Kvůli lepší přehlednosti a úrovni tohoto webportálu dodržujte prosím tato pravidla.

epilepsie -myoklonickymi absencemi

my dvojčata

dobry den jsem mama dvojčat zuzanky a jaromirka 8,5let jaja mě před rokem onemocněl epilepsii myoklonickymi absencemi,a když mě letos řekla doktorka smiřte se stim že mate postižene ditě moc jsem plakala, a taky dodala že v budoucnu je možna operce mozku , nechapal jsem proč když eeg, ct mozku nic neprokazalo snad dřivejši vyboje či zachvaty ktere byli natočeny před par měsici, dvojčata se narodili 37 tydnu, docela dobrou porodni vahou , 2860g, a 2680g. všechno se mě převratilo dnem vzhuru , neustale kontroly zmeni prašku apod. už letos jsme byli min 12x v Brně v memocnici,2x v Praze na karově 2. nejhorši pro mě jsou ty poplatky za leky ktere se neustale bud měni a nebo snižuji , nebo regulačni poplatky.muže mě nějaka maminka napsat taky svuj přiběh pokud je na tom podobně .

zuzanka se narodila z oči vadou 8/6 dioptrii ale take to zvladame bez operace .i když take doktorka hrozila v 2 letech.Opravdu se trapim letos jsme dokazala a take stihla vyřidit ,1, stupen postiženi a odvolali jsme se a nakonec kraj mu dal 2 stupen ,a take ztp.. moc me trapi jeho nemoc opravu moc, jaja je bojovnik a pomali to zvlada , měl letos i 15x zachvatu denně a ted se to utlumilo na 1-2.mam počitat min, 5let že zachvaty vymyzi, a v praze navrhuji ketogenni diety ale Brno to prozatim odmita, prože se snižuje lek , dnes kluk bere . petiminit , topamax , rivotril ,depakine . prosim ozvete se děkuji zuzana


Komentáře

Hodně sil!

Viki, jsi momentálně hodně zoufalá, vše je čerstvé. Postupem času budeš muset všechno strávit, čím dřív, tím lepší pro tebe. Doporučuji se nedívat moc do budoucnosti a žít tento okamžik, méně to bolí. Hodně síly Ti posílám a zvládni péči, ikdyž to bude hodně náročné. Nikdo neví, proč určitá skupina maminek je vystavena tomuto bolu, trápení, ale na druhé straně poznají úplně jiný ,,kout" života,který je nesmírně obohatí, o kterém ,,druhá" skupina maminek nemá ani tušení.

Dobrý den Zuzano,

chápu co prožíváte. Vím, že jste zoufalá, ale snažte se i tak smířit se skutečností, dá vám to sílu bojovat. Epilepsie je nemoc která skutečně člověku obrátí život naruby, i nám se to přihodilo, ale zase většina lidí má to štěstí, že jim něco pomůže. Jen Vám chci říct, ketogenní dietě se nebraňte, pokud vám lékař, který se jí zabývá řekl, že by mohla pomoci zkuste to, přestat se dá vždycky. Vím už o několika dětech, kterým pomohla. Pokud chcete vědět co tato dieta obnáší, podívejte se na int. stránky www.ketogennidieta.cz, tyto stránky založila MUDr. Klára Brožová z dětské neurologie v Praze Krči. Další možnost je pak vagový stimulátor. Držte se. Alena

Dobrý den Zuzano, mám doma

Dobrý den Zuzano,
mám doma dva kluky s myoklonicko-astatickou epilepsií. Nikdy nám žádnou dietu nenabízeli. Jeden má v diagóze středně těžká mentální retardace, epilepsie, hypotonický syndrom, paleocerebelární syndrom,makrocefalii a některé rysy jako autisté. Druhý má lehkou mentální retardaci, epilepsie, makrocefalii, hypotonický syndrom, paleocerebelární syndrom a vývojovou dysfázii. U toho staršího jsme byli dvakrát byli na magnetické rezonanci, a nic nenašli, nyní chodí na logopedii již třetím rokem, chodí do speciální školy. Mladší byl jednou na magnetické rezonanci, též chodí na logopedii, kontroly na foniatrii, a chodí do praktické školy. U obou dělali genetiku a nic nezjistili,tím mám na mysli že nepřišli na příčinu! Když byli menší též jsem si připadala bezmocná a říkala si proč zrovna mě, ale dnes se snažím hledat řešení a pomůcky aby se zdokonalovali a pokroky vidět jsou!
Jinak kluci užívají Orfiril a Rivotril,když nám léky nasadili, tak do měsíce nebyly záchvaty již na pohled viditelné, ale na záznamu EEG je mají. Oba mají problém s řečí, jeden má větší slovní zásobu, druhý o trochu menší. Chodíme i na rehabilitace!
Někdy mi to přijde vysilující, ale když vidím pokroky mám z nich radost! Takže Vám držím moc palečky! A držte se. Klára

Dobrý den,

my teď akorát ketogenní dietu vysazujeme. Měli jsme jí tři roky. Dceři Nikole jí nasadili právě v osmi a půl letech. Jezdíme do Motola, kde je výborná nutriční sestra. Nikča také trpí myoklonicko astatickou epilepsií. Akorát těch záchvatů měla stovky denně. Byla právě v první třídě, pamatuji si, že když psala do Písanky, tak měla během jednoho slova dva záchvaty. Byl to děs. Ketogenní dieta je skvělá. Nám moc pomohla. Teď po třech letech už to ale Nikča nezvládá psychicky a také asi i jejímu tělu něco chybí. V létě měla zlomené tři obratle a v září zase nohu. Neustále trpí na průjmy a bolí jí břicho. Sice jí všechny vitamíny a stopové prvky dodávají v lécích, ale její tělo chce asi něco jiného. Ono to její tělo i na léky a bylinky reaguje svým vlastním způsobem. A abych se přiznala, tak i já už to moc nezvládám. Tři roky je dlouhá doba. Jsem šťastná, že Nikča dietu tak dlouho vydržela jíst. Dieta jí zabrala po měsíci. Někteří doktoři už moc nevěřili, že zabere, ale naše paní doktorka nás podporovala v tom, abychom vydrželi, že dieta může ještě zabrat. Znám jednu holčičku, která dietu vydržela jíst jen tři měsíce. Její maminka je ale stejně ráda, že dietu zkusily. Kdyby jí nezkusily, pořád by si říkala, co by bylo, kdyby...Diety se nebojte. Zpočátku si budete muset zvykat, pak už vám to ale nepřijde vůbec těžké. Pokud budete s něčím potřebovat poradit, tak se ozvěte. Lenka

Lenko,

já jsem taky ráda, že jsme to zkusili, i když to nevyšlo. Člověk má pocit, že udělal všechno co mohl.

Dobrý den, my držíme dietu

Dobrý den, my držíme dietu rok a půl a zatím to zvládáme. Sice taky byly hodně zlé chvilky, kdy Tomík hodně zvracel, kdy se trápil on i já, ale pomohl rozhovor s psycholožkou a to byl zlomový bod, kdy se vše dalo zase do pořádku.
Tomíkovi dieta zachránila život - měl cca 20 velkých záchvatů denně a neustávající myoklonie - kvůli nim ho museli uvést do thiopentalového kóma, měl status, který se po probuzení během pár dní opakoval. Po nasazení diety se jeho stav stabilizoval a nyní je úplně bez záchvatů - musím to někam zaťukat. Dokonce jsme se po dvou letech odvážili a necháváme ho spát samotného v jeho pokojíku, což je pro nás velký pokrok v boji s tou odpornou nemocí.
Jen teď lituji, že nezačal držet dietu dříve, protože to množství záchvatů co měl se samozřejmě podepsalo na jeho mentálním vývoji, který se prakticky zastavil.
Nemoc u Toma propukla ve třech letech, nyní mu bude 5, ale mentálně odpovídá stále třem rokům.
Držím pěsti, Hanka a Tomík.
PS: my držíme dietu v Krči a nedám na ně dopustit.

Hanko,

to jsem ráda, že se Tomíkovi vede dobře. Moc vám to přeju. S tím mentálním vývojem je to těžký, Kačka se hodně zpomalila po začátku záchvatů v těch šesti letech, ale přece jen nějaké pokroky tam byly. Pak po statu a thiopentalovém komatu se hodně mentálně propadla, je od té doby na úrovni 5-6 let a pokroky skoro žádné. Paměť je katastrofa, špatně si vybavuje slova, takže komunikace s ní je někdy taky těžká, porušené má porozumění, i když ne tolik. Ale my máme pořád minimálně jeden velký záchvat téměř každý den. Třeba se Tomík mentálně zlepší, když se Vám podařilo zastavit záchvaty.

Držte se

Hani, nevím, co napsat...moc Tomíka pozdravuj a buďte moc stateční...veřím, že u Vás bude určitě lépe...
Petra s Míšou

Volby prohlížení komentářů

Vyberte si, jak chcete zobrazovat komentáře a klikněte na „Uložit změny“.