Přihlášení
Konzultace k webu sponzorsky poskytuje specialista na redakční systém Drupal:
Tipy, zprávy
- ginko biloba
- V budoucnu chceme pomoci my Vám. Teď ale, prosím, pomozte Vy nám.
- Pobyty u moře pro rodiče s dětmi - Itálie RIMINI – Rivabella 30.6. – 7.7., Chorvatsko – ostrov Vir, 18. – 25.8.
- Májový víkend v sedle
- Pozvánka na arteterapii
- Hledáme dobrovolníky - asistenty na rekondiční pobyt pro lidi s DMO
Kdo je nový
Kvůli lepší přehlednosti a úrovni tohoto webportálu dodržujte prosím tato pravidla.
Lenička (PMR, tracheostomie, gastrostomie)
Dobrý den,
přestože už mám skoro 9letou dceru, tyto úžasné stránky plné neocenitelných informací a krásných příběhů jsem objevila teprve tento týden.Trošku mi tady chybí zkušenosti rodičů, kteří bojují se stejnými problémy jako my, proto jsme se vám rozhodla napsat něco o naší Leničče.
Leňa se narodila jako zdravé dítě s váho 3050g. Prospívala, přibívala na váze jenom se nehnala do pasení koníků a později do sedu. V sedmi měsících nám oznámili, že je těžce postižená. Rozjel se kolotoč neurologických, genetických a metabolických vyšetření.Byli jsme obdarováni diagnózou Mikrocephalie. S postupem času se přidala Těžká psychomotorický retardace nejasné etiopatogeneze,Kvadruspasticita, Axiální hypotonie, Epilepsie.
Žili jsme si v rámci možností docela spokojeně. Leňa navštěvovala stacionář, 2x týdně rehabilitace, občas neurologie. Já jsme ve volných chvílích chodila na brigádu a uvažovala o práci alespoň na zkrácený úvazek.
V říjnu 2008 onemocněla zápalem plic( nebyl první, ale pro náš další život zcela zásadní.)Pro respirační selhání byla hospitalizována na ARO a zaintubována. Bohužel se nepovedla extubace a musela být zavedena tracheostomie a gastrosonda(PEG). 22.prosince jsme si ji přivezli konečně domů a začal náš boj. Nejenom s častým respiračním onemocněním, ale také s lékaři a pojišťovnou.
Byla bych ráda kdyby se ozval někdo se stejným onemocněním a mohli jsme si vyměnit zkušenosti.
- Pro možnost psaní komentářů se přihlašte nebo zaregistrujte.
- 2674x přečteno
What links here
Žádné příspěvky nenalezeny
Dnešní oblíbený obsah
Archív článků
- Únor 2008 (4)
- Březen 2008 (2)
- Duben 2008 (6)
- Květen 2008 (1)
- Červen 2008 (1)
- Červenec 2008 (3)
- Říjen 2008 (10)
- Listopad 2008 (10)
- Prosinec 2008 (7)
- Leden 2009 (39)
- 1
- 2
- 3
- 4
- 5
- následující ›
- poslední »
Komentáře
Dobrý den aknelko,my máme
Dobrý den aknelko,my máme dvojčata narozený ve 24+6tt,a holčička má také mikrocefalii, měli jsme těžké krvácení do CNS,a tak máme spastickou kvadraparézu,gastrostomickou sondu(peg to není,je to cévka),a zbytky zraku,V-P shunt.Nebojte nejste sama.
Dobrý den, také budu ráda
Dobrý den,
také budu ráda když se nám někdo ozve. Syn leží od 1.5. 2010 v komatu s dignozou porucha CNS, má zavedený PEG, shunt, tracheostomii a odebrané kostičky na hlavičce. Cekáme na jejich vrácení, ale už to trvá příliš dlouho.... a jsme unavení. Ještě jsme se nevymotali z nemocnice, ale tam by byli moc rádi, kdybychom už byli doma....
Marcela
tracheostomie a PEG
Dobrý den.Moc dobře vím co maminky prožívají,nám před rokem onemocněl uplně zdraví 2apul letý chlapeček na vírovu encefalitídu mozku,bojoval o život a zázrakem přežil.Z vigílního komatu se probral po 3 týdnech a po 5 mesícich strávených v nemocnici sme 24.12.2009 mohli domu,ale s umělou plícní ventilaci Ríša je už přez rok na dýchacím přístroji a taky má zavedený PEG.Doma jsme už 9 měsíc a Ríša udělal obrovské pokroky .Je jak zdravé dítě, jenom nedýchá, nepoliká,nemluví.Ven chodíme za jednu ruku Ríša a v druhé nesu dýchak.Doufam že se podaří vybavit operaci, při které by zavedli stimulátor dýchání a Ríša by mohl být odpojen od přístroje.Taky se ráda podělím o nějké informace. Viera
Děkuji za reakce. My už
Děkuji za reakce.
My už budeme v listopadu s tracheostomií dva roky.
Zajímalo by mě jak to děláte v zimě, jestli chodíte na procházky, já mám docela strach, aby se Leňa nenadýchala studeného vzduchu. Proto sedíme většinu roku doma. Už teď když je venku kolem 16 stupňů musí mít teplý nánožník, protože má špatnou termoregulaci a trachču co nejvíce zaplou v bundě.
S PEGem jsme zatím žádné problémy neměli, teď se chystáme do Brna na výměnu, u které by měla proběhnou i operace nohou a laryngoskopie.
V poslední době nečtu moc dobré zkušenosti s dětskou nemocnicí, tak doufám že přežijem a v relativním zdraví se vrátíme domů.
Pro Aknelku s tím Brnem vás
Pro Aknelku s tím Brnem vás chápu ,nás taky čeká výměna pegu ,hadička je už jen 5cm dlouhá,zítra máme kontrolu.Jinak v Brně mi Ríšu zachránili.S tou trachčou je to těžko,,. záleží to od dítěte jak je odlné a pod.Vím že ven se muže chodit do 5 stupnů.S dýchákem můžem max. do -5 stupnů aRíša chodí,tak se zahřeje,přejí pěkný den
Ahoj Marcelo, přeji pevné
Ahoj Marcelo,
přeji pevné nervy a synovi brzký návrat domů.
Pokud budete potřebovat poradit s pomůckami, které budete potřebovat pro ošetřování tracheostomii a PEGu ráda Vám poradím. My jsme odcházeli z Brna z nemocnice s jedním papírem a celé vánoční svátky jsme strávila na internetu hledáním na co mám nárok od pojišťovny a co si musím sehnat sama.Lenka
aknelka56@seznam.cz
Dobrý den, zdravím všechny,
Dobrý den,
zdravím všechny, kteří tuto stránku navštěvují. Jsem studentkou na FZS a píši bakalářskou práci na téma PEG. Součástí mé práce je i dotazník, právě pro pacienty s PEG. Kdyby někdo z Vás byl tak ochoten a dotazník chtěl vyplnit, tak mě prosím kontaktujte na mail NovJit@email.cz
Velice Vám děkuji.
Ahoj já mam syna s Trachčou a
Ahoj já mam syna s Trachčou a PEGem asi 1apul roku. Nemáne,kromně zátěnu dychacích cest,žádné velké problemy. Jen koukám že chodíte s pegem na kontroly a vymněny.Nám v Brně v dětské nic neřekly a kdyř mu to hnisalo tak nás doktor skoro vyhodil s ordinace se slovy že jeto normální.. A ohledně trachče vše zvládám sama,vyměnu,čistění jen mám problemy s dokrorkou Fryčkovou s dětské v Brně. Malého vyděla asi 2X a když tam jedem na překontrolování,což se dělá v narkoze,tak se ani nestaví říc jak to vypadá a celkově nejeví o maleho zájem.Asi začnu jezdit do Motole ikdyž jeto dost daleko..Prostě Brno dětská nemocnice stojí za nic.. To je muj názor...Věra
Zdravím Věro,
to mě mrzí, že máte takové špatné zkušenosti v Brně.
K doktorce Fryčkové jezdíme taky, teď už jenom asi 4x do roka když potřebujeme napsat poukaz(trachče, filtry, čistící sadu, pásky).
Měníme si taky doma.Žádný problém s ní nemáme, je fakt že je trochu nemluvná. Před ní tam byla doktorka Černá a ta byla lepší.
Proč chodíte tak často na laryngoskopii, máte vyhlídku zbavení se trachče?
S PEGem chodíme k primáři Tůmovi a tam si teda nemůžu stěžovat, vždycky nám poradil a věnoval se. Lenka
Když jsme byli na vyšetření v
Když jsme byli na vyšetření v listopadu 2011 tak nám doktor Machač dal naději že byse to mohlo brzy vytahovat ale ted v unoru 2012 nám řekly že se jim to pořád nezdá,tak seto posunuje a dalšího pul roku. Ale říkám si že maleho nechám vyšetřit v Motole,ráda bych mněla názor dalšího lékaře.. Mohu vědet jak dlouho už tu trachču máte..?? Ahoj Věra
My máme trachču tři roky a
My máme trachču tři roky a kousek, taky jsme ji měli na půl roku.
Potom po laryngoskopii nám řekli, že má pořád zkolabovanou dýchací trubici od zánětu. Další rok byla pořád nemocná, tento rok zatím jenom jeden zápal plic, tak zase váhám.
Ale mám strach, protože i s trachčou už jsme skončili dvakrát na ARO, protože si neudýchala zápal plic. Popravdě se mi ji nechce trápit učením dýchání nosem, aby ji za nějaký měsíc při infektu dávali znovu. Asi jsme si zvykli.
Mi máme trachču s duvodu
Mi máme trachču s duvodu slabé stěny na dýchací trubici... Prý až zesílí tak ji vyndají... Co čtu tak máte horší problemy jak mi... Malej mněl jen jedou zápal plic a párkrát zánět prudušek... Mužu se ještě zeptat.. Jak řešíš komunikaci s malou..?? Malej vydáva jen jakesy zvuky když tu trachču předýchne jinak neumí vubec nic...
Leňa je těžce mentálně
Leňa je těžce mentálně postižená, takže nikdy nemluvila ani neukazovala.
Pokud máte mluvící kanylu, dá se na ni koupit takový štuplík, kterým se nadechne, ale vydechnou musí pusou nebo nosem. Tím se dostává vzduch na hlasivky a je možné mluvení. My jsme štuplík kupovali na nácvik dýchání, když jsme se kanyly chtěli zbavit.
Aknelko, my máme taky
Aknelko,
my máme taky mikrocephalii u obou dětí. U první řekli,že to je náhoda jak první ve sportce. U druhé řekli,že to je dědičné a třetí nemáme vubec pořizovat.Holkám dělaly ruzné testy a dodneška mi neřekli proč to mají obě. Veškeré genetické testy negativní!!
Starší má Epi a přijde mi ,že se po Epi zhoršila a nejde jí moc se naučit nové věci .Měly jsme až 120záchvatu za měsíc. Ale když jsem mluvila s jinými maminkami,tak mi řekly,že děti mají i víc.
Mladší je hodně hyper,ale nemá zatím Epi!!
Obě mentální retardace středního až těžkého stupně.
Nějak nemocné nebyly,akorát máme trhané mandle.
Přejem hodně sil .
Dobrý den, zdravím všechny,
Dobrý den,
zdravím všechny, kteří tuto stránku navštěvují. Jsem studentkou na FZS a píši bakalářskou práci na téma PEG. Součástí mé práce je i dotazník, právě pro pacienty s PEG. Kdyby někdo z Vás byl tak ochoten a dotazník chtěl vyplnit, tak mě prosím kontaktujte na mail NovJit@email.cz
Velice Vám děkuji.
Jak ta mluvící kanyla vypadá.
Jak ta mluvící kanyla vypadá. Nám doktorka napsla kanylu a vní je malej otvor ale nic nám k tomu řekla. Pokud jeto ta mluvící,kde a jak se dá sehnat ta zátka..??
pošlu vám na mail obrázek
pošlu vám na mail obrázek