Dobrý den Lenko i všem ostatním tady,
po přečtení vašeho příběhů a komentářů k němu mi běhá mráz po zádech.
My jsme se diagnózu primární mitochondriální encefalomyopatie - Melas syndrom dozvěděli loni v listopadu. Bylo to jako blesk z čistého nebe, protože do té doby jsme si mysleli, že je naše dcera kromě poškozeného sluchu a zraku a častých bolestí hlavy víceméně zdravá. Převčírem jsme se vrátili z kontroly u dr. Honzíka, který nás bohužel výsledky z odběrů vůbec nepotěšil. Přenašečem této nemoci jsem já, u mě hladina "špatných buněk" není tak vysoká, ale u Alenky jsou hodnoty velmi vysoké. Poslední dobou Alenku velmi často bolí hlava, na bolest většinou nezabere žádný z dostupných analgetik a hodně spí. O její nemoci jsem začala schánět informace v naději, že najdu něco, co by mohlo alespoň nějak pomoct. Asi jako všichni tady jste si museli projít tou skutečností, že je vaše dítě nevyléčitelně nemocné, tak i já se snažím se s tím nějak vyrovnat, ale o mě tolik nejde, víc mě trápí, že se s tím nemůže srovnat Alenka. Bude to běh na dlouhou trať, tak nám držte palce, aby jsme to nějak zvládli.
Hezký den Milena