Ahojky!Musíš věřit,cvičit a věřit.Tak se to snažíme dělat i my.Máme 7 měsíčního Honzíka.Po porodu ho oživovali,teď má cysty na mozku.Honzík se ani nesměje,nehraje si.Občas pase koníky,hlavičku celkem udrží,když není unavený.Nesmíme přestat doufat,že jednou ti naši kluci všem vytřou zrak!Říkám si,že když to Honzík nevzal a vybojoval si to,tak já to taky nevzdám!!!Moc dobře vím jak ti je,co se ti asi honí hlavou.A ani já se s tím nemůžu smířit a někdy mám co dělat abych se nerozbrečela,když venku potkávám maminky se zdravýma miminkama.MUSÍME být silné,jak snadno se to řekne,ale prostě MUSÍME.Držíme pěstičky,ať se Denis lepší a lepší,určitě ti příjde.Jestli si chceš popovídat,budu ráda,když se ozveš.Tonička

Ahoj, přidávám se k maminkám v názoru, že nejdůležitější je neztratit víru. Naše Adélka prodělala novorozeneckou meningoencefalitidu, která jí vážně poškodila mozek. Naštěstí doktoři nám úpřímně řekli, že vůbec nejsou schopni odhadnout, co to pro ni bude znamenat a co by mohla a nemohla umět. Dokonce si vzpomínám i na slova jedné z lékařek "naděje je vždycky". Moc nás to v té době podrželo, i když to byly časy, kdy jsme byli opravdu zlomení. Neříkám, že si teď pořád jásám, ale člověk leccos přehodnotí a myslím si, že můžu říct, že jsem šťastná. Adélka bude mít tři roky. Zatím nechodí, ale rozhodně bude. Jen ještě nevím kdy. Už loni se zdálo, že chybí maličko k tomu, aby udělala první samostatné krůčky. A stejně tak i dnes. Chybí prostě jen maličko, ale kdy se to zaklínadlo zlomí, to nevím. Stejně tak jsem nikdy nepřestala věřit, že nebude slepá, ač v prvních týdnech po propuštění nereagovala ani na světlo. Dnes chvílemi nevypadá, že by s očičkama měla nějaký problém. Takže věřit, příroda a láska leccos dokáží zvrátit i k lepšímu.

Ahoj,

nám dali doktoři také ze začátku špatnou diagnozu a prognozu, že naše malá možná nebude nikdy chodit, mluvit, že bude mentálně postižená. Pak se v jejích 3 letech ukázalo, na druhé MR, že se spletli úplně v diagnozre. Malá začala chodit ve 2 letech a 8mi měsících. Strašně jí pomohlo plavání. Byla jsem s ní několikrát týdně v aquaparku, v dětském bazénku, vodu měla po prsa a v ní se nebála chodit. Když spadla, nebouchla se, šla pod vodu, vydrápala se nahoru, zase 2 kroky a bác, šup pod vodu. Super posilovačka na nohy a stabilitu. To jí po asi roce stoupání si odlepilo od nábytku k prvním samostatným krůčkům. Vřele doporučuji. A doktorům nevěřte, oni to nemyslí špatně, ale co se týče prognoz, tak někdy prd vědí, tak by radši měli mlčet. Na druhou stranu je fakt, že rodiče jsou zmatení a snaží se z nich páčit nějaké prognozy, jak to vlastně s těmi jejich dětmi do budoucna bude... Zatnout zuby a makat, makat, makat. A doufat! Jiná rada není! mějte se! pa M.

Omlouvám se,že vám sem "skáču"-ale třeba Vám to taky pomůže -náš Matýsek měl taky velký problém s "odlepením",u nábytku nebo za ruku opatrně chodil půl roku,odmítal se pustit (i naučit ho za ruku nebylo jednoduché,ruce nevěřil...),je silně hypotonický,takže rovnováha ala věchýtek a má taky problém s psychikou,takže je silně nedůvěřivý ke "změnám všeho druhu",u nás pomohlo zázračně (ale též to byl dlouhodobý trénink),že jsme seděli s manželem na zemi naproti sobě a Matýska si jakoby hrou "přeposílali" tím stylem,že třeba měsíc jsme seděli těsně proti sobě a jen jsme na něm v podstatě střídali ruce,pak jsme se posunuli o milimetry dále,až jakoby udělal krok,ale pořád na něm byly něčí ruce...pak udělal krok bez držení,že v podstatě "přepadl" od jednoho k druhému,ale do měkkého,takže se nebál to dělat znovu...půl roku tréninku a pak když takhle přešel náš pidiobývák,to jsem fakt brečela...
Snad je to aspoň trochu srozumitelné?třeba by to malé taky pomohlo?
Jinak též moc děkuju za Všechny příběhy a rady tady,člověku to dává sílu,když má zrovna "nevěřící den"...

Děkuju za rady, taky už nějaký čas zkouším postavit ji ke zdi a kleknout si proti ní, ale pořád se sápe po ruce, když jí ruku nepodám tak něudělá ani krok. Zkusíme to ještě s taťkou, to přepadávání. Asi to chce ještě zpomalit, mě přijde že čím víc na ni spěchám, tím víc se bojí. Taky mě trochu znervózňují otázky okolí, tak už? pořád ještě ne? Vysvětlovat někomu, že s mozečkovým syndromem, hypotonií a polyneuropatiích na chodidlech to jde stokrát pomalejc než zdravým dětem, mě dost vyčerpává, ach jo

Ahoj,

tohle nejde moc uspěchat. Já mám štěstí s naší malou, že vodu miluje nejvíc na světě a nejradši se potápí. Je sice postižená, a já si myslím, že to s tím možná i nějak souvisí, ale ve dvou letech se potápěla do 2m hloubky v bazénu a lovila na dně předměty. Takže ona je vlastně v bazénu dobrovolně furt pod vodou, takže když pod tu vodu zajela, tak byla vlastně ráda, ale zároveň u toho trénovala tu chůzi. Na suchu pak samozřejmě také následovalo dlouhodobé posílání mezi mnou a manželem a nebo kusem nábytku a mnou. Chce to holt čas, je problém s motorikou, rovnováhou a orientací v prostoru a naše malá ještě ke všemu povahou ubrečené děcko, které se o sebe hrozně bojí. Stačilo, že se lekla, že by mohla upadnout a už upadala do záchvatu breku. To se holt těžko chůze trénuje, že? :-)

Pěkne dopoledne taky se k vam přidavam mam ted syna 4 roky,když se narodil byl přidušeny ja měla malo kysliku a syn taky oživovali ho už v porodnici mi řekli,že snim neni něco v pořadku s nožičkama měl dost stuhle svalstvo měl peřinku a ještě plinu na vic cvičili jsme vojtovku něco přes rok doktoři už nam moc naději nedavali,že bude chdit,ale ja pořad doufala,že jim to vše jednou ukaže a taky že jo byli mu skoro 2roky a on pomalu začal chodit chce to věřit,cvičit a určitě i ten bazen.Doktorka řikala,že už tomu nevěřila,že chodit bude jaky to měl ted ještě bojujeme z řeči,ale tu snad brzy vypilujeme a budem i mluvit dozvěděla jsem se že ma řeč zablokovanou vše se odehravalo už od těhotenstvi takže nic nevzdavejte věřit,žeto bude dobry a uvidite,že to funguje a mit trpělivost.Hodně sil vam všem přeji Jana

Nám řekli po narození Michalky (29tt), když byla v inkubátoru cca měsíc, tak přišla paní doktorka a řekla, že malá má cysty na mozku (cystická perivertikulární leukomalacie, dnes DMO), taky nebylo jasné, jestli postižení psychiky, motoriky a v půl roce, že je to špatné a nebude chodit...v roce, že chodit bude, ale zatím je vše ve hvězdách....myslím, že ani největší odborníci nemůžou říct dopředu jak to bude. Dnes je Mišce 21měs a sice nesedí a nechodí, ale leze (i když s přískoky, jako žabička) a dokonce se začala zvedat na špičky...takže bych to neviděla tak černě. Musíte doufat a věřt, že to zvládnete, nepropadat panice a ne zase tolik věřit doktorům všechno ;)
Moc přejeme ať to zvládnete. Zuza a Míša (máme ještě 6ti letou zdravou holčičku Anetku, která dohlíží na vše, co děláme, tedy určitě i pozdravuje)