Kvůli lepší přehlednosti a úrovni tohoto webportálu dodržujte prosím tato pravidla.
Dlouhodobě nemocné dítě
Ahoj,
mám skoro tříletého syna se susp. smíšená vývojová dysfázie. Diagnozu nemáme ještě 100% určenou, zatím jde o opožděný vývoj řeči( lehce i v receptivní složce)bez dalších problémů.
Psycholožka nám MS zatím od tří let nedoporučuje, jedině v mé přítomnosti na pár hodin týdně. Syn je hodně bojácný, s cizími lidmi navazuje dlouho vztah, zvládá kolektiv max. dvou dětí. Bylo mi doporučeno zažádat o prodloužení rodičovského příspěvku.
Žádost nám nebyla uznána, syn byl zařazen do kolonky: Dlouhodobě nemocné dítě. Ráda bych se zeptala, zda z toho plynou jakékoliv "výhody" nebo úlevy. Já osobně jsem našla jedině to, že na toto zařazení se zvyšuje životní minimum dítěte, v praci jde asi o 400Kč.
Díky za případné zkušenosti.
- Pro možnost psaní komentářů se přihlašte nebo zaregistrujte.
- 3160x přečteno
What links here
Žádné příspěvky nenalezeny
Dnešní oblíbený obsah
Archív článků
- Únor 2008 (4)
- Březen 2008 (2)
- Duben 2008 (6)
- Květen 2008 (1)
- Červen 2008 (1)
- Červenec 2008 (3)
- Říjen 2008 (10)
- Listopad 2008 (10)
- Prosinec 2008 (7)
- Leden 2009 (39)
- 1
- 2
- 3
- 4
- 5
- následující ›
- poslední »


Komentáře
a ještě bych se chtěla zeptat
a ještě bych se chtěla zeptat těch, kteří na VD(at expresivní, či smíšenou) dostali status zdravotně postižený- co museli( měli)ve zprávě pro posudkového lékaře. Chodíme k Dr. Krejčířové, na rediagnostiku jdeme za měsíc a kousek( to budou synovi akorát tři roky). Zatím máme ve zprávě: těžká retardace vývoje řeči( lehce i v složce receptivní, bez dalších behaviorálních problémů. Vzhledem ke komunikační poruše menší sociální úzkost a zvýšená závislost na matce.
V praxi to znamená, že syn bez dohledu dospělé osoby nedokáže ve větším kolektivu dětí fungovat, mezi cizími lidmi se vůbec zvukově neprojevuje a i špatně reaguje na mluvenou řeč. Stále má celodenně pleny, nácvik se nám vůbec nedaří, jinak je sebeobsluha v normě.
Kdykoliv si čtu o VD, tak všude je uváděno, že je to diagnoze poměrně závažná a je to brané jako postižení. Jsem samoživitelka, hlídání nemám, syn do školky nemůže- osobního asistenta si z životního minima, které mě čeká po odebrání rodičovského příspěveku, nebudu moct dovolit..přijde mi to jako začarovaný kruh...
To samé....
Rezinko, my máme úplně to samé , co vy...
Taky je Máťa zařazený do dlouhodobě nemocných dětí s 50-79%postižení.
Máme uznaný 2.stupeň postižení. Má VD expresivního typu, ze školky mi ho dneska zrovna vyhodili, protože ho tam nezvládali (23 dětí).....
Zatím, co jsem zjistila, že k vrácené mateřské by jsme měli dostat příspěvek na péči ve výši 5000.--, mateřská v plné výši 7600.-- a můžeme si s 2. stupněm zažádat o příspěvek na auto 1x za 5 let ve výši 100000.--. Pokud bychom si vybrali levnější auto, než 100000.--, tak rozdíl musíme vrátit.
Jestli ještě někdo víte něco víc, budu moc ráda......
Takže držím palce a s VD pryč .... :-)
Pozor MaŤulo,
pokud budete mít rodičák a příspěvek na péči (ve 2. stupni) souběžně, tak se vám rodičák krátí na polovinu (teda 3800 kč), takže ve finále teoreticky k mateřské nebudete mít těch 5000, ale jen 1200, bohužel :o( Taky to tak mám.
Matulo, my právě to, co vy
Matulo, my právě to, co vy nemáme ;) podle toho, co píšeš, tak tvůj syn byl zařazen jako dlouhodobě postižené dítě( 50-79% postižení), tudíž ti rodičák prodloužili.
Ale můj syn byl zařazen "pouze" jako dlouhodobě nemocné dítě( to je mezi 20-49% postižení), tudíž na prodloužení rodičovského příspěvku to nestačí a od října budu totálně bez příjmů.
Přitom v podstatě my máme tu "horší" dysfázii, kdy má dítě problémy i s porozuměním řeči.Sice nejsou tak vážné jako u dysfázie receptivní, ale na jeho věk to porozumění řeči není.
Od zažádání příspěvků na péči mě odrazují, koukala jsem na to, a syn ke svému věku zvládá naprosto všechny body...on nemá jinak problémy( až teda na plenky), jinak v sebeobsluze atd. je samostatný. Rozpozná nebezpečí, nikam neutíká..prostě mimo té řeči je "normální"...
Tak jsem se právě ptala, jestli někdo neví, zda existují nějaké "výhody" na jen dlouhodobě nemocné dítě, tudíž 20-49% postižení.
Já po rediagnostice, pokud tam Krejčířová už napíše tu VD zažádám znova o přezkoumání zdravotního stavu, pokud mi to zase neuznají, tak už na to dlabu....
Rezinko,
a žádáš si aspoň sociální příplatek? Tam se to, že je dítě uznané jako dlouhodobě nemocné, zohledňuje a navyšuje se ti o nějaký koeficient životní minimum. Sice od ledna 2011 bude sociální příplatek zrušen, ale teď by sis ještě mohla vyřídit za 2. a 3. čtvrtletí. Počítá se vždy podle příjmu za čtvrtletí.
v tomhle je to hrozně
v tomhle je to hrozně nedomyšlené a nespravedlivé..děti, se stejnými dg. mají jiné zařazení, záleží, kdo na tý posudkový komisi zrovna sedí :( a jak on té určité dg. rozumí :(
synovi nechybí ani ruka, ani noha...neverbální IQ má dokonce nadprůměrné, verbální IQ je někde na hranici normy, tudíž v průměru má IQ zcela normální, takže tam není ani lehká MR.
Takže předpokládám, že oni na tyhle dg. nemají tabulky, pro ně je to dítě, které "jen" nemluví...jenže v praxi je to celodenní boj a učení( to jistě všechny znáte), speciální přístup...dávám do toho i dost peněz- logopedka, ted budeme dojíždět do Prahy na soukromou Logo kliniku atd. A mám žít od listopadu z životního minimu 4800Kč, které mi pokryjí alimenty...
před MD jsem celou dobu pracovala, a ted prostě nemám nárok na nic, do práce nemůžu, ale protože syn není dost "postižený", tak máme prostě smůlu...
četla jsem to i u Anny, co má Bártíka..že taky měli docela problémy s tím, aby jim něco uznali, a to má Bárt genetickou poruchu..ach jo :(
Lenčo, ten koeficient jsem
Lenčo, ten koeficient jsem našla - tedy u toho životního minima, ale mně právě to minimum pokrývají alimenty od ex.Jestli je něco navíc, netuším...v říjnu jdu na sociálku jednat znova zažádat o posouzení toho stavu,a jednak se teda asi zeptat na nějaké ty dávky..si fakt člověk připadá jak nějaká socka :(
Ahoj, taky zrovna řeším, co
Ahoj, taky zrovna řeším, co obnáší dlouhodobě nemocné dítě. Mám sice to štěstí, že mi syna zrovna teď do školky vzali- našli jsme speciální třídu. Jenže tam bude moci být v budoucnu max. na 4 hodiny denně. Teď chodí na hodinu a půl. Práci mýt tudíž nemohu, jsem sama a hlídání si zaplatit nemohu. Z čeho taky.Jediný, co mi teď všichni radí je, zaregistrovat se na pracáku, abych měla zaplacený zdravotní a soc. pojištění. Ale co dál? Slyšela jsem, že životní minimum od ledna má být na matku a dítě 1800,-Kč. To je tedy dost beznadějný.Má ještě zažádáno o sociální příspěvěk na péči, na to ještě čekám. Jenže co dělat? Vůbec nevím. Syn ještě úplné diagnózy nemá.Jediný, co má zatím psané je ADHD, mírně autistické chování a suspektní lehkou ment. retardaci, nenechal se totiž vyšetřit.Takže ,bohužel,i já s Lukáškem máme vše s velikým otazníkem.
Ahoj, no já už mám bohužel
Ahoj, no já už mám bohužel vyřešeno..syn má nakonec "jenom" opožděný vývoj řeči, pravděpodobně expresivní vývojovou dysfázii..tudíž je v podstatě "normální".
Já už jsem na pracáku od konce října, paní mi řekla, že mě nechá dočerpat podporu, ale pak se musím odhlásit, a jít na pojištovnu jako matka pečující dítě do 7 let. Asi na to nemají právo, ale nemám sílu se tam s nima dohadovat, a vyjde mě to asi v podstatě na stejno.
Ex mi bude platit zřejmě víc, počítám okolo 7 tis, a mám podporu rodičů, takže nějak přežijeme. Od září by měl jít do logopedické třídy do školky.
No, ale kdybych měla žít sama..tak neutuším, za logopedii dám měsíčně víc jak 2 tis, ted bude chodit do takového klubíku, aby se připravoval na školku, to je dalších 950 Kč, plus různé terapie...min. 3-4tis. do toho měsíčně dám :P jenže to je zřejmě náš problém, nikoho to nezajímá.
Držím vám palce, na vaši diagnozu by vám rozhodně rodičák prodloužit měli, a i příspěvek na péči... zkus to znova.
T.
A zazadala jste o prodlouzeni
A zazadala jste o prodlouzeni rodicovskeho do 7 let? ( teda ja mela posouzeni do 5 a pul a ted zadala na dalsi dobu do 7 let). Jen staci napsat zadost a pediatr ji vyplni a pridat k tomu zpravy od odborniku. A poslat. Je pravda ale , ze oni neinformuji, jestli zadost je prodlouzena - vzdy si tak za mesic volam.
Evo,žádaly jsme předpokládám
Evo,žádaly jsme předpokládám obě,dali nám právě status Dlouhodobě nemocné dítě,což je k ničemu,A v té době byl syn i lehce opožděný ve vývoji,a měl podezření na smíšenou dysfazii.Teď jsme byli ve třech letech znova a vše uz je v normě,zatím to je jenom opožděný vývoj řeči v expresivni složce.Takže o dost lepší,než předchozí zpráva,znova uz jsem teda nežádala.
Já jsem také žádala o
Já jsem také žádala o prodloužení do 7 let. Zítra ještě zajdu za pediatričkou, jestli ještě něco vymyslíme. Každopádně chci nechat znovu vyšetřit Lukáška jak na poruchy PAS, tak na intelekt ,a co všechno půjde. A zkusím to znovu, podle výsledků. Taky mám pocit, že se Luky v něčem zlepšil, ale v něčem zase né, tak uvidíme. Z vyšetření v červnu máme opožděný vývoj o rok až rok a půl, tak by mě určitě zajímalo, jak je na tom Luky teď.
Rezinko, aspoň že máš ty alimenty a podporu rodiny, to je dobře.Mě taky rodina podporuje skoro celou mateřskou, ale teď když jsem o ni přišla,je to fakt blbý, protože ex mi dává na Lukyho 1000,- Kč. K tomu ještě pořád platím za plíny, protože ven a na spaní je dávat musím. Děkuji Ti za podporu, a taky se držte. Terka.
Teri, plíny má syn taky..už
Teri, plíny má syn taky..už jsme objednaní na nefrologii, ale podle mě stejně nic nezjistí. Prostě mu pomalu dozrává CNS, stejně s tim nic neudělám.
Jak je na tom Lukášek se sebeobsluhou a tak? Zkoušela jsi zažádat o příspěvek na péči? Pročti si ty body, najdeš je na netu.
Syn nezvládá bohužel jenom jeden bod( vytváření smysluplných mluvených zpráv), jinak všechno ano, nebo ta péče je stejná jako u zdravých vrstevníků, čili prd prd příjem.
U nás je ted nejhorší to, že prostě není školka...do "klasické" mi ho nechtějí vzít vzhledem k plenám, do speciálních nás zase nechtějí vzít kvůli tomu, že má jen opožděný vývoj řeči.. prostě bludný kruh. Tak snad od září klapne ta logo třída.
Ale pokud má Lukášek podezření na PAS nebo MR, tak do toho určitě jdi znova, máte velkou šanci.
Ahoj Rezinko,o přízpěvek na
Ahoj Rezinko,o přízpěvek na péči mám požádáno a čekám na výsledek. teď mi říkali, že bych měla vědět do 14-ti dnů.V té době , kdy u nás byla paní z úřadu vyplňovat dotazník, si Luky uměl sundat jen ponožky, v jídle ho musím dones dokrmovat, o pití si i dnes často řekne křikem a mrsknutím lahvičky po mně.Pije pouze z těch lahviček Waterrr s tím sosáčkem.A ani na nočník si tehdá sám nedošel, protože si neuměl bez mé pomoci sundat tepláky přez zadeček a senout si na něj. Kakání nemá naučené dodnes.Zadržuje to,a nakonec se vykaká někde v koutku na zem.V tom lepším případě to odhalím hned, a stihnu mu utřít zadek, než to všude obtiská.Dnes už se svléknout umí, takže mi běhá doma pořád nahatý.No, máme doma veselo.
Mimochodem je divný, že vás kvůli řeči nechtějí ve spec. třídě.Protože Luky umí říct celkem tak 5 slov a ňáká citoslovce. Z toho používí jenom máma,bába(má více významů, než babička, takže pořád odhaduji)a mam-jako ham, když už je opravdu hladový.Jinak napodobí slovo slabikou GA, počet slabik zopakuje.Pak skoro celé dny opakuje stereotipně GA GA GA DI DI a pár pasáží z Krtečka typu NE NE NE TY TY.A to je všechno.
Půvoně byl přijatý do logo třídy, ale po konzultaci s SPC je dobře, že jsme ve speciálce. Neumím si představit, jak v by v logo třídě zvládli dítě téměř nemluvící,s malou sebeobsluhou, které se nezapojí a jen pokřikuje a poskakuje.Máme vlastně psaného i asistenta pedagoga.
Do září se ale u vás může pohnout hodně, a když máš klidný dítko, tak to určitě půjde. Držím palečky. Zatím pa Terka.
Terko, syn má teď expresi
Terko, syn má teď expresi zhruba na 20m (+-20slov, které aktivně používá). Do téměř tří neřekl vůbec nic, teď se to začlo docela rozjíždět. Já jsem to pokazila tím, že jsem prostě v tom dubnu nešla na zápis do logo třídy. Ono to v té době u nás vypadalo mnohem hůř. Jenže syn měl 2x velmi výrazný skokový vývoj, a do těch tří prostě všechno dohnal. Podle posledního psychologickýho vyšetření ( chodíme ke Krejčířový ;)) je ve všem na svůj věk, pouze ta exprese řeči je opožděná. Doporučila nám normální školku bez asistenta, ale bohužel prostě ty školky nejsou a hlavně tam není ochota.
Psala jsem tuším do tří speciálních školek, z jedné mi odepsali, že jsou zaměřeni na mentální postižení, z druhé na těžká kombinovaná a ze třetí na oční vady. A všude mi řekli, že se mám obrátit na logo třídu...no, takže asi fakt smolík, prostě do září bude se mnou doma. Já se jenom modlim, aby se do té doby těch plen zbavil..no ale snad jo.
Pokud má Lukášek i nějaké "problémy v chování", tak by určitě byla lepší speciální třída, v té logo se zaměřují na dětí pouze s vadami řeči( opožděný vývoj, patlavost, dysfázie) a asi by to s dítětem, které má náročnější potřeby, nezvládali.
Nevím, kam chodíte k psychologovi, ale nejlepší by byla ta Krejčířová, ale co vím, tak už má plný i květen a má už i stop stav :( ta by vám na 99% řekla, co má přesně Lukášek za problémy.
My chodíme k MUDr. Štenclové,
My chodíme k MUDr. Štenclové, jsme z Chomutova, ale je prý taky dobrá, každý si ji tu chválí. Jen musím vyzvednout předpis na nové vyšetření, a co vím, objednává teď na březen. Ještě se poradím s obvodní. Jenže mně ten dopis s rozhodnutím ještě nedošel, vím všechno z telefonátů se sociálkou. Tak prostě musím počkat, až mi dojde dopis.
Ještě mi dnes ve školce poradili, ať si na městě zažádám o příspěvek na péči o osobu blízkou. Jen zase nevím, jestli je to to, o co jsem už žádala.Tak se půjdu v pondělí na všechno zeptat. Už v tom mám totiž pěknej chaos.
Ty plenky snad dohoníte, je ještě dost času. A když je to jen tohle, tak to bude snad dobrý.My máme horší i chování a je těžké Lukyho na delší dobu zabavit. Trochu Ti závidím ,jestli máte tohle v pohodě.Ale ono to unás taky někdy přijde.
Zkusím ti chaos trochu zmírnit...
Terko, příspěvek při péči o osobu blízkou už neexistuje, fungoval do konce roku 2006, pak byl nahrazen příspěvkem na péči. A ten se určuje tak, že sociální pracovnice "oboduje" to, co dítě neumí, podle vyhlášky (http://bartolomej.mujblog.info/williamsuv-syndrom/prispevek-na-peci-hodn...), pošle to reviznímu lékaři, který si vyžádá lékařské zprávy a pak rozhodne o stupni závislosti. V první stupni je příspěvek 3 tisíce, ve druhé 5 tisíc, ve třetím 9 tisíc, ve čtvrtém 12 tisíc. Na určité stupně ale mohou dosáhnout až děti od určitého věku. Při péči o malé děti se současně s pobíráním příspěvku na péči kráti rodičovská dovolená, ale to už se tu probíralo.
Teri,píšu z mobilu,tak nejsem
Teri,píšu z mobilu,tak nejsem pod svým nickem.Jestli ti Lukáška uznali jako dlouhodobě nemocného,tak ti žádný papír nepřijde.Takže na nic nečekej a podej tu žádost znova.Příspěvek na osobu blízkou uz neexistuje,teď se to jmenuje Příspěvek na péči.Jinak syn žádné poruchy chování nemá,prostě kdyby mluvil,tak je uz teď naprosto standartní dítě,my máme právě spíš problémy s tím,že má povahove uz dané větší sklony k uzkostnym reakcím...dětí se bojí,zvládá jenom jedno,dvě...větší kolektiv zatím ne...
Děkuji za vysvětlení, tak
Děkuji za vysvětlení, tak tenhle příspěvek podaný mám, a zrovna dneska mi přišel dopis, že už to proběhlo komisí a do osmi dnů mi přijde rozhodnutí.Údajně ty dva posudky nemají být na sobě závilslý, tak doufám, že aspoň tady něco dostanem.Pak už zbývá jenom sociálka, ale tam prý můřu žádat až v lednu. Snad se ještě do něčeho vejdu.
Ještě jednou díky za vysvětlení. Terka.
Tak už to přišlo, a jak je
Tak už to přišlo, a jak je vidět, není pravda, že posouzení na prodloužení rodičáku a posouzení na příspěvěk na péči spolu nesouvisí, jak mi říkala paní ze sociálky. Jak jinak než zamítnuto. Co víc k tomu dodat. Vidí ,slyší, tělesný hendikep nemá, tak máme smůlu.
Teri, nenech se odbít, a
Teri, nenech se odbít, a požádej znova...oni prostě čekaj, že to lidi hned vzdají... musíš tam na ně dorážet, tady Anny by mohla bohužel vyprávět :(
Ahoj Rezinko, do pátku se
Ahoj Rezinko, do pátku se mohu vyjádřit k podkladům. Takže v pondělí dojdu k Lukyho obvodní, abych věděla, co do dotazníku vyplnila ona. a pak to ňák musím sepsat. Vzdát to zatím nemohu.Životní minimum a alimenty mi dají 5500 a potřebuji k tomu získat víc jak jednou tolik, abych poplatila splátky za bydlení... a to nepočítám jídlo. Ta mateřská by tak bodla, když nemůžu normálně vydělávat. Ahoj.
Terko, pokud bydlíš sama, tak
Terko, pokud bydlíš sama, tak bys určitě měla nárok na příspěvek na bydlení, zkus si zajít na sociálku na oddělení hmotné nouze a tam se zeptat. Já bohužel na něj nemám nárok, bydlím s rodiči.
Je to strašně těžké, já opravdu nemít rodiče, tak nevím, co by jsme dělali :(
Jo, jo, díky, v lednu prý už
Jo, jo, díky, v lednu prý už můžu žádat. Jenže zase nevím, jak to bude, protože jsem, bohužel, vlastníkem domu ,zadluženého samozřejmě.Určitě mi řeknou, ať ho prodám a jdu do 1+1. Ale tam bych asi s Lukym(výrazné ADHD)
nevydržela. Tady může aspoň lítat po zahradě.No, nezbývá než doufat.Pa Terka.
Příspěvek na bydlení
se žádá tam, kde se žádá sociální příplatek. Jedná se o dávku státní sociální podpory. Tam ti nikdo neřekne, že máš domek prodat, protože se zjišťují jen čtvrtletní příjmy a čtvrtletní výdaje na bydlení - tj. platby za elektřinu, plyn, vodné, odpady ...
Děkuji, za vysvětlení. Už v
Děkuji, za vysvětlení. Už v tom mám konečně jasno.
Počkám teď na další vyšetření, vecpali nás na půlku února, a pak podám žádosti o rodičák i PNP znovu.Terka.
Ahojky
Syn byl taky uznán dlouhodobě nemocným,nevzdala jsem to a napsala odvolání-máme nové lék.zprávy a ještě nás čekají kontroly,zítra speciálně-pedagogické centrum.Syn má prozatím napsané ADHD,opožděný psychomotorický rozvoj a nestačilo to.Jsem matka samoživitelka a nebýt rodičů u kterých bydlíme,tak skončíme někde na ulici.Do školky syn chodí jen na hodinu a to ještě s osobní asistentkou(90Kč/h).Koncem prosince nám alespoň přiklepli příspěvek na péči ve výši 3000Kč.Jinak je to vše na co máme nárok,jelikož bydlím ve společné domácnosti s rodiči...je to opravdu začarovaný kruh:((
Lucka
Už máme konečně další
Už máme konečně další vyšetření za sebou. Za týden si ji vyzvednu. Prý už to je přímo na dg. autismu.Takže jsem nelenila a na sociálce jsem podala znovu žádost o prodloužení rodičáku. Přízpěvek na péči nám uznali.Včera nám to přišlo, takže sláva!!! Už se to konečně začíná hýbat. Prý máme mít všechny výhody,tak doufám, že to klapne. Ale uvěřím, až to bude černé na bílém.Na pracáku mi řekli, že tam mohu zůstat i s rodičákem, když budu schopná případně nastoupit do práce. Konečně optimistické zprávy.
Přeji všem, kdo si prochází tím, co my před vánocemi,pevné nervy a finančně podporující rodinu.Bez nich se to ani zvládnout nedá. Terka.