Kvůli lepší přehlednosti a úrovni tohoto webportálu dodržujte prosím tato pravidla.

Martínkův rychlý a nečekaný příchod na svět DOMA.

Moje první těhotenství proběhlo v pořádku a narodil se syn Filip,kterému bude letos 24let.Mé druhé těhotenství jsem prozvracela až do 29týdne.V 97 roce byla chřipková epidemie která se mi nevyhnula.To bylo tehdy v pátek a moje obvodní lékařka mi řekla to nic není,jste těhotná vemte si paralén.To bude dobré.Sobotu jsem přežila ještě jakš takš.V neděli jsem už měla skoro čtyřicítku horečku.Tak jsme jeli autobusem na pohotovost,pak na internu kde mi nabrali krev,vyšetřili,dali antibiotika a poslali sanitou domů.O pár hodin později po úporném kašli jsem začala krvácet.Samořzejmě manžel řekl :PŘEVLEČ SE, NEPOJEDEŠ V PYŽAMU:.On jel k budce volat sanitku a ja se začala oblékat.I Filda mi pomáhal.Při oblékání dělá člověk menší cvičení,jako je předklon, aby se oblékly punčocháče,nebo se dávají nahoru ruce,aby se dal obléct svetr atd.Všem ženám dám radu :PŘI JAKÝCHKOLI PROBLÉMECH,ČI BOLESTECH V TĚHOTENSTVÍ SE NEPŘEVLÍKEJTE!!!JEDTE V TOM CO MÁTE NA SOBĚ!:No prostě ucítěla jsem tlaky,něco ve mě křuplo.Nedovedete si ani představit jak rychle šlo všechno oblečení dolů.Za nedlouho přijela sanita a začal šrumec.Martínek se dral na svět zadečkem a ještě předčasně.Hned po narození ho převozová sestra křísila a volala se druhá sanita s inkubátorem.Ta po nějaké době přijela,jenže bez inkubátoru.Na oddělení JIRP v Ostravě Zabřehu se Martínek dostal až za hodinu a půl,kde ho křísili znovu.Vážil 1400g a měřil 37cm.Prvni mi řekli že je Martínek dobrý,že se drží,ale po dvou dnech začal mít křeče a zjistilo se krvácení do mozku.Mě už mohli zrentgenovat a moje diagnoza zněla:zápal plic,zápal pohrudnice a tekutina na plicich:.Mě po třech dnech převezli na plicní,do Fakultní nemocnice v Ostravě Porubě,tam jsem ležela měsíc.Martínek byl v nemocnici tři měsíce.Martínkovy diagnozy byly posthemoragický hydrocefalus takže má VP shunt,časný asfyktický syndrom,těžká nezralost,prodělal operaci očí/sítnice/,měl tři kýly/pupeční,tříselnou a hydrokélu v pytlíku,Martínek neměl sací reflex,ale když jel domů tak už uměl pít z láhve. .Když jsme už byli konečně doma věřili jsme,že už bude všechno jen lepší.Cvičili jsme Vojtovu metodu,později Bobat a ted se protahujeme a masírujeme.Martínek je od narození zlaté dítě.Věčně spinkal ,byl spokojený a docela hezky baštil z láhve, přibíral.Měli jsme radost z každého deka co přibral.Naučil se jíst lžičkou.Byla to pohoda a klid,ovšem klid před bouří.My jsme sice byli na nervy,ale Martínek byl v pohodě.Naučili jsme si vážit si každého dne kdy jsme byli všichni spolu.V devíti měsících začal mít epileptické záchvaty a dostali jsme Convulex.Některé dny byly horší některé lepší.Měl od mala časté nachlazení,záněty průdušek,zápaly plic.Ve třech letech Martínkovi zjistili že má v hlavičce cysty/pseudocysta zadní jámy lební/,takže jsme dostali další drenáž,kterou napojili na stávající shunt.O tři roky později se Martínkovi ucpal shunt který mu zavedli ve dvou měsících na JIRP.A ted mu bylo 6let.Shunt byl přirostlý k mozkové tkáni a operující lékař nám řekl,že vzniklo menší krvácení,ale prý Malé.Ovšem pro Martínka a pro nás začaly problémy Velké.Pomalu ale jistě přestával jíst,byl hodně unavený,pořád spal.Neurolog nám říkal:chce to trpělivost Martínek se rozejí,nebojte se bude jíst pusou.:Ovšem strácel se nám před očima.Věčné zápaly plic a záněty průdušek mu nic nepřidávaly.Dopadli jsme tak,že jsem Martínka krmila každých deset minut pár lžíček jídla a pár lžíček čaje.Tak jsme to dělali 24hodi denně.Vždycky hned usnul,jídlo ho hodně vyčerpávalo.V té době měl Martínek 6let a vážil 11,5kg.Když ležel Martínek se zápalem plic v nemocnici a už měl jít domů, tak jsem odmítla si ho odvést.Protože nejedl pusou.Dali ho trochu dohromady ,měli ho tam na kapačkách.Pak ho odpojili a řekli můžete jet.Řekla sem ,vy mi ho dáváte domů umřít!Jak mám do něho dostat léky a jídlo?Chytli se za nos,zamysleli se,domluvili se a po pár hodinách jsme jeli domů se zavedenou NASOGASTRICKOU SONDOU a kabelou plnou NUTRIDRINKU.Podotýkám,že Martínek začal konečně prospívat,ale.U těchto dětí je vždycky nějaké ALE.Martovi se sonda vůbec nelíbila.Naučil se ji vytáhovat.Takže jsme někdy jednou týdně,někdy jednou za čtrnáct dní jezdili do nemocnice zavádět sondu novou.Při tak častém zavádění nasog.sondy může vzniknout podráždění až krvácení do žaludku,což se nám stalo.Martínek zvracel a kadil krev.Takže jsme skončili na JIP ve Fakult.nemocnici v Ostravě Porubě, což bylo pro nás dobře,protože si nás vzala pod křídlo paní doktorka Šuláková/gastroenteroložka/A do měsíce jsme jeli do Motole kde Martovi zavedli PEG.A nastalo čtyřapůlleté období klidu.Pak Martinkovi ve fakultce v Ostravě Porubě vyměnili PEG.Měli jsme s ním pořád nějaké potíže,měl ho zavedený 4měsíce když Martínek dostal zánět žaludku.Po přeléčení v nemocnici jsem zjistila že je PEG nepohyblivý.Paní doktorka nás poslala do Motole na výměnu PEGU kde zistili,že je po zánětu žaludku disk PEGU vrostlý do žaludeční stěny.Poslali nás domů a obědnali na operaci za tři týdny.No Martínkovi udělali bandáž žaludku,resekci žaludku a udělali nový vývod z žaludku.Lékaři mi řekli že by měl mít zaveden Folejův katetr,že je PEG nevhodný.Já bláhova si myslela,že bude údobí klidu,ale to se mi přece nemůže stát.Po pár měsících jsem předala Martínka ráno ve škole a když jsem ho o čtyři hodiny později přebírala,bylo mi řečeno třídní uč.,že má Martínek přibližně od 12hodin bolesti.Myslela jsem si:TO BUDOU ASI KYČLE:.Druhý den jsem jela k ortopédovi a od něho jsme jeli sanitou na Fakultku do Poruby.Po vyšetření řekli,že se asi jedná o akutní zánět kyčlí.Martovi nejde udělat ultrazvuk kyčlí,má je vykloubené prý je tam málo místa.Ale neměli místo na oddělení ,tak nás odvezli do Městské nemocnice Ostrava Fifejdy.Po všech peripetijích se dostal na lůžko v 16hod.No abych to skrátila.Během léčby Martínkovi vypadl katetr což se může stát.:TAKŽE LÉČILI ANTIBIOT.ZÁNĚT KYČLÍ,VYPADLÝ KATETR NEZASUNULI ZPĚT DO ŽALUDKU,ALE V 5 HODIN RÁNO HO DALI NA SÁL A ZAVEDLI PEG A PO DALŠÍCH TŘECH DNECH ZJISTILI,ŽE TO NEJSOU KYČLE, NÝBRŽ ŽE MÁ MÁRTÍNEK ZLOMENOU NOHU TĚSNĚ NAD KOLENEM ,NOHU MĚl V SÁDŘE 6TÝDNŮ:.Podotýkám že kvůli PEGU měl Marta rok průjem.Této nemocnici se vyhýbám jako čert kříži!!!!Po roce až když se začal PEG ucpávat ho konečně odstranili a zavedli zpět katetr .A světe div se přestal průjem.Přez SPC jsem vyřídila školní docházku 4hod.měsíčně a byla jsem s Martou ty 4hod.ve škole.Zároven jsem hledala jinou školu.Paní ředitelka školy mi řekla,že si Marta nezlomil nohu na území školy.Takže těžce nemocný ležící Marta ,šel mimo území školy,kde si zlimil nohu, pak se vrátil do třídy a zase byl ležící .Hurá podařilo se mi najít super školu na ulici Kapitána Vajdy v Ostravě.Jsou tam velice hodní k našim těžce nemocným dětem.Přizpůsobují výuku tak aby to dětem vyhovovalo.Martínek je krmen do katetru a to tak,že mu kape NUTRISON 2hodiny,pak má hodinu volno a pak zas 2hod.kape jídlo.Tak se to opakuje 5krát denně.Když ho viděla paní ředitelka,poradila mi abych přes SPC vyřídila docházku jednu vyučovací hodinu jednou za 14dnů.Řekla mi když my jíme tak taky nepracujeme.Martínek je dítě s Těžkou psychomotorickou retardací s vývojovou úrovníI.trimenonu,centrální kvadruparézou spastického typu,má sekundární paroxysmální parciální syndrom s generalizací,poruchu visu na podkladě retinopatie nezralých u dítěte s těžkými riziky raného údobí,včetně rozvoje posthemoragického hydrocefalu řešeného VP drenáží,pseudocystou zadní jámy lební,řešenou cystoperitoneální drenáží,je po fraktuře dist.femuru vlevo,střevní malabsorpce,porucha příjmu potravy,astma bronchiale persist.II.,luxace obou kyčelních kloubů.A aby toho nebylo málo začalo mu vyskakovat rameno,tak nosíme ortézu.
A jak je to s Martínkem dnes? Tento měsíc 16.února bude mít 15let ,váží 50kg a je stále na úrovni 4 až 6měsíčního dítěte.Je moc hodný usměvavý a veselý chlapeček.Rád poslouchá pohádky i hudbu jakýkoli žánr.U komorní hudby si spívá.Má svůj vlastní svět a máme ho rádi takového jaký je.JARKA.


Komentáře

Milá Jarko,

je to hrůza kolik starostí a trápení jste už museli přetrpět. Někdy si říkám, proč ty naše děti musí přetrpět věci, které jiný člověk nepřetrpí za celý život. Martínek má velké štěstí, že má takovou statečnou a silnou maminku, která za něho bojuje jako lvice. Přeji Vám, ať je Martínkovi alespoň trochu lépe, a vám ještě mnoho síly do dalších bojů. S pozdravem Alena.

Milá Jarko,

jste velmi statečná žena a za těch uplynulých 15 let jste složila ty nejdůležitější zkoušky z medicíny.(Jen ty přesné názvy a dg. Vám musely dát zabrat). Škoda, že se nedávají řády za statečnost v péči o dítě.Smekám před Vámi.

Děkuji p.VLADENO za váš

Děkuji p.VLADENO za váš komentář.Naše děti jsou hodně nemocné.Pár let naspátek jsem byla u neurologa,který mi řeklže ani 60-letý člověk nemá tolik nemocí jako Martínek,a to platí určitě i u ostatních těžce nemocných dětí.Četla jsem komentáře vás všech k našemu příběhu a normálně jsem bulela.Děkuji JARKA.

Obrázek uživatele Alčí

Moc Vám držím palce.Jste stateční.Martinkovi velké obejmutí letí.....♥ a hodně sil!Alčí

Volby prohlížení komentářů

Vyberte si, jak chcete zobrazovat komentáře a klikněte na „Uložit změny“.