Na stránkách Americké pediatrické společnosti jsem našla zajímavý článek, který obsahuje doporučení pro americké pediatry, kteří pečují o dítě s poruchou autistického spektra (dále PAS). Tento přehledný manuál z roku 2007 radí lékařům, jak přistupovat k pacientům s PAS, jaké jsou nejčastější přidružené zdravotní problémy a jaké možnosti terapie jim mohou nabídnout. V českém prostředí zatím podobný přehledný návod pro pediatry neexistuje - a od odborníků, kteří s autisty pracují a diagnostikují je, se bohužel o některých skutečnostech, uvedených v tomto materiálu, taky nedozvíte.

Článek "Péče o děti s poruchami autistického spektra" (celé znění i autoři viz níže v odkazu) má dva hlavní oddíly: stručné shrnutí výchovně-vzdělávacích metod, které se používají u dětí s poruchami autistického spektra, a medicínskou část - v té jsou shrnuty nejčastější zdravotní potíže, které se objevují u autistických pacientů, a na poměrně velkém prostoru jsou zde také rozebrány tzv. doplňkové a alternativní léčebné metody.

Celý text článku by mohl být velkým příkladem pro české lékaře i psychology, ale i média a zdravotnické časopisy, co se přístupu k informacím týče: článek totiž nezavrhuje žádnou terapeutickou metodu a ani žádnou hypotézu či výzkumy, které provedli jiní odborníci třeba s pomocí rodičů, snaží se je co nejpečlivěji zmapovat a uvést k nim všechna podstatná fakta, která jsou pro pediatra i rodiče nezbytná.

1. Shrnutí výchovně-vzdělávacích postupů

Kromě toho, že autoři článku zdůrazňují důležitost co nejčasnější diagnózy, ve které hraje klíčovou roli pediatr, obsahuje článek tato doporučení: pediatr by se měl podrobně věnovat rané péči (jejíž hlavní cíle jsou: systematicky naplánovaný program výchovy a výuky, založený na individuálních možnostech a schopnostech dítěte, výuka jen v malém počtu dětí, pečlivé záznamy o terapii a pokrocích, srozumitelnost a struktura, co nejméně rozptylujících elementů, strategie, které je možné využívat při zvykání na nová prostředí a činnosti).

Dále může lékař doporučit tyto terapie (specifické, zaměřené na různé výchovné aspekty, např. na komunikaci nebo sociální dovednosti) a u každé autoři článku stručně vysvětlují, jak probíhá a jakými výzkumy je podložena: aplikovanou behaviorální analýzu, strukturované učení, logopedii (řečovou a jazykovou terapii, včetně náhradních komunikačních systémů, znakování nebo známý PECS, u nás VOKS), nácvik sociálních dovedností, ergoterapii a senzorickou integrační terapii a programy pro starší děti a dospělé.

2. Shrnutí lékařských postupů

V tomto oddíle se pediatři dozvědí o nejčastějších problémech, které mívají děti s PAS. Najdeme tam některé překvapivé informace, třeba hned v prvním odstavci upozornění, že u dětí, které si neustále strkají do úst ruce, prsty nebo předměty, je vhodné provést vyšetření na hladinu olova v krvi. Další problémy, které může pediatr očekávat u svých autistických pacientů, jsou: syndrom fragilního x chromozomu, tuberózní skleróza nebo epilepsie.

O epilepsii se lékaři dozvědí, že jí trpí 11-39% osob s poruchami autistického spektra, u 42% osob s vážnými vývojovými poruchami se objevují záchvaty, že u dětí s PAS existují dvě období, kdy se epilepsie objeví častěji než jindy, a sice před 5 rokem a pak v pubertě, že u dětí s PAS se často vyskytují epileptoformní výboje na EEG (u 10-72%) a že EEG vyšetření se doporučuje při podezření na záchvaty, nikoli však plošně.

O gastrointestinálních potížích (problémech zažívacího traktu) se dozvědí, že u 46-85% osob s PAS se vyskytují problémy jako chronická zácpa nebo průjem, že však výsledky těchto studií je ještě nutné důkladněji ověřit. Dozvědí se však, že v nejnovější (a zřejmě i dosud nejpřesnější) studii má zažívací obtíže 70% dětí s PAS. Dále zjistí, že pokud dítě trpí takovýmito chronickými obtížemi, je nutné provést vyšetření zažívacího traktu, včetně případné endoskopie. A to i v případech, kdy dítě trpí náhlou změnou chování, výbuchy agrese či sebeagrese, která může se zažívacími potížemi souviset.

O poruchách spánku se dozvědí, že jsou u osob s PAS poměrně typické, že je nutné dodržovat pravidelný večerní režim, že existují výzkumy, které potvrdily u osob s PAS problémy s regulací hormonu melatoninu a že je možné tyto potíže řešit jeho podáváním, a také seznam léků, které je možné u dětí s PAS používat na nespavost.

Dále se dozvědí o možných příčinách problematického chování a možnostech nápravy (např. že příčinou neklidu a problematického chování může být řada různých fyzických potíží, např. zánět středního ucha, zánět močových cest, zácpa, zubní absces, zánět jícnu, respirační obtíže, bolesti hlavy, zánět žaludku či střev a podobně) i o psychofarmakách - na který problém se jaká nejvíc osvědčila a pro koho jsou vhodná.

O doplňkové a alternativní medicíně se pediatři dozvědí, že dosud neexistuje dostatek vědeckého materiálu, který by používání podobných metod potvrdil nebo vyvrátil. Nicméně je možné tyto postupy vyzkoušet a zhodnotit jejich účinek. Článek rozděluje používané alternativní a doplňkové postupy na nebiologické a biologické.

Mezi nebiologické patří: trénink sluchové integrace (auditory integration training), behaviorální optometrie, kraniosakrální manipulace, terapie s delfíny, muzikoterapie a facilitovaná komunikace.

Mezi biologické patří: imunoregulační terapie (např. omezení potravinových alergenů v jídelníčku nebo injekce imunoglobulinu), detoxikační terapie (např. chelace), léčba zažívacího traktu (např. trávicí enzymy, antimykotická léčba, probiotika, nekvasnicová dieta, bezlepková a bezmléčná dieta a vancomycin) a podávání potravinových doplňků, které mohou ovlivnit neurotransmisi, imunitní faktory nebo epigenetické faktory (např. vitamin A, C, B6, hořčík, kyselina listová, kyselina folinová (leucovorin), vitamin B12, dimetylglycin, trimetylglycin, karnosin, omega-3 mastné kyseliny, inositol, různé minerální látky a další).

Tyto terapie jsou pak podrobně popsány: uvedeny výzkumy, které byly u jednotlivých provedeny (i když ne v měřítku běžném pro klinické testy) i jejich účinnost nebo neúčinnost. Na konci informací o alternativních terapiích se doslova píše: "Lékaři, kteří mají v péči pacienty s PAS, by měli připustit, že mnoho jejich pacientů bude používat nestandardní terapeutické metody. Měli by se zaměřit především na to, aby byli o alternativních terapiích dobře informováni, zjistili si podstatné informace o užívání konkrétní alternativní terapie v minulosti i v současnosti, aby pacientům dokázali poskytnout vyvážené informace a rady o možnostech terapie, aby jim dokázali popsat rizika a možné škodlivé účinky, aby alternativní terapii neprosazovali nebo neodmítali způsobem, který by si pacient mohl vyložit jako necitlivost nebo lhostejnost, aby se snažili s rodinami spolupracovat, a to i v případě, že se s nimi ohledně zvolené terapie neshodnou."

Přála bych si, aby si tohle doporučení mohli a chtěli přečíst i pediatři v ČR. A doufám, že jednou místo "Autismus neléčíme", budou rodičům dětí s PAS říkat: "Můžete zkusit to a to, ale přečtěte si tenhle výzkum, abyste věděli, že to není klinicky testovaná metoda a že zabrala jen u takového a takového procenta pacientů. Samozřejmě vám s tím rád/a pomohu."

Celý článek v angličtině najdete tady:
http://aappolicy.aappublications.org/cgi/content/full/pediatrics;120/5/1162