Dobrý den.

Mám skoro dvouletého syna Daniela, který je postižen lehkou DMO spasticko - ataktickou. Ráda bych věděla, co mohu od této nemoci očekávat. Bohužel o ataktické formě DMO jsem se toho moc nikde nedočetla, protože ataktická obrna je dost vzácná.

Zdá se mi, že všude píší jen přibližně toto o ataktické formě DMO:

Ataktická forma DMO se vyskytuje vzácně, postihuje 5–10% pacientů. Tato forma poškozuje vnímání rovnováhy a propriocepci (citlivost). Pacienti s tímto onemocnění mají špatnou motorickou koordinaci, jejich chůze je značně nestabilní a o široké bázi (pokládají chodidla daleko od sebe), jedná se o tzv. opileckou chůzi. Tito lidé mají problémy i s přesnými a rychlými pohyby, které využíváme například pří psaní. Mohou trpět i tzv. intenčním tremorem, což je třes, který se objevuje při činnosti řízené vůlí.

Ráda bych získala zkušenosti od rodičů dětí, které touto formou DMO trpí nebo popř. ráda zase předám své osobní zkušenosti.

Zajímalo by mě např.:

1, kdy Vám tato DMO byla diagnostikována, popř. jaká byla Vaše diagnóza před touto diagnózou
2, kdy se Vaše dítě naučilo chodit nebo zda nechodí, má při chůzi nějaké zvláštní projevy, má ortopedické vady
3, jak je na tom Vaše dítě s řečí, psaním a všeobecně s intelektem, zapojilo se Vaše dítě do "normálního" dětského kolektivu
4, máte oční vadu, šilháte, jak dlouho a jak jste šilhání léčili
5, má Vaše dítě nějaké zvláštní projevy např. když se raduje, když je unavené nebo když projevuje cit nebo lásku
6, kdy jste začali s první rehabilitací, popř. jaký druh rehabilitace Vám nejvíce pomohl, pomohla Vám hipporehabilitace?
7, jaké jsou Vaše zkušenosti s botoxem

Možná, že se Vám některé moje otázky zdají divné nebo zvláštní, ale domnívám se, že spousta neurologů nebo fyzioterapeutů na některé tyto otázky nezná odpověď, protože se tato "nevyléčitelná nemoc" musí s dítětem doslova prožít, aby byl člověk schopen na tyto otázky odpovědět nebo alespoň je pochopit.

Za Vaše příspěvky předem děkuji.

IVANA