Tak jsem se rozhodla trochu zapokračovat v našem příběhu (i když výsledky vyšetření v Aple jsem psala do komentářů, ale to často rychle zapadne a bylo to jen krátké). Navíc chci v textu ještě nadhodit téma do diskuze. V Aple nám dr. Thorová potvrdila diagnozy, které jsem již delší dobu tušili a to atypický autismus a vývojovou dysfázii (středně těžkou). I když naše psycholožka i Thorová tvrdí, že Betky intelekt není zatím v pásmu mentální retardace ani lehké, bohužel vzhledem k vysoké úzkostnosti a problémům s adaptabilitou nám stanovily autismus nízko až středně funkční s výhledem na zlepšení, pokud se bude intelektově vyvíjet jako dosud. O vyrovnávání se s diagnozou víte každá své...když je to na papíře, zdá se to takové "konečné a definitivní". Říkala jsem si, že ať řeknou cokoliv, nemůžou mě překvapit ani rozhodit - a ejhle, stejně mě to trochu zdrblo. No, nesmí si člověk moc představovat, jak a co bude dál. Co mě teď trápí mnohem víc, je naše nevyjasněná metabolická diagnoza, kterou nám přehazují sem tam jako výhybku. Při posledním vyšetření na genetice u doc. Baxové nám bylo řečeno, že je samozřejmě možné poškození valproátem, ale protože taková diagnoza se u nás nedělá (musela by se určit jen na základě symptomů a tak, nejde podložit nějakými testy), tak ji zatím "jako" nemáme. Až když vyloučí všechny syndromy, které by to mohly být, tak se prý může říkat, že to jako asi bude ono. Tak jsme absolvovaly test na Sotosův syndrom - ten základní dělají i u nás a byl negativní. Ovšem nemáme vyhráno, jsou ještě jiné typy tohoto syndromu a testy se ale dělají jen v zahraničí. Nám zatím udělají jen rentgen ruky na zjištění kostního věku a budeme čekat, jestli se náhodou test nezačne dělat i u nás - prý to jde rychle dopředu, a co nebylo letos, může být příští rok. Jsem z toho trochu rozčarovaná, protože Betka vykazuje jasné rysy toho, co popisují zahraniční weby v souvislosti ovlivnění valproatem (obličejové změny, autismus, zažívací potíže apod.). I když...posuďte samy(i)(píšu to právě proto, že jsem již kolikrát četla, že autíci také trpí těmito problémy) Betka trpí poměrně velkými zažívacími obtížemi. Ty se v posledních dvou měsících vystupňovaly k neunesení (pro ni, i pro mě) Upozorňuju na to už dlouho, ale vždycky mi byla řečena nějaká "uklidňující výmluva". Buď trpí průjmy a velmi agresivními - během chvilky máme zadeček do krve...nebo naopak zácpami, nyní ještě s problémem toho, že odmítá chodit na velkou, protože se bojí, že jí to bude zase bolet. Denně i 15x přebaluju, nutno osprchovat - u toho se můj 20kg drobeček vzteká, křičí a pere se - dostaňte ji v tomhle stavu do vany...nebo naopak nejde několik dnů a už to 2x skončilo klystýrem. Vnutili nám pravidelné braní projímadel - které si, myslím nic neřeší, protože se jí tyto stavy střídají - nemá zácpu pořád. Naši lékařku jsem žádala o potravinové testy, ve kterých vyšla pozitivní reakce na kasein. Ale prý to není tak hrozné...jogurty a občas mléčnou kaši může? (slova pí doktorky)Tak tomu opravdu přestávám rozumět. Jídelníček máme strašně omezený, moc toho vyloučit nelze. Říkám si, nemůže to souviset s její neurčitelnou metab. poruchou? Když nejí a nepije pravidelně, má překyselený organismus a jdeme do rozvratu - končíváme na JIPu. Copak se to v tom jejím tělíčku děje? Nemáte někdo třeba podobné problémy - viz dodržování GFCF diety a následné zlepšení? Někdy si u doktorů připadám jako blbec - říkám jim věci pořád dokola, ale jako by mě nikdo neslyšel. Ale přece tenhle stav není normální nebo ano? Tohle jsem řešila zatím jen s odborníky u nás, asi je načase řešit to rovnou s metabolickou klinikou v Praze. Nechtěla jsem ty naše přeskakovat, ale nezbývá nic jiného. Tak v nejhorším mě označí za "hysterickou" matku, co přehání...:-) Předem moc díky za reakce.