Kvůli lepší přehlednosti a úrovni tohoto webportálu dodržujte prosím tato pravidla.
Jaká byla přednáška Autismus z pohledu medicíny 21. století?
V sobotu 13.6.2009 pořádal časopis Regenerace v Praze několikahodinový cyklus přednášek o autismu, s názvem Autismus z pohledu medicíny 21. století. Protože jsem se přednášky nakonec i sama zůčastnila, ráda bych Vám tímto článkem zprostředkovala, jaké to bylo.
Účastníků bylo celkem dost, odhadovala bych to na takových 150 lidí (ale snad se na webu časopisu Regenerace objeví přesnější číslo). Podle mne se však účastnili především rodiče autistických dětí, alespoň dotazy v závěrečné panelové diskuzi byly podle mne výhradně od rodičů autistických dětí.
Cena vstupenky pro rodiče autistických dětí byla 880 Kč, což je podle mne dost velká suma vzhledem k tomu, že se jednalo v podstatě o prezentaci soukromé firmy (a spolupracujících terapeutů), která léčí autistické děti za nemalé prostředky, myslím, že by bývalo bylo slušnější udělat takovou prezentaci zdarma (jistě by se pak našlo i více účastníků). Argument, že pronájem sálu je drahý neobstojí, protože se jistě najdou v Praze prostory, třeba na akademické půdě, kde by se podobné setkání mohlo udělat zdarma.
K mému potěšení se vydavateli knihy profesorky Strunecké podařilo vyjednat si možnost prodeje její nové knihy „Přemůžeme autismus?“ přímo na této akci a tak jsem si ji ještě téměř teplou z tiskárny mohla koupit. Zatím mám přečtenou jen asi polovinu knížky, je výborná a protože zřejmě část z toho, co dělá pro autistické děti Dr. Šula vychází z jejích závěrů, je velmi užitečné si celou knihu přečíst. Navíc, na rozdíl od celé „konference“ je kniha profesorky Strunecké napsaná srozumitelným a čtivým způsobem a může se tak textem lehce prokousat i rodič autistického dítěte (o knize ale napíšu později, až ji dočtu).
Ale zpět k přednáškám.
První přednášejícím byl MUDr. Petr Hoffman, který léčí nemoci čínskou medicínou. Mluvil o tom, že děti s vrozenými vadami, se podle čínské medicíny dělí na děti s nedostatečností jinu (to jsou dědi neklidné a hyperaktivní) a děti s nedostatečností jangu (to jsou děti apatické a lenivé, bez energie). Děti diagnostikuje podle vzhledu jejich jazyku a doporučí pak přírodní čínské prostředky na vyrovnání jinu a jangu a zlepšení jejich potíží. Tehle člověk působil dost sympaticky a myslím, že taková čínská medicína může být dobrým doplňkem. Náš Jindřišek je podle toho, co o dětech říkal jednoznačně tím dítětem bez energie, s nedostatečností jangu a to myslím ani nemusí vyplazovat jazyk. Pan Hoffman má svoje webové stránky na www.patentnimedicina.cz, kde můžete vyplnit formulář o potížích Vašich nebo Vašeho dítětem, připojit fotografii vyplazeného jazyka a jako protislužbu za poskytnutí jazyků do jeho databáze získáte rady které potraviny jíst a které vynechat (ty se totiž také dělí na jin a jang) a také které bylinné preparáty u něj zakoupit a používat.
Dalším přednášejícím byl RNDr. Josef Šmarda. Jeho přednáška trvala asi třičtvrtě hodiny a nedalo se z ní pochopit téměř nic. Mluvil velice obšírně, odbíhal od tématu a pro člověka, který se v problematice, kterou se zabývají neorientuje (což jsem třeba já) bylo výtěžných tak asi 5 procent celého projevu. Nicméně v závěrečné panelové diskuzi jako odpovědi na otázky rodičů vysvětlil už jasněji čím se vlastně zabývá.
RNDr. Šmarda se dříve zabýval výzkumem krmiv pro hospodářská zvířata. Testovali např. Kukuřici, kterou se krmí krávy na obsah živin, vitamínů a minerálních látek. Zjistili, že většina důležitých látek je v daleko menším množství než se předpokládalo. Důvodem je značné znečistění životního prostředí poslední desítky let.
Jeho postoj k autistickým dětem je takový, že životní prostředí a potažmo potraviny, které z něj získáváme natolik ztratilo na kvalitě, že se to velmi nepříznivě odráží na zdraví dětí. Autistické děti, jak později řekl Dr. Šula mají narušenou imunitu a proto je jich odolnost vůči znečištění v prostředí daleko menší.
RNDr. Šmarda tedy autistickým dětem dělá rozsáhlé biochemické testy krve, stolice a moči a zjišťuje, zda má jejich organizmus dost látek potřebných a zda není zanešen například hliníkem. Navíc dětem udělá testy na zpožděnou intoleranci cca 250 potravin (tzv. IgG4). Tam, kde se ukáže, že dítě potravinu netoleruje, ji dítě přestane jíst, navíc různými potravinovými doplňky upraví např. minerály v těle. Hlídá zároveň i stav střev a zjisťuje, zda dítě nemá například kvasinkové infekce. Tj. dietou a podáváním potravinových doplňků upravuje stav zažívání autistického dítěte a tím potažmo jeho imunitu a celkový psychický stav. Jestli jsem to dobře pochopila po veškerých testech následuje Dr. Šula se svými injekcemi. O tom dále.
Dalším řečníkem byl fyzioterapeut Petr Rulc. Ten mluvil o přínosu práce s tělem u autistických dětí. Pro rodiče autistických dětí, kteří se zřejmě často zabývají více myslí dítěte než jeho tělem možná jeho příspěvek přínosný. Mne jako matku dítěte s DMO nijak jako fyzioterapeut nenadchl, protože my jsme nejdříve řešili tělo a potom teprve psychiku. Zjevně podle reakce na dotaz v diskuzi neví, co je Vojtova metoda, protože kdyby to věděl, musel by na dotaz zda uplatňovat Vojtovu metodu u autistů odpovědět NE, tak jak je to v doporučeních zkušených fyzioterapeutů této metody. On se tedy ale zjevně zabývá něčím jiným. Má nějakou vlastní techniku, jejích princip ale moc nevysvětlil a navíc používá i kraniosakrální terapii.
Tu doporučuje pro autistické děti, protože tak může lépe proudit energie v těle. Děti s DMO na kraniosakrálku celkem často (my jsme také jezdili). Jistě, jde-li u autistů o špatné fungování mozku, má něco takového jako masáž lebečních švů svůj smysl. Platí ale jistě jako u všech metod pečlivě volit terapeuta se zkušenostmi.
Petr Rulc, jestli jsem to dobře pochopila se účastní pobytů s dětmi, které pořádá Dr. Šula v Itálii na své klinice a zajišťuje tam pro ně právě onu fyzioterapii. Bližší informace o průběhu terapií nebyli schopni sdělit. Jedná se ale prostě o léčebné pobyty u moře, kde jsou dětem zřejmě aplikovány injekce a intenzivněji se s nimi pracuje. Cena takového pobytu je 1500 euro za týden a měl by trvat 14 dnů až měsíc. Nepochopila jsem zcela, jestli je nutné na takový pobyt jet nebo je to jen doplňková služba.
Dále vystupovala sympatická socioložka PhDr. Jaroslava Šafránkova, smysl jejíhož vystoupení jsem příliš nepochopila.
Osobně jsem byla nejvíce zvědavá na posledního přednášejícího, kterým byl MUDr. Jan Šula, DrSc. Už jsem psala v komentáři k jeho vystoupení ve snídani s Novou, že mi sympatický není. Poté, co jsem jej viděla na přednášce musím svůj názor poopravit. Je do tedy jistě člověk obchodně zdatný, který umí vydělat peníze, ale tomu nechme, to vlastně není nijak podstatné.
Řečník je daleko lepší než RNDr. Šmarda, přesto jsem jeho přednášku nijak zvlášť nepochopila. Myslím, že měl zvolit jednodušší vysvětlení celé problematiky vzhledem k tomu, že v plénu byli rodiče, kteří měli jistě problém pochopit imunologické pojmy. No já teda taky. Myslím, že v dost velké výhodě byl Petr, se kterým jsem se díky této akci seznámila a který se problematikou kolem testů IgG4, diety GFCG, a vůbec doporučením tzv. DAN doktorů zabývá kvůli svému synovi již delší dobu. Já doufám, že nelezne čas sem napsat aspoň nějaký komentář. Je otázka jaké procento rodičů tam mělo takové znalosti jako on. Zpětně docela lituju, že jsem nenastudovala alespoň web MUDr. Jan Šuly (www.biomodulation.com), protože pak by bylo jeho vystoupení jistě stravitelnější. Naprosto nechci zabíhat do detailů, kterým naprosto nerozumím a zájemce o podrobnosti odkazuji na jeho web, kde se něco můžete dočíst. Je také fajn přečíst si jeho článek v Regeneraci http://www.regenerace.cz/online/pohled-lekare-na-autismus-s-vyuzitim-pos....
MUDr. Šula v podstatě řekl, že on považuje autistmus za autoimunitní onemocnění, které je spuštěno ve většině případů očkováním. Aplikuje proto léky (injekce), které se využívají pro léčení právě autoimunitních chorob. Dle jeho slov se z pacientů u kterých se vyloučí genetický autismus (syndrom fragilního X), zcela uzdraví 30 % dětí. U třiceti dalších procent dojde k 90% procentnímu zlepšení, tedy zařadí se do normálního života, ale zůstavají u nich nějaké zvláštnosti v chování. A u zbytku dojde jen k částečnému zlepšení. Dle jeho slov, ale musí léčba začít nejpozději do 6 let, pak už může dojít jen k částečnému vylepšení. Ideální samozřejmě je, když přijdou děti ještě malé, do tří let. Léčba trvá různě dlouho, 2 – 5 let. Cena roční léčby je průměrně 5000 euro, ale pohybuje se to od 2500 euro do 10000 euro podle závažnosti. Dle MUDr. Šuly lze (oproti dřívějším názorům medicíny) synapse v mozku obnovit. Názor, že buňky v mozku jen odumírají, ale neobnovují se, je prý zastaralý. Jeho léčba tedy způsobí, že to, co v mozku autisty nefungovalo nebo fungovalo patologicky se navrátí do normálu.
Tuto léčebnou metodu aplikují již 9 let. Mají nyní v péči 400 autistů. Kliniku otevřeli v Itálii, protože je tam příznivější prostředí. České lékařská veřejnost, je dle něj zkostnatělá a nepřístupná novým názorům.
Jestli jsem to dobře pochopila to, co MUDr. Šula provádí není jeho objev, dělá se to i jinde ve světě s úspěchem, odvolával se na jméno John Wilson, ten má prý v péči 5000 dětí (webovou stránku jsem si neopsala, zatím se mi ji nějak nedaří najít, dodám později. MUDr. Šula několikrát varoval před očkováním hexavakcínou, kde je naráz několik nemocí a je to velký nápor pro imunitní systém. Je-li dítě nějak nalomené jinou infekcí, může takové naočkování udělat z dítěte autistu.
Padla tam otázka, proč se nějak nesnaží zařídit, aby jeho léčení bylo hrazeno pojišťovnou. Řekl něco v tom smyslu, že to není jeho boj. On nabízí nějakou možnosti vyléčení pro autistické děti a je na rodičích, aby se nějak seskupili a společně zkusili něco u zákonodárců vybojovat...a to tedy ať už možnost nenechat děti očkovat anebo možnost zvolit si způsob léčby svého dítěte sami (a získat prostředky ze zdravotního pojištění).
Prý si teď ve Švýcarsku lidé prosadili, že ze zdravotního pojištění bude hrazeno i léčební přírodní medicínou. Tedy, že člověk, kterému klasická medicína nevyhovuje si bude moct vybrat tu alternativní a i tak na ni získá prostředky. V České republice je cca 30 tisíc autistů. Kdyby se jen jejich část dohodla na nějakém společném postupu, jistě by dokázali nějaké změny v systému vymoct.
Já si myslím, že léčit děti nějak alternativně by jistě přivítalo daleko víc rodičů postižených dětí. A nemyslím tím teď jen přírodní medicínu, ale i třeba použití léků, které naše pojišťovna dosud neschválila. Jsou tu třeba děti se svalovou dystrofií, kterým pomáhá nemoc zpomalit lék, na který si ale musí sehnat každý měsíc asi dvacet tisíc korun, protože pojišťovna tento lék nemá schválený (ale jinde ve světě se používá). Takových případů je jistě více. Tak jen tak nadhazuji, myslíte si, že je reálné, aby se rodiče postižených dětí v nějaké podobné věci spojili a prosadili si možnost zvolit si, na jakou léčbu peníze ze zdravotního pojištění použijí? Na závěr ještě zpátky k přednášce.
Naprosto se necítím na to, to nějak hodnit. Názor si jistě každý, kdo tam byl, udělá sám. Celou přednášku mám nahranou na diktafon, kdo by si ji chtěl poslechnout, tak se mi ozvěte.
Kdo jste na přednášce byli, napište, prosím, do komentáře svůj názor. Díky moc.
(Zdroj: přednáška Autismus z pohledu medicíny 21. století)
- Pro možnost psaní komentářů se přihlašte nebo zaregistrujte.
- 7335x přečteno
Dnešní oblíbený obsah
Archív článků
- Únor 2008 (4)
- Březen 2008 (2)
- Duben 2008 (6)
- Květen 2008 (1)
- Červen 2008 (1)
- Červenec 2008 (3)
- Říjen 2008 (10)
- Listopad 2008 (10)
- Prosinec 2008 (7)
- Leden 2009 (39)
- 1
- 2
- 3
- 4
- 5
- následující ›
- poslední »


Komentáře
par postrehu k milemu clanku
Ahoj Zlababo, moc pekne dekuji za referat, moc me mrzelo, ze jsem nemohla prijit. Prosim, prosim, mohla bych dostat nahravku?
Dr Sula ma v cervnove Regeneraci moc pekny clanek na tema platby pojistoven, co je drahe, atd... Nase zdravotnictvi neni zdarma, akorat pacienti ne vzdy vnimaji, kolik stoji nabizena pece a jeste zajimavejsi srovnani, kolik stoji nabizeny zpusob lecby celozivotne - v tom pripade by Sula nebo jine moznosti lecby, ktere vedou k uzdraveni nebo zlepseni vysly opravdu levne. Jak rika Sula, je na nas, na pacientech, abychom vyboxovali od zdravotnich pojistoven dalsi moznosti lecby.
Je jiz prokazane, ze neurony a jejich spojeni se dokazou obnovit i ve starsim veku, napr. po 40-cce po dopravni nehode a pod. Tento proces je casto spojovany s hyperaktivitou a zvysenou potrebou konzumace cukru (glukozy).
Trochu odbocka, ale budu moc vdecna za odpoved - proc se nema aplikovat Vojtovka autistum?
Odbočka
Bobo,
když jsme začali cvičit Vojtovku s malou, ptala jsem se na to rehabky a bylo mi to vysvětleno tak, že přece jenom většina dětí se u Vojtovky brání a u autisty by se kvůli stresu mohlo stát, že se ještě více "stáhne do svého světa".
Jinak Žlababo taky díky za referát :-)
Žlababo, moc děkujeme za
Žlababo, moc děkujeme za podrobné vylíčení průběhu sobotní akce. Musela to být zajímavá zkušenost, hlavně díky tomu, že se tam najednou sešlo tolik rodičů.
Osobně si bohužel myslím, že šance prosadit nějaké alternativní postupy do programu pojišťoven, je dost minimální, zatím to za ta léta nedokázali ani lidé s jinými, častějšími onemocněními než je autismus, tak pochybuji, že by se to povedlo nám. Ale třeba by se podařilo prosadit alespoň něco, pokud by se za to bralo hodně lidí a pokud by to bylo podané jako vědecky ověřené a exaktní (a hlavně pokud by někdo z rodičů měl nějaké vhodné známosti na patřičných místech - obávám se, že tato podmínka by byla dost důležitá). Pokud vím, tak před pár lety už byl ustaven jakýsi tým při ministerstvu zdravotnictví, kdy se slibovalo, že se rozběhne projekt týkající se gfcf diety a různých biomedických testů, ale skončilo to myslím po odchodu p. ministryně Součkové.
Mé postřehy,
Tématem, kterým se zabýval tento seminář se zabývám již delší dobu - cca 7 let, jsem náchylná věřit těmto závěrů, k čemuž mne dovedl degradující zdravotní stav mého syna. Takže nějaké podvědomí o tom, co jsem slyšela již mám. Trošku jsem se dokázala orientovat i v tom, co přednesli přítomní.
Cena vstupenky byla poněkud dosti vysoká, dejme tomu, že páni přednášející se nemínili zabývat prodejem vstupenek a hledáním sálu a pod. Takže volili nejjednodušší cestu, která ale výsledně rodiče vyšla poměrně draho.
Knížku paní Strunecké jsem si prolistovala, ale nekoupila, byla jsem již na její přednášce v minulém roce, takže celkem vím o čem v ní běží. Paní Strunecká se zabývala výzkumem možných příčin vzniku autismu a protože o její výzkum začal být obrovský zájem z řad rodičů, rozhodla se vše dát do knižní podoby. Kniha je napsána velice přehledně, srozumitelně a pro rodiče, co se s touto alternativou dosud nesetkali je velice přínosnou. Přínosem je i pro rodiče, kteří již něco vědí.
Určitě stojí za přečtení. Myslím si, že pan Šula nevychází z jejích závěrů, taktéž ani pan Šmarda, jak uvedla výše žlababa, ale, že všichni přítomní i paní Strunecká na tyto závěry přišli nezávisle na sobě.
Pan Hoffman - čínská medicína, shoduji se se žlababou.
Pan Šmarda - naprosto špatný řečník, celá jeho přednáška postrádala hlavu a patu, přesto, že jsem věděla o čem mluví. Mluvil ale nekonkrétně, docela abstraktně, slyšet ho poprvé, tak nevím vůbec o čem je řeč. Přesto mne překvapil, že v otevřené diskusi již dokázal docela šikovně objasnit problematiku, nebylo to sice ono, ale byl docela upřímně zanícený. RNDr. Šmarda tedy autistickým dětem udělá velmi podrobné vyšetření stolice, zjistí jaký je stav střeva ( kvasinky, plísně, bakterie, propustnost střeva..., toto nechá zpracovat v německé laboratoři BIoimmun v Mainzu, www.ganzimmun.de, výsledek s Vámi probere. Na základě této stolice se zjistí, jaký je imunitní stav dítěte a zda jsou zapotřebí testy IGg 4 na 250 potravin. Toto se rovněž zpracovává v Mainzu. Rozbor krve na minerály, těžké kovy a pod. již probíhá v Novém Jičíně v laboratoři PAR LAB, kterou označil za 2 největší a nejlépe vybavenou v Evropě. Na základě všech těchto testů doporučí potravinové doplňky, jejichž distribucí se zabývá (myslím si). A to vše něco stojí, neb zdravotní pojišťovna z toho neuhradí ani 1 Kč.
Myslím si, že Pan Šmarda není přesvědčivý ve svém přednesu, je to biochemik, který si ale myslím že ví, co dělá.
Pan Rulc - fyzioterapeut, mluvil sice velice příjemně, mluvit tedy opravdu umí. Z přednášky jsem si myslela, že se zabývá především fyzioterapií. Zaujalo mne především, že dokáže vyrovat páteř, aby tok (nevím čeho) byl po celém skeletu. Můj syn má skoliozu. Zapsala jsem si tsubiterapy a kraniosakrální terapie. Doma jsem si ihned najela na stránky pana Rulce a zjistila jsem, že vlastní obchodní firmu, která se zabývá výrobou a prodejem symbi-laktu, ušních svící a pod. A někde jsem tam našla, že si nechal patentovat komplex cvičení pod svým názvem tsubiterapy. Kdo ví více, nechť objasní, budu ráda.
Pan Šula - po představení v televizi mi moc sympatický nebyl, ale v Praze jsem jím byla mile překvapena. Jeho přednes byl docela příjemný, vystupoval jako zanícený člověk, snažící se nás objektivně přesvědčit.
Já pochopila, že sám má syna, který měl nějaké problémy a bylo mu v ČR sděleno, pane máte smůlu, Vás syn má celoživotní postižení a nedá se s tím nic dělat. Sám přiznal, že jeho specializace je revmatologie, ale po slovech českých odborníků se vrhl do problému a našel způsob jak pomoci lidem s poruchou autoimunitního systému. Viz výše popis žlababy. Já ale pochopila, že léčba vakcínami probíhá nezávisle na pobytu v Itálii, tam že již jede jen ten, kdo chce ještě něco navíc. že o děti přes den se stará odborný personál a rodiče si užívají klídku a pohody na Ischii. S tím, vším jsou spojeny doplňkové služby jako fyzioterapie a pod. Prostě fakultativní služby, které si klient přikoupí, či nikoliv. Je to takový druh dovolené na Ischii, kde pan Šula působí.
Výstup paní socioložky - to tedy nevím o čem byl. Snad o tom, že musíme uvažovat svou vlastní hlavou a přestat brát lidi v bílých pláštích za osoby s nadpřirozenými vlastnostmi. Že jen na nás, jak se celá situace vyvine, že když něco chceme, tak máme za tím jít a nečekat, že nás někdo povede, k čemuž jsme byli vychovani v socializmu.Tak jsem to pochopila já.
Celkově se všichni shodli, že autismus je onemocnění, které získají děti, které jsou imunitně oslabené, především vůči znečištěnému prostředí, díky geneticky modifikovaným potravinám, díky vlivu očkování, které jsou velice brzy za sebou a díky hexavakcínám, které obsahují rtuť, kde děti oslabené tento nápor nezvládnou a sesypou se. Čím dříve je jim pomoženo, tím je větší šance, že nedojde k trvalému poškození organizmu.
Byly tam dotazy na doplňkové očkování, které není povinné jako (očkování děložního čípku, Žloutenka, meningokok).ˇAž na žloutenku u osob s rizikovým chováním (dítě, které jí zeminu, písek), nedoporučují zatěžovat organismus. Je to prý jen loby výrobců.
Můj pocit ze 7,5 hodinového semináře?
Přednášející pracují na něčem, o čem si myslí, že to má význam a vadí jiám negativní přístup oficiální české špičky, chtějí jim objasnit,že to, co dělají je ta správná cesta. A na semináři se o tom pokusili přesvědčit přítomné, což ale byli především rodiče dychtící po informacích. Nejlepší z celého semináře byla závěrečná snad 3,5hodinová diskuze, kde se již věcně odpovídalo na otázky z pléna.
A každý ať si to vstřebá po svém, je to jeho věc. O tom je demokracie.
Díky děvčata za skvělou reportáž,
Žlababo a Zetbe :-). Na akci jsem bohužel nebyla a to mne mrzí. Fyzioterepeut pan Rulc, jak o něm píšete, vzbudil moji zvědavost. Zaujalo mne slovo "tsubiterapy". Netuším, co se pod tím skrývá, ale je mi to povědomé: TSUBO je druh orientální terapie založené na představě meridiánů a proudění energie v nich. Pracuje s akupunkturními body, ale působí na ně ne jehličkami, ale manuálně (energeticky?), dotykem, stiskem, masáží ... já bych asi česky řekla akupresura? Ale to spíše dojmy, než hluboké znalosti. Pak mne napadla ještě lingvistická asociace se Shuboshi FZ1 - http://www.yalu.eu/, to by při troše snahy mohlo být i TSUBO - SHI. Ale to, předpokládám, nebude ono.
Velmi by mne zajímalo, co pan Rulc s autistickým dětmi vlastně dělá - nabyla jsem z vašich reportáží pocitu, že to vlastně neřekl... krom výletů k moři...
Pak ještě tady: http://www.nezapomenutelnevteriny.cz/tsuboterapy.html ???
Tsuboteraphy
Vando, skutečně to nějak blíže nepopsal. Mluvil o nějakém uvolňování páteře, hodně to mířilo spíš ke kraniosakrální terapii, to o čem mluvil.
Dobry den,muzu se Vas zeptat
Dobry den,muzu se Vas zeptat na Vas nazor?Zkusila jsem toho uz nescetne moc na pomoc memu chlapci,ktery jeste v peti letech nemluvi a nyni mi prirodni lekar naordinoval Carnosin,Colostrum a Multi star s tim,ze se mi Petricek bude lepsit pred ocima.Prosim,nemate jakoukoli zkusenost s temiti prirodnimi produkty?Jako miminko mel syn opakovane zanety usi a nescetne mnozstvi antibiotik,do roku se vyvijel normalne.Dekuji Sona,mail.jochecovasona@seznam.cz
Dodatky
Bobo, autismus je pro Vojtovku kontraindikace prostě proto, že s autistou se těžko domluvíš a ať chceš nebo ne, je to vlastně násilí. Mohlo by to zřejmě zhoršit autistovu i tak rozjitřenou psychiku. Ale my třeba cvičíme i tak, protože Ríša má autismus jen lehkej.
Zetbe,
moc děkuju za komentář od tebe, čekala jsem na něj. Pro mne, jak jsem psala, bylo dost těžké se k tomu nějak vyjadřovat, protože jsem o téhle problematice ještě téměř nic nečetla.
Chci dodat, že stejně jako ty jsem měla z přednášejících pocit, že dělají věc, které sami skutečně věří, že těmto dětem pomáhá. Zvlášť pan Šmarda se v diskuzi dost rozohnil a nezdá se mi, že by to z jejich strany byl nějaký promyšlený kalkul, skutečně jsou o své pravdě přesvědčeni.
Napadlo mne, během přednášky, jestli by jejich metody léčby nemohli pomoct i jiným dětem s poškozením CNS, připadalo by mi to dost logické. Mám na mysli mentální retardace, dysfázie, možná i epilepsie nebo dokonce DMO. Hodlám se na to mailem ještě doktora Šuly poptat.
Zetbe, pochopila jsi jaká je cena těch testů, které dělá Šmarda? Mluvili tam o nějakých 43 tisích za nějaké testy ale nebylo mi zcela jasné, jestli jsou to ty, co dělá Šmarda nebo ještě nějaké jiné.
To, že Šmarda vychází ze závěrů Strunecké (ale samozřejmě jen částečně) jsem usoudila z toho, že jedna tabulka, kterou tam ukazoval byla dole podepsána jejím jménem. Ale to je v podstatě asi jedno. Já jsem jen chtěla poukázat na to, že koho by tahle problematika zajímala, nechť si zakoupí knihu, že tam jsou některé věci o kterých se mluvily sepsány také a to srozumitelnou formou. O všem o těch injekcích myslím Strunecká nepíše.
Za sebe musím říct, že kdybychom měli na účtě peníze, které jsou na léčbu potřeba, určitě bych zkusila přesvědčit manžela, abychom do toho šli. A to jsem jela na přednášku v podstatě s přesvědčením, že se jedná jen o dobře rozjetý business bez nějakého efektu na děti.
Velmi si cením toho, že se na přednášce ozval jeden tatínek autistického dítěte, který se ozval kvůli neustálým dotazům z pléna, zda může Šula uvést nějaké konkrétní děti, kterým pomohl. Tento tatínek tedy řekl, že svého syna léčí už dva roky v Jičíně s velkým zlepšením jeho stavu. Měl by mít někde na webu stránky. Chtěla jsem od něj získat adresu (neb ji rodičům nabízel), ale po skončení přednášky jsem se nějak zakecala a už jsem to nestihla. Zkusím zapátrat na internetu, chtěla jsem ho poprosit, aby napsal své zkušenosti na tento web (pokud bude ochoten).
Mne velmi zaujalo, co říkal Šmarda o vlivu životního prostředí, protože docela nedávno jsem byla u naší logopedky, ke které už chodím s oběma dětmi. Ona, protože se už pohybuje mezi různě postiženými dětmi mnoho let, si všimla, že některé nemoci se vyskytují v rámci města lokálně. Hned se mne ptala, jestli jsme náhodou nebyleli "tam a tam", že to je jedna z těch lokalit. A ano bydleli. Ona dokonce kdysi konzultovala tuhle svou domněnku s pediatrem, který jí potvrdil, že má stejnou zkušenost, že se nemoci vyskutují lokálně. A teď ale nemluví o chřipce, ale třeba o vývojové dysfázii nebo nějakých dysfunkcích mozku dětí.
A hle, pár týdnů na to se dostanu na přednášku, kde někdo sice původně přes krávy, ale přišel na něco docela podobného.
taky dodatky,
já jen vím, že pan Šmarda se nespecializuje na autisty, zabývá se jakýmkoliv onemocněním. Celkově ty testy vyjdou kolem 43.000 - ?, podle toho, co vše je nakonec v posledním testu udělat. A právě za to bývá pan Šmarda haněn, protože nechává analyzovat i takové věci, jako např. kapku slzy, což se některým lékařům jeví jako neskonalá blbost. Zda to opravdu potřebuje, to nevím. Testy lze ale dělat i po částech, nejdříve stolici, potom případně alergeny a pak zbytek.
Můj muž je silný materialista, přesvědčila jsem ho před 2 roky na tu stolici. Když jsme dostali výsledky, jeli jsme si pro ně celá rodina. Manžela dostalo několik věcí, jednak mu pan doktor řekl, že může pohlídat děti v čekárně, třebas to nemyslel špatně, ale manžel to ihned pochopil tak, že si ho pan doktor u sezení nepřeje, neboť se mu lépe komunikuje se mnou, matkou, která chce věřit všemu, která je ovlivnitelná. Potom nám pan Šmarda hodinu vysvětloval výsledky stolice, ale přesně stylem úvodní přednášky na semináři. Po slovech " Nikdo Vám v ČR nepomůže, jedině Šmarda Vám pomůže", manžel sklopil zrak a již jen hypnotizoval podlahu. V podstatě, jak máme postupovat dále se odmítl vyjádřit, nebot neměl v ruce další testy.
No a tímto jsme skončili. Já se vrhla na gastroenterologii, kde mi paní doktorka řekla, že tyto bakterie co má syn, má každý a kvůli čemu vlastně jdu. Nakonec na mou žádost odebrala stolici a nechala udělat vyšetření, které potvrdilo výskyt bakterií. A NIC DÁLE.
tAK JSEM ZAŠLA ZA alergoložkou a sdělila ji mé podezření na mnohočetnou alergii, vysvětlila jsem ji něco o tlustém střevě a autistech a ona svolila a nechala mi udělat pár potravin, kde se potvrdila mnohočetná alergie, nejsilnější je na okurky a rajčata, na pšeničný lepek jen 2násobná, na kravské mléko není v žádné podobě. Dále na vejce, ořechy,ječmen,rajčata,čokoládu...
Ale vím, že častokrát alergie při IgE nevyskočí a při IGa4 se ukáže. Takže mne trápí, že toto ještě nemá syn uděláno. Dívala jsem se na stránky Bioimmunu a vychází ta cena stejně jako u pana Šmardy. Ten podle mneš na těch testech nevydělává, vydělává pak na distrubuci potravinových doplňků.
Takže doma na koleně léčím synovo tlusté střevo a tím jeho celého podáváním potravinových doplňků (Inulin, probiotika, omega 3,6,9 kyseliny, enzymy) nastřídačku,podle toho co zrovna koupím. Vyhýbám se v potravě alergenům, Ečkům, barvícím, konzervačním látkám, ale přiznám se nejsem 100% důsledná, držíme vše tak na 80 - 90%.
Chodíme k homeopatce a ta mi k mému překvapení na poslední kontrole řekla, že mi udělá radost, protože dle měření EAV, má můj syn radikální zlepšení v oblasti tlustého střeva a ledvin.
A co já vidím na svém synu vizuálně? Je klidnější, nemá záchvaty křiku, má lepší kůži, zlepšila se alergie.
Ale překročil věkovou hranici 18 let a tady dochází ke zlomu, z dětí se stávají důchodci. Je ukončen vývoj CNS.
A takto k tomu přistupuje i pan psychiatr, i pro něj je ukončen vývoj CNS.
Kde to zase jsem? Omlouvám se zájemcům o zprávy ze semináře, že je zahlcuji osobními problémy.
Paní Strunecká - dělala si svůj výzkum a pan Šmarda použil část jejích výsledků, to se myslím paní Strunecké moc nelíbilo.
Za sebe musím říci, že jsem zase zviklaná pokračovat v tom, co jsem před 2 lety začala, i když vím, že mému synu již není zcela pomoci. Od těch 7 lety, kdy do toho spadnul uplnulo hodně času a jeho mozek již nefunguje tak, jak by měl. Ale alespoň mu pomoci, aby ho nic netrápilo, aby byl spokojený. A protože se jedná o nemalou sumu, musím zviklat manžela, je to hodný muž, má syna rád, dopřál by mu, co mu na očích vidí, jen tomu prostě nevěří. Mrzí mne, že tam nebyl se mnou, protože kdyby viděl pana Šmardu v diskuzi, jeho zápal, zřejmě by mu to taky v té hlavě vyskakovalo.
Na netu jsem narazila na tuto
Na netu jsem narazila na tuto rodinu,která údajně podstupuje se svým synem léčbu dr.Šuly.Po odvysílání oné snídaně s novou jsem hledala nějaké info o dr.Šulovi a narazila při tom na tyto stránky.Nevím jestli je to to co hledáš.
Dobrá zpráva
pro ty, kteří se nezúčastnili a problematika je zajímá. Audio nahrávka z celé konference by měla být k dispozici na webu Regenerace, jak mi sdělil jeden tatínek, který se přednášek v Praze zúčastnil.
Já bych k tomu jen chtěla dodat
že jak Strunecká, tak Šmarda a Šula nejsou ti, kteří to vymysleli, bacha :-)
Všichni tihle si jen přečetli a začali praktikovat věci, na které přišli v USA (různí vědci a doktoři, ale především doktoři z hnutí DAN (Defeat Autism Now) a Autism Research Institutu (ARI). Většina těch postupů, i výsledků výzkumů je u nich dostupná na netu. A některé tyhle léčebné postupy jsou jednoduché, nejde o testy v řádech desetitisíců, jde o testy, které se dají udělat na pojišťovnu, ale musí o nich pediatr/váš doktor, jakejkoli, něco vědět, být ochoten je provést, věřit, že "něco bude jinak"!
V doporučovaném postupu uvádí ARI jako jeden z prvních kroků zlepšení stavu střev: dieta, probiotika, enzymy: všechno jednoduché věci, kterými nemůže člověk ublížit.
Mně není jasné, proč Apla, která je tady velká (prakticky jediná) autorita na autismus jak pro rodiče, tak i pro doktory!!!, tomuhle dala stopku?! Když po tom budeme volat my, řekne se: no jo, blbí rodiče, kteří volají po zázraku. Ale když si dáte tu práci, ty studie si přečtete, zjistíte, že většina z těch věcí má přísně vědecký podklad.
A dokud to pánové Šula a Šmarda a spol. nepodají dostatečně otevřeně, stejně jako ARI, a dostatečně vědecky, tak je stejně všichni budou podezírat z toho, že na tom chtějí rejžovat. Ale smutné je, že si to nevymysleli, že prostě jen dokázali přijmout něco nového a chytrého, co vymyslel někdo s otevřenější myslí, než má většina lékařů a odborníků na autismus tady u nás.
Kolik toho kdo vymyslel
Nedokáži posoudit, nakolik si jen přečetli a začali praktikovat postupy ARI pánové Šula a Šmarda. O tom, že rámcově jedou podle jejich závěrů (tj. dietní opatření, vitamíny, střevo, detoxifikace ...) ani moc nepochybuji. Ale z toho, že by do své práce promítli vlastní know-how ve výši 0% je také nepodezírám, přece jen stojí za nimi nějaké praktické zkušenosti.
Co se týče paní profesorky, na počátku stála její vlastní vědecká práce, z níž vyvozovala závěry, které musely přinést nějaký nový poznatek. Kompilát poznatků ARI by nebyl obhájitelný a publikovatelný na odborné úrovni. Svoji knihu skutečně doplnila v mnoha kapitolách o poznatky a postupy ARI, tak široký záběr její vědecká práce neměla a bez toho by kniha neposkytovala kompletní náhled na současné znalosti o tom, co lze u autismu řešit. Nicméně její zkušenosti z celoživotní vědecké práce, znalosti fyziologie a biochemie jí umožňují vlastní názor na doporučení ARI, i vlastní návrhy. Vědec se jménem ověnčeným tituly a úspěchy na mezinárodním poli by se zpronevěřil svému odbornému kreditu, kdyby v knize jednoduše opapouškoval někoho jiného.
Mášo,
já jsem netvrdila, že to paní profesorka "opapouškovala", od takového tvrzení jsem dost daleko. Ale její původní výzkumy se zabývaly něčím docela jiným než autismem, byť s tímhle tématem nepřímo souvisely.
Teď si dala tu práci, dala ty své dřívější výsledky a zjištění dohromady s tím, co se tak ve světě ví o autismu a možnostech jeho terapie. Což je super, je to krok vpřed.
Jen prostě chci říct, že ani jeden z těch tří na to celé "nepřišel". Že všichni jsou jen otevření řadě výzkumů, které se dějí ve světě a tady u nás jim zatím širší lékařská veřejnost nedopřála sluchu.
Kniha paní profesorky Strunecké
Promiňte píši velice narychlo večer ještě napíši své poznatky ze setkání s odborníky. Nyní Vás chci jen upozornit a zároveň i pozvat na DNY ZDRAVOTNĚ POSTIŽENÝCH ,které se konají na Výstavišti Flora Olomouci ve dnech 18-20.června ,kde se bude prezentovat i naše občanské sdružení Jdeme autistům naproti a bude tu možnost pro případné zájemce zakoupit knihu paní prof.Struunecké -Přemůžeme autizmus ? Cena knihy je 495 ,pevná vazba ,velice kvalitní papír a hlavně informace.Na Veletrhu jsou i doprovodné akce asistenční psi,poradny pro zdraví,různá vystoupení ve čtvrtek a pátek od 10-18 hodin a v neděli od 10-16 hodin.Po domluvě se můžeme projít i krásnými olomouckými parky a jít do prostor botanické zahrady pro držitele průkazek ZTP vstup zdarma.
Oprava
Oprava ne neděle ale sobota od 10-16 hodin
d
Dobrý večer
měli jsme koupené lístky na sobotní přednášku, ale volali nám lékaři, u kterých máme své děti v péči, ať je vrátíme a ze své zkušenosti nás varovali. Už nyní je podáno mnoho stížností na dr. Šulu a bude mít problémy i s pedopsychit. komorou. V Motole mají také své zkušenosti s panem doktorem. Překvapují mě vaše názory a budu čekat na další komentáře ze soboty od rodičů.Ale koupím si knihu a budu přemlouvat imunologa na test IGg4. Žlababo dejte vědět názor na knihu. Ráda bych si od Vás třeba i koupila nahrávku z přednášky, abych jí mohla zapůjčit i ve školce, kde se chtělo účastnit i pár učitelek. zatím děkuji
Nekolik postrehu ze sobotniho setkani (pouze muj nazor)
Musim rict, ze hned v uvodu jsem prozil trochu sok neb jsem si naivne myslel, ze za tech nekolik stovek dostanu i nejaky servis. Behem roku se dostanu na docela hodne prednasek (nikoliv o PAS) a tohle bylo pro me docela prekvapeni. :) Manzelka me po telefonu ubezpecila, ze na nefiremni prednasky bez svaciny a piti chodit neradno. Priste budu chytrejsi. :))
Prednaska MUDr. Hoffmana byla z meho hlediska docela vice alternativni a to predevsim z duvodu, ze cinska medicina neni pro me zatim cestou jak z toho ven. Jako doplnek k lecbe - proc ne. Myslim, ze tak to melo byt i z prednasky pochopeno. Co me urcite zaujalo, byla diagnostika pres jazyk. Vubec bych tuhle metodu (ktera neni jenom vysadou cinske mediciny) nepodcenoval. Myslim, ze Stan Kurtz kdysi nekde napsal, ze mu staci se mrknout na jazyk ditete, aby poznal nektere problemy behem par sekund. Stan neni doktor, ale prestal pracovat, aby sveho autistickeho syna vylecil, coz se mu podarilo (ma hezke video pred a po lecbe). Casto prezentuje na DAN! konferencich a je docela popularni, protoze je schopen vysletlit slozite veci velmi jednoduse.
Pan Smarda si velmi pravdepodobne malinko popletl komu je prednaska urcena. V sale sedeli predevsim (mozna temer vyhradne) rodice a jeho cast byla vylozena velmi narocnym zpusobem. Na zacatku jsem mel dojem, ze se budeme bavit pouze o matematice a o nekolika malo genialnich jedincich v nasich dejinach. Mimochodem, par z těch, ktere zminil, byli mozna aspici, z cehoz jsem potajnu zacal podezirat i pana Smardu, vhledem k jeho inklinaci k perfekcionismu. :) To byl vtip, ale jenom tak na 98%. Musim uprime rict, ze jsem byl hodne prekvapen jeho presnou formulaci vet. Tematiky se jenom lehce dotknul. Hodnoceni prednasky: 3-
Prednaska fyzioterapeuta Petr Rulce ve me zanechala velky dojem. Pan Rulc mel jako jediny velmi dobre pripravene "slajdy" a jeho prednaska byla jednoduse pochopitelna i vhledem k tomu, ze je vynikajici prezenter. Myslim, ze by se vsichni doktori meli od neho ucit, jak se chovat k detem s PAS! Osobne mam zajem pana Rulce kontaktovat a domluvit si schuzku. Hodnoceni prednasky: 1
Velmi sympaticka pani docentka nam umoznila uplne vypnout soustredenost, nebot jeji cast do cyklu prednasek tak uplne nezapadala (to ale byla tak trochu chyba organizatora setkani). Zde musim ocenit galantnost ostatnich prednasejicich, kteri pozdeji sem tam odkazovali na jeji cast prezentace, coz opravdu nemyslim ironicky. Hodnoceni prednasky: nelze znamkovat, ale pani docentka je vynikajici prednasejici. :)
MUDr. Sula byl pro me velmi pozitivnim prekvapenim. Mluvil trosku vic odborne, ale dalo se to docela sledovat. I jeho prezentace mohla byt o hodne vice zamerena na laickou verejnost. Je zdatny recnik se sirokym zaberem vedomosti v oboru. Uz jenom to, ze jako snad jediny MUDr. v CR prezentuje velmi verejne nazory tykajici se problematiky ockovani stoji za udeleni alespon maleho vyznamenani.
S vetsinou jeho prednasky bych nemel problem, protoze byla logicka, nicmene u nekolika malo bodu asi udelam mensi pruzkum. To, ze je nekomu udelen patent jeste neznamena, ze to musi fungovat. Myslim, ze tim docela nekolikrat zmatl posluchace. Proste byly splneny admistrativni podminky patentoveho uradu a ten musel patent pridelit. Jak jiz bylo receno na prednasce, neexistuji dva stejne pripady autismu - vnejsimi projevy se muzou velmi podobat, ale priciny (abnormality v organismu ) mohou byt zcela odlisne. Proto asi nikdy nebude mozne rict o kolik by se zlepsil stav deti s PAS, kdyby se "pouze" daly do poradku gastrointestinalni problemy, doplnily vitaminy spolu s mineraly a provedla chelatace tak, jak se muzete dozvedet od DAN! doktoru a na webu ARI . Mrknu se nekde do jejich statistik a vubec bych se nedivil, kdyby uspesnost byla taky nekde okolo 80% avizovanych metodou RNDr. Smardy a MUDr. Suly v zavislosti na veku pacientu (uspesnost = zlepseni stavu). I zde dochazi ke ztrate diagnozy. Jestlize pouze zavedenim zmeny stravovacich navyku dochazi ke zlepseni u vice nez 50 az 60% deti, pak pridanim dalsich postupu by asi nebyl problem se k 80% dostat. Opravdu netusim, kolik rodin si muze dovolit investovat od 2.5k€ to 10k€ za rok, ale urcite vim, ze spousta veci jde udelat i levneji. Metodu, kterou MUDr. Sula pouziva, nechci nejak snizovat - naopak - povazuji ji za velmi unikatni a revolucni (da se tim resit vice nez jenom PAS). Troska vice statistik a kritiky z odborne verejnosti by vsak neskodilo (pokud by nekdo podobne informace nasel - dejte vedet). Hodnoceni prezentace: 1-
Panelova diskuze byla docela velmi zajimava a pan Smarda byl jiz o neco vice "laicky". :) Napriklad jeho jiz pomerne starsi (nicmene o to hur pro nas) informace s cisly a grafy, ze potraviny, ktere pozivame jiz neobsahuji tolik vitaminu a mineralu, kolik by mely, byla docela zajimava. Taktez jeho ukazky testu byly velmi poucne. V Ganzimmunu se da delat i trochu mene IgG4 testu nez na 280 (nebo 250?) potravin. My jsme zacali u screeningu (pretestu) pro vsechny kategorie a pak najeli na 88 potravin, coz v nasem pripade bohate staci. Podrobneji, vcetne cen, jsou tyto testy uvedeny na bobin.blog.cz - http://bobin.blog.cz/0903/prakticka-ukazka-testu . Nas alergolog tvrdi, ze IgG4 nemusi byt 100% spolehlivy test a to napr. z duvodu, ze nektere protejny jsou si tak blizke, ze pozitivni reakce na jednu potravinu muze zpusobit i pozitivni vysledek u jine, i kdyz na ni clovek neni citlivy (alergicky/nesnasenlivy). Co se tyce testovani v Novem Jicine, tak nevidim jediny duvod, proc by nektere testy nemohly byt hrazeny pojistovnou. Nelecime prece autismus, ale pouze nemoci gastrointestinalniho traktu, imunitni a hormonalni problemy plus "par drobnych" abnormalit. Na to si snad platime pojisteni, ne? Nerikam, ze vsechno lze otestovat pres pojistovnu, ale je to "pouze" otazkou podepsane zadanky od pediatra ci jineho specialisty, ktereho lze vzdy zmenit. Mimochodem, kdyby jste meli napr. bezne zdravotni pojisteni v Nemecku, tak byste v Ganzimmunu platili pouze cca 50% (nebo vůbec nic v pripade lepšího pojisteni).
Postup lecby se od pana Smardy asi nikdy nedozvime a odpoved typu, ze kazdy pripad je jiny v tomto pripade neberu. Dle meho nazoru ma nejmene dva duvody proc se odpoved asi nedozvime: chce si chranit sve know-how a nechce se poustet do odbornych diskuzi, kdyby zverejnil napriklad podrobnejsi postup lecby u konkretnich tri pacientu se jmeny Jim Sampleman 1 az 3. Mozna bychom se divili, jestli se ty postupy opravdu az tak moc odlisuji v principu od DAN!u. Opet, nejde mi o snizovani postupu pana Smardy, jsem jenom trochu vice zvedavy. Chapu, ze je nekdy lepe se soustředit na praci, nez na boj z větrnými mlyny.
Docela pekne o nem pisou napr. zde:(http://www.wendysway.co.uk/appliedimmunologyandcancer_86256.html), kde muzete take videt jake doplnky jsou v SBL pouzivany.
Vubec bych nebyl proti tomu, aby se podobna prednaska konala alespon jedenkrat za rok. Diky i jinym lidem, kterym neni postizeni nasich deti lhostejne, napr. prof. Strunecke, stale vice rodicu muze prijit na to, co ve svete vedi jiz delsi dobu. Je evidentni, ze pokud tyhle a podobne postupy lecby bude hlasat a prosazovat pouze nekdo od "plotny", tak se docka jen "zaslouzene odborne kritiky " predevsim z rad tech, kdo o tom nemaji ani paru. Cim vice Struneckych, Sulu a Smardu - tim lepe!
Petr
PS: ještě jsem se ted vecer mrknul na dva ze tri presentovanych patentu a jsem trochu na rozpacích, protože nechapu proc je tam panove tak vehementne zduraznovali. Pojednávají o vecech, které jsou vseobecne zname (jeden se tyka serotoninu a druhy testovani autismu). Jde o patenty stare i vice nez 10 let a jsou naprostou součásti minimálního povedomi DAN! lekaru. Radeji bych ocenil, kdyby místo cisel patentu uvedli knihy, ze kterých radi cerpají informace. Majitelem jednoho z tech patentu je William Shaw, který je reditelem Great Plains Laboratory, kam je posilana velka část vzorku na testovani nejenom PAS, takze mají vynikající databazi a zkusenosti. Jeho prednasky muzete videt například zde: http://www.greatplainslaboratory.com/home/eng/recorded_webinars.asp Jeho kolega (DAN!) Kurt Woeller presentuje jednou za mesic online a jeho prednasky jsou velmi zajimave. http://www.greatplainslaboratory.com/home/eng/webconferences.asp#webinar...
Na poslední DAN! konferenci zminila jedna z presentujících, k memu uzasu, hned v uvodu sve prednasky citat od naseho prezidenta Havla: „Nasleduj ty, kteří hledaji pravdu a stran se tech co ji nasli“. (není to asi presne doslova prelozene). Na rozdil od konzervativních predstavitelu naseho zdravotnictvi jsem během sobotni prednasky neslysel od presentujících, ze by se vzdali dalšího hledani.
Petře,
zřejmě máš přehled o DAN konferencích. Mohl by jsi mi více objasnit tuto tématiku? Pochopila jsem, že jsou vyškoleni lékaři po celém světě, kteří se věnují komplexní léčbě autistických jedinců, nejbližší lékařku jsem si našla, že je někde v Polsku. Ale tímto mé informace končí.
Lékař v ČR
Mám zatím neověřenou informaci, že v ČR, snad v Olomouci, je také lékař věnující se této problematice, který údajně právě spolupracoval s nějakou polskou laboratoří... ale je to zatím opravdu jen "jedna paní povídala". Až to bude nabeton, uveřejním to tady.
Dobry den,nemate na mysli
Dobry den,nemate na mysli Mudr.Kuceru,ktery ma jednou za 2mesice poradu take v Olomouci,byla jsem u nej nedavno a zacala jsem lecit syna autistu dle jeho rad.Sona
DAN!
Zetbo,
pokud jsi nasla tu polskou doktorku na nize uvedem odkazu, tak tam muzes nahore najit i par slov o jejich poslani.
http://www.autismwebsite.com/practitioners/foreign_lc.htm
Jejich prace je asi castecne podobna tomu co dela doktor Smarda. Taky napred pozaduji docela velke mnozstvi drahych testu, aby mohli rict kam se maji ubirat, protoze kazde dite je jine a pozaduje jiny pristup i kdyz strategie je vzdy velmi podobna.
Jeste k hodnoceni
Jeste jednou budu trosku otravovat. Chtel bych trochu vysvetlit, proc jsem ohodnotil presentaci pana doktora Smardy znamkou 3-.
Pan doktor je vedec a ma velmi pravdepodobne v Evrope jedny z nejlepsich vedomosti, co se tyka poslednich vyzkumu v oblasti PAS a dokaze je asi velmi uspesne uplatnovat v praxi. My rodice jsme se dostavili na presentaci, abychom se neco dozvedeli a tady si osobne myslim, ze doslo k nedorozumeni, protoze informace od pana doktora byla podana formou, ktere bylo velmi obtizne rozumet. Proto 3-.
Nechtel bych, aby tuto znamku chapal nekdo jako kvalitu jeho prace. Tam je 1 s hvezdickou. :)
Znate tu puvabnou knizku "Jak
Znate tu puvabnou knizku "Jak se menuje tahle knizka"? Ostrov lharu, pravdomluvcu a lidi, kteri nekdy lzou a nekdy rikaji pravdu a tudiz jsou tezce odhalitelni?
Pardon za vsuvku, ale po precteni predeslych komentaru mam silnou asociaci? Biomedicky vyzkum odstartoval v 70.letech Dr. Rimland megadavky vit.B6 a Mg, pak nasledovaly objevy syndromu propustniho streva, vliv thimerosalu, ockovani zejmena MMR, imunitni problemy, gastro-entero... Byt Vam nemusi Smarda, Sula, Strunecka osobne sednout, neznamena to, ze tyto teorie jsou nespravne - vedly a vedou k vyleceni nebo zlepseni mnohych autistickych deti. Bohuzel v soucasnosti o autismu vime pramalo, take o tom, ktere terapie a jake poradi je pro dane dite klicove.
Jinak vidim docela realne, ze bychom jako rodice lobbovali za dobre imuno testy (potrav.alergie IgE, IgG4, IgA, IgM...)pro nase deticky, je to dle mych zkusenosti nejcastejsi test, do ktereho rodice soukromne investuji (slavnostne bych se vzdala moznosti slavneho CT mozku ;-)
Zetbe, predpokladam, ze tatinek, ktereho hledas, ma tyto webky: http://www.marek-autist.estranky.cz/
Dekuji moc za dobre rady ohledne Vojtovky (piste dal, pokud vite, proc se nema pouzivat u autistu) - pokud je to kvuli nasili, tak ze stejneho duvodu se naprosto nedoporucuje pouzivat Prekopove metodu silneho objeti (agrese-testosteron-serotonin, atd...)
Metoda pevneho objeti
Nastesti jsme o nedoporuceni metody Pevneho objeti pred 2 lety nevedeli, nebylo tedy proc vahat. Absolvovali jsme metodu Pevneho objeti u tehdy 5 lete auti dcery a vysledkem terapie bylo, ze jsme se konecne mohli po mnoha letech obejmout, mohli jsme se pomazlit a bezne si nam chodi sednout na klin, coz predtim bylo nepredstavitelne. Dale znam auti chlapce, ktery se po pevnem objeti (at uz byl spoustec jakykoliv) rozmluvil.
Dobry den,prosim Vas,mohu
Dobry den,prosim Vas,mohu vyzkouset pevne objeti i bez nejakeho kurzu nebo prednasky,muj syn autista se zacal mazlit a sedat casto na klin zniceho nic,ale neni to peavidelne.Vetsinou prijde,kdyz je doma klidna atmosfera a veselo.Chtela bych to jeste podporit a neudelat chybu,dekuji Sona
Dobrý den na konferenci jsem
Dobrý den na konferenci jsem byl také tak jen několik málo postřehů víceméně vše již popsala paní Žlababa a paní Zetbe takže již jen pár k doplnění.
Zástupci Motola z psychiatrie bohužel nepřišli bohužel ani paní Seemanová.Z akce by měla vyjít audiovizuální nahrávka.První vystoupil Dr Petr Hofman s přednáškou dětské neurologické poruchy z pohledu čínské medicíny,které se věnuje od roku 1996.Upozornil na své stránky a na testy které zde udělá zdarma po vyplnění informací a to nejen na testy z jazyka. Dr.Šmarda mluvil dost odborně a odbočoval zaujalo mě že říkal-Tým vědců různých oborů bude muset táhnout za jeden provaz.V tom vidím i výzvu pro nás rodiče můžeme mít různé přístupy a názory -ale hlavní by mělo být pomoci dítěti a to nejen našemu a dostávat to stále více do povědomí odborníků ,politiků a jiných zčastněných stran.Tlak by měl přijít od nás.O jeho výzkumu také píše velice fundovaně na svých stránkách slovenský rodič robin.mokranovci.net kde si v novinkách z 13.3. můžete přečíst jak pomohl Robinkovi.Mluvil také o tom že v ČR a Evropě není porozumění co alergie je.
Pan Petr Rulc -fyzioterapeut mluvil o tom že autista potřebuje specifický přístup,měl by se vcítit do pacienta,Terapeut je pomocník,spíše naslouchá,nevynucuje si pozornost Pak popsal jak probíhá masáž.-kontakt www.kcrulc.cz PanMudr Jan Šula mluvil velice srozumitelně dosti se odvolával na jeden US patent ,který je dosti obsáhlý a v angličtině případným zájemcům ho mohu zaslat.Každý patent je potvrzen 150 puublikacemi. Pak vystoupila paní dr.Jana Šafránková -socioložka která pracuje na ČVÚT v Praze.Upozorňovala na neduhy z minulosti -stále se to odráží v tom ,že nefunguje občanská společnost.Následovala zajímavá diskuze s dotazy.Poznámka k Leoně 1 to že bude mít Mudr.Šula problémy a že na dotyčné budou vyvíjeny tlaky se dalo očekávat vždyť lobby vakcinačního průmyslu je opravdu velké patříme k jednomu z mála evropských států kde je očkování povinné.
Zaujala mě taktéž tisková zpráva na stránkách www.mzcr.cz -ministerstva zdravotnictví kde se po zadání slova autismu objevuje zpráva mz o kritice Mudr.Šuly po vystoupení na TV NOVA odbornou společností praktických dětských lékařů a české vakcinologické společnosti tato zpráva z 27.5. 2009 je první a jedinouu o autismu- co k tomu říct asi jim na srdci moc neležíme.Proto o nás nejeví zájem pojišťovny a jiní je třeba stále o tom hovořit a měli bychom se i aktivněji zapojovat.
2 Leona1
Zmente doktory! To snad neni ani mozne. My doma jsme se osobne nastesti s nicim takovym nikdy nesetkali. Ctou vubec zahranicni literaturu nebo jeno stara skripta?
Název Patentu je US Patent
Název Patentu je US Patent for diagnosis and treatment of autism / ten doporučuje Mudr.Šula
Patenty
mam pouze dve cisla patentu: US Patent 5686311 a US Patent 6498143. Nema nekdo prosim i ten treti? Nebo tam byly napsane jenom dva? Ted si nejsem uplne jisty... :)
zapsala jsem si taky jen ty dva,
rovněž mám pocit, že tym byl i třetí, ale zdá se mi, že překlikli na další stránku a tak jsem si jej nestačila dopsat. Jinak čísla má se shodují s tvými.
Petice, otevřený dopis apod.
Nejsem v těchto věcech úplně sběhlá jako jiní diskutující. Ale napadla mě jedna myšlenka: nenazrál čas na akci typu petice, otevřeného dopisu ministerstvu zdravotnictví, různým lékařským asociacím, společnostem pro vakcinaci apod.?
Olgo,
myslím, že nazrál. Aspoň bychom se nějak měli ozvat proti tomu, co dávala do komentářů Anel, jak se Ministerstvo zdravotnictví a Apla staví k tomu očkování. Četlas to?
To mi zvedlo mandle. Říkala jsem si, že něco sepíšu.
Ivan už zčerstva na ministerstvo napsal
Poslal mi mail v kopii, ráda bych ten text dala sem na web, pokud bude souhlasit, ať se k tomu můžete vyjádřit.
Co se týče nějakých petic, to je jistě fajn, ale nesmí pod tím být podepsáno dvacet lidí.
1. Co se týká očkování, možná by bylo lepší se spojit nějak se sdružením Rozalio, kde se tomu zřejmě dost věnují. I když dívala jsem se teď na jejich web, a trochu mi připadne, jako by tam byly samé dost staré texty, je otázka, jestli je to sdružení nějak skutečně živé.
2. Mohla by se udělat skupina rodičů dětí s PAS, kteří tedy chtěli po pojišťovně minimálně všechny ty testy automaticky, v souvislosti s diagnózou PAS, případně i tu léčbu další. Možná že by vůbec nebylo od věci, aby se ustanovila nějaká oficiální česká lékařská skupina, která by tuto záležitost prozkoumala nějak detailně, vytvořila dejme tomu nějakou skupinu dětí, na které by se to testovalo (jistě by se ochotných našlo dost). Já jsem kdysi na webu něco takového viděla, ale bylo to dost starého data, a nebylo jasné zda skutečně došlo k realizaci.
3. Pak je tu třetí možnost, udělat nějakou širší aktivitu týkající se postižených a požadavku, aby si mohl rodič vybrat, zda prostředky ze zdravotního pojištění použije na magnetické reznonace, lázně anebo jestli zvolí nějakou alternativní léčbu. Dovedu si to představit jako nějakou cifru ročně, dejme tomu 100 000, kterou by mohl takovýto rodič na léčbu dítěte vyčerpat..mohlo by se to pak týkat různých alternativních terapií, potravinových doplňků, testů, prostě čehokoliv.
Jako nejvíc schůdnou vidím
Jako nejvíc schůdnou vidím možnost č. 2 - aby se aktivizovala skupina rodičů (co největší), která by žádala, aby děti s autismem měly automaticky nárok na různé biomedické testy (potravinové intolerance, imunologie, testy virových a bakteriologických infekcí, biochemické testy - na obsah minerálů, těžkých kovů atd.). To by mohlo mít snad při dostatečné aktivizaci většího množství lidí šanci na úspěch, chtělo by to ale využít i nějaké kontakty na ministerstvo (dnes bez lobbování na patřičných místech máte často smůlu). Možnost třetí se mi sice zdá ideální, ale myslím, že v nejbližších x letech nemá šanci na úspěch, narazí to obávám se na neproniknutelnou lobby konzervativních lékařských kruhů, spolku Sisyfos atd.
Ivanův dopis
jsem také četla, jsem zvědavá na odpověď, pokud vůbec k nějaké dojde.
Z Rozália mám stejný dojem, například jsem tam moc dlouho postrádala informaci dosti podstatnou, která jen tak letmo prolétla jen některými médii - ohledně zrušení povinnosti přeočkování v 11 letech proti TBC. Až po té, co jsem jim podklady poslala, zhruba za měsíc to vyvěsili. Tento přístup mě trochu zklamal a jak fungují nyní nevím.
Mimochodem včera v ZDN vyšel ohledně očkování velmi zajímavý článek primářky plicního oddělení :http://www.zdravotnickenoviny.cz/scripts/detail.php?id=429131
Co se týče požadavků směrem k MZ, vidím to také, jako Pavel na podporu návrhu č. 2, ten by mohl být schůdný také vzhledem k tomu, že pokus o projekt tohoto typu byl již před lety na MZ nastartován. Dalo by se na to navázat, některé podklady jsem na internetu našla, pokud máte někdo zájem, pošlu je.
Co takhle k těmto účelům
vytvořit platformu osob s PAS, jejich rodin atd. prostřednictvím již 2x masově úspěšně využitého Facebooku? Facebook pomáhá spojit se a sdílet s lidmi stejných cílů a to my přece jsme, jde nám o stejnou věc.
Vidíte to jako schůdnou cestu? Těším se na Vaše názory
Facebook
Zde je můj názor. O facebooku jsem také přemýšlel, nicméně ty 2 masové akce byly dílem studentů, tedy lidí, kteří facebook aktivně používají. Jako vhodnější platforma pro počáteční definici cíle (a teprve pak cesty) je možná tento web, který je v čr zřejmě nejnavštěvovanější (kolik je zde uživatelů či unikátních přístupů, aby bylo možné nějakou petici úspěšně realizovat , si netroufám odhadnout). Facebook by bylo posléze možné použít pro získání širší publicity i mezi lidmi, kteří postižené dítě nemají. Ale jak to úspěšně zrealizovat, by zřejmě věděl rodič - marketingový specialista.
k sobotnímu semináři - věřit anebo nevěřit
Pěkný den všem
sobotního semináře jsem se také zúčastnil a ti z Vás, kteří tam byli, možná zaregistrovali mé vystoupení, kdy jsem se představil jako otec chlapce podstupujícího léčbu u obou pánů doktorů. Nebudu se rozepisovat o všech vystupujících, jen něco málo o obou "hlavních".
Pro mě osobně není vůbec podstatné, jestli to co prezentují, objevili, nebo ne, nebo kolik toho objevili. Je pro mě podstatné, že to do ČR "dovezli" a že to v ČR prezentují.
Doktor Smarda působí na většinu lidí jako věděc a souhlasím s tím, že je občas obtížné pochopit o čem mluví. Když pominu to, že žil většinu života v Kanadě a tudíž jeho čeština není úplně v pořádku a to, že přednáší cca 15x více v zahraničí, tak je pro mě podstatné to, že jím nabízené testy jako jediné odhalily u syna skutečně zásadní metabolický problém, který by kdoví jak dopadl, kdyby se neřešil. V současné době je syn po metabolické stránce téměř zdráv a to je pro mě podstatné. Jen pro shrnutí - před čtyřmi lety fatální zácpy, silný ekzém, intolerance na řady potravin. Dnes - normální vyprazdňování, bez ekzému, intolerance jen zbytkové.
Doktor Šula je výrazně lepší řečník a možná pro někoho populista. Ale budiž mu ke cti, že sem přivezl metodu, která podle statistik zabírá. Je jen škoda, že na semináři nebyla maminka, která se svým synem jako první absolvovala léčení a jejíž syn dne normálně chodí do školy. Pro mě je opět podstatné, že já osobně jsem v kontaktu s rodiči, kteří tuhle metodu podstupují a kde určité výsledky jsou. Jestli bychom se k nim dobrali i bez té metody, na to nedokážu odpovědět. Ale vím, jaké měl syn testy v začátcích a jaké má dnes.
Pojišťovny: proč tohle nehradí pojišťovny? Jeden příklad za všechny. Když jsem byl před časem ptát v nejmenované pojišťovně hlavního krajského revizního lékaře (nebo jak zněl jeho totil) tak se mi vysmál!!!! Že o provázanosti autismu a metabolismu v životě neslyšel. A že i kdyby to tak bylo, tak na to NEMAJÍ TABULKY!!!!!!! Tudíž je veškerá debata zbytečná. Vím že řada jiných rodičů i samotný Dr.Šula mají podobné zkušenosti. Takže o čem to je? O totální neochotě přijmout něco, co je nové a třeba bude fungovat. A proč to nepřijmout? Odpovím otázkou - který průmysl dneska ve světě vydělává největší peníze? Zbrojní? Kdepak. Těžební? Ale kde. FARMACEUTICKÝ!!!! Myslím si že nemusím pokračovat.
Chtěl bych ještě říct jednu věc. Znám se s oběma pány doktory osobně. Vím jak jsou vytížení a vím že už dneska nápor pacientů zvládají dost obtížně. Nechci za ně nějak lobovat, chci jen říct, že to že se vůbec odhodlali vystoupit, já osobně hodně oceňuji. Oba jsou si vědomi, že přinesli svou kůži na krk a že je teď bude řada lidí kritizovat. Ať už vědci, kteří uvidí v jejich projevech neodbornost, lékaři které nařkli z neplnění povinností a jen mimochodem, zrovna dneska jsem debatoval s rodičem, kterému včera naočkovali dceru se silnou rýmou a když poukázal na to že je dcera nemocná, tak ho lékař odbyl s tím, že by to musel být akutní případ - no hnus, anebo farmaceuti, kteří by případným vyřazením některých vakcín z programu klesli zisky. Věřím, že každý podnikatel by se ohradil, kdyby mu někdo kritizoval výrobek. Takže reakce budou logické a budou očekávané. Přesto, jak už jsem řekl, si vážím toho, že oba vystoupili. A vystoupili ne proto, aby nalákali další klienty. Vystoupili proto, aby informovali co s es tím případně dá dělat. Proto to je celé postavené na tom, že oni nebudou jednat s pojišťovnami a že je jen na rodičích, jestli tomu budou věřit, jestli na to budou mít a pokud ne, jestli udělají něco proto, aby za to všechno nemuseli platit.
Já osobně tomu věřím, jsem šťastný, že na to mám a budu v tom pokračovat. Už proto, že vidím výsledky, i když postupné a pomalé, ale vidím je.
To je vše, co jsem k tomu chtěl.
Dobry den,prosim Vas,nerika
Dobry den,prosim Vas,nerika Vam neco jmeno dr.Kucera Michal,leci ted meho syna autistu pomoci karnosinu.Dekuji Sona
reakce na Mirek J (bez ověření) - 16/06/2009
>Pojišťovny: proč tohle nehradí pojišťovny? Jeden příklad za všechny.
>Když jsem byl před časem ptát v nejmenované pojišťovně hlavního
>krajského revizního lékaře (nebo jak zněl jeho totil) tak se mi
>vysmál!!!! Že o provázanosti autismu a metabolismu v životě neslyšel.
>A že i kdyby to tak bylo, tak na to NEMAJÍ TABULKY!!!!!!! Tudíž je
>veškerá debata zbytečná. Vím že řada jiných rodičů i samotný Dr.Šula
>mají podobné zkušenosti. Takže o čem to je? O totální neochotě
>přijmout něco, co je nové a třeba bude fungovat. A proč to nepřijmout?
>Odpovím otázkou - který průmysl dneska ve světě vydělává největší
>peníze? Zbrojní? Kdepak. Těžební? Ale kde. FARMACEUTICKÝ!!!! Myslím si
>že nemusím pokračovat.
Toto je tedy z vaší strany demagogie pane Mirku. Já se tomu krajskému reviznímu lékaří vůbec nedivím, že vám takto odpověděl. Víte vůbec něco o jeho práci a o tom jak funguje veřejné zdrav. pojištění?
Vaše poslední věta vůbec nedává smysl. Proč teda vlastně ten farmaceutický průmysl nechce rýžovat na léčbě autistů? Testy, megadávky vitamínů. To byl pro ně docela job, ne?
Demagogie? Vy mě obviňujete
Demagogie? Vy mě obviňujete ze lži? Tomu se musím jen smát. Milá paní, nevím, jestli slovo demagogie je tady na místě, když toto slovo znamená frázovité a lživé působení na lidi a jejich city a pudy.
Já jsem na nikoho nepůsobil a už vůbec ne lživě, já jsem se byl jen zeptat. A to právě proto, že o jeho práci revizního lékaře moc nevím. To, že on vůbec nepřipustil, že by něco takového bylo možné, z mého pohledu svědčí ne o tom, jak je systém nastaven, ale o tom, jaká je ochota na podobné novinky reagovat.
A že moje věta nedává smysl? Když se do mě tak opíráte, jak funguje pojištění, budete dozajista vědět, jaká je, CELOSVĚTOVĚ, sklatba produktů farmaceutického průmyslu. Pokud nevíte, já vám to řeknu. Velmi výraznou část jejich sortimentu totiž tvoří výrobky, které neléčí, ale tlumí, nebo takzvaně udržují stav. Budete případně vy jako podnikatelka podporovat aktivity, které by vám zrušily část tržeb? Myslíte si, že budou farmaceuti podporovat aktivity, které by vedly ke snížení zisku z těchto produktů tím, že vynaleznete metody, které lidi vyléčí a tudíž nebudou tyto látky potřebovat? Myslím, že nemusím za vás odpovídat.
Nevím kdo jste, čím jste, ani to, jestli máte nebo nemáte dítě ve stavu, kolem kterého se točí tahle debata. A zcela upřímně je mi to totálně jedno. Já jsem jen popsal svůj zážitek, to co pro svého syna dělám a ať si každý udělá obrázek sám.
Mirku a Ewo
Mirku, chci Vám poděkovat, že jste sem napsal a podělil se o své názory a zkušenosti.
Ewo, já myslím, že co se týče závěrů pana Mirka, jde tu trochu o nedorozumění. Kdyby sis totiž přečetla detailněji ten jeho článek o biomodulační léčbě (něco je tady http://www.postizenedeti.cz/content/jak-leci-mirek-sveho-autistickeho-sy..., ale je lepší si možná přečíst plnou verzi na webu Mirka. Možná bys pak jeho myšlenkové pochody pochopila.
Jde tady totiž o to, že biomodulační léčba je nový způsob léčby, kterou se léčí spousta chronických a autoimunitních onemocnění. Dochází k trvalému vyléčení, ne jen potlačování symptomů, takže nakonec skutečně v globále by asi farmaceutický průmysl prodělal.
Samozřejmě, pokud bychom to vztáhli jen na léčbu autismu, na které pojišťovny peníze nedávají v této době žádné a při modulační léčbě by to bylo peněz dost, tak pak by se to jevilo pro farmaceutické firmy jako výhodnější.
Ovšem v globálním měřítku ne.
Žlababo
Žlababo, tohle je skoro jako věštění z křišťálové koule:
>Dochází k trvalému vyléčení, ne jen potlačování symptomů, >takže nakonec skutečně v globále by asi farmaceutický >průmysl prodělal.
Ale beru to, napsala jsi tam, že by "ASI" prodělal.
Samozřejmě, že na tohle nezná odpověď nikdo. Do toho vstupuje tolik neznámých, že to nikdo nemůže ani odhadnout ani propočítat.
Mirku
Ze lži ne, kde to vidíte?
>Myslím, že nemusím za vás odpovídat.
Zae hezká věta! To je od vás dost troufalé si myslet, že po jedné vaší větě si budu myslet to co vy. Vaše vývody mě absolutně nepřesvědčily. Ani předtím, ani teď.
Co mě zarazilo na vašem předchozím příspvěku (a přimělo napsat do dikuse) byly vaše myšlenkové vývody (proboha ne to, že jste šel na něco zeptat za revizním lékařem ;-)
Tento řetězec:
šel jsem za revizním lékařem – řekl mi, že potřebuje mít nějaké tabulky, aby pojišťovna mohla hradit (novou) léčbu – to (že chce tabulky) je totální neochota přijmout něco, co je nové – za vším je farmaceutická lobby.
Jestli tohle není demagogie, tak už nevím.
Mě jako daňového poplatníka naopak odpověď toho revizního lékaře potěšila. Samozřejmě teda nevím, co bylo přesně řečeno, vycházím z toho, jak jste to popsal.
Pohled financniho analytika ;-)
Mila Ewo,
Jako financni analytik bych Vas rada ujistila, ze farmaceuticky prumysl je opravdu prumysl s nejvetsimi marzemi. Je detinske si myslet, ze produkty, ktere nam nabizi, jsou pro nase zdravi nejlepsi - uplne stejne, jako si nemyslime, ze vyrobky v mistnim hrackarstvi jsou pro nase deti nejuzasnejsi. Farmaceuticky prumysl je take hlavnim sponzorem lekarskeho vyzkumu, tudiz co se zkouma a kam veda napreduje je prevazne komercni zalezitost.
Autismus je na samotnem okraji zajmu farmaceutickeho prumyslu, jelikoz oficialne (ani v USA) povazovany za lecitelny, tudiz malokdy se pisou leky na predpis. Autisti vzhledem k stavu vlastnich opiatu jsou vetsinou prakticky nenadopovatelny, tudiz zadne velke trzby za oblbovaky se take nekonaji. Megavitaminy a potravni doplnky se sice konaji, ale jsou kapkou v mori ve srovnani s jinymi diagnozami (a hlavne jejich zastoupenim).
A naposled, jako financnik bych Vas rada ujistila, ze kdybyste vykalkulovala celozivotni naklady autistu vcetne nakladu jeho rodiny (tj. minimalne jeden clen rodiny trvale nepracuje, naklady na skolstvi, naslednou peci, atd.) a srovnala s naklady Smardy, Sulu, homeopatu, lecitelu nebo kohokoliv jineho, kdo ma vysledky a pod jejichz rukami se dite vyleci, nebo vyrazne zlepsi, predpokladam, ze jako danovy poplatnik byste reviznimu doktorovi strcila hlavu do zachodu.
Pro finačního analytika Bobu
Bobo, vy si ze mě děláte legraci, ne?
Vy tímto vážně reagujete na ty tři příspěvky, co jsem tu dnes napsala?
Hned první věta asi není určeně mně, ne? Já jsem se o ničem takovém nezmiňovala, ani okrajově jsem se toho nedotkla.
Další větou taky nevím, na co narážíte, já nebudu ten dětinský diskutující, co si dětinsky myslí, "ze produkty, ktere nam nabizi (farmaceutický průmysl), jsou pro nase zdravi nejlepsi...
pro EWU (a v závěru nejen pro ni)
Nejsem až tak velký znalec významu cizích slov, ale jak už jsem napsal - DEMAGOGIE JE FRÁZOVITÉ A LŽIVÉ PŮSOBENÍ NA LIDI atd.... odtud tedy můj dotaz proč mě obviňujete ze lži.
Dále popisujete můj myšlenkový řetězec, kde píšete že revizní lékař řekl, že potřebuje tabulky atd.... nezlobte se, ale já jsem to takto nenapsal. Já jsem napsal, že mě odbyl s tím, že nemá tabulky, tudíž je veškerá diskuse bezpředmětná.
Nenapsala jste, jaký je váš přímý vztah k autismu, nebo autistům. A ani se vás na to ptát už nebudu. Ale třeba se dokážete vžít do situace, kdy vám někdo hodí stéblo k záchraně, máte šanci začít něco řešit, něco o čem zdaleka v počátcích nevíte, jestli to je šarlatánství, populismus, nebo fungující věc, ale je to první šance po x odpovědích typu - váš syn je atista a s tím se nedá nic dělat.....hrozné že? Takže najednou máte šanci, ale zjistíte, že je to tak drahé, že se celá rodina bude muset nehorázným způsobem uskrovnit. Tak co uděláte? Zkusíte navštívit pojišťovnu a s poníženým prosíkem zjišťujete, jestli existuje možnost jak tento finanční dopad na celou rodinu zmírnit. A narazíte na člověka, který žije z toho, co se naučil před 30 lety, který nepřekročí práh své kanceláře a stoh svých tabulek a který není ochotný vás ani vyslechnout a témeř se vám vysměje se slovy jak jste naivní.
Píšete, že jako daňový poplatník jste ráda, jak revizní lékař zareagoval. Jak úsměvné. Přál bych Vám, aby jste nikdy nebyla v situaci, kdy jako daňový poplatník nebudete mít nárok na experimentální léčbu (a v některých západních zemích už je biomodulační léčba takto brána) a tím vám, nebo někomu z vašich blízkých zhasne šance na případné možné léčení.
Pro všechny ostatní, kteří chtějí aspoň trochu věřit a kteří už tady něco podobného vyslovili, ano, je nutné tohle začít řešit, protože i my jsme daňoví poplatníci a máme nárok na léčení. Které je sice ještě v plenkách, ale už přináší výsledky.
Mirkův povzdech nad jednáním
Mirkův povzdech nad jednáním se zdravotní pojišťovnou úplně chápu. Nejde přece o jednoho revizního lékaře, ale o celkový přístup. A ten bohužel je v případě autismu takový, že veškeré intervence vyjma speciálně pedagogických jsou oficiálně ministerstvem považovány za "obsolentní a neúčinné". Přestože existují stovky, ne-li tisíce studií, prokazujících opak, přestože většina autistů má prokazatelné problémy se zažíváním, s přemnožením virů a bakterií atd. atd. To je to, o čem se tady bavíme, že je potřeba se nějak seskupit a tlačit na zodpovědné "orgány", aby alespoň něco začaly brát vážně - možnost testů, možnost proplatit experimentální léčbu atd. Zatím má bohužel pravdu Ivan, že stát moc nezajímáme.
Mirku
Ewa psala na tenhle web moc pěkný článek o tom, jak se svým synem praktikuje strukturované učení (jenom na vysvětlenou jaký je její vztah k dětem s PAS) http://www.postizenedeti.cz/content/struktura-pro-aspika-co-se-nam-osved...
Mimochodem Ewo, druhý díl bude?