Kvůli lepší přehlednosti a úrovni tohoto webportálu dodržujte prosím tato pravidla.

Dlouhá cesta mého syna

Napsáno Po, 30/01/2012 - 20:29 autor Kobra7

Náš syn Štěpánek se narodil se dvěmi tříselnými kýlami a jinak byl velmi krásný a šťastný chlapeček. Po první operaci kýli začal být opožděnější, ale to nebylo nic závažného. Celý život se nám změnil po očkování hexavakcínou, kdy dostal po třetí vakcíně těžký epileptický záchvat a změnil se nám i synovi celý život. Strávili jsme mnoho času v nemocnicích, se kterými mám také dobré i velmi špatné zkušennosti a v prvním roce jsem byla bezradná a nešťastná, protože mi nikdo neřekl, jak mám s jeho zdravotním stavem žít. Dnes jsou Štěpánkovi 3 roky a stále nemá určenou diagnózu. závěry lékařů jsou neurčená metabolická vada. Díky seznámení s mnoha lidmi v Motole a návštěvám z rané péče jsem se začala sama zajímat o to, co by pomohlo zlepšit jeho zdravotní stav. Po prvním nasazení léků, byl Štěpánek jak bez života, tělo si špatně zvykalo na léky. Po roce hledání jsem synovi změnila stravu, léky máme jen prášky, které drtím a dávám mu vyzkoušené vitamíny, které mu pomohli žít. Má velmi špatnou imunitu, ale díky podávání oleje ze žraločích jater od firmy FINCLUB se mu o dost zlepšila. Také podávám zelený ječmen, který má více vlivů nejen na imunitu, ale i na chod střev. Problém máme vždy, když přijde nemoc, viróza, kdy se synovi tak zhorší zdavotní stav, že se mu ucpou plíce a nemůže dýchat. Několikrát už vybojoval svůj život a díky dechovým cvičením se mu dýchá lépe. 3x denně musíme vdechovat léky na roztažení plic. Bohužel díky léčbě přišel skoro o zrak i sluch.Také díky výborné paní na rehabilitaci jsme na tom nyní lépe. Stále věřím, že jeho zdravotní stav se zlepší a i když malé ale pokroky dělá, hlavně v tom, že už se projevuje a není úplně bez života.Stále se učím a hledám věci,které by synovi pomohli a byl na tom lépe.

Obrázek


Komentáře

Dodatek k příběhu

by Kobra7 - 30/01/2012

Pokaždé když píšu o synovi, tak je mi těžko, ty celé tři roku byli velmi těžké a stále nevíme s manželem co nás vše čeká. Máme ještě jednoho zdravého chlapečka Míšu, který půjde letos do školy. Měl to s námi také velmi těžké, protože vše bylo podřízeno zdravotnímu stavu jeho brášky. Těžko se nám žije s financemi i se vším, co jsme prožili a starostmi, které prožíváme nejen s dětmi, ale i běžné starosti, které patří k životu. Protože mám skvělého muže a krásné chlapečky, tak vše lépe přijímám a dává mi to sílu bojovat.Všem, kteří vědí, o čem mluvím přeji hodně sil, lásky a štěstí v péči o nemocné děti a rodinu.Andrea

Andreo,

by AlenaV - 30/01/2012

váš příběh je smutný jako mnoho dalších tady. Je vidět, že statečně bojujete. Co jiného nám také zbývá. Přeji Vám pevné nervy. I já vím o čem mluvíte nám před sedmi lety převrátila život naruby těžká epilepsie. Přeji Vám mnoho sil a pevnou, šťastnou rodinu. Alena

Děkuji. I vám dostatek všeho

by Kobra7 - 30/01/2012

Děkuji. I vám dostatek všeho a hodně vstřícných a dobrých lidí, kteří pochopí a pomůžou.Andrea

Obrázek uživatele Katka

Děláte pro syna maximum

by Katka - 30/01/2012

a určitě se dostaví i větší pokroky. Jste na správné cestě, lékaři sice léčí, ale uzdravuje příroda.
Naše již 8 letá dcera je díky těžkému postižení mozku po všech stránkách stále mimčo, jen přerostlé. Má shunt, ale jinak je vlastně "zdravá". Léta jsme bojovali hlavně se zácpou, ale i to je již mnohem lepší. Nám se nejlépe osvědčily české přírodní produkty OKG. Léky jsme vysadili, imunita posílila na tolik, že téměř 2 roky s jedinou výjimkou v léčebně nemarodila.
Vám bych doporučila na ty plíce OKG Factor Base (pomáhá např. astmatikům, také organismus detoxikuje, tak posiluje imunitu, šetří játra...).
Pokud vás to zaujalo, napište mi, ráda bych vám pomohla.
Přeji hodně energie a zdraví celé vaší rodině!

Děkuji za příspěvek, na

by Kobra7 - 31/01/2012

Děkuji za příspěvek, na stránky, které uvádíte jsem se dívala a ještě se podívám na složení. Já používám výrobky firmy FINCLUB a velice se nám osvědčili, ten olej ze žraloka je úplně na vše i na dýchání a dávám i Býlinskou kyselku, kterou mi poradila jedna paní doktorka. velmi výrazný pokrok byl vidět loni, kdy jsem byli v nemocnici jednou s neštovicemi a jednou tedy s těžkou virózou, kdy byl Štěpánek zase na hranici života(oproti předešlím rokům). Se zácpou bojujeme také, hodně dávám přírodní věci, fenykl, kmín, oves. držíme speciální dietu, která hlavně nezahleňuje a je postavená na epilepsii. Velice se nám osvědčila. Lékaři moje dítě spíš odepisují, takže využívám přírodu, která je mocná. Štěpánek je krmený pegem, takže vše mixuji a jediný dostupný výrobek bez mléka je kaše SINLAC, která se dá obohatit i normální stravou. Moc děkujeme a i vám hodně síly, zdraví a lásky!

můžete prosím napsat kde kaši kupujete a zda má nějakou příchuť

by Lsenker - 05/02/2012

Děkuji Lenka

Obrázek uživatele karlamat

Také kupujeme Sinlac

by karlamat - 10/02/2012

kaši pro dceru, která má bezmléčnou dietu. Kupuji to v lékárně, vždy mi ji ochotně objednají, beru větší balení 650g, cena je kolem 220 Kč, kaše nemá žádnou příchuť, Karla

Obrázek uživatele Alčí

Posílám pohlazení

by Alčí - 31/01/2012

Moc Vám držím palečky a ať se Štěpánkovi daří lépe.A Vám hodně sil.Posílám obejmutí.Alčí

Štěpánek...??

by Pavlina1 - 31/01/2012

Dobrý den Andreo napsala jsem na tyto stránky Příběh jedné velké lásky....
Asi jste to vy Andreo používáte fusak??? Od nás???
Napište případně mejlík

novakovi1@seznam.cz
Doufám, že se Vám daří..... no podle možností a často na Vás myslím a přemýšlím o osobním setkání nashledanou Pavlína....)))) (Pavlína1)

Očkování hexavakcínou ....

by Alca - 31/01/2012

Andreo, můžu se zeptat v jakém věku dostal malý třetí dávku haxavakcíny??? Alice

Syn byl očkovaný na půl roce,

by Kobra7 - 31/01/2012

Syn byl očkovaný na půl roce, protože jsme začali později. měl často rýmu. Byl hodně oslabený a zřejmě ho tato injekce úplně rozhodila. Já si stále myslím, že nebýt očkování, tak můj syn není takto nemocný. Děkuji. A.

Zdravím

by Dj - 31/01/2012

Kobro, asi by jste se měli zaměřit na metabolické vady. Já vím, že lékaři s tím nic nedělají. Mám s nima taky hrozné zkušenosti. Ale sama jsem si obstarala vyšetření syna na klinice metabolických vad u Dr. Zemana v Praze. Měla by jste to určitě zkusit a bojovat jak se dá !!!!

Držím Vám palce.Sem ráda,že

by Kájina - 31/01/2012

Držím Vám palce.Sem ráda,že neuroložka nikdy nechvátala na očkování,doted ho nemáme a snad mít nebudeme dokončené.

udělali nám několik odběrů,

by Kobra7 - 31/01/2012

udělali nám několik odběrů, pokaždé bez výsledku. Odebrali nám kostní dřeň i biopsii. Nikde se nic nenašlo. Už si nevědí rady. Jsem přesvědčená, že je to buď nějaký nový druh nebo vše bohužel způsobilo očkování. Bylo to vysilující, podstoupili jsme mnoho vyšetření a už jsem ráda, že jsme alespoň doma a zvládáme vše sami. Štěpánek je teď čilejší a více si hýbe a projevuje, od té doby, co jsem nasadila spec. dietu podle jedné dr. co se zabývá epilepsií a zkoušíme snížit sabril. Tento rok máme mít MRM, takže uvidíme, zda se něco ukáže a budou změny. podle toho můžeme potom zkoušet dál, ale věřte mi, pobyty v nemocnici jsou vysilující a pokud to není ohrožení na životu, tak se jim vyhýbám obzvlášť místní nemocnici, která nedělá nic a čeká, až moje dítě umře. naštěstí už se mne bojí a převezou nás vždy jinam, když je velký problém s dýcháním. Věřím, že bude lépe, děláme pro to vše. Děkuji

Ahojky, ještě píšete, že se

by Dj - 01/02/2012

Ahojky, ještě píšete, že se syn dusí, když je nemocný, to taky dělá dětem s cystickou fibrózou, dělali vám na to vyšetření??? To jsou takové ty slané děti, je to nebezpečné. Teda nechci strašit. Ale podle toho, co popisujete, tak lékaři asi dostatečnou snahu nemají....
Přeji vám mnoho sil, lásky a štěstí, ať se daří, co nejlépe!!!!
Nesnáším, když vidím děti trpět, bohužel....příroda nás řídí, musíme s tím bojovat. Neštěstí většina nemocných dětí má milující matky, někdy i tatínky. Mějte se.

Děkuji. Ano dělali nám

by Kobra7 - 01/02/2012

Děkuji. Ano dělali nám vyšetření na reflux. nic z toho se nepotvrdilo. jsme krmeni pegem, ale učíme se polykat. před tím jsme normálně jedli lžičkou. pokud přijde nemoc, hlavně horečka, tak se nám to dostane na plíce a Štěpkovi se ucpou a máme problém s dýcháním. je to jen vždy, když na nás skočí nějaký bacil, jinak pravidelně cvičíme dechovou rehabilitaci a teď jsme na tom oproti minulým rokům daleko lépe. Nám snad udělali všechna vyšetření co jdou a nic nezjistili. tak prostě cvičíme a masírujeme, aby bylo lépe. díky, také hodně lásky a štěstí.A.

Je to tak...

by Monca - 10/02/2012

Je to přesně tak, jak píšeš. Jakmile přemýšlím o našem Míšovi, je mi v poslední době také velice těžko. Často přemýšlím, co nás bude čekat do budoucna; i když my to vlastně víme. Na rozdíl od vašeho Štěpánka to s naším Míšou "půjde z kopce". Má diagnostikovanou progresivní svalovou dystrofii a jeho schopnosti i zdraví se budou postupně zhoršovat.
Jsem také moc ráda, že máme ještě staršího syna a mladší dceru. Nevidím alespoň jenom ta budoucí negativa, ale i pokroky "zdravých". Neocenitelná je hlavně pomoc mého manžela. Vím, že se na něj mohu stoprocentně spolehnout, a tento pocit je k nezaplacení :-)
Přeji vám hodně sil a alespoň malé pokroky vašeho Štěpánka :-)
Monča

Štěpánek

by renda35 - 20/04/2012

Zdravím,
tyto stránky jsem původně navštívila z jiného důvodu....hledám rady o léčbě v Egyptě u doktorky Evy Augustinové a začetla jsem se do příběhu o Štěpánkovi.
A přijde mi tam velká podobnost s průběhem onemocnění jako u naší dcery Danielky.
Danulka se narodila před 14-ti lety jako zdravá holčinka.Ve třech měsícíh ji očkovali Di-Te-Pe..po očkování dostala teploty,křeče a už to jelo...nikdo nám nebyl schopen říci proč.Ještě teď přesně slyším slova primaře Pozlera z Fakt.nemocnice v HK.."magnetická rezonance nic nového neukáže"..tak uběhlo několik týdnů a až na naše naléhání v 6-ti měsících
nás přeložili do Motola...
A ona "zbytečná" magnetická rezonance ukázala,že má Danulka herpetickou encefalitidu..nasadili léčbu,ale virus v mozečku za tři měsíce nadělal pěknou paseku.
Danulka má epilepsii,je ležící,nemluví..jen si brouká....prostě naše velké miminko.
Snažíme se o ní starat co nejlépe,navštěvuje speciální školu,kde je spokojená.
Jsem stále přesvědčená,že je na vině ono očkování,že nám při něm tento virus lékařka naočkovala.....
Zdraví Renata a Danulka

Zdravím Vás, i my tápeme v diagnóze,

by Lsenker - 20/04/2012

Do tří let jsme mněli zdravé dítě , pak najednou bác a máme epilepsii, špatnou chůzi, atrofii mozku a mozečku, nikdo nám neřekl příčinu našeho stavu. Já už dlouho uvažuji o léčbě v Egyptě, ale mám obrovský strach, co když se tam malému přitíží a dostane velký záchvat. Jak jste se rozhodli vy pojedete nebo ne. Lenka

Lenko,

by AlenaV - 20/04/2012

přesně z toho samého mám strach i já. Že by u Kačky nastal nějaký problém. Navíc moc slunce a horko jí vylože ně zvyšují množství záchvatů, k tomu nebezpečí jiných nemocí... My to neriskneme.

Leni i Alčo

by renda35 - 21/04/2012

Danulka je epileptik,pobyty u moře v Chorvatsku zvládla...tak doufáme,že i zde to bude v poho.
Léčku dr.Evy Augustinové jsem si hodně pročítala a myslím,že pokud ji nezkusíme,mohla bych si to vyčítat.
Hodně věřím na osud..." co se má stát,stane se"..
Letíme 30.5...tak uvidíme...

Zdraví Renata s Danulkou

Volby prohlížení komentářů

Vyberte si, jak chcete zobrazovat komentáře a klikněte na „Uložit změny“.