Ahoj Jitko,
tak to si tak rozhodně nepřipadejte!

Já mám jedno dítě - krmení, pití - množství zapsat, přebalování - vážení plen, léky po 3hod i v noci, 24hod péče.Vše pořád zapisujeme. Pamět, střídáme se s manželem, někdy pomůže babi.....bere drtivou většinu jen hormony a dát to dvakrát, to by byl průůůser.

A jsem totálně vyčerpaná. Takže Vás zcela chápu!

Když jsme se rozhodli pro druhé, já otěhotněla okamžitě /na Josefínku jsme čekali celý rok!/, šla jsem raději na zákonný potrat. Ten strach byl hrozný/manžel nepodpořil,bohužel, sám se bál/.I když mi řekla gynekoložka - bude zdravé. Musela jsem ji upozornit, že to už mi říkala jednou, a máme těžce postižené dítě. Samozřejmě drtivá většina z porodu. O to pro mě horší pocit, co druhý porod?

A navíc to - jak bych to zvládla??Zvládla bych to?
Nosit,mazlit bych musela a chtěla obě. Dcera před rokem měla nějakých 20kg když jsem byla těhotná. A jak bych to dělala? Měla dva roky. Kdo by mě pomohl? Bydlím u mých rodičů a babička ji neunese. Manžel je v práci.Někdo nás živit musí. Ráno vypadne, večer kolem 19hod přijde.

V Medicu kam jsem šla se ptát na ojetý vozík /naivně/mě řekli, že Josefína je extrém - v tom, že do dětského programu se nevleze - na šířku, mohutný trup - má pleny 90-120cm obvod pasu /4500kč dáme měsíčně za pleny, příspěvek 1400kč na nejvyšší inkontinenci je od 3let!/, a krátké ruce a nohy - nikam nohama nedosáhne.
Ze to bude na vozík na míru, ale že to jí nebude chtít pojištovna dát, protože je slepá, na levou ruku nevládne - a nohu - poporodní krvácení a levostranná hemiparéza, mentrální retardace, takže sama si ho prý řídit nikdy nebude. A na míru je vozík ten nejdražší. A že se máme připravit na dohadování s pojistovnou. Jo, my dva. Kteří jsme byli tááák pitomý, že jsme se neuměli ozvat ani při porodu. Ach jo.

Nyní dcera váží 33kg, je ležící, jen se otáčí, posadí, komplet poškozená hypofýza, hypotalamus, obtížně kompenzovatelná žíznivka, centrální slepota, centrální horečky, centrální hypotonický syndrom.

Pije a léky na žíznivku bere po 3hodinách. Hlavní dávky po 6hodinách.
Též nám jedla do 1,5roku mixovanou stravu. A jakýkoliv větší kousek, blila. Dosud pije savičkou.
Blila často. Všude -v Praze - Ke Karlovu i Motole přičítali blití hypotonickému syndromu /co chcete maminko, vždyt se dusila, moc se dusila- jejich řeči, no a co jako? tak to jí nepomůžete? když už jste jí zachránili život, nedali zdraví, tak jí aspon pomožte, ulevte!!!/

Bere Helicid - pomáhá jí to.
Má dietu, která nepomáhá, stále přibírá - od porodu - cca 1kg měsíčně. To je naše jediná a hrozná jistota.1kg měsíčně.

S jídlem nám velmi pomohla Mgr. Kejíková Bobath logopedie Prostějov, telef.605945206. Takže už jí mačkanou stravu. Jen to pití. Z kelímku trénujeme už půl roku, pořád se dáví.

S pečovatelkou? Kdybych mohla, poradím.Sama nevím.
Ještě když jsme žili v našem bytě v Milovicích u Prahy -3.patro bez výtahu a těšili se jak dva pitomci na Krásnou Zdravou Holčičku, tak mi tam dětská, která mi s ničím Nikdy nepomohla, poradila jakousi terénní službu. Přijela paní, která řekla, že se u nás bude střídat 7pečovatelek, cena 120kč na hodinu, a za týden můžu mít max. 3hodiny a vždy jen po hodině.
No, tak to bych si do Prahy a zpět na jogu nedojela. Možná max. vyvenčila psy nebo stihla v Jednotě za rohem nakoupit. Takže pomoc pro mě nula. A navíc já nechtěla, aby se u ní střídalo 7cizích ženských.

V Arpidě jsem potkala jednu moc hodnou maminku, měla postiženého kluka, který se jí topil, říkala, že jsou mediálně známá kausa, a ta mi vyprávěla, že jejich dětská lékařka jí napsala pečovatelku, kterou platila pojištovna. Ale to musí umět "v tom dětská lékařka chodit" jak se říká.

A to nemám ani já. Ted má Josefínka moc hodnou lékařku. Ale např. když v Motole nám píšou Minrin na 3měsíce 50krabiček, tak pan profesor/je hodný a vyjde max. vstříc/ vždy říká - no co řekne pojištovna...ale Josefína to potřebuje...a uvidíme se zase až za tři měsíce...a vždy nám 10krabiček chybí.A naše dětská mi to píše po dvou krabičkách. Jednou napsala rovnou deset, a pak mi volala, at se nezlobím, že to musí rozepsat, že to by byl průšvih.
Já tomuto vůbec nerozumím jak to funguje.

Pak se vždycky ptám, proč zachranují. Když pak si každý hájí svoji prdel.
Těch lékařů, co chtějí opravdu pomoci -nebot ta hlavní pomoc začíná po záchraně děcka - je málo.

My takového máme - neurolog Dr. Klement z Ke Karlovu Praha. Zná Josefínku z JIRP a udělal by pro ni - nás první poslední. Vlastně je jediný co napsal co bylo třeba. Bez ohledu na to co pojištovna. A řešil to s námi. Sice naivně nabízí i to co pojištovna neproplatí - alá cestáky....ale..to už neřešíme.

Kdybych věděla jak Vám pomoci, ráda pomůžu.
Moc bych si přála, aby se Vám ulehčilo, aby jste mohla mít u sebe obě děti!
Moc.

Hodně štěstí!
Gábina, Josefínka

Vůbec nejste neschopná jen vystresovaná a unavená.To,že nyní máte na chvíli druhé dětátko u rodičů to přece neznamená že je to navždy!Moc bojujete jako mi všichni.Podpora druhých je velmi dobrá a každej jí i občas potřebuje.Moc vám držím palečky aby jste byla silná a určitě jste moc dobrá maminka jen vyčerpaná.Mějte se a hlavně hodně síly(:

Jitko, souhlasim se Sonou! Vy vubec nejste neschopna maminka, jste uzasna a trpeliva a delate pro svou holcicku co muzete. Není možné oslovit nejakou charitu (Diakonie)? Nebo dobrovolníky? Určitě existuj nejaké centrum dobrovolníků. Já mám jednoho chlapečka (8 a půl měsíce) zatím oficiálně bez diagnozy, jenom rehabilitujeme Vojtovou metodou, ale jeho náročnost se už začíná vymykat normálu. U nás je celý den pláč. Při převlíkání, při krmení, při procházkách v kočárku, v noci musím vstávat klidně osmkrát. Hračky ho nezajímají a nevydrží si hrát ani tři minuty. Musíme ho všichni na střídačku nosit. Nemá žádný oční kontakt se mnou, což je pro mne strašně smutné, demotivující. Moji rodiče, kteří jezdí jednou za měsíc na víkend byli v šoku. Protože jsme byli tři a nestíhali jsme. Já se často ani nenasnídám, protože víc než tři minuty se nezabaví. Když ho nechám plakat, tak klidně pláče hodinu a pul v kuse opakovaně. Domov je plný nevyžehleného prádla a prachu. Já i manžel už vážně nemůžeme. Pediatra to nezajímá. Kolikrát se mi večer klepou ruce a slyším ten řev. Tím jsem Vám chtěla napsat, že nejste sama, určitě je takových maminek víc. Moc na Vás myslím a držím palečky. Drřte se nejste v tom sama

Jste velmi šikovná,že to zvládáte . My měly oproti Vám jen malý problém ,dcera nežvýkala a když měla vetší sousto hned se dusila. Takže to znamenalo otočit vzhuru nohama a lehce klepnout mezi lopatky. Když se nám to stalo venku lidé na nás nevěřícně koukali . Ale byla to jediná spolehlivá cesta ,aby se neudusila!
S tou péčí mě tady možná někdo odsoudí co napíši,ale dle vlastní zkušenosti čím měnší dítě tím menší šance na péči!
Až má dítě víc roku šance se zvyšuje,ale zase nesmí zvládat moc úkonu!!
Ale když to vezmu je to padené na hlavu. Jsme šťastné za každé blbosti a maličkosti co se naučí,ale na sociálce to berou ,že to zvládá.
A přitom ,kdy by bylo dítě v ústavu tak by musel stát vynaložit víc peněz.
Ale my všechny maminky to neděláme kvuli péči ,ale myslím si že to je ,že máme naše děti rády a chceme se o ně starat ať jsou jakékolivi ,když jsme z toho hodně unavené.
A to co děláme děláme z lasky!!
Držím palce ,jen musíte ještě chvilku vydržet. Vše chce svůj čas a až ten čas přijde bude hned vše veselejší. Renča

Mám chlapečka, který je na tom dost podobně, jen naštěstí nemá tu atrezii, ale diagnozu pořádně zatím ještě žádnou nemáme (máme jich dost, ale žádná konkrétní, čeho by se člověk mohl chytit), komplexní vyšetření nás teprve čeká. Teď mu jsou tři roky a dostal druhý stupeň závislosti, takže radím , zkuste žádat. Nečetla jsem příspěvky výš, nemám na to právě moc času, tak netuším, jestli už někdo neradil - záleží na tom, jak je malá schopná jiných věcí, nám třeba jako jeden z bodů hodnotili i to, že není schopen účastnit se aktivit přiměřené věku (náš den je co tři hodiny krmení - podotýkám nadlidský výkon, i když už je to lepší a kousky zvládá, ale nekouše, mezitím neustále zvrací) a také podle vašeho celkového příjmu, pokud dostane malá PnP byste měli naději i na sociální příplatek. Jinak mixer mám Tefal a jsem spokojená. Jen občas s masem bojuju, že musím přidat třeba víc omáčky, aby to bylo najemno, protože maso teda nezvládá.

Milá Jitko.
Jste úžasná maminka, že máte tolik trpělivosti s krmením. Vzpomínám si na doby, kdy jsme obědem trávili 2 hodiny a ujišťuji Vás že se to určitě časem zlepší. MUSÍ.
Píštu proto, že vím jak rozmixovat jídlo, aby tam opravdu nebyly žádné kousky. Jde to teda jen pokud je toho jídla víc. Pořídila jsem si Thermomix (http://thermomix.vorwerk.com/index.php?id=1693) a dělám v něm dětem výživu ze syrového ovoce (romixuju jablka i se slupkou, banány, broskve se slupkou, pomeranče ...) a je to opravdu hlaďounké a bez kousků - jako výživička. Taky se tam dají vařit výborné krémové (ale i s malými kousky) polévky a spoustu dalších věcí to umí. Mě to ušetří hodně času s krájením zeleniny. Nevýhodou je teda docela velká cena :-( Kdybyste se chtěla dozvědět více, klidně mi napište zprávu. Podotýkám že opravdu nejsem prodejce jen nadšená zákaznice :-)
Přeji Vám hodně trpělivosti
Rony