Taky bych se podepsala pod všechno,co tady napsala Otmarka.Známe se elektronicky (poznala jsem tě podle tvých dětí).. v létě mi moc pomohla,když se mi také narodil syn s vrozeným hydrocefalem,psala mi, že nic není tak ztacené a měla pravdu. Mimochodem, doktoři nám sdělili hrozné prognózy a "ejhle", zatím to jde dobře,aby taky ne-Domča je náš vzor:-)))Taky přejem hodně pokroků a hodně sil!

Dobrý den,
předem bych chtěla poděkovat že jste paní Otmarko napsala o svých synech.Ráda bych využila Vámi nabízenou pomoc.Máme měsíční dcerku Stelinku, které asi v 7 měsíci těhotenství vznikl hydrocefalus z důvodu krvácení.Proč to krvácení bylo mi přeně nikdo neřekl.Na vše se přišlo druhý den po porodu,pak byla převezena do Brna kde ji operovali, nedostala ten shant co vede až do žaludku, ale jen 4,5cm hadičku vyvedenou bokem do cisterny v mozečku a druhou náhradní kdyby se ta ucpala tak aby ten mok mohli odsát.Strašně jsem se bála a i když všichni říkají že to bude dobré tak vůbec necítím vnitřní klid.
Jsem teprve v začátcích takže se snažím zjistit co se dá, ale vlstně nevím přesně kde hledat.Můžu Vás poprosit zda jsou nějaké stránky kde je vice info jak s dětmi cvičit atd. a vše jim nějak ulehčit a hlavně pomoct, aby mohla žít "normálně".Jsem dost vyplašená a vlastně nevím co mám dělat.
Jestli se můžu zeptat Vás Domča má hydrocefalus taky z krvácení.
Pořád si říkám jestli jsem něco nezavinila, nevím.Mám strach abych udělala vše pro Stelinku dobře, ale ani přesně nevím co.člověk je toho plnej ale ptát se jaksi nedovedu.

zatím moc děkuji.

Tak i já jsem maminkou 20ti měsíčního chlapečka s hydrocefalem. Vývoj nám jde pomalu, ale jde. Tento týden jsme byli na neurologii. Pohybově jsme hooodně pozadu, ale intelekt je prý dobrý. Kubík je naše štěstí a vždycky bude, ať už bude jakýkoliv... Každý se rodíme s nějakou knížkou...
Pokud by se někdo chtěl podívat na jeho stránky, tady jsou: www.kubikovistranky.websnadno.cz
A kdyby nám chtěl někdo napsat, budeme rádi.
Darčo, já jsem ráda, že se Vám daří skvěle....., asppoň vidíte, že i doktoři se můžou mýlit. A jak jste na tom??
Moc zdravím. Pavlína

Dobrý den,
jsem čerstvou maminkou dvouměsíčního chlapečka, který se jako jeden z dvojčátek narodil předčasně, ve 26. týdnu. Honzíček měl po narození velké krvácení do mozku, které zapříčinilo vznik hydrocefalu. protože byl nedonošený, na operaci mohl až teď, ve dvou měsících, předtím absolvoval několik odlehčujících punkcí. podle lékaře (!) je nález skličující a z mozku skoro nic nezbylo, protože všechny čtyři komory se zvětšovaly, hlavička rostla a rostla a mozeček to utiskovalo. nyní je jen pár dní po operaci a já jsem zoufalá, protože absolutně nevím, co nás čeká...proto jsem v jednom kuse na internetu a hledám lidi s podobnou zkušeností....maminka Marie

Dobry den,jsem mammka holcicky co ma hydrocefalus ktery vznikl po krvaceni do mozku.Na neurochirurgii detske nemosnice jsem potkala maminky a jejich deti a jejich pribehy.Musim rict ze jsem ze zacatku byla tezce vyplasena hledala informace,pak jsem ale narazila na par pribehu ne moc veselych a tak jsem pro svuj vnitrni klid prestala hledat.Kdyz potrebuji neco vedet tak jse zeptam lekare,pri posledni kontrole jsem docela koukala kdyz me pan doktor rekl a ukazal na rentgenu shunt,celou dobu jsem jsi myslela ze je zavedeny do zaludku,byla jsem vyvedena z omylu.Tak jse to maminkam rika ale realita je jina,ten shunt je zavedeny volne do briska.Ale zpet k tem informacim,bohuzel ja potkala alespon zatim vsechny deti co maji shunt tak maji i nejake postizeni at uz mentalni ci telesne.Nase dcera ma dmo chodi s berlickou ale jinak dobre,radeji to zaklepte.Urcite jse budu snazit ale uprosit lekare az bude cas na dalsi vymenu te kapsle shuntu aby ji tam dali ten co jse da menit tim magnetem.Prijde me zbytecne kazdy dva roky trapit dite tim ze mu vymeni tu kapsli protoze jse musi zvysit tak v hlavicce,tak proc tam zrovna nedat ten regulovatelny,ja vim ja mela debatu s doktorem ten zas rika ze je to o pojistovne ta jich proplaci jen dvacet za rok.Jako moznost nam bylo nabidnuto jsi to uhradit sama ale 80tisic je dost,kazda rodina nato nema mimochodem my take ne.Ale abych nepsala jen smutny veci tak znam mamcu ze slecnou a te ten shunt vydelali protoze jse ji to spravilo.Kez by to tak meli vsichni.

Ahojky,hele holky ja mam znam maminku ktera proste chtela pro sveho syna,mentalne a telesne je v poradku aby mu dali ten magneticky shunt.V nemocnici rekly ano ale zadarmo to nebude,co takhle sponzorsky dar..dvacet tisic..ano slo by to..tak dobre.Tohle me prijde desny platit nekomu za neco co je jinde samozrejmost,ale pokud to takhle pujde dal tak ti co rekneme sponzorsky dar nedaji tak hold maji smulu.

Dobry den,prosim o radu.Moje dcera ma zavedeny shunt,posledni operaci prodlouzeni shuntu mela pred ctyrma rokama.V listopadu jsme byli na rentgenu stim ze v tom brisku je jeste tak 15cm volne hadicky.Mala ale ted dva dny tvrdi ze ji obcas tahne ta hadicka na krku,nevim jestli je to mozne..taky nevim jestli jse to nemuze vytahnout na te kaplsi co je na hlave.Diky..Tina

Ahoj Rony,dik myslim ze to bude nas pripad,radeji tam zajdem.Osobne jsi myslim ze je ta hadicka mezi kapsli a zavedenim do briska kratka,jako mezi stim nez vchazi do briska,takze je mozne ze vtom brisku je dostatecne dlouha.Nevim jestli to chapes?.Dik.Tina.

Dobry den,obracim jse na vas maminky s prosbou o pomoc.Moje devitileta slecna musi na prodlouzeni hadicky u shuntu.Musim rict ze mala chodi z berli,mentalne je zcela v poradku.Mam zdravotni problemy-roztrousena skleroza nebyva me moc dobre,nemocnici mam v dosahu mestke dopravy.Proto jsem rikala ze za dcerou budu jezdit kazdy den tak pred obedem a vecer domu,popripade bych jse z nekym vystridala.Manzel to ale odmita ze je dcera mala nato aby tam byla pul dne sama,pry to nezvladne...a kdesi cosi..nechci byt krkavci matka ale nevim jak to resit.Dodavam ze bude v nemocnici detske na oddeleni 14.Dekuji.Kytka.

Dobrý den,

i nás potkala ve 3,5 měsících diagnoza hydrocefalus a následný šantík - u nás je celý problém zapříčiněn nádory na mozku, respekrive ve 4. komoře, které nejspíš ucpaly odtok mozkomíšního moku. Většina nádorů byla úspěšně odoperována a teď proděláváme sérii chemoterapií v Motolské nemocnici. Pokud by si chtěla nějaká maminka s podobným údělem vyměňovat zkušenosti budu jen ráda.