Ahojky všem,
čirou náhodou jsem objevila tyto skvělé stránky a tak se chci i já podělit o můj životní příběh. Mám dva perfektní kluky (14 let Dominik a 9 let Danča) a i s námi si osud nepříjemně pohrál. Obě těhotenství a začátek porodu probíhala do puntíku stejně až jsem se tomu v duchu smála, když jsem si to přemítala. Kluci se narodili vždycky druhý den po datumu 2 termínu, začínala se mi kazit plodová voda a oba byli jak postříkaný inkoustem :-) prý jak jsem je tlačila ven (to jim, ale do několika dnů zmizelo).

Domča je úplně zdravej kluk, ale u Danečka se "něco" zvrtlo. Do 8 měsíců se vyvíjel naprosto v pořádku jako každý mimčo akorát se mu nechtělo nějak sedět. Našemu pediatrovi se to nezdálo, poslal nás na neurologii a začal kolotoč, který bohužel zatím neskončil s nějakým verdiktem, protože se pořád neví co Dančovi vlastně je. Tak začnu od začátku, zaškatulkovaný jsme jako DMO, protože nějakou diagnózu přece mít musíme :-). Musím říct, že Vojtovka mi Dáňu nakonec postavila skoro ve 3 letech na NOHY !! Takže rodičům, kteří mají podobné problémy a nevidí zatím úspěch z cvičení, můžu vzkázat opravdu jen jediné VYDRŽTE chce to čas a trpělivost.

My jsme měli možná štěstí, že je u nás ve městě přímo speciální rehabilitační školka věnovaná se neurologickým problémům a Daneček tam začal už od 1 roku chodit každý den na 4 hodiny. Úplně přeskočil "batolecí" období takže ze sedu se rovnou postavil. A když se tedy konečně postavil na ty svoje hubený nožičky, samozřejmě stabilita nebyla nic moc, byl to jeden z nejkrásnějších okamžiků a já si začala říkat, že teď už to bude určitě všechno v pořádku. Jenže po pár dnech "krůčků" začal hodně brečet a zase si sedat a nechtělo se mu vůbec chodit. Šla jsem tedy k dětskému lékaři a tam mi bylo řečeno, že to je normální, protože si jeho klouby musí zvyknout na tu změnu a dostali jsme brufenovou mast na bolest. To jsem, ale nechtěla nějak akceptovat a objednala Danču k orthopedovi, který nakonec bohužel zkonstatoval, že nemá patelly (čéšky) v kolenou a musí nosit speciální orthézy, aby si nohy neničil dál, protože eventuelní operace připadá v úvahu až přestane růst. Není to, ale na nějakou dlouhou chůzi používáme kočár.

Nelíbilo se mi jak málo přibýval na váze (dneska ve svých 9 letech váží 21 kg a měří 135 cm) tak po krevních testech zjistili špatnou funkci štítné žlázy a dostává hormony v tabletách, k tomu má ještě vysoký cholesterol,je průduškář takže jakékoliv změny počasí omarodíme a jsme na stále na plínkách. Postupem času se začali přidávat mimovolní pohyby (choreatické), které se stále zhoršují a kolikrát není schopen se ani sám napít a mívá na sebe vztek. Kolotoč vyšetření ve VFN v Praze Neurolog. klinice kam jezdíme od roku 2005, které máme za sebou (CT mozku, několikrát mag.rezonanci, spektroskopie mozku, EMG, EEG, SSEP, evok.potenciály, genetika, svalová biopsie) neprokázaly jednoznačně co mu vlastně je a co by se s tím kdyžtak dalo dělat. Každý rok jezdíme do lázní v Teplicích v Čechách, doma cvičíme, jenže ty jeho "svalíky" na to nějak nereagují a stále nerostou.

Školu zvládá s přehledem (mozek má v tomto směru naprosto v pořádku), akorát je ve spec. třídě kde má svojí asistentku. Zkoušela jsem sama hledat na netu jestli nemá někdo podobné příznaky a zkušenosti, ale marně. Danečkovo " diagnózy" jsou Extrapyramidový, Diskinetický a cerebelární syndrom, svalová hypotonie, hypotrofie s hyporeflexií a chybějící patelly, tak pokud jste se s nimi už setkali budu ráda za každou zprávu.

Danča je skvělej kluk a na první pohled by jste neřekli, že má nějaké problémy, ale já vidím jak se mi horší před očima. Teď v pondělí odjíždíme znovu do nemocnice na lumbální punkci a už jsem kolikrát uvažovala, že to musí přestat,že už jim k těm bolestivým vyšetřením nebudu dávat souhlas, ale ta nevědomost je ubíjející. Takže neberte to nijak špatně, ale já "závidím" všem maminám co mají postižené děti,které mají stanovenou diagnózu, protože si o ní můžou přečíst jak to bude probíhat dál, na co se kdyžtak připravit. My bohužel zatím jen můžeme doufat...

PS: Žlababo děkuju za tvoje úžasný stránky a všem nám kdo je navštěvují držím palce ať to zvládnem..