Kvůli lepší přehlednosti a úrovni tohoto webportálu dodržujte prosím tato pravidla.

Leukodystrofie

Chci se zeptat, nemáte náhodou někdo dítě s dědičnou metabolickou poruchou zvanou leukodystrofie. Kdyby ano, napište mi, prosím, na mail zlababa@postizenedeti.cz. Ráda bych se o této nemoci dozvěděla více. Díky moc.

Důvod si můžete přečíst tady http://www.postizenedeti.cz/content/46-o-nadeji


Volby prohlížení komentářů

Vyberte si, jak chcete zobrazovat komentáře a klikněte na „Uložit změny“.

leukodystrofie

Ahoj Žlababo,
centrum pro metabolická onemocnění je v Praze na Karlově náměstí. V případě dotazů se obrať na MUDr. Tomáše Honzíka, má svou poradnu na Seznamu v sekci Prozeny.cz (rodina a děti) Je to pediatr a odborník na metabolická onemocnění, jezdíme k němu už přes rok. Je to velice milý a ochotný lékař. Klidně ho můžeš oslovit prostřednictvím výše uvedné poradny.
Lenka

PS znáš někoho s touto nemocí? U naší dcery je podezření na svalové onemocnění, naštěstí byly metabolické vady vyloučeny. O této nemoci ale slyším poprvé. Prosím Tě potom o zveřejnění informací.

Obrázek uživatele Anny

V angličtině

Tady je odkaz na stránku kluka s adrenoleukodystrofií http://www.joejohnson.net/leukodystrophy_connections.htm - v angličtině teda.
Anny

http://www.prozeny.cz/magazin