My máme PEG 20 měsíců a doufám, že ještě vydrží, koncovku jsme ztratili, tak používáme zátku na stříkačku, co jsme sehnali po známých v nemocnici, PEG zaváděli v Brně a nechtěli slyšet o tom, že by nám dali něco náhradního. Když jsem se ptala v Ostravě, kde jsme pak byli v nemocnici, oni prý pracují s jiným setem a taky nám nechtěli nic dát. Jen kdyby se PEG vytrhnul, tak by byla možná výměna celého setu v narkóze, což zbytečně nechci a modlím se, aby se malý rozjedl dřív, než stářím praskne. Každý týden hadičku otáčím jednou nebo dvakrát po směru hodinových ručiček, aby nepřirostl a občas změním místo, kde je ten bílý plastový zámeček (svorka), hadice je v tom místě moc scvaknutá, tak aby se tam neudělala dírka, tak to raději posouvám. Do pegu dávám všechno co uvařím a rozmixuju (mám dva tyčové mixéry a pravidelně odcházejí, tak je střídám, vždycky než vyřídím reklamaci a koupím nový), ráno a večer dávám normální Nutrilon. Několik měsíců malý dostával Nutrini na předpis, ale pravidelně zvracel, až jsem na to přišla, že je to z toho, co dávám normální stravu, je vše v pořádku.

Díky moc za kontakt, pojedeme zrovna do Prahy, tak se tam zkusím probojovat a aspoň jeden získat. Moc díky.

Po výměně shuntu ve čtvrté komoře,kde byl shunt přirostlý,vzniklo Martínkovi menší krvácení do mozku.Do té doby jedl jakš takš pusou,po této výměně začal mít problémy s příjmem jídla.Nechtěl jíst a když tak málo.Jídlo ho hodně vyčerpávalo.Po nějaké době zavedli Martínkovi nasogastrickou sondu a pro netoleranci této sondy jsme po půl roce dostali v Motole PEG,který nám vydržel 4roky.Další výměnu PEGU nám udělali ve Fn Ostrava.A tento byl nahouby,neustálé potíže,zvracení no prostě tento typ Martínkovi nevyhovoval.Až dostal zánět žaludku a disk tohoto PEGU Martínkovi vrostl do žaludeční stěny.Což zjistili v Motole.Takže tento druhý PEG jsme měli jen 5měsíců.Do Motole si nás obědnali na chirurgii kde Martínkovi udělali resekci žaludku,bandáž a nový chirurgicky výstup.Pak jsme měli balonkový katetr,který nám měnili na chirurgii ve FnOstrava.Po nějaké době Martovi zlomili nohu ve škole a dostali jsme se do Městské nemocnice v Ostrava Fifejdy.Kde jim katetr vypadl.A ted si to představte:Dáte těžce nemocné dítě do nemocnice s podezřením na akutní zánět kyčlí,kde jim vypadne katetr,oni místo znovu zavedení,tak dali Martínka na sál kde zavedli PEG absolutně nevhodný,Martínek měl již 12let a oni mu dali tenoulinký PEG pro kojence.A aby toho nebylo málo tak po třech dnech po zavedení PEGU zjistili,že má zlomenou nohu těsně nad kolenem:.Po celou dobu kdy měl tento PEG zaveden trpěl Martínek hrozným průjmem.Říkala sem lékařům že má průjem k vůli tomu PEGU.Lékařka mi řekla,že PEG nikdo nevymění pokud je funkční.Po roce se začal tento PEG ucpávat.Takže po velkém přemlouvání,což chtěl doc.Hladík dát opět PEG,jsme dostali BALONKOVÝ KATETR.Můžu říct že jsme v pohodě již 1rok a 4měsíce.Netvrdím že nekadí řídčeji,ale každopádně nekadí 10-12krát za den.Toto je ode mě vše co se týče skušeností s PEGEM či KATETREM.Jinak si můžete přečíst náš celý příběh :JAK SE MARTÍNEK NARODIL PŘEDČASNĚ A DOMA:No a katetry mám doma,dostávám je v ambulanci a měním je sama dle potřeby co 2-3měsíce.Všem přeji mějte se hezky hlavně zdraví a pevné nervy.JARKA.