Kvůli lepší přehlednosti a úrovni tohoto webportálu dodržujte prosím tato pravidla.

Co s "dětmi" po škole? Ústav?

Jak tak čtu Vaše příspěvky, tak vidím, že máte vesměs menší děti, řešíte nočníky, vstupy do školek, škol.
Toto již mám za sebou, jsem ve stádiu, kdy má syn 18 let, za dva roky končí školství, stření mentál, nečte, nepočítá, nepíše, absolutně odkázaný na mne. Začíná mne trápit otázka jeho dalšího vývoje.

Aby zůstal jenom doma-zakrní, zpecivální. Asistent - to máme za sebou, dnes nepotřebuje pořád někoho za dupkou, má taky rád své soukromí. Co říká Jůn, neuroložka? Hned po škole do ústavnictví, čím dříve si zvykne, tím lépe. Dát mé zlatíčko do ústavu? Ne, zatím ne. Ale doma taky nemůže zůstat. Na dílny - na to nemá. Naštěstí v našem 70 000 městečku je ústav, kde jsou klienti, mládež jen přes den, večer domů. To mi přijde reálné. Přes den někde bude, bude mít činnost, zabaví se a večer se bude vracet domů. Jenže do kolika tam bude moci být? Jen do těch 26, ale co potom?
Podle mne je ideální, kdy "děti" odchází z domova tak přirozeně, jako jejich zdraví sourozenci. Já bych to brala kolem 30roku, což prý je nejzazší hranice, aby si klient v ústavu zvykl. Bylo by fajn, kdybych našla nějaké menší zařízení s individuálnějším přístupem, kde by syn mohl být zpočátku třebas jen na víkendový respitní pobyt, pak déle, až by postupně přešel úplně. Ani myslet se mi na to nechce. Jenže musím. Ta otázka tady pořád je. Nemůže zůstat sourozenci na krku, ten si musí žít svůj zcela samostatný život. Vždyť již takto to má těžké. "Moje malé zlatíčko" má již svůj důchod, který mu chci odkládat, protože, kdyby byla možnost v budoucnosti připlatit si něco nadstandartního, ráda bych mu to dopřála. Anebo třebas bude v chráněném bydlení s celodenní asistencí a denním pobytem v nějakém zařízení.
Měla bych si dát i požadavek na nějaký ústav, aby byl v pořadníku, co kdyby se mi a manželovi něco stalo, co by s ním pak bylo. Sice to může vyznít divně, ale u nás jsou i ústavy přeplněné a jsou v nich pořadníky na umístění.
Jsou to všechno velmi depresivní otázky, nechce se mi na ně myslet, ale musím, mám z toho strach.


Volby prohlížení komentářů

Vyberte si, jak chcete zobrazovat komentáře a klikněte na „Uložit změny“.

Taky na to myslím ...

Ahoj Zetbe.
Mému synovi je teprve 8 let a taky už takové myšlenky mám. Vím že se musí časem "osamostatnit", že ho budu muset někde umístit, protože to určitě nemůžeme zvládnout sami. Mám vyhlídnuté chráněné bydlení, které je přímo v naši ulici, ale zatím jsem neměla odvahu nebo sílu se tam jít zeptat, jestli by ho tam mohli vzít... Ale byla by to paráda, mohli bychom ho chodit každý den navštěvovat nebo by mohl "chodit" na chvíli domů, ale bylo by o něj postaráno...
Asi tam brzy zajdu, díky za nakopnutí.
Rony

Říkám si ještě je čas,

Říkám si ještě je čas, protože bych ráda, kdyby byl ještě v nějakém zařízení přes den a potom, aby teprve odešel.
Jen bych asi měla dát žádost do pořadníku na ústav, co kdyby se nám něco stalo? Duševně si ale připustit, že přihlašuji syna do ústavu, je mi z toho zle. Přitom vím, že to vlastně musím udělat, že to dělám i pro něj. Bylo by jednodušší nechat ho doma, jen by to bylo ode mne sobecké. Přitom v okolí jsou megalomanské ústavy, které nesplňují mou představu milého domova.
Ale za nějakých 10 let může být všechno jinak. Jen bych neměla strkat hlavu do písku a utíkat tak před problémem, který prostě je a nikde nezmizí.

Obrázek uživatele Olga

Chráněné bydlení

Mně se nejvíc líbí myšlenka chráněného bydlení. A doufám, že se bude tato forma v budoucnu rozvíjet. Dokonce jsem slyšela o spoelčném chráněném bydlení pro děti i rodiče. Tedy bydlení, kde je postaráno o obě kategorie, staré rodiče, kteří třeba už tolik nemohou, i jejich děti.
Ale do doby než to budu muset řešit, se podle svých sil budu snažit synka dokopat až k jeho maximu. To zatím nechci vzdát.

Obrázek uživatele Žlababa

Zetbe

Zetbe, jestli jsi ještě nečetla knížku Můj mlčenlivý syn (Toris Orjasaetorová, tak si ji sežeň. Možná by se dala sehnat k půjčení někde v knihovně. Psala jsem tady o té knize už dřív.
U nás vyšla už v r. 1991, napsala ji norská matka autistického chlapce. Napsala ji už v r. 1976, psala to když její syn měl už 20 let a popisuje události od jeho narození. Začal mluvit až v 15 letech.
Hodně v knize řeší právě nějaké umístění pro něj a vůbec se vyrovnává s tou skutečností, že mu musí najít nový domov.

Protože děti, které vyrostly by měli mít nový domov a k rodičům by v dospělosti měli jezdit jen na návštěvu. Však jsem říkala před pár dny manželovi, že ať nepočítá, že si za dvacet let nějak výrazně odpočine, protože budeme muset ještě vybudovat to chráněné bydlení, abychom měli kam umístit našeho syna.

Obrázek uživatele Dewey

Jo,

mně se tam strašně líbilo, jak se prostě dali dohromady ti rodiče, kteří věděli, že stát jim nic takovýho "nedá", našli sponzora a vybudovali si to sami, tak, jak se jim to líbilo. Jen pravda je, že norská mentalita je odlišná od té naší, tam jsou mnohem zvyklejší, že za ně nikdo nic neudělá. Nicméně jakýs takýs vzor to je.

Obrázek uživatele Olga

Norsko

na druhou stranu zase vím, že stát norským rodičům hradí náklady velice drahých terapií - já vím pozitivně od jedné norské maminky, že jim hradí náklady Domanova intenzivního programu (www.iahp.org), a to opravdu není málo peněz. Pohybuje se to v řádech několika tisíc EUR dvakrát za rok. Na norské koruny (jejichž kurz tedy neznám:o) to bylo v 90. letech 100.000 NOK za rok. Jak to je teď, nevím, ale řekla bych, že nezlevnili. Ale určitě si to norští rodiče taky museli vybojovat. Jak by se na nás koukali zdejší mocipáni, kdybychom s něčím takovým přišli, to je nad moji imaginaci:o) a obávám se, že by to byl alespoň zpočátku zážitek někde mezi Kocourkovem a antickou tragédií.
Nezkusíme to?

Obrázek uživatele Dewey

Jsem pro :-)

zážitek mezi Kocourkovem a antickou tragédií, na to nemusíš žádat o Domana, ty chytrá, stačí příspěvek na péči :-)

Ještě teda připomínám, že Norsko dneska se s Norskem v letech, o kterých píše Orjasaeter, nedá srovnávat. Než tam objevili ropu, byla to poměrně chudá země. To až teď se maj dobře, ale ty staletí, kdy museli tvrdě bojovat o přežití, v nich pořád jsou, i když mají ten sociální systém teď docela vymakanej.

Obrázek uživatele Olga

Jsi mě rozesmála :oD

u nás šel příspěvek na péči celkem hladce, tak nemám zkušenosti. Knížku jsem bohužel nečetla a norskou historii tak dobře neznám :o(. Tuším, že ty jo - myslím, žes kdysi psala, že umíš norsky...dánsky...? Tak by tě mohla zajímat stránka www.hjernebarnet.dk .
Ale stejně mě baví představa, jak přijdu za úřednicí a požádám ji o 5000 EUR na terapii v USA. Co by asi řekla...

Je pravda, že nás pár rodičů

Je pravda, že nás pár rodičů ve sdružení RAIN MAN napadlo uděláme si vlastní zařízení a přemýšleli jsme nad tím.
Museli bychom bezúplatně dostat nějaký domek od města, obce. Toto by byl jen začátek. Pak by se ten dům musel upravit. Co personál, kuchyně atd.
Navíc někomu by vyhovovala farma mimo město, jinému by stačil dům se zahradou, já bych třebas ráda, kdyby to bylo v blízkosti města, s možností dojít pěšky, tak, aby klienti nebyli na nějakém odlehlém místě, kde se za odměnu 1 x za měsíc dostanou do města mezi lidi. Ale všichni jsme se shodli na menší obsadě klientů.
Ale neuměli bychom to dotáhnout do konce, prostě každý rozumíme něčemu úplně jinému.
Vím, že v APLE Vysočina se vrhli na vytvoření farmy, ale vše stojí na penězích, tak nevím, jak jsou daleko.
Já bych nejraději, kdyby syn žil třebas v městském bytě na okraji města, kde by měl svůj pokoj a celodenní asistenci. Přes den by dojížděl do stacionáře, dílen, či něčeho podobného, přes víkend by mohl chodit s asistenty na výlety a pod.
V našem městě se teď pracuje na tom, aby se nad stacionářem zřídily pokoje - chráněné bydlení s tím, že tam bude nechán pokoj pro respitní péči.
Ale zase, pokud to bude jen denní asistence, nemá můj syn šanci.
Navíc teď ještě ho nechci nikam umístit. Jen budu ráda, když se již něco zřídí, protože to je začátek.

Jste z různých měst, můžete mi popsat, jaká je situace s chráněným bydlením u Vás?

Tuto knihu jsem samozřejmě

Tuto knihu jsem samozřejmě četla Žlababo, jde o mé vnitřní pocity vyrovnání se s tím. Často o tom mluvíme v klubovně sdružení RAIN MAN, nebo na pobytech s ostatními rodiči. Jen je zajímavé, že každý z nás má na to zcela jiný názor, střetáváme se i v názorech na to, jak by toto chráněné bydlení mělo vypadat. Někdo chce, aby tam byl přísný strukurovaný život, jiný by raději, aby již dospělým klientům byla dána větší volnost. V Tiché u Frenštátu právě budou přestěhovávat klienty do Žiliny u Nového Jičína - megalomanský nově postavený ústav, slezská diakonie uvažuje zachovat Tichou (malá secesní budova se zahradou) pro autisty. Uvažuje se s umístěním 6 autistů.
Jezdím se známými po kraji Moravskoslezském a navštěvuji jak ústavy, tak chráněné dílny, či bydlení, dívám se, jak k tomu kde přistupují, abych si vytřídila, co by pro mého syna bylo nejlepší. Na koho (město, organizace) bych měla za pár let přitlačit. Mne to ještě netlačí, jen si musím utříbit myšlenky.
Ono nejde jen o umístění lehčích mentálů, jenže v ústavech sice mají všude uvedeno, že mají místa na respitní péči, ale neberou těžké případy. Co mají ale dělat rodiče, kteří si potřebují nejvíce odpočinout, rodiče, kterým dospělé děti nespí, jsou agresivní a pod?. Pro ně místo není.
Pro kraje - zřizovatele, ale není stěžovatelů, myslí si, že vše je v pohodě.

Obrázek uživatele Gábi

Ahoj Zetbe

Tato otázka mě také trápí,čas letí a já si neumím představit co bude se synem až nebudu moct.Myslela jsem,že ho naučím nějaké základy pro život,ale vždy příjde nějaká nemoc a to co se naučil je fuč a začínáme znovu je to unavující.Vůbec nevím,kdo by byl ochoten postarat se o dítě,které potřebuje péči 24h denně.Má pleny, nemluví,neoblékne se,ubližuje si a tak dál......
Je to trápení,které má většina z nás co pečujeme o své zvláštní děti.
Rady a pomoci se nedočkáme.Ve větších městech je nějaká informovanost,ale na vesnicích,kde jste odhozeni na druhou kolej,protože jste jiní,tak toje problém.
Zetbe doufám,že najdeš přijatelnou alternativu,protože to opravdu nejde,abychom to vydrželi péči 24h denně,ale taky bych to ráda zvládla,ale to nejde.
Já si neumím představit,že by byl někde jinde než doma,doufám že u nás bude možnost ho někam umístit na denní pobyt,aby byl někde jako ve škole.Doma by se asi zbláznil.Potřebuje se pořád rozvíjet.

Gabi,

zkus si najít nějakou asistentku, třebas u Vás na vesnici. Stačilo by Ti jen na pár hodin, aby mu někdo něco četl a pod.
Jinak stacionář, jsou tam i takové děti, sice se připlácí. Hodně důležité mi přijde, aby mamina postiženého dítěte měla řidičák a byla soběstačná, zajela s dítětem, kam potřebuje.
Znám příběhy z praxe, kdy matky to již psychicky nezvládly, především v době puberty, kdy se Vám autistické dítě častokrát zhorší. Dítě Vás bije, bije učitelky ve škole, matky to chvíli vydrží, ale jak dlouho? Vím o 3 dětech, které takhle skončily v ústavu někde kolem 15 - 16 let. Myslíte si, že to vydržíte, ale pokud nemáte podporu okolí, hrozí zhroucení.
Z praxe rovněž vím, že se oplatí změnit školu, i když je dobrá, pokud má Vaše dítě dlouhodobě alergii na učení, učitelku, není jiná možnost.Potřebuje změnu.
Ale jsem někde jinde, kolik roků má tvé dítě?

Obrázek uživatele Gábi

Ahoj Zetbe

Jiříkovi je 12let.Asistent mi nehrozí.A podpora okolí už vůbec ne.Řidičák nemám,trpím na migrénu.Tak to vypadá,že budu další případ.
Tebe obdivuji,jak jsi to vše zvládla.Je dobře,že tě syn má.
Já nejsem zrovna moc prubojná a pomalu začínám být autistická i já,koukám Jířovýma očima.

Obrázek uživatele Gábi

Na těchto stránkách je i můj

Na těchto stránkách je i můj příběh GÁBI S JIŘÍKEM,tak se kdyžtak mrkni.

Dospělé dítě

Ahoj, taky mám doma 18 letého autíka jako Ty,Zetbe. Já teď řěším -běhám pro zprávy kvůli důchodu. taky men ta představa, co bude až nebudu děsí. Nikde se o tom moc nemluví . Já nevím. myslím si, že by bylo nejlepší možná i nějaká taková farmička /ale ne moc náročná - kdo by to tam zase udržoval/, ale třeba i nějaké zvíře k terapii i částečně , aby se museli aspoňs doheldem o něco "postarat". I mdyž samozřejmě to bez neustálého dohledu /aspoň můj syn/ nezvládnou, J8 mám zatím na vše ,co nezvládnu /doprovody.../asistenty a taky se děsím, co bude za rok až škola skončí. Když zůsane doma, půjdě hrozně dolů,bude dokola poslouchat magnetofon /stejné písničky/ a nic jiného nebude dělat. Snad by si ani nevzal sám rohlík, kdybych nebyla /i když to možná ještě ano/. Přemýšlela jsem, že by to chtělo se možná spojit i s jinými rodiči /neautíků/. Záleží samozřejmě na každém typu autismu, ale třeba syn není agresivní a možná by vzájemná potřebnost /a ne jen integrace stejného typu poruchy/ by byla výhodou. Zatím, co se dívám, je takřka všude dg.autismu problem k přijetí.

Mílo,

jde vidět, že jsi v reálu a víš o čem mluvíš. Ústavy, ty si i vybírájí klienty, podívejte se do stanov, vždy je tam napsáno, že můžou odmítnout klienty s neukončenou akutní psychiatrickou nemocí (schizofreniky a pod.), nebo nezvládnutelné klienty. Tím mají prostor, že můžou odmítnout i ty naše.
Navíc ústavy po celé ČR jsou plné.
My se bráníme je tam dát, protože se nám to nelíbí, ale pokud bychom to náhle potřebovali, tak budeme čekat v pořadníku.
Respitní péče, tzv. odlehčovací? Ústavy nemají povinnost mít zřízené místo na respitní péči a když ho mají, tak třebas omezené (věkem, pohlavím, diagnózou).

Pro všechny.
Jak je to u Vás? Zkuste se podívat, zda berou na respitní péči a zda mají nějaké omezení. Představte si situaci, že byste neměli nikoho na pohlídání v akutní situaci víte kam byste ho dali? Muselo by to být hned.

Problém co po škole

není jen můj. Řešíme to všichni, i zdravé děti. Jen ty naše mají docela omezený výběr. Většinou není problém natáhnout školu i na 10. ročník, potom v případě lehčích případů zkusit praktickou školu, nejlépe první jednoletou a pak i dvouletou. Jenže praktická škola je již střední školství a na to řada dětí nemá.Nastupují na řadu různé stacionáře, jenže pokud je ve městě jen jeden a má plno, tak moc velký výběr, zrovna není. A to vím, že v okolním městě si klienty dokonce vybírají, mají tak malou kapacitu, že mají zájem jen o lehčí mentály a už vůbec ne o problematické autisty. Ale rodiče jsou tam velice šikovní a bojují o zlepšení stavu, jenže již několik roků věnují svůj čas a energii na něco, co by mělo být samozřejmostí.
U nás ve městě je na výběr několik zařízení. V jednom to není naprosto vhodné pro autisty, protože je tam 15 klientů v jedné velké místnosti, je to víceméně pro klienty, kteří se rádi baví, prostě "jen" mentálně postižené. Škola života.
Druhé zařízení jsou dílny, tady koketuji s myšlenkou, že by to mohlo býti dobré, jen ten náš synátorek se vyhýbá jakékoliv práci.
Třetí a poslední možnost je stacionář pro mentálně postiženou mládež, což tady zřejmě i skončíme.
Jo, ale to je jen pro klienty do 26 let oficiálně, i když někteří přesluhují.
Takže pak nastupuje na místo to ústavnictví. Od Jůna víme, že jsou po republice dobré i špatné ústavy. Jak to ale já rozpoznám? Co když ten, který naoko vypadá dobře, bude nakonec ta nejhorší varianta?
Má kamarádka má dvě postižené děti, její starší dcera již 3x měnila ústav. Přitom ten jeden si vybrala, protože byl vyhlášený a poté, co zjistila, že její dcera má připálenou ruku, protože aby v noci ležela, byla připoutaná rukou k topení, které až moc hřálo. Když mi to vyprávěla, bylo mi zle, především, když mi líčila, že její Katka musela zřejmě bolestí řvát a nikdo ji nepomohl. Okamžitě potom hledala nový. Paní, která to měla na svědomí, ji dokonce přišla domů poprosit, aby nepodávala stížnost, protože ji strhnou prémie, nebo ji vyhodí a kde si ona ve svém věku bude hledat zaměstnání.
Ústavnictví - plyne do něj málo peněz, je zde vysoká fluktuace zaměstnanců, práce není moc dobře placená, navíc těžká psychicky, přicházejí zde lidé z úřadů práce, kteří se již nikde jinde nechytnou. Třebas to není vždy pravda, jen mi to tak přijde, podle lidí, které znám a myslím si, že nejsou zrovinka ti vyvolení.

Víte o dobrém zařízení ve svém okolí? Napište.