Dobrý den Lucko, můj Tomášek tento lék bral velmi krátkou dobu (cca 7dní než ho museli uvést do thiopental. kóma, poté se k léku lékaři již nevraceli). Jestli si dobře pamatuji, nechutenství je jedním z nežádoucích účinků a někde sem četla, že se kvůli tomu musí často lék vysadit. Je to poměrně nový lék a drahý, proto ho bere asi jen hrstka pacientů.
Můj Tomík drží ketogenní dietu na které závisí jeho život a taky občas dělá scény s jídlem, Ale nedávám mu na vybranou, prostě musí a hotovo (ono při dietě ani jiná šance není). Tom byl třeba silně předávkovaný léky a hodně zvrace (to už byl na dietě), od té doby nejí maso a vůbec nepřijme do pusy kousky jídla - to se mu okamžitě obrací žaludek. Tak sem to vyřešila tím, že mu dělám jen jogurty, nemá nic teplého, nejí slané chutě, ale takto to funguje. Někdy nám jídlo zabere skoro celý den, musím na Toma pomalu, funguje, když mu k jídlu pouštím pohádky a k nim mu něco vyprávím, to se pak na to, že mu strkám něco do pusy absolutně nesoustředí.
Asi bych ještě chvilku vydržela, pro peg bych se rozhodla až úplně v krajní možnosti. Také by bylo asi dobré, zapátrat třeba po jiném léku, který je postaven na stejném základě jako Inovelon. My si takto pro Toma sami našli lék, který nám dováží z Francie. chce to hodně pátrat.
Držím pěsti, aby bylo brzy lépe a vše se vyřešilo co nejlépe a hlavně ke spokojenosti děťátka a Vás rodičů.
Hanka a Tom

Kačenka tenhle lék ještě nebrala, ale měli jsme podobné problémy při kombinaci Liskantin a Timonil s tím rozdílem, že nám ta kombinace vůbec na záchvaty nepomohla, tak jsme to vysadili po pár měsících. Fakt je, že jak jsem koukala, tak Inovelon nechutenství, ztrátu hmotnosti jako nežádoucí účinek má. Myslím, že ten Liskantin, i když nemá účinnou látku úplně stejnou, bude podobný. Podle mě by to klidně s užíváním toho léku souviset mohlo, a navíc mi to přijde jako dost dlouhá doba, aby se dalo říci, že si ještě nezvykla, nakonec jiná příčina se nenašla, takže tahle možnost vypadá pravděpodobně, jen bych nečekala, že si ještě zvykne. Taky se mi stávalo ze začátku, že Kačka při zavádění nějakého léku třeba zvracela, ale přibližně po týdnu to vždycky přestalo. Jestli je ten efekt takový, že vám ty záchvaty trochu snížil, ale stejně jich(podle toho co píšeš) máte dost, tak bych se taky zamýšlela nad tím ho vysadit nebo alespoň třeba při hospitalizaci ho pomalu trochu snížit. Něco jiného by bylo, kdyby záchvatů ubylo výrazně, třeba na jeden týdně nebo jeden za měsíc, to už bych sama u něho zůstala, i za cenu PEGU, ale takhle mi přijde ten PEG jako spíš další komplikace. Všimla jsem si, když jsem hledala informace k tomuto léku (kvůli účinné látce), že je přímo určen na naši diagnózu, musím se na něj zeptat naší doktorky. Máte také Lenox-Gastaut syndrom?
Přeji pevné nervy Alena.

Ahoj Lucko, muj syn Tomasek bere Inovelon asi pul roku, musela bych kouknut do papiru. U nas teda k zlepseni moc nedoslo, ale k vysazeni jsme jeste nedosli. Tomi nemel zadne vedlejsi ucinky ani pri Inovelonu ani pri Tomapaxu. Kamaradce kdyz nasadili Inovelon jeji syn taktez prestal jist a pit, jedine co snedl-teda vypil bylo kozi mliko. Inovelon jim pomohl velmi, epi se uplne snizili. Nas spolecny neurolog jim, ale na zaklade nepriznivych vedlejsich ucinku Inovelon snizil. A zabralo. Mozna by bylo fajt to poradne prokonzultovat s neurologickou, zebys rada vyzkousela snizeni Inovelonu - ne vysazeni a uvidelo by se. JA bych teda kvuli EPI a lekum nezavadela PEG, ale to je jen muj nazor. Jeste nam momentalne hodne, ale opravdu hodne pomohl vitamin B1(thiamin). Bereme ho 2x1tbl. a Tomaskovi se epi snizily. Do te doby mel 1-2do tydne(jako maly mival i nekolik za den) a ted miva tak 1 za dva tydny nekdy ma i delsi pauzu (20dni). Preji lepsi dny a hlavne velke zlepseni jak v EPi tak v jidle. Silva

primar Inovelon nevysadil jen snizil na nejakou mini davku, tusim ze berou 200mg na den - coz je nic,a le jim to pomohlo. My bereme 2x 200. Ale zrejme se vysadi nebot nenastala zadna zmena ani na eeg. Tomi bere B1 a B6 2x1tbl z obou a vazne mu toto pomohlo. Na ketogenni dietu s eklidne poptej, za vyzkouseni nic nedas. Jen je treba vydrzet. Po urcitem casu muzes zhodnotit zda poohlo anebo nepomohlo. Pokud ne nema vyznam dal setrvavat v diete. Tomi mel uz x-leku. Zatim topamax mu pomohl nejvic z x-zachvatu denne jsme teda presli na 1-2za tyden a nyni jeste min. Drzim pesti umim si tu bezmoc a zoufalstvi predstavit.

tyto antiepileptika neznám, ale na nechutenství jsme užívali hroznový cukr Glukopur.