Zdravím všechny maminky a samozřejmně i všechny ostatní, co navštěvují tyto stránky.

Jsem maminka 10-ti leté holčičky s Rettovým syndromem a dvou kluků, zaplaťpánbůh zdravých ve věku 13 a 17. Asi jste vytušili dobře, Gábinka byla moje zbožné přání mít holčičku, ono se to sice vyplnilo, ale.....

Takže od začátku....Gábinka se narodila v termínu, i porod probíhal zcela normálně, zkrátka na první pohled se nám narodila zdravá krásná holčička. Vyvíjela se jako každé druhé miminko, pobrukovala si, brala hračky, bylo to opravdu pohodové dítě, plakala jen když byla hladová. Jen se mi nezdálo pasení koníčků, hlavičku udržela jen krátce, někdy ani to ne. Ale na kontrole u pediatra mi bylo řečeno, že je jen trochu línější a že se to spraví, samozřejmně, že mě to uklidnilo, říkala jsem si "je to doktorka, tak musí vědět", omyl!

Ale nebudem předbíhat....Gábinka měla 8 měsíců a dokázala se jenom otočit na bok a hotovo, to už mě bylo hodně podezřelé, nebylo to mé první dítě....? Ale paní doktorka zase jen prohlásila, že je to tím, že je línější než ostatní děti. Já už jsem si ale tím nebyla tak jistá a už jsem si kladla různé otázky. Gábince bylo 11 měsíců a o nějakém lezení nebyla ani řeč, nedovedla se sama posadit, jen se otočit na bříško a zpět. Doktorka najednou zpozorněla, že něco není v pořádku a poslala nás k neuroložce. Ta jí mimochodem nadala, že nás posílá až teď.
A začal kolotoč vyšetřování, čím že to je, že zaostává v pohybu. Takže začali rehabilitace Vojtovou metodou, pro mě hrůza, křičela u toho jak o život. Pak následovala hospitalizace, kde po všech možných vyšetřeních na nic nepřišli a tak jsme bojovali dál.
V 16-ti měsících se dostala do kleku a začala lozit, pro nás neuvěřitelný úspěch. Dokázala také při držení za ruce chodit i když ta chůze byla všelijaká, ale nám svitla naděje, že by se i mohla jednou rozchodit. Ve dvou letech u ní začali stereotypní pohyby rukou, které jsou typické pro Rett, to jsme ale nevěděli. Na kontrole nám neuroložka řekla, že má podezření na Rettův syndrom a popsala nám úplně na tvrdo, co nás všechno s takovým dítětem čeká. Jakmile jsem vyšla z ordinace na nic jiného jsem nemyslela, měla jsem smíšené pocity a všelijaké myšlenky. Co vám budu vyprávět, zhroutil se mi svět, má vysněná holčička nikdy nebude mluvit, možná ani chodit a doživotně zůstane na úrovni batolete.

Řeknu vám, že mi trvalo rok než jsem se z toho dostala psychicky, probrečela jsem každičký den. I teď si sem tam pobrečím, člověk to potřebuje, ať se mu uleví, ale jedno vím, na tuhle skutečnost se nedá zvyknout, člověk ji jenom musí brát tak, jak to je, za nic na světě bych se jí nedokázala vzdát, prostě k nám patří. Ve čtyřech letech nám potvrdili diagnozu, ale to už mě tak nevzalo, věděla jsem ,že bude jiná a nic s tím nenadělám.
Naučila se lozit ve vysokém kleku, ale u toho to zůstalo. V chůzi se zhoršila, takže ted už ji ani nepostavím na nožky, natož aby udělala nějaký krok. Momentálně se potýkáme se záchvaty nebo spíš se záškuby celého trupu dozadu a promodráváním rtů - jsou to krátké zástavy srdce, které zřejmě způsobují ty záškuby, musíme provést EKG, pak budem moudřejší.

Gábinka chodí do speciální školy na 4 h denně, ale i tam ji spoustu aktivit znemožnuje její současný zdravotní stav. Od té doby, co jí začali tyhle problémy, jako by se posunula zpět, co se týká motoriky. Jsem z toho docela zoufalá, ta bezmoc, tak bych jí pomohla, ale nevím jak....

Ale stačí aby se na mě usmála a hned je svět veselejší. Tak to je náš příběh a vám všem přeji co nejvíc úsměvů od vašich ratolestí.