Kvůli lepší přehlednosti a úrovni tohoto webportálu dodržujte prosím tato pravidla.

Chtěla bych lépe pochopit, co se odehrává v hlavě mé 4-leté holčičky - dětský autismus vysokofunkční

Zdravím všechny rodiče, kteří jsou na tom podobně jak my a mají doma sice autistické, na druhou stranu ale úžasné dítě, které bychom za nic na světe nikdy nevyměnili..

Před časem jsem zde psala do diskuse, to jsme si zrovna "vyběhávali" doktory a snažili se přijít na to, co je nebo není s naší holčičkou. Odborníci se přikláněli buď k MR, dysfázii nebo atyp.autismu. Přiznám se, že až do minulého pátku jsem pořád tajně doufala, že to bude třeba "jen" receptivní dysfázie..No nakonec se bohužel potvrdil Dětský autismus vysokofunkční.. Vím, že mnozí z vás by si přáli mít alespoň takovouto diagnosu, ale já se s tím zatím nemůžu smířit, vždyť až skoro do teď jsme měli doma "úplně zdravé dítě", ani okolí o ničem zatím neví, protože je až na některé odlišnosti úplně normální zdravá holka. Zatím o Elence nedokážu hovořit jako o autistovi a nikdy jí ani tak brát nebudu. Když se mně někdo zeptá, řeknu, že jí byl vyhodnocen dět.aut.VF, ale nikdy neřeknu, že je autista. A obávám se, že jestli jí tak někdo přede mnou nazve, asi mu zpřerážím všechny kosti.- omlouvám se za upřímnost :-(!

Ale teď k věci: Všichni, kteří jste mi psali, že psycholog mi po určení diagnosy žádné rady k Elence nedá, jste měli absolutní pravdu. Psycholožka to brala tak, že Elenka na to, jakou má poruchu je na tom celkově velmi dobře po všech stránkách a taky se v poslední době hodně ve všem zlepšuje. Tudíž asi nepotřebuju žádné rady..Opak je ale pravdou, chtěla bych jí moc porozumět, co se odehrává v té její hlavince v určitých situacích. Už před časem jsem zjistila, že u ní nejlepších výsledků a chování dosáhnu hlavně láskyplným a klidným přístupem, že rozčilováním a řevem ničeho nedosáhnu. Snad právě proto spolu nyní máme pevný vztah a jsem moc šťastná, když mi každý den dává najevo svými gesty, jak moc mě má ráda!

Přesto bych byla moc vděčná za každou radu a tip, co na takovéto děti nejlépe zabírá a jak s ní dosáhnout čím jak nejlepších výsledků. Vůbec nevím, jestli bych u ní měla také zkusit např. obrázkovou metodu, jestli je pro ní vhodná. Nebo jak se děti s takovouto poruchou rozvíjí v řeči a v komunikaci s okolím? S námi rodiči komunikuje bezvadně, někdy se jí pusa nezastaví :-), ale u cizích lidí už je nervoznější, takže často raději jen na otázky odpovídá stejnými otázkami. Nebo by mně taky zajímalo, jak jí rozvíjet v té sociální oblasti, aby např. lépe zapadla do kolektivu ve školce. Ona je nekonfliktní, vůbec není agresivní, má společnost dětí ráda, takže asi i proto jí tam děti mají celkem rády, i když si zřejmě moc dobře uvědomují, že je nějaká "jiná". Ale zapojení do společných her je zatím dost problém.

Taky bych byla moc ráda třeba za nějaké tipy na literaturu o dětském autismu. Je toho spousta na výběr, ale já jako laik vůbec nevím, která kniha by pro mně byla nejlepší jako první k přečtení.. Abych mohla lépe proniknout do toho "jejího světa" ..

Opravdu budu moc ráda, když mi jakkoli poradíte a dáte nějaké tipy! Díky Darina


Volby prohlížení komentářů

Vyberte si, jak chcete zobrazovat komentáře a klikněte na „Uložit změny“.

Taky bych se chtěla zeptat,

Taky bych se chtěla zeptat, jestli někdo neví třeba o nějakých srazech rodičů s autistickými dětmi. My jsme z Třince a široko daleko tady znám jen jedny rodiče, co mají autistického chlapečka. Kdyby měla třeba nějaká maminka po večerech trochu času, byla bych moc ráda za nějaký kontakt, třeba mail, ráda bych se občas zeptala na pár věcí nebo zkušenosti..

V Ostravě

je sdružení rodičů dětí s PAS Rain Man http://www.rain-man.cz/

výměna zkušeností my máme anetku s atyp.autismem

ahoj darino máme diagnozu atypický autismus pokud by jste si chtěla vyměnit zkušenosti a třeba si jen popovídat o dětech napište mi na meil VRABELOVA.LENKA@email.cz dobrou noc.

Hezký večer, děkuju za

Hezký večer, děkuju za kontakt, už jsem myslela, že se mi tady nikdo neozve..:-( Já budu ráda, když mi třeba nějaká zkušenější maminka dá nějaké rady nebo si třeba jen tak napíšem o našich dětech.. Tak ještě jednou díky, zítra napíšu!

Milá Darino.Chtěla bych se

Milá Darino.Chtěla bych se zeptat na základě jakých příznaků se přiklonila psycholožka k diagnoze autismu?Četla jsem víc Vašich příspěvků a Elenka mi projevy které popisujete připomíná syna.Máme diagnostikovanou rec.vývojovou dysfázii a ADHD.Děkuji Petra

Výměna zkušeností

Dobrý večer Darino,
i já se přidávám, mám téměř sedmiletého syna s dětským autismem vysocefunkčním, tak pokud byste si chtěla vyměnit nějaké zkušenosti nebo jen popovídat o dětech, ráda budu k dispozici na mailu: bsoldanova@gmail.com
Blanka

..

asi máte fázi, kdy si ještě moc nepřipouštíte, že máte jiné dítě, ještě jste se nesmířila...já mám nízkofunkčního autíka a je to často milé dítě, ano, je to autista, ale že by Vás urazilo, že dcera patří do téže kategorie, mi může maximálně být líto...copak je to tak strašné????časem to přijmete....

k dotazu...vfa bych řekla, že mají problémy pochopit, jak se v konkrétních situacích chovat, jak se zapojit do rozhovoru, co je vhodné říkat kdy a co už ne...kdy si mohou dovolit být upřímní a kdy je to nežádoucí..prostě všechno to, co člověk tak nějak instinktivně vycítí, kdy použije empatii..to bych řekla, že vfa neumí...prostě jako slon v porcelánu krapet..to se musí pracně nadřít...na Vašem místě bych dceru hodně učila, aby mluvila o svých pocitech, hodně s ní rozebírejte právě ty sociální situace...tedy nepostřehla jsem,kolik dceři je, možná tohle bude spíš výhledově...

:-)

jo už to vidím v nadpise, 4 roky...no uvidíte časem...nášemu autíkovi je 4 a čtvrt..já zkraje pochybovala, říkala jse, si, třebas je to jen dysfázka, no, taky jsme to časem přijali...je náš a máme ho rádi,no..i když je jinej :-) obrázkovou metodu asi nebudete potřebovat, když se dcera dobře vyjadřuje řečí....leda možná udělat jí režim dne, pokud by pomohlo, aby se lépe orientovala...
čtu rychle, tak ledascos možná přehlédnu, v čem má tedy dcera potíže? všimla jsem si jen her v kolektivu...

...

můj děda byl nejspíš vfa nebo aspík, to už nezjistím...byl to moc chytrý pán, lékař, akorát byl šíleně nervní- nesnášel hluk a s lidma zacházel stylem: Je to blbec,tak mu to řeknu....
my jeho vnoučata jsme ho milovala, strašně nás rozmazloval, kupoval nám knížky a sladkosti...bylo nám putna, že nesnese doteky a nesmíme hulákat, když je v místnosti :-)
prostě člověk s lehčí formou PAS může být milován a plnocenný člen společnosti, jen jeho blízcí to s ním nemívají lehké...

Mně neuráží, že dcera patří

Mně neuráží, že dcera patří do kategorie autíků. Psala jsem, že když přede mnou někdo osobně řekne, že je autista.. A myslela jsem to tak, že když to ta osoba řekne stylem- ten postižený "hloupý" autista.. Protože jak znám hodně členů naší rodiny, kteří o tomto postižení nevědí vůbec nic, často se s takovýmito názory budeme setkávat! No naštěstí teď máme ještě výhodu, že nikdo o ničem neví, takže tomu všemu zatím nemusíme čelit!!!

:-)

a není spíš výhoda, když to vědí, že Vás pak už nepovažují za mizerné vychovatele, ale náležitě poučeni dojdou k názoru, že za to nemůžete?

:-)

to chce to té rodině vysvětlit...najděte něco na netu, vytiskněte, rozdejte příbuznejm...já napsala i pár článků do místních novin...
autismus nemá s intelektem vůbec souvislost ;-)

U Elenky je nejvíce patrná

U Elenky je nejvíce patrná řeč a porozumění, podle psycholožky je sice jen lehce pod průměrem vyjadřování se, oproti dětem svého věku, ale tím, že jim příliš nerozumí( o čem se ty děti spolu baví) se nedokáže úplně zařadit do kolektivu. Pak taky zvláštně reaguje na emocionální změny, když se něco děje, třeba negativního, tak je často nezúčastněná nebo zareaguje špatně, než by měla. A celkově potřebuje větší vedení ve všem, v každodenních činnostech. Doma je úplně normální, vůbec bychom na ní skoro nic nepoznali, má jen svoje zvláštnosti. Spíše v tom kolektivu svých vrstevníků je všechno více do očí bijící. Učitelky v běžné MŠ s ní nemají žáden problém, jen říkají, že prostě potřebuje větší vedení.
Diagnosu jí vlastně psycholožka stanovila jen na základě vyplněného formuláře a našich postřehů z jejího chování, prostě sečetla její auti. rysy a řekla, že je to na DA. Přijdou se mi na ní podívat ještě z SPC, tak je dobře, že ta diagnosa bude potvrzena i z jiného úhlu- podle jejího chování v daných situacích..

A ještě k té rodině pár vět: My jsme se s manželem rozhodli, že jak pro nás, tak i hlavně pro Elenku bude nejlepší, když nějaký čas nikomu nic říkat nebudeme..Všichni by to akorát začali strašně řešit, nakonec bych za její autismus mohla stejně jen já, např. proto, že jsem si občas dala colu v těhotenství( jak mi ostatně tchýně pořád tloukla do hlavy, že už jen 1 malá sklenka týdně tomu miminku strašně škodí..) A my víme moc dobře, že bychom to všechno mohli 100x každému vysvětlovat, klidně bych i mohla vytisknout A4 textů o autismu nebo jim ukazovat posudky od psychologů, kde je Elenka v některých intelekt ových testech dokonce v nadprůměru svému věku a stejně by to k ničemu nebylo dobré, protože by nás jen pomlouvali a pomlouvali. Ale rodinu jsem tady opravdu nechtěla řešit, spíše poprosit o nějaké tipy na literaturu nebo o kontakt na mial rodičů, kterých bych se občas mohla zeptat na nějaké zkušenosti..

..

kdysi jsem se ptala porodníka, co si myslí o cole v těhotenství...řekl, že v prvních třech měsících není dobré pít jí moc, později úplně v pohodě...a to by tcháni informaci typu autismus je pravděpodobně dědičný a na dědičnosti autismu se podílí více genů nepobrali? Tcháni jsou normoš vesnický lidi a už to pochopili...jen tchýnina matka to nechápe, jenže jí je 85, to se dá pochopit...zase moje babička, tý je 87, hned chtěla poslat knížky o autismu, že se o tom chce něco dozvědět...tý to taky pomohlo, že pochopila, proč to s dědou bylo někdy tak složitý...

:-)

já znám spíš matky s těžšíma autíkama, jako je ten náš...
kdyžtak tady je pěknej blog: http://auticekjenicek.blogspot.com/

no a nebo můžu dát kontakt na kamarádku, ta má doma syna VFa, ale to se jí musím zeptat :-)

Ten blog je úžasný. Ta

Ten blog je úžasný. Ta maminka mi mluví z duše. Nevíte čí je? Četla jsem o Klokočůvku, máme tady taky blízko Klokočůvek. Tak by mě zajímalo, jestli to je ten náš Klokočůvek....
Díky

..

netrapte se tolik těma příbuznejma...kdo je drbna, bude drbat, i když se na hlavu postavíte;-)

literatura

Na trhu je k dostání kniha, Poruchy autistického spektra, kterou napsala p. Kateřina Thorová. Je krásně zpracovaná a odpoví Vám na spoustu otazek ohledně autistického dítěte. Já v ní našla spoustu věcí a odpovědí.
Jana.

Já vím, je to čistá pravda,

Já vím, je to čistá pravda, že bych si tolik řečí od okolí neměla brát.. Je to spíš asi mojí povahou, jsem prostě od mala pesimista..:-)
Já si jsem jistá, že za nějaký čas, až to všechno vstřebám, snad to nebude trvat dlouho a se vším se smířím, budu schopná o všem mluvit s kamarády a rodinou, určitě se jim to i budu snažit nějak vysvětlit.. Ale momentálně fakt nejsem schopná, taky v tom nevidím žádnou tragédii, VFA, vždyť mohlo být mnohem hůř..! Ale přesto se mi každý den tlačí slzy do očí, prostě si nemůžu pomoct.. Zatím! Můj manžel mi taky pořád říká, že vždyť máme doma fakt chytrou, krásnou, hodnou holku, která má jen "svoje zlváštnosti" :-). Obdivuju všechny maminky, které mají děti s mnohem horším postižením a zvládají to s optimismem. Možná, že já se k tomu taky časem dopracuju, k tomu optimismu:-)

Jinak děkuju za tip na stránky, určitě se kouknu! Kdyby vaše kamarádka nebyla proti, tak budu určitě ráda za její mail, ale nikoho do toho samozřejmě nechci nutit, já jen, kdyby někdo chtěl..:-)

Dobrý den, zkuste si najít ve

Dobrý den,
zkuste si najít ve svém kraji SPC (Speciálně pedagogické centrum), které se věnuje dětem s poruchami autistického spektra. Může se buď jmenovat přímo SPC pro děti s PAS, ale častěji jsou v republice prostě SPC, bez nějakého dalšího přízviska a ta často také umí pracovat s dětmi a rodinami dětí s PAS (najdete na jejich stránkách na internetu, komu se věnují). Tam Vám budou umět odpovědět na to, co jste čekala od psycholožky - jak dál, jak dítě rozvíjet, můžou Vám půjčit třeba i nějaké hračky apod. A také dát doporučení do školky, jak mají s dítětem pracovat tam.
Držím Vám palce, ať holčička všechno dobře zvládá a Vy s ní!
yen

Krásný večer, SPC mám pozvané

Krásný večer, SPC mám pozvané na 15.12., přijdou se mi na Elenku podívat přímo do školky, tak jsem ráda, že se nám ta diagnosa potvrdí i z jiného úhlu- podle toho, jak se dcera chová a jak reaguje v situacích. Jsme zvědaví na jejich vyjádření, snad se nebude lišit zprávy psycholožky, protože ta jí doporučila, aby ve školce zůstala i bez asistenta. Učitelky říkají, že tam zvládá, jen potřebuje větší vedení. Takže snad bude mít SPC stejný názor..

Milá Darino,

Přeju Vám hodně sil a optimismu a také co nejvíce podpory od okolí a rodiny.

Moje milá jmenovkyně. Klidně

Moje milá jmenovkyně. Klidně mě kontaktujte na mail. Nemám ale tolik času, kolik bych si představovala.... Ale napsat si semtam můžeme. Mám syna, 4 roky, atypický autismus, ADHD, regres řeči, nebo těžká vývojová dysfázie, zatím nevíme, jak se řeč bude vyvíjet, ale zatím nic moc pokroky, zatím neurčená metabolická vada.
dj.darina@post.cz

;o)

Dobrý den,
nedá mi to nepřidat svou trošku do mlýna ;o)))
I mi máme doma 4 letou cácorku,která je autík ;o)Měla jste štěstí že Vám alespoň určili diagnózu. Nás v podstatě odpálkovali s ADHD + celkové spoždění vývoje.Podotýkám že Valentýna není vůbec hyperaktivní.Až při návštěvě speciální školky Blanická v Olomouci,nám úžasná paní ředitelka Malá "natvrdo" řekla,ža Vája je autistická.Začali jsme po tom šlapat a i v SPC nám p.Lamačová potvrdila to samé.Změnili jsme doktorku a čekáme co ta nám řekne.
na okolí se neohlížejte,užívejte si projevy lásky svojí holčičky ;o)))
zkuste kouknout na knížku od paní profesorky Strunecké - Přemůžeme Autismus? je fakt zajímavá.
Lucka