Ahoj, jmenuji se Hanka a jsem maminka téměř čtyřletého caparta Tomáška. Tomášek trpí od tří let (12/2009) těžkou myoklonickou epilepsií.

Epilepsie u Tomíka začala vcelku nenápadně. První záchvat se objevil týden před třetími narozeninami, další na narozeniny a pak už to šlo všechno ráz na ráz. Generalizované záchvaty začaly chodit denně, po pár dnech jich bylo několik denně a začaly se přidávat nové a nové typy záchvatů. Byli jsme prakticky pořád v nemocnici, každé naše propuštění domů dříve či později skončilo v záchrance cestou zpět do nemocnice.

Vše vyvrcholilo letos v květnu, kdy museli Tomáška uspat, protože měl epi status. Po probuzení ze spánku mu bylo pár dní fajn, ale poté se vše opakovalo. Tomík skončil s napíchnutým centrálním katetrem na přístroji, který mu musel 24 hodin denně dopravovat do tělíčka sedativa. Za pět měsíců Tomík vyzkoušel řadu antiepileptik. Na žádné léky nereagoval. Některé mu spíše přihoršily.

V tuto kritickou chvilku jsem začala uvažovat o ketogenní dietě. Všem nám bylo jasné, že Tom nemůže být na sedativech dlouhodobě a že tuto možnost musíme vyzkoušet - byla to pro Toma už poslední šance. Kdybychom s dietou nezačali, Tomík by byl ležící pacient, oblbnutý léky. A kam až by to mohlo zajít ani nebudu domýšlet.

S dietou mě prvotně seznámila dr. Brožová z dětské neurologie Thomayerovi nemocnice. Ze začátku mi všechno okolo diety připadalo velmi složité, bála sem se, že Tomík bude stavu odmítat, byly zde i vedlejší účinky. Ale abych byla upřímná, pro dietu jsem se rozhodla okamžitě, ono mi také nic jiného nezbývalo, když sem chtěla svému dítěti zachránit život.

Druhotné seznámen probělo s nutriční terapeutkou paní Chocenskou (také z Krče). Bylo mi vše důkladně vysvětleno, obdržela jsem knihu o dietě (napsané právě paní Chocenskou). Také jsem se seznámila s excelovým programem, který je obrovským pomocníkem při sestavování jídelníčků.
Po prostudování knížky a po několika pokusech o sestavení svého jídelníčku jsme se do toho vrli. Tomík začal dietu hladovkou (2dny), každé 4 hodiny se brala krev z prstíku. Tomík směl pít pouze vodu nebo neslazený ovocný čaj. Po těchto dvou dnech sme přešli na stravu. Strava se skládala z Ketocalu - prášek, který přesně odpovídá poměru tuků, bílkovin a sacharidů. Tomík to s velkou chutí vypil a už se těšil na další dávku. Prášek se ředí vodou, má konzistenci sunaru, mírně slanou chuť. Po dobu naší hospitalizace byl Tomík jen na Ketocalu.
Po příchodu domů z nemocnice jsem mu začala sama vařit. Tomíkovi chutná, dobře prospívá.

A teď to nejhlavnější: ZÁCHVATY ODEŠLY STEJNĚ TAK NENÁPADNĚ, JAKO PŘED PŮL ROKEM PŘIŠLY.

Takže u nás dieta zafungovala báječně. Do nemocnice se Tomík dostal jako naprostá troska, z nemocnice Toma pouštěli jako veselého klučinu, kterému z očí koukají všichni čerti. Teď jsme zase začali žít prakticky normální život.

A proč sem se rozhodla tento článek napsat? Chci poukázat na to, že i beznadějný případ, jakým Tomášek byl, se může v dobré obrátit. Nezahazujte šanci pro Vaše děti. Ketogenní dieta je obrovskou šancí a ač se může zdát jakkoliv složitá a náročná, pořád je to šance a každá šance se má využít. Jen podotýkám, že složitá je dieta jen ze začátku, pak už je to hračka.

Maminky to rozhodnutí do toho jít je jen na Vás a já říkám, kdyby se naše děti k tomu mohly vyjádřit, možná by nás překvapilo, kolik by se jich pro své zdraví a spokojený život těch bonbónů a sladkostí vzdalo a šlo do této diety. Někdy mě zarazí a rozesmutní to, když rodiče tuto dietu bojkotují kvůli vlastnímu pohodlí. Co víc by nás mělo motivovat, když ne vlastní děti?

Také často slýchám: mé dítě to jíst nebude. Ale zkuste dva dny nic nejíst a pak uvidíte, že jíst se dá všechno. Jídelníček se dá uzpůsobit chutím dítěte. Tomášek baští jogurty, pije kakao, dá si i trochu ovoce - chce to jen správně sestavit jídelníček a je to.

Pokud budete chctít cokoli vědět, vidět ukázky jídelníčků, stačí napsat. Na všechny dotazy moc ráda zodpovím.
Obrovské dík patří hlavně lékařům dětské neurologie v Krči (zvláště paní dr. Brožové), bez nich bychom nikdy nebyli tam, kde jsme teď - to je doma, šťastní a spokojení.
Děkujeme za tu šanci.

Hanka a Tomášek Lepeškovi