Dcera byla na operaci: povolení svalu adduktoru a bejkru na noze. Po sundání sádry měla otok.Jely jsme do lázní, aby jsme po operaci cvičily. Jenže otok se při sebemenší zátěží zvětšil a noha mněnila barvu. Rehabka dělala jen lymfomasáž a víc si netroufla. Byla jsem s ní u operatéra (několikrát) a tam řekli, že je to lymfedém a že má normalně rehabilitovat.Naše rehabka také řekla, že to není dobré. Tak nám rehabilitační primář napsal lymfomasáže (ručně 10x- 1xdenně),jenže bez úspěchu. Otok se jen posunul. Ty nohavice, prý malé děti nemůžou. Na rehabku nás nevezmou dokud bude otok. Nikdo s ní nechce cvičit. Hledá se příčina! V únoru to bude rok, co byla na operaci. Hledáme nějakého lékaře,který se tím zabývá. Koho navštěvujete vy? Je to specialista na lymfedém? Děkuji!

A jaké vyšetření ji dělali, než na to přišli? Dceři dělali SONO s DOPLLEREM,k vyloučení cévního onemocnění. To má prý dobré,ale má tam nějakou tekutinu. Nikdo, ale nebral vzorek. Jinak si nás přehazují jako horký brambor. Také má nateklý nárt,prsty,koleno i stehno,ale tam to nejde, tak poznat. Noha ji také mnění barvu- modrá. Má otok i druhé nohy. V létě to byla katastrofa a teď to taky není lepší. Nesnese boty, musím ji je povolovat. Dcera je na vozíku, tak jezdila v létě většinou bez bot. Teď už je to horší.

Chodí malá normálně nebo je nějak omezená? Co ji vytváří větší otoky? Chůze nebo stání,sed s nohama na zemi nebo ve vzduchu (např. v autosedačce)? Jsem z toho nešťastná, protože je to další komplikace k těm jejím problémům. Bylo nám řečeno, že se musí najít příčina. Dnes jsem se dívala na net a hledala jsem lymfologickou poradnu. Jinak mám ještě staršího syna, který se mi narodil s Lymfatickými nádory(nejsou zhoubné) v dutině ústní a krku.Má oteklý jazyk,krk a samozdřejmně bolesti. S tím je spojeno více problému. U něho je to vrozená vývojová vada. Je to celoživotní záležitost. My to máme trochu komplikovanější a těch problému a zkušeností(většinou špatných )máme moc. Já doma tvrdím,že by z toho mohla být knížka.

Dobrý den. Se synem jezdime od narození do FN Olomouc a bylo období, kdy jsme travili každý měsíc v Praze Motole. Byl také v Brně, ale vše bez úspěchu. Nemůžou to operovat a žádné léky nepomůžou. Byl jednou na větší operaci ve 3 letech a potom nespočetněkrát to kauterizovat(vše v narkoze). Byl také vybrán mezi 10 dětí z republiky k léčbě léky,které se aplikují přímo do lymfangiomu dovezené z ciziny. U něho bez úspěchu. Má to v kombinaci s hemangiomem. Musela jsem mu denně píchat léky, také nic. Byl nebo je jak pokusný králík. Špatný imunitní systém nám nedovolil navštěvovat MŠ, ale ani základku. Syn má 17 let
(teď už navštěvuje střední školu) a já jsem stále doma a starám se o své děti(dcera 6 let DMO- smíšená forma,nefunkční močový měchýř, štítná žláza,dýchání a teď lymfedém).Někdy opravdu nevím co je správné a co ne(myslím v léčbě). Kde a na koho se obrátit. S dcerou jedeme ve čtvrtek do Olomouce na urologii, tak mám v plánu se tam pozeptat na tu poradnu. Se synem tam jedeme hned v pátek. No řekněte, proč mít život jednoduchý, když ho můžeme mít složitý! Mám jednu velkou výhodu: Obě děti máme inteligentní, tak nám to vrací jinak. Trochu jsem odbočila, snad to nevadí? Jak už jsem psala, mohla by z toho být kniha. Mám spoutu špatných zkušeností s lékaři, školou, zdrav. pojišťovnou atd. No, za ty roky se to nasbírá a stále nekončí!

Dobrý večer. Není co obdivovat! Vše co děláme je samozdřejmost a doufám, že to nejlepší pro naše děti. S tím prodlouženým rodičákem nevím,nevím, když schválili ty změny. Má se úplně zrušit. Také nevím jak to bude od Nového roku. Dcera má 6 let a do 7 mám prod. rodičák. Má PNP a ZTP/P. No, nechám se překvapit. Ale za těch 17 let to bude ta nejhorší změna.
Teď k dceři. V podvečer jsme přišly z venku a malá si stěžovala na bolesti nožiček (je na vozíku). Sundala jsem ponožky a opět zděšení!Samozdřejmě otok , i kolene a modrofialová noha a prsty. Už jsem docela naštvaná, protože je to nedořešené a všichni Mudr. dávají ruce pryč. Opět mi nastává další boj!!! Jde přece o moji dceru, ne? A tak je to zevším. Už jsem to i nafotila. Dcera byla na nějaké odběry krve a zjistili spoustu dalších nedostatků a nemoci(pozitivní na mykoplazmata)atd. Dostala nějaké léky a antibiotika na léčbu. Měla mít kontrolní odběry a nic. A lymfedém šel opět stranou.