Přihlášení
Konzultace k webu sponzorsky poskytuje specialista na redakční systém Drupal:
Tipy, zprávy
- V budoucnu chceme pomoci my Vám. Teď ale, prosím, pomozte Vy nám .
- Pobyty u moře pro rodiče s dětmi - Itálie RIMINI – Rivabella 30.6. – 7.7., Chorvatsko – ostrov Vir, 18. – 25.8.
- Májový víkend v sedle
- Pozvánka na arteterapii
- Hledáme dobrovolníky - asistenty na rekondiční pobyt pro lidi s DMO
- Workshop Caroliny Kaiser - Son-Rise - už 2.5. 2012 v Opařanech + aktualizace a upřesnění HANDLE kurzů
Kdo je nový
Kvůli lepší přehlednosti a úrovni tohoto webportálu dodržujte prosím tato pravidla.
Cornelia de Lange sy
Dobrý den,
chtěla bych získat informace,o diagnóze sy Cornelia de Lange.
Máme ročního chlapečka,který se narodil s degenerativní stigmatizací,která právě nasměrovala na tuto dg.
V 1.měs života jsme měli mimo jiné vyšetření i genetiku,ale tam jsme vyšli s "čistým štítem".
Genetika má být ještě v 1,5r. zopakována.V roce začal lozit,staví se na kolena a vertikalizuje polohu,dokonce začal stoupat i na nožičky.Má problém s rovnováhou a tak občas spadne dost nešikovně na hlavičku.
PMV je opožděný,syn odpovídá asi tak 8-9měs.Je hypotonický.Hraje si od miminka s velkým zájmem o hračky,celkem jeví zájem i o okolí,nás rodiče, sourozence odliší od ostatních.
Ale jeho projevy vizuální jsou slabší např.nevýská,nesměje se nahlas,dokonce když plače-tak nějak slabě i při vztekání má málo intenzity...nesleduje se zájmem psy,kočku,i nás nejbližší má v pozornosti jen chvíli-neudrží dlouho kontakt.
Začíná se lišit,moc bych uvítala podobné zkušenosti,či kontakt na rodiny s CLdL.Děkuji Jarka
- Pro možnost psaní komentářů se přihlašte nebo zaregistrujte.
- 3783x přečteno
What links here
Žádné příspěvky nenalezeny
Dnešní oblíbený obsah
Archív článků
- Únor 2008 (4)
- Březen 2008 (2)
- Duben 2008 (6)
- Květen 2008 (1)
- Červen 2008 (1)
- Červenec 2008 (3)
- Říjen 2008 (10)
- Listopad 2008 (10)
- Prosinec 2008 (7)
- Leden 2009 (39)
- 1
- 2
- 3
- 4
- 5
- následující ›
- poslední »
info o CdL:
info o CdL: http://www.drabek.info/blog/blog.php?bid=2
Zkus použít Google, kde je
Zkus použít Google, kde je toho docela dost. Pokud neumíš anglicky, tak využij překladač na Googlu.
http://www.google.com/search?client=opera&rls=cs&q=Cornelia-de-Lange-Syn...
děkuji za
děkuji za informace,"vyguglovala" jsem si co jsem mohla hned po porodu.I slovník je úžasný.Informace jsem našla ,ale spíše jen teoretické.Já jsem měla na mysli,spíše rady a praktické zkušenosti rodičů;))
Cornelia de Lange
Dobrý den, mám 17. měsíční dceru s CdLS.Nám byl syndrom diagnostikován hned po narození.
Vyskytuje se velice sporadicky, taky informací je u nás velice málo.
Dle mého názoru, ale těchto dětí přibývá. V ČR i na Slovensku je jich několik.
Pokud máte zájem mohu vám zaslat informace na email, které jsem získala od jedné maminky ze Slovenska.
Ve světě existují i organizace, které sdružují rodiny dětí s tímto postižením. Napr.www.cdlsusa.org
..dobrý den,díky za
..dobrý den,díky za odezvu.Tento měsíc má Petřík také 17.měsíců...
Mám podobnou zkušenost,s informovaností..Tento sy zatím nemáme potvrzený,ale velmi pravděpodobně to tak bude.Zájem mám o informace,spíše praktické,o PMV a mluvení,povaze dětí,apod.Ráda bych se s vámi o ně podělila.Můj mail je jarka.zuf@centrum.cz.Děkuji.
Poslala jsem vám email s
Poslala jsem vám email s informaceni, ale vrátil se mi zpět.
Díky moc,vše jsem dostala..a
Díky moc,vše jsem dostala..a studuji..
dotazník :)
Dobrý den, jsem studentka gymnázia ve svém volném čase pracuji ve středisku s postiženými dětmi, dělám seminární práci na témá Cornelia de Lange a chtěla bych se vás zeptat a hlavně poprosit, jestli bych s Vámi mohla udělat rozhovor. Děkuji za odpověd
Nikola POlášková
CDLS
Mi se syn narodil před 21 lety, zemřel za půl roku, tehdy internet neexistoval, byli jse odkázání na to, co nám řeknou doktoři. Po pitvě mu diagnostikovali tento syndrom, nebo nám ho teprve napsali až v té zprávě, do té doby nic neřekli. Dneska už si ji můžu najít na netu.Narodil se bez ruk, rozštěpy páteře, patra, atrofie svalů, neměl polykací reflex, váha 1300g, no, co mám povídat, byl to šok. Dnes už mám další 3 zdravé děti, všechny si prošly důkladnou genetickou kontrolou, ale tato porucha je prý nedědičná, tak snad bude mít dcerka víc štěstí. Vám přeji hodně štěstí do dalších let.
CDLS
máme 5 letou dceru s tímto syndromem. Pokud máte zájem, napište.
Díky,budu moc ráda za
Díky,budu moc ráda za odpověď.
Informace
Dobrý den, u syna mi na roční prohlídce na genetice poprvé řekli, že u něj vidí jemné náznaky, které by mohly směřovat na tento syndrom. Chtěla bych se zeptat jak jste se to dozvěděla Vy, co následovalo, jaký byl vývoj holčičky, co umí, zda je samostatná, jak je veliká, cokoli, co Vás napadne. Budu ráda,za jakoukoliv informaci. Jsem teď v tak strašné nejistotě co bude. Syn má 14 měsíců 9,2 kg a 73 cm. Začal teď chodit, ale nemluví - krom dětského brblání, neukazuje aktivně na hračky, oproti starším dětem,je vývojově pomalejší...mám z toho všeho strach. Děkuji
CDLS
Dobrý den, mám 13 letou dceru s CdLS.Nám byl syndrom diagnostikován půl roce po narození. Dcera mi začala chodit ve 4 letech a do dnes má problém taktéž s rovnováhou i když už né tak velkou. K dnešnímu dni máme ale největší problém s mluvením které velmi vázne, za to stránka porozumění je velmi dobrá. Pokud budete chtít se dozvědět více a pomohlo Vám to tak se ozvěte a držím mooc palečky.timcovakveta@seznam.cz
CDLS
Dobrý den, máme 16 letého Dominika. Syndrom diagnostikován krátce po narození. Chodit začal ve třech letech a od té doby pořád jenom chodí. V jedenácti letech jsme mu zjistili bezlepkovou dietu. Má velké problémy se zažíváním, nemluví, stále skřípe zubama a je na plenách. Jsem od Litoměřic a ráda se seznámím s někým, kdo má stejné problémy. Email: Monika-73@email.cz.