úplně v pořádku,ale také sem to viděla hodně naivně,neměla sem v té době intenet tak sem věděla prd,možná to bylo dobře.cvičíme už z nemocnice 4xdenně až doted,také nám budou v listopadu tři.malej se staví a trochu obchází,konečně už tolik nehopsá,ale leze zkříženě,trochu mluví-opakuje po bráchovi.moc se snaží.musím říct že na to jaké máte diagnozy jsou holky moc šikovný,hlavně ta kvadrupareza-toho většina nedosáhne nikdy co už malá umí ted.nejvíc mě dokážou naštvat doktoři,kdybych nechodila sem tak absolutně netuším jaké jsou další možnosti než jen Vojta.naše neuroložka absolutně nikdy nic sama nenabídne,nic nepoví a vůbec už mě to pěkně štve.budem asi všichni rádi když napíšeš o tom cerebrolysinu u lucetamu.dík Lucka
LUci dík, ty máš ale šikovný
LUci dík, ty máš ale šikovný broučky doma. Teda to jsem úplně paf.A k tomu Lucetamu 400mg - jsou to tablety. Měli jsem brát púlku ráno a když to dítě dobře snáší tak i celou. Jen to múže dráždit nervovou soustavu, takže když je dítě dost nervozní anebo neklidné, tak to s ním bude trošku těžší. Emka to zvládala v pohodě, tak jsem brali celou. Ráno po snídani jsem to rozmačkala, zalila to troškou čaje a natáhla do stříkačky. Je škoda, že to není v tekuté formě, lépe by se to užívalo. Po třech týdnech začala Emka povídat, opakovat a teď si skládá věty. Dokonce dneska říkala pořád dokola - Tatík vzal Emu autem.
to jsou,ale vážně šikulky.za
to jsou,ale vážně šikulky.za takovou větu bych byla vděčná i u mého zdravého.na ten Lucetam se zeptám,myslíš že by mi ho mohla předepsat i pediatrička?sem vážně hodně naštvaná,že mi nikdy nic neuroložka nedoporučila,epilepsii máme teprve tři měsíce,do té doby jsme mohli vyzkoušet Cerebrolysin a mohli jsme být třeba někde jinde nebo také ne,ale aspon by se to zkusilo.ted už je pozdě.Lucka
Si skvelá matka!
Zdenulík, obdivujem matky ktoré zvládajú dvojičky a ešte k tomu cvičenie atď... ty patrís medzi ne!!!
Tiež mám predčasniatko, 30.t.t., konečná diagnóza DMO-spastická diparéza+črty autizmu. Preskákali sme všeličo, synovi tiež predpísali cerebrolysin, bral Lucetam, Tanakan, no postupom času sme prešli na Marin Q, je to prírodné, to mi vyhovuje viacej. Z vlastnej skúsenosti by som ti chcela poradiť, vyskúšaj s dievčatami kúpeľnú liečbu, je to finančne náročné, ale mojmu synovi to strašne pomohlo po fyzickej stránke, no veľký pokrok bol aj po psychickej stránke.
Všetko dobré.
Lucko je to škoda, že ti nic
Lucko je to škoda, že ti nic nenabídla. Možná by jste dnes byli jinde, ale všechny neuroložky jsou takový. Kdyby nebylo okresní nem. tak bych to taky neměla a o tom Lucetamu jsem se také dočetla na té slovenské stránce, takže jsem měla přehled. Je to hrúza, ale musela jsem si o lék vysloveně škemrat. Jestli ho předepíše i pediatr,tak to nevím. Vlastně je to lék pro starší pacienty po nějaké té mozkové příhodě a pro starší děti, když mají poruchy učení. To jsem vyčetla v letáku. Ale vím, že to dávají i na tu řeč. Za zkoušku nic nedáte, zkus to na doktorku vybalit, ať ví, že máš rozhled. Já nevím, oni dělají jako kdyby nám to dávali ze svýho.
Chci poděkovat všem za povzbuzení, ono to s psychikou dokáže divy. Já také přeji všem jen radostné chvíle a ať nám ty naše krásné dětičky dělají pokroky a radost.
Lucetam
obsahuje látku piracetam, která patří mezi tzv. nootropika. V ČR se přípravky s piracetamem běžně předepisují. Mají různé názvy: Piracetam, Nootropil, Geratam ...
řeč
Milá Zdenuliko, mám 12letého chlapečka se spastickou kvadruparézou a poruchou řeči. Jediné ,co ti mohu doporučit na zlepšení řeči,je najít šikovného logopeda a pod jeho vedením nacvičovat řeč. Po letech vím ,že pokud je tvým dětem 3 roky je nejvyšší čas začít. Rozhodně se nenech utěšit ,že se to pohne samo. Mě pořád v centru pro postižené děti říkali,že to přijde samo třeba v 5ti letech,ale je to nesmysl. Měla jsem štěstí, že jsem natrefila na logopedku, která nepracovala podle zaběhlých postupů,ale začala tam ,co dítě zvládalo. Uměl v 5ti letech jen mama a samohlásky a ještě dost špatně. Dnes už dá dohromady větu,která je srozumitelná i pro cizí lidi. Logopedka ,pořád ta stejná, mi po těch letech řekla,že se stal zázrak, že můj chlapeček alespoň takhle komunikuje. Když jsme k ní přišli poprvé nedokázala mi říct,že nikdy nebude mluvit a on nakonec mluví tak,že dokáže říct ,co chce a co cítí. Pokud se cítíš na to něco si přečíst ,tak doporučuji knihu Rehabilitace orofaciální oblasti. Jsou tam popsány postupy,masáže a rehabilitace mluvidel. je to odbornější kniha,ale pokud nenajdeš logopeda ,je to dobrý návod. přeji hodně štěstí při hledání pomoci. Pav
Pav díky za rady. Já také
Pav díky za rady. Já také zastávám názor, že u těchto rizikových dětí nesmíme čekat, že se něco pohne samo. Když už nevím, jak u lékaře argumentovat pro to,či pro ono, tak říkám větu - "Mám zdravou dceru, takže umím posoudit, co by již dítě mělo umět,znát." V říjnu jsme objednané na neurologii a už se nám doktorka zmiňovala, že nás poté čeká vyšetření u logopeda a psychologa. Trošku mě trápí, že holčičkám ještě nedali brýle. Sice ta šilhavost není velká, ale vím, že se tím zhoršuje zrak. Byla jsem už upozorněná kvúli tomu i v poradně pro předčasně narozené. Teď mi to navrhovala i neuroložka kvúli těm Zdenčiným pádúm. Pravděpodobně budu muset změnit očního.
Zdeňka, zdravím Ťa! Mám tiež
Zdeňka, zdravím Ťa! Mám tiež tri deti, synčeka s hemiparezou, epilepsiou, MR a črtami autizmu, aj keď nik presne nevie, dcérku s kvadruparezou a malou Majulku, ktorá je zatial zdravá a verím, že bude. Držíme vám všetkým palce, nech to zvládáte na výbornú ako doteraz.
Zdraví Ťa Yveta (sme tu tiež, príbeh jeden z posledných, Kíkulka a Tomáško).