Ahojte všichni, kdo navštěvujete tyto stránky.

Přihlásila jsem teprve nedávno, ale nakukuji sem už přibližně půl roku... Hledám tady odpovědi na svoje otázky a musím říci, že je to tady bezvadné, řekla bych uplně domácké prostředí a všichni jsou tady moc hodní a rádi poradí, i když mají postižené děti, a tím pádem mnohem více práce a povinností...

Jedním slovem, jste super a přeju všem ty nejlepší výsledky a super zážitky s dětičkami, které jsou sice postižené více či méně, ale nevyměnili bychom je za nic na světě...

A tak jsem se i já rozhodla napsat Vám náš příběh... :-)

Když jsem čekala Justýnku, těhotenství jsem si náramně užívala a těšila jsem se hrozně moc na miminko a ještě když mi ve 20tt řekli, že to bude holčička, tak moje radost byla dvojnásobná. Ponořila jsem se do příprav na vytouženou holčičku... Všechno probíhalo, jak má, a celé těhotenství bylo bezproblémové až na malinko vyšší tlak ke konci. Malá se narodila 40+4tt, porod byl hodně dlouhý a nakonec museli malou vytahovat vexem...

Ale i tak byla zdravá jako řípa a krom bouličky na hlavičce byla v pořádku score 10-10-10. Nebyla ani přidušená, ani kříšená a byla krásná :-) Moc jsem si to užívala, i když jsem byla po porodu vyřízená a malou jsem si hned vzala k sobě na pokoj a byly jsme spolu.

Justýnka byla trošinku více uplakané miminko, ale přikládala jsem to horšímu porodu a kolikám... V noci spala hezky hned od začátku, jen kojení nám moc nešlo a ve 4 měsících jsme kojit přestaly, protože malá byla hladová a pak už odmítala kojení a chtěla jen mléko z lahve... Ať už jsem kojila, nebo ji krmila z lahve, neustále nám zvracela natrávené mléko, převlékali jsme i 10x za den...

Vyzkoušeli jsme různá mléka na trhu, ale zvracení bylo pořád hrozné, říkali jsme to dětské Dr., že máme strach z alergie na mléko, ale pokaždé nás zpražila slovy: "To by vám nepřibývala na váze," a bylo to... Mlíko tímto způsobem ublinkávala do cca 15 měsíců, pak už méně, ale musím napsat, že donedávna (než jsme mléko vysadili a nahradili jiným) se jí navalovalo po jogurtech a jako by se jí vracely...

Malá byla od začátku hodně šikovné miminko, koníky pásla už v porodnici, přetáčela se ve 4 měsících, seděla v půl roce, lezla v 7 a stoupala už v 8 měsících... Kolem toho 8. měsíce už začala i rozvazovat (tik,tak,táta,máma) v 10 měsících už v pohodě obcházela nábytek. Byla moc hodná, vyžadovala teda pořád pozornost, ale byla super...

V 11 měsících jsme u ní zaznamenali cosi, jako "záchvat": najednou se jakoby zarazila, začala polykat a měla vykulené oči.. Vše trvalo tak 20 sekund. Prvně jsme nechápali, co to může být, ale když to bylo i třeba 5x za den, jeli jsme do Brněnské dětské nemocnice.

Vyšetřili malou prvně na interním oddělení, srdce, plíce, EKG a prostě hrozně moc vyšetření, vše dopadlo dobře a šli jsme domů, týden byl klid, ale poté se záchvaty opakovaly, tak jsme jeli znovu, ale tentokrát nás hospitalizovali na neurologii s podezřením na epilepsii.
Snažili se na EEG videu záchvat natočit, ale malá pokaždé, když jsme dojeli do nemocnice, tak jako zázrakem byla bez záchvatu... EEG bylo čisté a nic tam nenašli... Udělali nám ještě CT a to bylo také v pořádku, tak nás objednali na MR, ale až za 3 měsíce na únor, záchvaty byly pořád, ale řekli nám, že to prostě musíme vydržet do MR, že tam se jistě něco objeví. Malá šla pořád vývojem dopředu a ve 12 měsících začala samostatně chodit... Na silvestra jí byl rok a to udělala svoje uplně první samostatné krůčky. Pořád krásně žvatlala a byla moc šikovná... Ve 13 měsících začala sama chodit po schodech, nahoru i dolů a co nás zaráželo a do teď zaráží - nikdy nepadala... Neznáme, co jsou to boule nebo odřeniny...

Ve 14 měsících jsme tedy jeli k další hospitalzaci tentokrát na MR... Doktorka nám nevěřila, že malá samostatně chodí, právě uklízečka vytřela podlahu a byla mokrá, neuroložka jí postavila při vyšetření na zem (jen v plence), aby ty svoje krůčky předvedla, malá se rozběhla a samo že spadla, na mokré zemi jí to bosýma nožkama uklouzlo a neuroložka na nás "vždyť říkám, že jistě nechodí" :-) A odešla.
Tak jsem malé obula botičky a šly jsme na chodbu... Malá tam běhala jako splašená, lítala za dětma a moc se jí tam líbilo (je od mala hrozně společenská). No a měli jsme štěstí, že šla kolem neuroložka, co malou vyšetřovala, a kroutila hlavou jak to, že malá tak hezky chodí a běhá a že to teda v zápise změní, to jen tak na přiblížení dětské neurologie v Brně :-)

No druhý den nám udělali MR, odpoledne byly výsledky a vše bylo v pořádku, ve zprávě stálo pouze: lehká difusní atrofie, ale k tomu nám nikdo nic neřekl a řekli, že je to v pořádku, že tam nic není... Ptali se nás, zda chceme nasadit léky naslepo na epilepsii, to jsme samozřejmě odmítli, a tak nás poslali domů...

Malá šla pořád vývojem dopředu, ale už to nebylo tak hrr, chodila, žvatlala, byla hodná spokojená a my z ní měli radost.. Záchvaty se opakovaly, ale frekvence byla 1 za měsíc. Pořád jsme (ted už sami) pátrali, co to může být... Chodili jseme na pravidelné neurologické prohlídky, ale MR za rok jsme odmítli, nechtěli jsme znovu malou podrobovat narkóze..

Kolem 2 roku jsme si říkali jak to,že pořád nemluví,vrstevníci už mluvili ve větách a malá pořád jen ty svoje máma,táta,ham,hají a tak ,nějaké slovo vždy přidala ,ale časem se u ní vytratilo, říkali jsme si, že možná bude mluvit později, jinak byla šikovná, ale neukazovala,ani zvířítka v knížce a nic,ona věděla, kde to zvížátko je, podívala se na něj,ale neukázala ho...jinak se nám nezdála nijak odlišená od vrstevníků, byla společenská, jezdli jsme na výlety, na dovolené a malá byla moc spokojená, pořád měla jiné podněty a to měla a má doteď hrozně moc ráda...

Po druhém roce, ale začala s nějakými stereotypiemi, přehýbala knížky přes hranu stolu a neustále s sebou všude nosila knížku , kterou si teda u toho přehýbání přes hranu prohlížela, dělala to ale jen, když se nudila a momentálně se jí nikdo nevěnoval..klidně se nechala i vyrušit a moc ráda si hrála a hraje s náma a ráda tu knížku i prohlížela s naším komentářem a i sama moc ráda prohlíží, miluje hudbu a když jí zpívám, to je unešená a hned sedá na klín, miluje dětské hříčky, paci paci, kolo,kolo a tak, dokonce i něajké uměla kolem toho 2 roku napodobovat paci paci a tak, pak ty staré zapomněla a ted zase umí jiné, na rozloučenou nikdy nemávala, možná tak 2x ,ale když jsem jí řekla jdem pápá, tak se mohla umávat...

Pořád nám nosila nějaké předměty a chtěla vědět, co to je, neukázovala, ale nosila, abysme se podívali... sama se nekrmila a pokaždé, když jsem jí dala lžíci do ruky tak to 2x zkusila a lžičku mi vrátlia do ruky, jako že mám krmit já a bylo to... natahuje ruku, když něco chce třeba na lince nebo jí něco někam zapadne, ale prstík nepoužívá...

Záchvaty vzteku má, ale myslím že v mezích normy ve srovníním s vrstevníky... ve 2,5 letech se naučila navlíkat kolečka na trn a stavět kostky na sebe a moc jí to baví, bývala by to uměla i dříve, ale nejevila o to zájem, tak nás ani nenapadlo jí do toho tlačit, naučila se to během jednoho dne, jako všechno, ale musí chtít, jak nechce, nic s ní nehne... Nekreslí, ale když jí donutím a řeknu písi, písi tak je schopná chviličku čárat po papíru a máme doma i nějaká" díla":-)

Od dvou let miluje krtečka na DVD,všechny díly s krtkem a jeho kamarády,vydrží u toho i v kuse 2 hodiny a je moc ráda, když jí to komentuju, co tam dělají, má doma všechny plyšové kamarády, večer s nimi usíná a celý den nosí buď myšku nebo žabku(padnou hezky do ruky), zajíc je do ruky moc velkej a krtek taky:-)...

Má hrozně ráda příbuzné,ale nevadí jí ani cizí lidi, klidně ve dvou letech ukazovala paní na ulici knížku:-) Jeden čas se nám zdála hodně hyperaktivní,ale ted už je to ok.

Když se blížili její 3. narozeniny, tak pořád nemluvila, jen žvatlala a taky přidala takové pazvuky a hýkání jak oslík, neukazovala, ale začala nás vodit k věcem, které chce, a vodí pořád a hlavně snad 100x za den, protože pořád něco chce. Je usměvavá, ale občas se vztekne, myslím, že rozumí, nevím jestli úplně jako vrstevníci, ale určitě dost, na všechny pokyny doma normálně reguje i na zákazy, příkazy, na jméno, a oční kontakt má v pořádku...

Náhodně jsem narazila na netu na domácí test z krve na potravinové alergie(Food detective) na test byly výborné ohlasy a tak jsme jeden zakoupili domů a malé ho udělali, okamžitě se zbarvila alergie na mléko, lepek, tvrdou pšenici, oves a para ořechy. Nevěřili jsme vlastním očím, přítel se málem zhroutil, protože on říkal že Justýnka má určitě alergi na mléko, jednou se prý učili ještě ve škole v biologii o nějakém případu, kdy dítě mělo alergii na mléko a lepek a poznalo se to pozdě a dítě bylo opožděné, prý mu to tak nějak utvělo v hlavě...

Okamžitě po provedení testu jsme volali dětské alergoložce v Brně, která nás teda asi za 14 dní vzala, hned po udělání testu jsme malé nasadili dietu podle Bobina blogu, kde jsme se dočetli všechno důležité a taky jaké to může mít nasledky autismus a spol, hned asi za 3 dny se nám malá zdála lepší začala lépe v noci spát(před tím se dost budila)a začala více komunikovat a jako by rozvazovat.... šli jsme k alergoložce a zmínili jsme se jí o testu, hrozně nás seřvala, co to kupujeme za testy a test z krve nám nechtěla vůbec udělat... nakonec teda že jí krev odebere a testy udělá a výsledek, že nám pošle poštou, ale že v žádném případě nemáme v dietě pokračovat a máme jí normálně všechno dávat a zabouchla za námí dveře, byla hrozně zlá a arogantní, musela jsem se jí dívat přímo do očí, když mi nadávala a malá se mi sápala na klín, tak řekla příteli ta jí odvede ven, že jí musím poslouchat,hrozná zkušenost..tak jsme čekali a každý den prohledávali schránku:-)

Výsledek přišel asi za 14 dní a podržte se, byl negativní na nic se alergie nepotvrdila... bylo nám to moc divné, ale už jsme neměli sílu jít jinam a výsledkům moc nevěříme, také mi nikdo zatím nedokáže vysvětlit, jestli ty výsledky mohly být ovlivněné tou 14 dení dietou mezi domácím testem a testem na alergo... Teď jsme se na doporučení lidiček tady objednala k jiné alergoložce a testy podstoupíme znovu... poté co se alergie nepotvrdila jsme začali znovu dávat mléko a lepek i když teda s těžkým srdcem...

Teď na silvestra oslavila 3 narozeniny, neukazuje, je společenská, změny jí nevadí, na jméno slyší, má nás moc ráda, denně to dokazuje mazlením... když jí bylo 2,5 roku, byli jsme v Chorvatsku vlastním autem a moc jsme si to užili, byla suprová a moře si tak moc oblíbila, že nechtěla ven z vody:-)Teda skoro nemluví, ale dokáže se domluvit s přehledem jinak, očima a tím, že nás k věcem dovede... miluje společnou hru s míčem, posílání autíčka, blbinky a pořád chodí a chce další a další, pořídli jsme jí psa a jsou to největší kamarádi, hází mu míček, krmí ho sušenkama, děti ji zajímají, jen se neumí pořádně zapojit, myslím že je na štíru s napodobivou hrou, neumí třeba přikrýt panenku, povozit kočárek a tak... ale třeba chápe když vezme myšku za ocásek a já jí řeknu, že jí to bolí a bude plakat a řeknu, že jí má chytit za ručičku,tak to udělá...

Myslíme, že rozumí, nemáme s tím problém sice musíme třeba 3 x zopakovat, co po ní chceme a třeba ji i trošku pomoci, když je to něco složitějšího, ale vesměs rozumí všemu(jdem si umýt ručičky,jdem do vany,jdeme ven, už si sedá a bere boty a já ji obuju, jdem k babičce, přines pití, podej si plínku, jdem se koukat na krtečka, kde máš míček, kde máš žabku a to bych tady byla do rána:-)

S nočníkem je to teda horší,občas se vyčurá a víme, že ví, co se po ní chce,ale je schopná to držet až dostane plínku tak se vyčurá do ní,asi už je to spíše zvyk...ale myslím, že to zmákneme....

Teď po třetím roce jsme se objednali k psycholožce, abysme teda konečně zase měli nějaký posun, jestli je vše v pořádku nebo není... paní psycholožka nás objednala na 11.1.2010...ráno jsme se připravovali, že vyrazíme směr Brno,ale přišla nám sms že musí zrušit psychologické vyšetření ze zdravotních důvodů a že se nám ozve s dalším termínem,tak jsme čekali a čekali a nic nikdo se neozval..po měsíci čekání jsme jí znovu volali a objednala nás na 9.2.na 9:00 přijeli jsme tam,ale měla tam už jiné lidi a řekla že nás objednala na 8:00...což nebyla pravda hned jsem si to zapisovala do kalendáře..datum i čas...ještě jsme jí říkala, že jsme 30km od Brna a že na 8.00 to nestihnem, tak nám dala 9:00, no to je jedno, prostě nás vyhodila a objednala na následující den, tak malou zhlídla, vyzpovídala nás a dala nám další termín na další den, že bude malou vyšetřovat formou hry a že my počkáme na chodbě...Tak malá nijak neprotestovala a šla si s paní Dr. hrát...
bylo tam ticho a po hodině nám ji dala se slovy, že to nedokončila a že musíme přijít znovu, tak jsem přišli zase další den a to už vyšetření dokončila, pak nás pozvala znovu, že máme přijít bez Justýnky, že nám řekne verdikt...Musím říct, že po celou dobu se chovala zvláště a moc mi jako člověk a dětská psycholožka neseděla, přišlo mi, že to s dětmi vůbec neumí a byla celkově zajímavě zmatená...

Když jsme přišli sami bez Justýnky pro verdikt, tak nám řekla na úvod, že Justýnce jsou 4 roky a 2 měsíce,ale byli jí 3 roky a dva měsíce...když jsme jí řekli, že má 3 roky a dva měsíce,tak se s námi málem pohádala ,že je 2006 přeci,to sice je,ale poslední den v roce:-)A vyřkla verdikt poruchy autistického spektra a následně se do toho tak zamotala, že řekla autismus a že si myslí že nedožene vrstevníky ani do 1. třídy, byli jsme jako opaření, znám Justýnku dobře, ale na auti dítko mi nesedí...
Myslíme si, že ji měla posunutou o ten rok už od začátku vyšetření a i s ní tak pracovala, vytkla nám, že Justy lezla na okno a že by to neměla dělat, ale ráda se z okna dívá a měli tam široký parapet, tak se chtěla dívat...:-)

Máme za sebou i květnový pobyt v Logo klinice v Brně,tam nám řekli podezření na Landau-Kleffnerův syndrom...
Jak si tak čtu o tomto syndromu všechno mi do něj zapadá jak puzzle...Ještě musíme doplnit spánkové a usínací eeg a bude diagnoza jasná...Justy na autismus nevypadá a jestli to je či není, je zatím nejasné a jestli tuto dignozu dostane tak nejdříve v 5 letech...

Další info na http://justynkaberuska.blogspot.com/