Vladi,moc mě to mrzí,tak trochu vím,o čem píšeš,i když máme trochu jiné dg.,autismus a VVřeči máme stejné-syn začal mluvit před 4.nar.,bude mu ted 5 a negativista,který tloukl hlavou hodně často o zem či zeď,klidně až mu tekla krev byl od 8měs...Někdy to dělal tak,že se rozhoupe cv sedu a vší silou řízne hlavou o zem,jednou zkusil na dlaždičkách a to ho pak hodně bolelo-já pak strachvala,zda nemá otřes mozku.Náš největší problém je,že nechodí venku,to sebou taky klidně flákne do louže,nechá ujet něklikero autobusů,doma stačí ho oslovit ho ve špatnou dobu,kterou ale nejde často vůbec odhadnout,takže bjujeme stále-nemáme MR,ale co,tak než začal mluvit,byly záchvaty častější-pak nám řekli,že je to i proto,žeon se neumí drozumět,ač by chtěl.Dodnes mu nerozumí prakticky nikdo krom mě a nejbližších členů rodiny neb učitelky v mš,ale cizí lidi na něj koukají jak na exota-navíc v kočáru.Jak se zlepšila jeho schopnost jakkoliv se dorozumět,tak ty drastické scény začly mizet.Ale stačí,aby na něj někdo někde promluvil třeba v mhd...Ten zatím nebere nic,ale starší,co má dg.vícero mezi nimiž atyp.autismus,dysfázie,nedslýchavost,ADHD,atd.,tak ten míval několik šílených afektivních záchvatů za den-nebyl jak tekutý písek,ale proměnil se vždycky pak už v běsnící zvířátko připomínající jeho otce,napadal mě fyzicky,začal ubližzvat i sám sobě,má pcit,že mu nikdo nerozumí a že on nerozumí zdejšímu světu.Dostal zoloft, který afekty i agresi dost zmírnil a pak ještě na večer před spaním Medorispen, a ten nám zabral také krásně-po agresi ani památka-samzřejmě že ho musím hlídat,protože když ho brácha vytočí,tak ho chytne pod krkem a to je pak nebezpečné,jelikož o sobě v tom afektu prakticky neví a mhl by ublížit.Ochranku na mě volali také-měli pocit,že se syn ztratil,protože byl ve svém světě a nekmunikoval s nějakými babami,když se ho ptaly,kde má maminku-já stála opodál a čekala,až si doprohlíží takovou tu atrakci,co je u obchodů na 10Kč-miluju ty,co se starají o věci,do kterýých jim nic není-u nás tenkrát ty báby odešly rudé,protože jsem jim řekla své,ale starší syn má také najednou fobii z metra,ač dříve jezdil. Snažím se dělat,co se dá,ale ne vždy to jde....Držím moc a moc palce,aby se to zlepšilo a abyste našli nějaké řešení,které by ulevilo maličké i vám :-))

Dobry den, zachvaty resime uz nekolik let. Syn ma 5,5 roku, 135cm a vazi 30kg. Dg.nema, jen popis priznaku- gigantismus, pyramidova kvadrupareza, centralni vada zraku a momentalne je na hranici stredni a tezke MR. Zachvaty jsou strasne, spoustec se casto neda odhadnout a uplne nejvic ublizuji cele rodine. S muzem jsme se rozhodli, ze udelame vsechno pro to, aby byla doma maximalni pohoda- pece o syna je i tak fuska a neni mozne si jeste vic huntovat nervy- a tak dostava leky. Mame ctyri deti, chceme aby spolu v klidu zili a syn se bude jenom zhorsovat. Myslim, ze nema smysl trpet a snazit se to vydrzet. Vyzkouseli jsme ruzne leky. Prave doslova slavime uspech s Rivotrilem. Ze syna je zase spokojeny broucek, ktery si po probuzeni zpiva. Je nutne se smirit s tim, ze ucinky jednoho leku nedrzi vecne a tak se ruzne toci a stridaji- no,jako pri EPI. Risperdal mu vyhovoval asi rok. Vubec bych se ho nebala, da se velmi jemne davkovat. Musite si s tim pohrat a zkouset. Kazdy potrebuje neco jineho. Mne osobne hodne uklidnuje mnozstvi preparatu, se kterymi jde naladu vyladovat, protoze s vybuchy agresivity se zit neda, je to to nejhorsi na celem postizeni. Lidi, kteri to nezazili nemaji abolutne predstavu, jak silene je to vycerpavajici. MR je proste svine. Takze doporucuju Vam najit si co nejlepsiho psychiatra, kteremu budete duverovat a budete si s nim rozumnet. Stravite s nim totiz cely zivot.:) Hodne stesti.

Já už mám mnohem starší dceru, a když mi doktor předepsal Risperdal, tak jsem si říkala, že se stal ZÁZRAK.Dcerka se chovala úplně jinak, pěkně se rozmluvila a přestala se bát lidí. V pohodě jsem s ní mohla nakoupit a jet třeba na výlet. Byla jsem moc a moc šťastná. Píšu minulý čas, protože po roce lék přestal působit a už v tom zase lítáme. Vánoce byly hrozný, dcera agresivní a přestala na několik dní jíst a spát. Teď zkoušíme zase nový lék a zatím nic moc. Dcera mlátila i našeho psa, jen tak zničehonic,ale na tátu si netroufla. Dokonce při bití začala používat podrážku bačkor, zřejmě, aby to více bolelo. Psychiatrička to komentovala jako pubertu.

...takže je vidět, že ten vztek způsobuje prostředí-hodně lidí-MHD,nákupní centrum- rozhodně bych ji tam nevodila. Moje dcera to má obdobně-chodím nakupovat a kolikrát se stane, že prostě do obchodu nejdu-vybírám si jen malé obchůdky, kde lidi skoro nejsou, no, v autobusu by taky řádila-raději nezkouším, snažím se ji držet co nejvíce od lidí, žádné návštěvy apod. Stejně
záchvatům agrese nezabráním , zjistila jsem, že si zřejmě záměrně přehrává pro ni nepříjemné zážitky. Rozhodně je to strašně vyčerpávající a hledáme další lék, který by ji zklidnil.

Tak my také bojujeme se záchvaty vzteku. Nejsou tak staršné, ale i tak mě ubíjí. Syn má 3 a půl roku - řekne jen pár slov - zatím tomu říkají opožděný vývoj řeči, dále ADHD, epilepsie ( depakine, keppra, rivotril - který jsme ted uspěšně vysadili), hyperaktivita. Když nakupujeme, tak je slyšet přes celý obchod, jak staršně kříčí. Lehání - spíš skoky na zem také znám.... a zvednout ho, je opravdu těžké. Záchvaty byly i když bral Rivotril, nebyly tak silné, ale byly. Začátkem prosince jsme se úplně Rivotrilu zbavili a nyní, poslední týden, jsou záchvaty mnohem častější a intenzivnější, navíc velmi špatně spí.

Také mi připadá, že si prostě hledá něco, kvůli čemu by se mohl vzteknout. Jakmile to začne - trvá to i dvě hodiny. Napřed je špatně to, pak hned zase něco jiného.. ted chce to a když to dostane, tak to vlastně vůbec nechtěl a chtěl něco jiného...Pak chce tátu (který má pevnou pracovní dobu, takže je Petřík zvyklý, že dopoledne doma není), ale o tátu vůbec nejde - jen ví, že to dlouho vydrží, protože táta přijet nemůže.

My na návštěvy raději vůbec nejezdíme (zaručeně by spoustu jejich věcí přišla k úhoně) - občas jsou náročné i návštěvy, které zavítají k nám.

Zatím se to snažíme nějak zvládat - spíše vydržet - třeba to odezní.

Já jen, že v tom nejste sama a přeju moc a moc pevné nervy. Mám tři děti: nejstarší: kluk 11 let- IG epilepsie - absence (nyní už rok bez léků, ale minulý týden na EEG slabá epi aktivita - znovu zvažování medikace), ADHD, vývojová dysfázie, prostřední kluk 3 roky... o tom jsem psala, a nejmladší holčička 1 rok - kromě toho, že je nespavec, tak zatím zdravá a snad to tak zůstane.

Někdy jsem už fakt hodně vyčerpaná a také to nepůsobí moc harmonicky na celou rodinu.. jsme pak nervozní všichni. Ale jsou i chvilky, kdy je k "sežrání" a v tu dobu se snažím nabít a obrnit si nervy... Ale pokud to do alespon malinko neodezní - tak se medikaci bránit nebudu :)

Tak ještě jednou pevné nervy!!! Určitě bude líp...