Máte také své rodinné stránky? Nechcete se s námi o ně podělit?

Protože příspěvků na tento web valem přibývá, byla by škoda, aby vaše stránky “zapadly“ někde v diskusním fóru. Žlababa nemá tolik časových rezerv, aby dokázala kontrolovat veškeré množství informací, které protéká přes Postižené děti.cz, proto jí pomozme alespoň tímto seznamem. Dala jsem dohromady několik autorů stránek – mě známých, tady jsou na ně odkazy:

Začnu neskromně těmi našimi:

• www.honziksana.estranky.cz

založili jsme tyto stránky, abychom se mohli podělit o naše leckdy těžce nabyté životní zkušenosti, podpořili rodiče jiných, podobně začarovaných dětí jako je náš Honzík a ukázali, že všechno se dá překonat – chce to jen nadhled, úsměv na rtech (i když jsou někdy v očích slzy), nekonečnou trpělivost a spostu lásky! Honzík se narodil v září 2007 a jeho diagnózy jsou: pozánětový masívní hydrocefalus, V-P shunt, nekompenzovaná epilepsie (Westův syndrom), levostranná hluchota, CVI, DMO kvadruparéza (hypotonická forma), porucha imunity, mix. strava.... Najdete u nás vše o diagnózách, rehabilitaci, kompenzačních pomůckách, zlepšovácích, motivujících hračkách, atakdále :)

• www.jakublaga.wz.cz

rodinné stránky o sedmiletém Kubíkovi, narozeném v 29. týdnu těhotenství a o jeho statečném boji s DMO

• http://my.proit.cz/milada/dmo/dmo.html

stránky, které píše maminka předčasně narozené Lenky (28. tt) – ta je dnes již mladou ženou…..kromě jiného zde najdete jak na úpravu bytu, cestování a turistiku pro vozíčkáře, pomůcky a tipy na knížky

• www.kdyzsluncenesviti.estranky.cz

stránky o Patřičkovi s periventrikulární leukomalácií, spastickou formou DMO – triparéza, těžkou nedoslýchavostí a těžkou mentální retardací www.petaf.estranky.cz - autorka píše: jmenuji se Peťa, je mi 14 let a mám diagnozu ICP spastická dipareza. Od narození jsem si za těch 14 let prošla všelijakou rehabilitací, zejména tedy Vojtovkou, operacemi a i tím, co snad každou malou holku ve třech letech zraní nejvíc. Někdo má dojem, že mám nárok na to na svět nadávat a litovat se, že by kolem mne měli všichni lítat. A já bych právě tímto webem chtěla všem inkriminovaným ukázat, že to není třeba. Chtěla bych dokázat, že i s handicapem se dá žít skvěle, dokonce možná- jen v některých směrech- lépe, než bez něj.

• www.tomaseknaseslunicko.estranky.cz

stránky o Tomáškovi s diagnózou DMO kvadruparéza, těžká hypotonie orofaciálního svalstva,výrazné problémy spojené s příjmem potravy a zpracovávaním tuhé i tekuté stravy.

• www.nikolka-zikova.cz

stránky o dnes již mladé slečně se spastickou kvadruparézou, která tak chvátala na svět,že se narodila o čtyři měsíce dříve…

• www.autiktusticka.blog.cz

šikovná holčička s mírnou svalovou hypotonií, mikrocefalií, epilepsií, opožděným vývojem a se “strašákem“ (jak píše její maminka Tuška) za zády – autismem

• www.adlettka.blog.cz

maminka Katrina píše o své dcerce Adélce a autismu – velmi pěkně psaný blog

• www.bartolomej.mujblog.info

Bártovy stránky (Williamsův syndrom)

• www.ojarovi.estranky.cz

autorka blogu píše: Járovi je 7 let a má diagnozu atypický autismus, těžkou dysfázii, lehkou mentální retardaci a poruchu aktivity a pozornosti. Járu máme v pěstounské péči, přišel k nám do rodiny ve věku 1,5 roku…..

• www.kubikovistranky.websnadno.cz

stránky o malém Kubíkovi s voperovaným shuntem, narozeném v květnu 2008, který statečně bojuje s hydrocefalem (po krvácení do mozku)

• http://www.jojko.wbl.sk

blog ze Slovenska o velmi statečném Jožkovi, nar. předčasně ve 27. tt v prosinci roku 2004, po krvácení do mozku diagnózy - hydrocefalus, shunt, spastická kvadruparéza, epilepsie

• http://www.nataliaautratova.sk

Natálka sa narodila predčasne v 27. týždni tehotenstva 13.septembra 2004 v Bratislavskej nemocnici Antolská. Diagnózy: hydrocefalus, shunt, epilepsie, DETSKÁ MOZGOVÁ OBRNA /DMO/ - hypotonická forma, kvadruparéza.

• http://www.ka-no.weblahko.sk

Bol posledný deň v roku .... a v jednej menšej nemocnici sa narodilo dieťatko.Dievčatko prenádherné. Dali sme jej meno Karolínka.Karolínka sa narodila s vrodenou vývojovou chybou centrálnej nervovej sústavy.Diagnóza - hydrocefalus.V tom čase som o tomto ochorení vedela veľmi málo.A už vôbec som nemala predstavu o tom,čo všetko nás čaká.S pribúdajúcimi dňami sme si začali skladať mozaiku nášho ďaľšieho života.Karolínka priniesla do nášho života veľa nového,dovtedy nepoznaného.Smútok a strach postupne vystriedalo poznanie,chuť a odvaha bojovať za každý nový deň.A prežiť ho naplno.Vďaka Karolínke máme program pestrý,nie je čas sa nudiť.Rehabilitácia,logopédia,hippoterapia,plávanie,škôlka...A medzitým kontroly u našich "dvorných" lekárov,rehabilitačné pobyty v Dunajskej Lužnej/na tie sa vždy veľmi tešíme/.Inokedy pobyty v nemocnici,keď sa zhorší zdravotný stav.Príchodom Karolínky sa mnoho vecí zmenilo a slová ZDRAVIE , ŠŤASTIE , LÁSKA a RODINA prestali byť pre nás frázami.Karolínkine ochorenia nie sú chrípka,nedajú sa vyliečiť.Budú s nami navždy.Prijali sme ich s rešpektom a stále sa učíme akceptovať ich prítomnosť.

• www.sebastian-ro.weblahko.sk

Mal to byť ďalší hokejista do našej rodiny, ako je jeho starší brat Jakub. Osud mal však nachystané niečo iné pre nás.Narodil sa 9.3.2005 v 36.týždni, to nie je až tak skoro. Najprv to vyzeralo dobre, až po týždni sa začali problémy, ktoré boli začiatkom našej hrboľatej cesty. Krvácanie do mozgu – hydrocefalus, epilepsia....

• www.lujza.wbl.sk

Volám sa Lujza Šeligová, narodila som sa 15. decembra 2004 v Žiline. Na svet som prišla sekciou v 38. týždni tehotenstva o 8,45 hod. na gynekologicko-pôrodníckom oddelení NsP v Žiline. Narodila som sa s diagnózou Meningomyelokéla v Th-L oblasti a kongenitálny Hydrocefalus... také Spina bifida (rázštep chrbtice) je vrodená vývojová chyba, ktorú má približne jeden z tisíc novorodencov, dále paraplégia, epilepsia....

• http://www.matkovsen.sk

Ahoj, volám sa Maťko, narodil som sa 25.11.2004 v 30.týždni tehotenstva, teda o 2,5 mesiaca skôr,ako ma všetci čakali. Bol som ten najmenší človiečik na svete, vážil som len 1120g a meral 36cm. Diagnózy: Chromozomalna aberacia 9-17, DMO- Spasticka dipareza, axialny hypotonus, skolioza.

• http://www.sma-anna.cz

stránky čtyřleté Aničky s míšní svalovou dystrofií II. typu

• http://www.volny.cz/jardapokorny

Jedenáctiletá Kateřina Svobodová je prakticky nevidomá (rethinopatie IV.stupně), jedním okem rozeznává pouze světlo-tmu a v přímém kontrastním osvětlení vidí možná i obrysy. Druhé oko je již plně slepé. Jiné označení pro tyto děti je velmi silná slabozrakost. Má pouze zbytky zraku. Nevadí nám, že se o Kačenčině postižení tolik píše a mluví. Jsme hrdi na to, že se Kačce daří začlenit do běžného života. Přicházejí a volají nám lidé, jež postihl podobný úděl. Chtějí se poradit a to je moc dobře. Mnozí se schovávali a styděli o tom hovořit. Právě proto je příběhy lidí, kteří svou situaci dokázali překonat, motivují a povzbuzují.

• http://www.jakubback.estranky.cz

Tyto stránky jsou věnovány našemu Jakubovi. V dubnu 2008 mu byla po mnoha vyšetření potvrzena svalová dystrofie Duchenneova typu.V současné době není bohužel žádná možnost učnné léčby a tak se alespoň snažíme zpomalit průběh nemoci léky ,chodíme pravidelně na rehabilitaci,doma 3x denně cvičíme . Jakub Bačkovský narozen 6.5.2007 v Opavě 5 45 hod.,výška 51 cm,váha 3,67.V 6 měsíci po narození a kontrole u dětské lékařky nám bylo konstatováné,že Jakub je opožděné dítě.Jakub se neotáčel jenom ležel a nedělal pohyby,které má dítě v tomto věku provádět....

• www.aninka.estranky.cz

Aninka se narodila 26.3.2004 v pražské fakultní porodnici Bulovka. Vážila 3840g a měřila 52 cm. Narodila se s oboustrannou těžkou vadou sluchu Pokud čtete tyto stránky, je pravděpodobné, že právě Vy máte doma dítě se sluchovým postižením. Pro ty z Vás, kteří tuto zprávu teprve vstřebáváte, hledáte a tápete tak jako jsem tápala ve svých otázkách i já, právě pro Vás jsou tyto stránky.Ráda bych, abyste zde našli něco málo informací, a hlavně podporu, že v tom nejste sami. Mít jakkoli postižené dítě je velmi těžká zkouška. Asi všichni projdeme fází šoku, hledáním viníka, smutkem a nakonec smířením. Čeká nás dlouhá cesta.Každý krůček k úspěchu vyžaduje spoustu práce,času , trpělivosti a lásky. Ale každý maličký úspěch má obrovskou cenu. Já si říkám, že naše dítě je zdravé, pouze špatně slyší. Může běhat, skákat, dívat se na pohádky, vidí slunce, vidí květiny a vidí tváře svých blízkých, tancuje, zpívá a směje se. Právě toto je pro mne velkým povzbuzením.

• http://www.handicap.cx/czpages/uvod.html

Dovolte abych Vám představila svou dceru Petru Peťulka se narodila 9. února 1989. Od narození má dětskou mozkovou obrnu - spastická kvadruparesa - jsou postiženy čtyři končetiny. Je ležící a sedí jen s oporou. Dále je epileptik a má silnou skoliosu páteře. Prodělala spoustu operací - operace hydrocefalu, 3x operaci kyčlí, stehenní kosti, sekání srůstů, operace kolena a páteře. Rehabilitaci podstupuje každým rokem. Přesto je Peťulka veselá, komunikativní a přičinlivá. Proto se snažím ji více zapojit do normálního života. Peťulku mám doma společně s dcerami Evou (13 let) a Lenkou (15 let). Manžel je řidič, který je denně za volantem. S Peťulkou navštěvuji denní stacionář Mateřídouška v Chodově (vzdálený od bydliště cca 12 km). Dále se pravidelně účastníme různých rehabilitací, plavání, hypoterapií a logopedií. Učíme se komunikaci, pravidelně cvičíme a hrajeme různé dovednostní hry. Peťulka miluje všechny kulturní akce, hlavně koncerty a divadlo. Jejím největším kamarádem je Dáda (Dagmar Patrasová) a postavička Oskar. Fotogalerie Vám ukáže, že 16-ti let práce s Peťulkou přinesla mnohé kladné výsledky, ale pochopitelně nelze zvrátit trvalé zdravotní postižení. Je však vidět, že rodinné zázemí je pro ni to nejdůležitější.

• www.rodinapelunkova.estranky.cz

Tak něco o nás. Žila byla taková normální rodinka, s pěti klučiny a dvěma děvčátky, tatínek a maminka. Ano, maminka je na vozíku, což ovšem nikterak nebrání plnohodnotnému rodinnému životu. Naše děti se jmenují Jenda, Béďa, Ondra, Přemek, Eliška, Štěpánka a Patrik. Žili jsme v Praze v paneláku v bytě 2+1. Dům byl zvláštního určení. To znamená, že tam žili samí tělesně postižení lidé. Byty byly upravené tak aby se tam člověk s vozíkem mohl bez jakýchkoliv větších problémů pohybovat. Ale jak jste si mohli zjistit, náš byteček nám byl velice, ale velice malý. Co s tím? ....Jsme aktéry „zajímavých“ příběhů. Uvědomujeme si, že jako rodina jsme pro okolí zajímaví, exotičtí. Matka na vozíku vychovává pět dětí, ze kterých porodila jen dvě (obě zdravé), jedno z pěti dětí je těžce postižené – z dětského domova, v pěstounské péči...

• http://ww.barborka.websnadno.cz/Nieco_o_mne.html

stránky Barbory Algayerové s Dawnovým syndromem.Svoje emoce vyjadřuje nikoli slovy, ale kresbou...

• http://www.slovanet.sk/ulrichova

pomozte Saše Ulrichové.Má spastickou formu kvadruparézu, cvičí od 4 měsíců...webem žáda o finanční pomoc

• http://sotkovci.szm.sk/default.html

Mária sa narodila s detskou mozgovou obrnou, ktorá sa prejavila ako pravostranná hemiparéza. Znamená to, že pravá polovica tela je menej vyživovaná a ovládateľná ako ľavá strana tela. Následkom toho má Mária kratšiu pravú ručičku a nožičku. S nožičkou bola na operácii u známeho odborníka na ortopédiu MUDr. Poula z Brna. Operácia dopadla dobre a odvtedy môže našlapovať na celé chodidlo. Aj keď musí stále nosiť špeciálnu ortopedickú obuv s vyvýšenou pravou podrážkou. Jej chôdza je omnoho lepšia aj keď často zakopne a spadne. Najvážnejšie je však to, že celá pravá strana tela má zníženú motoriku. Týka sa to aj pravej ručičky, ktorou nedokáže funkčne uchopiť a použivať predmety dennej potreby (príbor, pero ...). Ani ja som si dovtedy nikdy neuvedomil ako nám može chýbať jedna ruka, keď nemá potrebnú motoriku. Zrazu je problém sa obliecť, zaviazať šnúrky, chytiť si tanier a pod.. Mária dostala, v dôsledku slabej motoriky v rukách, odklad povinnej školskej dochádzky.Momentálne všetky naše snahy smerujú k získaniu čo najlepšej motoriky pravej ručičky a zlepšenie reči. Tieto naše snahy sú však veľmi nákladné, a preto sa snažíme o získanie finančnej podpory od firiem a úspešných podnikateľov.Aj touto cestou veľmi pekne ďakujeme všetkým darcom, ktorý prispeli na liečbu a aj vďaka nim sme mohli absolvovať finančne náročnú liečbu.

• http://www.paulinka.sk/zalozky/omne_all.htm

tento web píše Paulínčin bratr. Velmi hezky popisuje nejen sestřiččino dětství a léčbu, ale také její pokroky.Pauli má DMO:Dočítal som sa, že ide o postihnutie, ktorým trpí 1,6 až 3 na 1000 novonarodených detí. Ťažké bolo pre mňa vyrovnať sa s tým, že práve moja sestra takto trpí. Cítim ľútost a zároveň aj vieru. Ľútosť preto, lebo je iná ako ostatní a vieru preto, lebo verím, že raz bude chodiť a bude samostatná. Rodičia s ňou podstupujú všetky možné terapie a pokusy o zlepšenie jej stavu. Už má za sebou aj prvé operácie v zahraničí. Liečebné postupy pre takto postihnuté deti sú finančne dosť náročné. Preto Vás prosím, aby ste pomohli všetkým takýmto deťom, ak máte k tomu príležitost. Za moju Paulínku a za všetky takto postihnuté deti Vám ďakujem.

• http://www.katka.snina.net

dvanáctiletá Katka je těžce postižená DMO. Narodila se ve 28.týdnu těhotenství, vážila 1,200 kg a měřila 35 cm.V jedenácti letech stále nekomunikuje, nechodí. Všichni věří, že se jednoho dne postaví a promluví...absolvovala léčbu dr. Evy Augustíniové, jejímž výsledkem bylo mimo jiné, že začala reagovat na oslovení...

• www.bernadetka.sk

Bernadetka Mačeková je 13ti letou slečnou, která i přes DMO ( kvadruparéza) je velice úspěšná ve škole:mluví anglicky, německy, píše básně...problémem ale zůstává, že se o sebe nedokáže postarat a je odkázaná na 24hodinovou péči...

• www.burko.sk

paní Iveta Burianeková je jednou z těch, které se musí o své dítě nepřetržitě starat.Bere to ale pozitivně a svou dcerku Katku nám představuje právě tímto webem. Holčička je kvadruparetická, epileptik a má mikrocefalii...Krom toho, jak se o ní stará, najdete na stránkách více o její rodině, Katčiny básničky a recepty... > > >

• http://www.dankob.szm.sk/slovak.htm

Danko se narodil v 7.měsíci, což mělo za následek celkovou infekci, anémii a gastroenterologické problémy. Pravidelně cvičí Vojtovu metodu, dojíždí i stovky kilometrů ( Olomouc), což je také velmi finančně náročné.Má problém se sociálním postavením-kvůli nemožnosti chodit nemůže poznávat věci plně.Na druhou stranu má hudební sluch, velmi dobrou paměť a v mnohém své vrstevníky předčí. Problém má s trávením, respiračními nemocemi a motorikou...

• http://bedej.net/paulinka/p_diag.php

Paulínka Bedejová je autistka, má DMO, mikrocefalii a epilepsii. Podstupuje různé terapie a programy ( Vojta, Son-Rise, dieta GFCF, Handle..).Na těchto stránkách najdete jednak velmi hezky popsané pokroky s různými terapiemi, jednak odkazy na užitečné weby.

• http://www.romanka.szm.sk/romanka.html

Romanka Brežná se narodila v únoru 2001 po těžkém 40ti hodinovém porodu.Nejevila známky života.Při resuscitaci bez přítomnosti pediatra došlo k roztrhnutí plic..dnes v sedmi letech Romanka nechodí, nemluví,nesedí, je odkázaná na ostatní . " Doposiaľ bola na liečení v Martine, Kováčovej a v jeseni 2006 absolvovala aslan-therapiu v Egypte.Potrebujeme pre Romanku zabezpečiť, čo najväčší rozsah rehabilitačných pobytov doma i v zahraničí.Taktiež zdravotné pomôcky/polohovací rehabilitačný kočiar, ortopedickú autosedačku,ortézy a pod. -vybudovať zvislú plošinu k rodinnéemu domu, -spraviť bezbarierový prístup do kúpeľne.. Našou snahou je, pomôcť Romanke pri integrovaní sa do spoločnosti. Oslovovať dobrých ľudí, firmy a spoločnosti s prosbou o výpomoc sponzoringom. Čo je dôležité pri realizácií týchto našich cieľov. "

• http://www.samkoh.tym.sk/index-1.html

Samko Holienka se narodil 15.4.2003 v Žilině, v 28.týdnu. Už v nemocnici začal cvičit, odmalička jezdí do RHB centra Tetis v Dunajské Lužné, kde se naučil jezdit na kole..je integrován mezi zdravé děti, má mezi nimi mnoho kamarádů..jeho současným přáním je- jako je tomu u mnohých dalších-uvolnit Vojtovou metodou a dalšími posilovacími cviky nožky natolik, aby se na ně mohl postavit..

• http://www.tominko.estranky.sk

Tomášek má syndrom alternujících hemiplegií:jedná se o vzácné neurologické onemocnění s výskytem 1 : 1 000 000. V Evropě je tímto syndromem postihnutých asi 150 lidí. Na Slovensku podle mých informací čtyři, možná se to číslo už změnilo. Jedná se o ataky hemiplégie, střídající strany, které trvají v rozpětí od několika minut až po několik dní. Ty naše trvaly sedm dní na jednu stranu. Intervaly byly co 14dni, takže 14dní nehybnosti, 14 dní pohoda. Rychlé kmitání očí patří mezi první příznaky. Některé děti mají i epilepsii, co je i náš případ. Děti jsou většinou mentálně postihnuté a trpí i dalšími paroxysmálními projevy. Všechno záleží od průběhu onemocnění, některé děti jsou víc postižené jak mentálně, tak i fyzicky.Nevím, do které kategorie se zařadí Tomáško. Jediným účinným lékem je Sibelium (flunarizin).

• http://www.ja-marek.weblahko.sk/Uvodna_stranka.html

Marek je postižený diparetickou formou dětské mozkové obrny.Odmalička je integrovaný mezi zdravé děti a přeje si jedno: JÍT DO ŠKOLY PO VLASTNÍCH NOHÁCH.V Čechách podstoupil selektivní dorzální rizotomii, která jeho rodiče stála 100 000 sk. Je to cesta k tomu, aby se postavil, zároveň tím ale vyčerpali veškeré finanční možnosti.A tak si nemohou dovolit například Adeli, která by jim nyní také pomohla (3000 eur/měsíc) > >

• http://www.sarakalisova.cz/index.htm

Pětiletá Sára má první stupeň spinální muskulární atrofie :Tato nemoc vzniká tím, že na 7. nebo 8. genu chybí kousíček "něčeho", což má za následek, že se nevyrábí dost chemické látky, která zabraňuje zániku míšních buněk. Odumírají přední rohy míšní, postupně se tam objevují černá místa, projevuje se to prakticky tím, že dítě postupně ochrnuje "od kořenů" ke koncům končetin.V současnosti neexistuje ověřený lék, který by tuto nemoc vyléčil, ale dobrá zpráva je, že se na něm usilovně pracuje, hlavně v USA. Probíhá tam několik výzkumů, my čekáme, že během června 2005 uveřejní studii, kde byli do programu zařazeny děti do dvou let věku a podávali jim lék s názvem FENYLBUTYRÁT.

• http://www.kolega.sk/jakubko.html

Jakub se narodil předčasně jako jeden z dvojčat..Jakubko má DMO spastická diparéza s črtami autizmu, momentálne má 9 rokov /narodil sa 8.1.2000/, má zníženú imunitu , astmu, má 7 dioptrie, problémy s rečou, slabú orientáciu v priestore, sám sa naje iba s lyžicou , dosť slintá , ma problémy so spánkom, stále sa budí kôli zhoršenému dýchaniu a neustalému refluxu, máva apnoické pauzy i febrilné kŕče. Jakubko týždenne rehabilituje, absolvuje perličku , dostáva masáže celého tela, chodíme na logopédiu, alergológiu, imunológiu pre opakované infekty dýchacích ciest, k pneumológovi , navštevujeme gastroenterológa, ďalej chodíme na neurológiu, ortopédiu, k očnému , psychlógovi i psychiatrovi, ktorý nám radí v oblasti spánku. Vyrábame a kupujeme vhodné hračky na stimuláciu. Absolvoval liečebný pobyt v Piešťanoch a v Kováčovej , klimatický pobyt pri mori. Na noc nosí ortézy a cez deň chodí v ortopedických topánkach. S Jakubkom som doma , mám ho v opatrovateľskej opatere, snažím sa mu dostatočne venovať, aby pokračoval vo vývoji, t.j. cvičíme Bobathovou metódou a reflexne , masírujeme celé telo, trénujeme reč i jemnú motoriku, v poslednej dobe sa zameral na písanie veľkých písmen a celkom mu to ide i napriek tomu , že jeho výslovnosť je dosť zlá až nezrozumiteľná. No napriek tomu má veľkú snahu sa učiť stále niečo nové a tak napredovať. Jakubko sa snaží zúčastňovať pri všetkých domácich prácach, snaží sa chodiť i po schodoch ale je to neistá chôdza, preto radšej chodí za našej pomoci, prejde aj 0,5 km, ale potom sa sťažuje na bolesť nožičiek. Pomáha pri obliekaní, dokáže sa nakŕmiť s vedením. Rozpráva už aj zložitejšie vety so svojím slovníkom. Druhým rokom navštevuje špeciálnu základnú školu v Novákoch, kde súhlasili s jeho výučbou vo variante C, aj keď nosil plienky.Momentálne je bez plienok. Je dosť snaživý. Navôkol rozdáva toľko lásky, že nechápete odkiaľ jej môže toľko vziať. Snaží sa už pekne pýtať na WC. Prosíme Vás o finančný dar na úhradu liečebných nákladov na liečenie pri mori a ortopedických pomôcok pre našeho syna, taktiež na rehabilitácie a liečenie podľa One Brain metódy, taktiež na špeciálne pomôcky do školy, ktoré sú potrebné pri výučbe.

• www.lenkalaukova.estranky.sk

Lenka Lauková je dnes 13ti letou slečnou, má kvadruparézu spastické formy, mentálně je opožděná.Narodila se s nízkou porodní váhou 1,3 kg ve třicátém týdnu těhotenství. Dodnes je plně závislá na asistenci, inkontinentní a nemluví.Umí říct pouze " ham".Potíže jsou tehdy,kdy nedokáže říci, že ji něco bolí...chodí do speciální školy, kde se vždy těší na podobné kamarády.Má svůj šťastný svět...

• http://www.dominika.isso.sk/odominike.php

Dominika měla v půl roce diagnostikovanou dětskou mozkovou obrnu, mikrocefalii a epilepsii. Od té chvíle podstupovala nejrůznější terapie ( Vojtova metoda, muzikoterapie...). Nejvíce jí pomohla Aslan terapie.O tom, jaké pokroky dělá, co je jejím problémem, se dočtete velice hezky právě tady.

• www.timurko.estranky.sk

Tento malý,usmiaty človiečik mi dáva obrovskú silu a energiu bojovať s jeho osudom. Aj keď je o neho veľká starostlivosť, jeho vrúcne objatia, krásny úsmev a vďačný pohľad ma robí šťastnou. Každý deň sa posúvame o malý krok vpred, vidím zmysel, vidím cieľ. Víťazný cieľ Som šťastná,že mám zdravé a krásne dcéry úžasného a obetavého partnera Mamka Renka V poslednej prepúšťacej správe z 8.5.2008 mám uvedené tieto diagnózy: Chronická respiračná insuficiencia Obojstranná pneumopátia - umelá pľúcna ventilácia Centrálna hypotónia PEG - gastrostomická sonda Dysfágia - ťažkosti s prehĺtaním Nečíta sa to najlepšie a keďže som bojovník tak sa ich postupne zbavujem.S týmito som si už poradil: Štvorkomorový hydrocefalus - VP drenáž vpravo Krvácanie do komôr a predĺženej miechy, Trombóza splavov Predsieňový defekt typ II Obojstranná hydrokéla Sekundárna epilepsia

• www.dmo.estranky.cz

příběh šestileté Dominiky narozené v 27. týdnu...chodí do školky, kde má svou asistentku. Zvládá to dobře a umí asi sedm až deset slovíček, otočí se na bříško, otáčí se dokola a snaží se lézt.....

Seznam webů, které pojednávají o SMA, spinální muskulární atrofii...:

• www.peca.nolimit.cz
• www.matlahonzik.webnode.cz
• www.klarcinblog.cz
• www.smighty.com
• www.pavla-petr.blog.cz
• www.stevemadisonandrea.blog.cz
• www.nikynikynka.blog.cz
• www.vlcemajda.blog.cz
• www.sarakalisova.cz

• http://www.apert.estranky.cz

stránky malé Lucïnky z Loučan u Olomouce, narozené v dubnu 2008, která má Apertův syndrom

• http://www.jan-olomouc.estranky.cz

nové občanské sdružení a máme zájem po všech stránkách zlepšovat život lidí s autismem a jejich rodin. Těšíme se na Vás a jsme otevření Vašim podnětům. Společně můžeme dokázat hodně. Budete-li mít zájem, můžete se stát členy našeho občanského sdružení. Chcete-li dostávat informace o našich činnostech, napište nám na sebe kontakt.

• http://www.maruskaj.estranky.cz

stránečky autistické Marušky

• http://www.monikarohovska.cz

Monika je od čtvrtého měsíce v pravidelné péči lékařů a přestože 29. 7. 2009 oslavila své druhé narozeniny, do dnešního dne nesedí, neplazí se, nemluví a dle lékařů její psychomotorický vývoj nedosáhl ještě ani úrovně ročního dítěte. Vzhledem k diagnóze - atrofie bílé kůry mozkové, hypotonický syndrom přecházející ve spasticitu (příčina tohoto stavu není stále ještě známa) - nejsou lékaři schopni stanovit ani prognózu do budoucna.

• http://www.peti95.pismenkuje.cz/

Péťa s DMO píše knihu.

Lidé mi říkají Peti,Péťo nebo Peťulíku, z čehož vám může být zřejmé, že se jmenuji Petra. Důvod, proč vlastně tento web píšu, je prostý-jsem postižená a to tělesně, ovšem ne zas tak težce, i když, má to své mouchy. Moje diagnoza je DMO spastická diparéza a když budete číst mé stránky pozorně, dozvíte se, co to znamená v praxi konkrétně u mne.

Máte podobné stránky? Třeba se necháte inspirovat a nějaké si také vytvoříte... Dejte mi o nich vědět prostřednictvím kontaktního formuláře, nebo sem do diskuse a já je doplním do hlavního článku.

Taktéž pokud chcete změnit upoutávku na své stránky,  díky!