Jak začít, uf.
No u nás to začalo všechno už v bříšku. Místo holčičky se ve 20tt přišlo na to, že je tam chlapeček a začalo lítání po genetice a lekařích. Jsem nositelkou myopatie a mít kluka pro naší rodinu znamená veliké riziko. Ne pro nás, ale pro něj. Zjistit ve 20tt, že vaše miminko má šanci na přežití míň jak 30% je šílené. Lékaři mě postavili před hotovou věc slovama: "Pokud se narodí a přežije první minuty, nastartují mu plíce a všechno, stejně vám umře do 18 let, sama přece víte, co to myopatie je a jak je vám."

ANO vím jaké to je, od 12ti let slýchat: "Budeš na vozíku, jaké to je žít s omezením...............ale na vozíku nejsem ani po třech porodech a chodím, někdy hůř, někdy líp, ale chodím.

Jelikož jsem předtím dvakrát rodila cisařským řezem, bohužel byla tohle poslední šance na miminko a vzdalovala se. Do 27tt jsme se s mužem rozhodovali, zda k dvěma holkám (Patričce - ADHD, bakterialní ložisko v ledvinové panvičce, bez možnosti operace a Terezce - částečná hluchota - tenkrát ještě uplná) máme přidat miminko, u kterého je šance, že bude žít a dožije se třeba 5minut či 18let jen 30%, nebo zda přerušíme těhotenství z lekařských důvodu do 28tt cisařským řezem a tím se definitivně připravíme o možnost mít vytoužené a poslední miminko.
Jsem sobecká mrcha a řekla sem si, že jestli už dítě nikdy nemá přijít, dám malíkovi šanci i kdyby byla jen minutová.

Od 20tt z velkého ultrazvuku jsme odcházeli s pláčem, s pláčem jsme existovali se šílenýma myšlenkama do 27tt, kdy jsem se postavila lékařům a řekla NE. S pláčem jsem překonali i zbytek těhotenství ve stresu a strachu z toho co bude...prostě "ideální" těhotenství po 30 věku rodičky (pokus o vtip).

Kvůli mojí diagnose a prognoze pro malíka, mě rovnou přendali k Apolinářovi. Ve 30tt jsem dostala z ničeho nic těhotenskou cukrovku, tak velikou, že sem byla na inzulínu, vysoký tlak...........diagnoza byla: preeklampsie a těhotenská cukrovka.
Malík se narodil ve 35tt u Apolináře, porodní váha a míry byli, kupodivu díky cukrovce, jako by se narodil ve 40tt (3850g a 49cm). Rodila jsem s epidurálem cisařským řezem a syna sem viděla cca 5 minut po poodu.
Vše nastartovalo jak mělo a tak jsme si malíka s mužem uživali skoro 10 minut, zatímco mě šili.
Převezli mě na jip a malíka sem neviděla až do převozu na normální pokoj. Moje otázky zůstávali bez odpovědí, jen vždy říkali, že je krásnej a že žije, ale nemůžou ho přivézt, že by se mohl zhoršit jeho stav.
Ostatní maminky na pooperačním kojili nebo se snažili přikládat co dvě hodiny, mě našeho malíka nikdo nepřinesl.

Na normálním pokoji přišli lékaři z novorozenckého a velmi ohleduplně mě připravili na to, že náš malík není tak uplně v pořádku. Bála jsem se, že je myopatik, ale zádrhel byl úplně jinde...Ondrášek se narodil bez sacího reflexu...byla jsem jemně připravená na to co uvidím, ale bylo to šílené. Z dacánka, co jsem viděla 5 minut po porodu, byl stín, hadička z nosíku z pusy, všude drátky a nějaký mašinky, občas se klepal a nebo přerývavě dýchal....do odchodu domů se skoro vše téměř srovnalo, mírnej třes a dýchání přikládali těžkému porodu, stresu a císařskému řezu (až ve třech letech jsme zjistili, co s malým je, ale to předbíhám...)

Z porodnice jsme odcházeli brzo - malíkovi bylo 14 dní a vážil 2 kila a pořád neuměl sát. Krmili jsme přes hadičky a přes stříkačku, snažili se podpořit sací reflex pomocí rad od lékařů. Já odsávala mlíčko a zamražovala přebytky.
Zdravotně byl malík v pořádku, krom sacího reflexu a oslabených svalů, sem tam třasu nebo přerýavého dechu.
Po měsící se nám podařilo nastartovat sací reflex a malík začal přibírat...v půl roce jsme začali se cvičením vojty a v 11 měsících to byl šikovný normální chlapeček.
Pomalu se učil chodit, vojta už se nemusel civčit (naopak byl najedou tužší) a jeden den zničehonic upadl, prostě se složil jak domek z karet, jako loutka, když jí pustíte špagátky..........upadl neštastně na hranu schodu a rozrazil si lebku (bože napřáhla sem ruku, že ho chytím a ruka nahmála jen prázdno), na RTG byl nález. Měl prasklou lebku od nadočnicového oblouku až k fontanele s vnějším a vnitřním otokem. Strávili jsme v nemocnici určitý čas, než se otoky ztratili a než jsme mohli domů. Několikrát nám dělali CT.
Vše co uměl do úrazu mu zůstalo, nové věci se neučil nebo velmi pomalu a málo. Lékaři se vymlouvali na to, že je to kluk, že je hyperaktovní s ADHD, že bude holt pomalejší.

Ve třech letech měl malík slovní zasobu cca 40 slov miminkovského rázu mama, tata, papa, tutu, brm brm. Ve třech letech byl plně na plenkách.
Všetření začala v dubnu před ukončením tří let (malík se narodil 27.7). Diagnosa byla těžká hyperaktvita ADHD (s tou jsme počítali už od narození, práve kvůli prenatálu).
Pomalu se přidávali další diagnosy......k dnešnímu dni, kdy je malíkovi 3 roky a 7 měsíců, máme diagnostikováno: ADHD, vývojová disfázie, porucha řeči, Brocova (expresivní, motorická) afázie, selektivní mutismus, záchvaty neepipůvodu (patři k anxietě) a noční děsy, nerovnoměrný vývoj, dlouhodobě závažné poruchy spánku, celkově snížená potřeba spánku, zvýšená potřeba rituálu a bezpečí a v neposlední řadě sociální a generalizovaná úzkost (anxieta), která se u něj projevuje právě tak, že mívá podobné zachvaty epilepsii, kdy přestává téměř dýchat, má křečovité záškuby končetin.
Ano, propracovali jsme se k určitým diagnozám a nejsou tak zlé, jako u někerých z vás tu. I přesto jsem se rozhodla napsat malíkovo příběh.

Dnes už vím, že nemůžu za jeho pád a jeho "postižení", dnes už vím, že co umí teď, nemusí umět během dalších tři minut.
Život s naším malíkem není lehký, ale není ani nijak moc těžký. Prostě jsme se naučili díky malíkovi žít z minuty na minutu.

Teď se nám "blejská na lepší časy", měl by jít do školky ..normální....kde mají třídu 8 dětí a už má schváleného asistenta, bude chodit jednou až dvakrát týdně na hodinu. Plenky má už jen na noc a když jdeme z domu ven, občas si dojde na nočník a dokonce někdy, když má super den si i řekne:) A slovní zásoba k dnešnímu dni je kolem 1000 slov. Sice stále miminkovského rázu, ale čert to vem, učí se.
Jetě nás čeká dlouhá cesta, protože některá vyšetření trvají dlouho, třeba až dva roky (genetika).

Co ale teď už vím je, že moje sobecké rozhodnutí mi za to stálo, ať to vidí svět a lidi jinak.
Stálo mi za to dát malíkovi šanci a stojí mi za to ho milovat den co den, minutu co minutu - ať je v té chvili třeba zrovna skoro čtyřletým miminkem co neumí nic a nebo klukem co umí skládat puclíky, co nesloží pětileté děti.
Stojí mě to za to, i když jsme po 30 hodinách, kdy nespí, kaput a on je čilej jak rybka a stojí mě to za to i když pláče a nenechá na sebe ani šáhnout a není k utišení a pláče dvě hodiny, až skoro upadne do bezvědomí.
ŽIVOT JE ZMĚNA A NÁŠ MALÍK PROSTĚ TY ZMĚNY MÁ ČASTĚJŠÍ A RYCHLEJŠÍ..........

P.S. myopatiti "zatím" nemá, hodnoty jsou sice vysoké, ale zatím ne tak moc...takže se radujem dokud můžem. Sice je unavenější a občas mívá křeče, ale zatím to řešíme s neurologem cvičením a vitamínama a holt jsme koupili kočárek co má nosnost do 20kg. Takže když je unavený, usadím ho do "zapíka", kde může i spát:)

Malíkovo svět je složitý a nepředvídatelný, ale nažíme se.
No bylo to dlouhé povídání, ale snad jsem život s Ondráškem, kterému právě pro to všechno říkáme malík, přiblížila i jiným rodinám a vám tady.