Zdravím Vás z Jižních Čech, moje dcerka má spoustů zdrav. problémů a také má těžko léčitelnou epilepsii, má 2 druhy epilepsie (Lennox-Gastautův syndrom). Co se týká dětské neurologiie tak v Praze velmi dobrou pověst mají Tomajerova nemocnice v Krči a Motolská nemocnice. Máme zkušenosti s oběma. S dětským neurologem také nejsem moc nadšená a stále pátrám po někom lepším. Dcerka také již rok bere Inovelon (+ Orfiril + Frisium). Zabíral docela dobře na začátku, kdy dávky byly menší.Ale postupně záchvatů přibývalo, dávky se zvětšovaly. Výsledek: ospalost (může spát i celý den), nestabilita a nechutenství.

souhlasím, zvolte Motol nebo Krč a domluvte se, že chcete přijet na konzultaci. Předpokládám, že budou trvat na hospitalizaci, aby udělali více vyšetření. Nepotřebujete k tomu ani žádné doporučení. Já jsem taky takto jela se synem do Motola, dohodla jsem to nejdřív mailem. S padesáti záchvaty denně se musí něco dělat, to je jasné.

v Krči je výborná dr.Šišková-sice nemáme EPI,ale chodíme na neurolo.a psychiatrička nám tuto dr.také chválí ,i když říká,že je tedy ráznější-já jsem její ráznost nepocítila :-) je milá,vstřícná,stejně jako celé oddělení a samotné prostředí neurologie je také příjemné,nové zrekonstruované-sotva má člověk pocit,že je v nemocnici.Hodně štěstí

pokud bydlíte blízko Ostravy je tam výborná dětská neuroložka MUDr. Naděžda Franková (Sokolská třída, Moravská Ostrava, tel:596 114 448) Náš syn sice nemá epilepsii, ale je opravdu skvělá! Bydlíme za Brnem, ale už 9let jezdíme k ní a budeme jezdit dál..

teď bych vám V Ostravě doporučila Mudr. Andreau Zakoutovou (tel. 733727381 )specializuje se na epilepsii a dříve ve FN pracovala, je velmi ochotná a doporučí i hospitalizace v Motole nebo Krči. Přečtěte si recenzi na internetu kde pacienti hodnotí lékaře.Náš syn se u ní taky léčí s epilepsií a paní doktorka je výborná.
Lenka

má problémy od malička. U nás se to stalo v jedné vteřině, záchvat, pád, hospitalizace v nemocnici, nasazení keppry a dítě má mozečkový syndrom, špatně chodí nemá stabilitu. Jinak na metabolickem centru Ke karlovu 2 Praha umí nově zjistitně nějaké dvě nemoci způsobující ataxie a epilepsii. Bohužel se musí podstoupit lombálni punkce, kterou my už máme jednou za sebou, ale tehdy tyto nemoci neuměli stanovit. Tak jsme objednáni na záři na kontrolu a pan doktor posoudí zdali budeme vhodní na tuto léčbu nebo ne. Co je důležite, prý na tyto nemoci mají léky, které zabírají.

Dobrý den, já bych určutě doporučila Krč. Loni sem tam se synem byla sedm měsíců. Prakticky je považuji za svou druhou rodinu, Tomíka mi vytáhli hrobníkovi z lopaty a nedám na ně dopustit. Jina syn byl do tří let zcela zdráv, poté přišla několikaměsíční záchvatová smršť (skončilo to thiopentalovým kóma), léky nezabíraly. Teď je na ketogenní dietě a vše je OK. Akorát si z toho odnesl mozečkový syndrom, takže neudrží rovnováhu a sám udělá sotva 10 kroků. Já si myslím, že s mozečkovým syndromem se toho moc nezmůže. Nám ani rehabilitace nějak výrazně nepomáhá.
Držím palce při hledání neurologa, Hanka

pojmenovali mozečkový syndrom, příčina nejasná, jen jsme nabyli dojmu, že ještě nic takového neviděli. Díky těmto stránkám poznávám, že asi ta epilepsie může vyvolat nerovnováhu, ale stále nám nedá spát, že to nastalo po jednom záchvatu, pak následovala lombální punkce po které se už nepostavil, nevím jestli její špatné provedení k tomu nemohlo napomoc, malý mněl hned několik v pichů jak se jim to nedařilo, ale to jsou jen mé spekulace, prostě nevím. Biopsii kůže nám dělali také. Nemocnice v Ostavě je proti Praze Ke Karlovu sice luxus, ale co se doktorů a sestříček týká to se nedá srovnat. Napsal jste, že syn už mněl problémy od malička,znamená to, že nerovnováhu mněl ještě před začátkem epilepsie a podávání antiepileptik. Když si totiž přečtu přibalový leták co všechno tyto léky ovlivňují nestabilita, poruchy chůze, agresivita atd. kdyby je nemusel brát jaký by byl,za co všechno můžou léky. Ještě se zeptám, zvažujete léčbu v Egyptě, my ano ale velmi se bojíme pobytu tam.

dlouhodobě se záchvaty nedařilo ani zachytit na krátkém EEG, teprve video EEG prokázalo záchvatovou aktivitu. Teď už má záznam taky i na krátkém (15 min) EEG. Máme za sebou dvě magnetické rezonance, které vypadaly, že mozek je zcela v pořádku, teprve na mé požádání aby porovnali ty dvě rezonance se přišlo na to, že dochází k atrofii mozku i mozečku a tím prý dochází k mozečkovému syndromu, ale neví to přesně. Jinak my jsme měli opožděný vývoj řeči, od 2 let navštěvujeme logopedii, kde po určitých radách paní logopedky se syn začal rozmlouvat, pak nastal zlom a konec. Mluvil velmi málo jen slova maximální spojil dvě slova dohromady. Tak tomu bylo do března letošního roku, pak jsme začali navštěvovat centrum regulativní medicíny s nadějí, že se zastaví epilepsie, která ho brzdí ve vývoji. Paní doktorka nám, ale řekla, že pokud léčba začne zabírat nejprve to poznáme asi za 2 měsíce na řeči a postupem by se buňky měli regenerovat a ustoupit i epilepsie. A opravdu nevím zdali to je vývojem, snížením záchvatů(měli jsme i 10 za den) syn začal mluvit, používá věty hlavně když něco chce např. tati běž zavřít dveře, maminko podej mi auto atd. Taky teď velmi rychle pochytává texty písniček. Rozezná písmena abecedy a čísla. Ovšem pokud nechce neodpoví, dělá že neslyší, někdy ho musíme upozornit když křičí dej, dej ať to řekne pěkně a on vytvoří celou větu. Tento týden jsme byli u psycholožky, ta ho testovala a řekla, že má vývoj hodně nerovnoměrný v něčem je po předu a v něčem pozadu, ale to my víme.Úroveň řeči stanovila nyní asi na tři a půl roku.

mudr. Frankovou, obě jsou výborné neuroložky. Všechny vámi zmiňované lékaře znám, jen pana doktora ne. Ale překvapilo mně, že mudr. Tomšíčková pracuje ve FNsP má totiž svoji ordinaci a dle mého názoru už i svůj věk. Je sice milá, ale velmi nerozhodná. Jinak my taky stále nejsme úplně kompenzováni a máme taky atonické záchvaty,prostě sebou škubne a spadne. Zkoušíme i různe alternativní metody např. homeopatika kde chodíme k mudr. Stauderové, čínskou medicínu, bicom a chceme zkusit Egypt. Ještě se zeptám máte i jiné problémy např. s jemnou a hrubou motorikou, řečí.