Přihlášení
Konzultace k webu sponzorsky poskytuje specialista na redakční systém Drupal:
Tipy, zprávy
- ginko biloba
- V budoucnu chceme pomoci my Vám. Teď ale, prosím, pomozte Vy nám.
- Pobyty u moře pro rodiče s dětmi - Itálie RIMINI – Rivabella 30.6. – 7.7., Chorvatsko – ostrov Vir, 18. – 25.8.
- Májový víkend v sedle
- Pozvánka na arteterapii
- Hledáme dobrovolníky - asistenty na rekondiční pobyt pro lidi s DMO
Kdo je nový
Kvůli lepší přehlednosti a úrovni tohoto webportálu dodržujte prosím tato pravidla.
Jak Mája přišla na svět o pár měsíců dříve
Vše začlo už v těhotenství, ve 22 tt mi na Velkém UZ našli u naší dcery zvětšené postranní mozkové komory. Při dalším Uz ve 24 tt se zmenšili a mohli jsme v klidu prožívat zbytek těhotenství. Ten ovšem nebyl dlouhý,30.5. 2011 ve 25 tt jsem dostala těžký zánět plodových obalů a naše Martinka přišla na svět.
Vážila pouhých 610g a měřila 29 cm.Začátky byli krušné, moc nadějí nám nedávali. Hned po porodu si prošla sepsí a 3 den po porodu zakrvácela do mozkových komor. Naštěstí se krvácení rozšířilo jen na 2 stupen. Od té doby se ale začly zvětšovat i prostranní komory a i když už nemá známky krvácení, zůstaly větší a bylo to uzavřené jako Ventrikulomegalie.
Dávali nás dohromady přesně 86 dní. Za tu dobu jsme měli 2 infekce, otevřenou tepennou dučej, novorozeneckou žloutenku, rozvrat metabolismu, anemii , nosičství cystické fibrozy atd. Doktoři nám říkají, že jsme malý zázrak. Zaintubované jsme byli jen do 7 dne. Cpapík jsme měli do 27 dne a do 50 dne jen kyslíkové brejličky.Se vším jsme se poprali a zůstala nám jen vzpomínka na ty krušné chvíle v podobě vpáčené nosní přepážky kvůli nostrilkám(byli na nás velké) a té už zminované vantrikulomegalii.
Při propuštění 24.8. 2011 jsme vážili už 2340g a měřili 43 cm. Čeká nás ještě spousta kontrol v rizikových poradnách, na neurologi, na očním,genetika a cvičení Vojtovy metody.. doufáme , že už máme to nejhorší za sebou, ale do 2 let věku nikdo nedokáže říct, jestli to vše na nás zanechalo nějaké následky nebo ne......Ale budeme bojovat......
- Pro možnost psaní komentářů se přihlašte nebo zaregistrujte.
- 2597x přečteno
What links here
Žádné příspěvky nenalezeny
Dnešní oblíbený obsah
Archív článků
- Únor 2008 (4)
- Březen 2008 (2)
- Duben 2008 (6)
- Květen 2008 (1)
- Červen 2008 (1)
- Červenec 2008 (3)
- Říjen 2008 (10)
- Listopad 2008 (10)
- Prosinec 2008 (7)
- Leden 2009 (39)
- 1
- 2
- 3
- 4
- 5
- následující ›
- poslední »
Komentáře
Obdivuhodne,jste velmi silna
Obdivuhodne,jste velmi silna zena.Preji Vam i Vasi dcerusce,aby uz nic spatneho nebylo.Hodne stesti Sona
Děkujeme. :-)
Děkujeme. :-)
Dobrý den, vím, co prožíváte,
Dobrý den, vím, co prožíváte, sama mám chlapečka narozeného ve 28 + 5 tt, ale s váhou jen 430g, byl extremně hypotrofický. První rok vás čeká veeelká spousta různých kontrol, pak podle stavu malé. Můj syn je po fyzické stránce na tom dobře, horší je to s ostatníma záležitostma, ale doktoři mají pořád tak nějak dost času, aby začli hledat příčinu potíží, které má. Od května čekáme na termín do nemocnice, kde mu měli provést komplexní vyšetření např. na metabolické poruchy, protože tétměř nepřibírá - ve svém věku je s bídou jako roční dítě, nemá ani 9kg. Odmítá jídlo a často zvrací a ani kolem toho ho zatím nikdo nevyšetřil, jen dostává léky na reflux. Tak už jsem z toho docela na nervy, protože na jedné straně nemocnice ho vypiplají v podstatě z ničeho a na druhé straně na něj "kašlou". Držte se, ať je všechno jen a jen v pořádku a co nejlíp se daří a přeju pevné nervy a hodně sil.
Děkujem. Tak to nechápu, je
Děkujem.
Tak to nechápu, je to zázrak vypiplat tak malé mimčo a pak se chovají takhle? Já zatím mám s dr. jen dobré zkušenosti, tak snad to tak i zůstane a nebylo by odvěci najít si jiné lékaře?
Jo, jo, zázrak to je,
Jo, jo, zázrak to je, VYBOJOVAL SI MÍSTO NA SVĚTĚ. Zapomněla jsem uvést, že mu jsou tři roky pryč. Už jsem psala přednosotovi kliniky, tak uvidíme, jestli s tím hne nebo mi napíše, ať si hledám pomoc v jiné nemocnici. No, mě to právě už nervuje, protože ať čtu nebo mluvím s někým, kdo má dítko s nějakým problémem, tak každý už by byl dávno vyšetřený horem dolem a přestože syn je tak rizikové dítě, tak v podstatě zatím nic. Vývoj je u něho strašně nerovnoměrný, takže se nedá ani pořádně říci , jakému věku odpovídá, v něčem je moc šikovný, v něčem dost pokulhává. Jinak je veselý a má se čile k světu. Takže na jednu stranu má hromadu diagnoz a na druhou stranu žádnou, která by třeba určila, zda bude mít nějaké postižení nebo jen jde vývojově prostě pomaličku a časem vše dožene, protože prostě vyšeten není. Každopádně Vám moc držím palečky, ať lékaře potřebujete co nejmíň a když už, tak jen pro kontrolu. Nevím, jestli už jste také narazila na stránky nedonošeňátek - www.nedoklubko.cz, tak tam je spousta různých informací a jsou tam také někde v sekci pod brožurkama příběhy mimísků z inkubátorů.
Tak přeji at se to brzo
Tak přeji at se to brzo vyšetří a jste v pohodě. Oni říkají, že je nejhprší, že ohledně vývoje toho nemůžou mnoho říct, každej je individuál a až když se začne nějak výrazně lišit. Tak někdo plácne diagnozu. No Nedoklubko byla taková moje modla a dodávalo mi dost energie pročítata články a vědět, že nejsme samy.:-)
Dobrý den, přeji Vám i
Dobrý den, přeji Vám i Martince hodně sil a už žádné komplikace.Kontrol máte před sebou jistě dost, ale určitě bude víc těch radostných chvil.Můj Lukášek měl také velmi špatný příchod na svět, takže si umím představit, čím už jste si prošly. Po fyzické stránce vše dohnal.Držím palce!
Děkujem. vím, že toho máme
Děkujem. vím, že toho máme před sebou ještě hodně, ale to , jak se se vším vypořádá mi dává sílu. :-)
HODNĚ SIL
Moc vám přeji,aby to vše dobře dopadlo hodně sil a hlavně se nikde nenechte odbýt,zatím máte jak píšete dobrou zkušenost,ale dojde i na ty špatné,ikdyž vám moc přeji,aby to tak nebylo!(:Hezky den
Dobrý den,měli jsme to hodně
Dobrý den,měli jsme to hodně podobné.Mám dvojčata kluky 26+0 a Štěpánek vážil 630g a Matýsek 860g.Štěpánek také zakrvácel,ale hodně.Jen transfuzí měli za pobyt v nemocnici každej 11.Strávili jsme tam 4měsíce a odcházeli se dvěma kily.Bohužel u Štěpánka se to krvácení projevilo a má DMO,ale je bojovník,ted ve 3.5letech začal chodit.Je to zlatíčko a pořád jde dopředu i když normální to nikdy nebude.Vojtovku cvičíme už od inkubátoru.Přeju hodně štěstí a cvičte,vyplatí se to.
to my se naštěsší transfůzím
to my se naštěsší transfůzím vyhli, měli jsme jen 1. Jojo, všichni mi říkají, že vojtovka dokáže zázraky a i když se ji to občas dost nelíbí, vždy ji říkám, že mi za tohle jednou poděkuje.:-) A kdy vám to DMO přiznali? mě říkali, že se nedá nic potvrdita ni vyvrátit do 2 let věku...
Už v půl roce nám řekli
Už v půl roce nám řekli diagnozu,máme spastickou triparezu(postižení tří končetin).Ve dvou letech už je dávno pozdě,možná nějaké hodně lehké formy se nedají tak snadno poznat,ale chce to mít dobrého neurologa a rehabilitační.Ted budete mít plno vyšetření,ale mě to moc nevadilo,byla sem ráda,že jsou pod dozorem.
Říkám si, že všechno musíme
Říkám si, že všechno musíme zvládnout a zvládnem to. Ale největší strach mám z té neurologie. Jdeme až 4.11.na Karlov. Prý je tam výborná neuroložka specializovaná na nedonošence a ventrikulomegalii,tak snad to dopadne dobře. Mám RHB švagrovu, tak nás chodí obden kontrolovat a je zatím spokojená, už i zvládáme chvilku udržet hlavičku, když jsme na bříšku.A poctive cvičíme. To mě taky ty kontroly nevadí, jsem ráda, když mi řeknou, že je vše v pořádku.
Já se přiznám,že sem ty
Já se přiznám,že sem ty prohlídky měla jako zpestření dne.Když jsme cvičili s oběma 4xdenně tak to bylo jen zacvičit,nakrmit,spát a pořád dokola.Se Štěpánkem jsme dva roky nevynechali jediný cvičení,jen právě ty návštěvy lékařů.Po očkování vynechali jen jedno.Hroznej maraton,ale stálo to za to.Ventrikulomegalie netuším co je.je výhoda je mít rhb švagrovou,není nad to když s ní zacvičí profík.